PHILADELPHIA, 15 martie Când Lee Ducat, fondatorul Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF), a reunit un grup de părinți din Philadelphia cu copii cu diabet juvenil pe 21 mai 1970, ea nu și-ar fi putut imagina niciodată că 40 de ani mai târziu grupul s-ar fi dezvoltat într-o organizație internațională care a schimbat lumea.

ducat

Ceea ce a început ca o viziune a mamei de a-și ajuta copilul a evoluat într-o fundație cu peste 115 capitole în Statele Unite și șapte capitole afiliate în întreaga lume, dedicând 100 de milioane de dolari pe an cercetării diabetului. Astăzi, JDRF are filiale în Australia, Canada, Danemarca, India, Israel și Regatul Unit.

La patruzeci de ani de la prima întâlnire, Ducat va fi onorată pentru realizările sale vaste la Balul promis anual al JDRF, pe 22 mai 2010 la Hotelul Loews din Philadelphia.

Fiul lui Lee Ducat, Larry, a fost diagnosticat cu diabet la vârsta de 9 ani, într-un moment în care insulina a fost injectată de două ori pe zi prin ace groase, iar testele de urină nu au dat niveluri de zahăr din sânge decât 24 de ore mai târziu - prea târziu pentru a face mult bine. Ducat și alții din acea perioadă nu știau că diabetul are complicații devastatoare, inclusiv orbire, insuficiență renală, probleme cardiovasculare și amputare.

"În acele zile, foarte puțini oameni știau că copiii au suferit de diabet. Cu siguranță nu știam acest lucru", își amintește Lee Ducat, fondator și fost președinte al JDRF. "Într-o zi ai un copil perfect normal, sănătos, a doua zi afli că are o boală cronică care îi schimbă viața pentru totdeauna. Pentru cea mai lungă perioadă de timp am umblat în neclaritate. Cu greu am putut vedea printre lacrimi."

Ducat știa că trebuie să facă ceva. Nimeni nu a mai creat o organizație de bază pentru cercetarea diabetului juvenil, dar Lee Ducat era hotărât.

"Nu am știut dacă putem ridica un bănuț când am început; am mers doar pe instinct", a spus ea. "Singurul nostru obiectiv a fost creșterea organizației."

În 1970, diabetul era o boală practic necunoscută și neînțeleasă. Ducat a servit ca un catalizator în revoluționarea cercetării diabetului și a câștigat o expunere internațională și pentru boală.

"Diabetul era cunoscut pe scară largă, dar nu se știa că copiii mici ar putea face diabet. Am vrut să încep o nouă organizație care să ajute la vindecarea bolii", a spus Ducat. Acum, 40 de ani mai târziu, avem o organizație globală care alocă cel puțin 100 de milioane de dolari pe an pentru cercetarea dezvoltărilor de noi medicamente, a tratamentelor noi și pentru a proiecta o cale pentru vindecare.

În primul an al JDRF, fondurile strânse au totalizat 10.000 de dolari, pe care le-au dat unui proiect de cercetare la Spitalul de Copii. Din 1970, mai mult de 1,4 miliarde de dolari au fost finanțate pentru cercetarea diabetului de la JDRF.

Astăzi, în peste 100 de locații din întreaga lume, membrii JDRF sunt forța vie care continuă visul lui Lee Ducat de a finanța cercetarea în vederea vindecării. JDRF conduce lumea în sprijinirea științei diabetului de tip 1, cu finanțare de aproape 101 milioane de dolari în 2009.

NDRI - 30 de ani conectând oamenii de știință cu o sursă continuă și fiabilă de biomateriale umane pentru cercetare

Ducat a continuat să creeze o nouă paradigmă pentru cercetarea medicală când a fondat NDRI, National Disease Research Interchange, în 1980.

Datorită NDRI, care servește oamenilor de știință cu biomateriale umane consimțite pentru studii de cercetare donate din proceduri chirurgicale și post-mortem, mai mult de 300.000 de biomateriale umane care odată au fost aruncate, incinerate sau depozitate în formaldehidă au devenit o resursă națională pentru cercetătorii de vârf care dezvoltă noi tratamente pentru boli care afectează milioane de oameni din întreaga lume.

NDRI joaca un rol critic pentru oamenii de stiinta care cauta noi tratamente si remedii, a spus Ducat. "Oamenii pot dona țesuturi și pot ajuta cercetarea în timp ce trăiesc."

Peste 20.000 de biomateriale umane de toate tipurile vin prin programul NDRI în fiecare an și sunt corelate cu protocoalele a aproximativ 500 de cercetători din 245 de centre. Baza de date NDRI a cercetătorilor participanți a devenit cea mai mare din lume a cercetătorilor care studiază țesutul uman. Depozitul NDRI conține mai mult de 400.000 de eșantioane.

În 2010, NDRI rămâne principala organizație națională care conectează țesuturile umane, datele clinice critice și istoricul medical al donatorilor cu oamenii de știință care lucrează la noi terapii și remedii pentru bolile umane.

„NDRI a transformat atitudinea oamenilor de știință din domeniul medical de la ignorarea utilizării țesuturilor umane în cercetare la una dintre necesitățile acestor țesuturi pentru studiul bolilor umane”, a spus Paul Lacy, MD, Ph.D. „Constatări noi și importante nu ar fi fost făcute în absența acestei organizații unice”.

NDRI a fost finanțat continuu de 24 de ani de către NIH și a primit recent o nouă subvenție de cinci ani pentru a-și continua programele.

HBDI: Împingerea pentru a găsi genele de diabet de tip 1

La un simpozion științific organizat la Monaco la mijlocul anilor 1980, s-a născut ideea HBDI, Human Biological Data Interchange. La acea întâlnire, oamenii de știință au auzit despre activitatea importantă a NDRI pe care o făcea pentru a furniza pancreas și alte țesuturi pentru cercetarea diabetului. Oamenii de știință au avut nevoie de familii pentru a studia pentru a ajuta la găsirea genei diabetului de tip 1.

Lee Ducat, NDRI și JDRF au continuat să finanțeze și să stabilească o nouă resursă genetică pentru cercetarea diabetului de tip 1 - HBDI. Pe parcursul următorului deceniu, recrutarea familiei HBDI a condus la crearea celui mai mare registru de pacienți cu diabet de tip 1 și familiile acestora pentru cercetare, incluzând aproape 35.000 de membri primari și peste 100.000 de membri extinși din 6.700 de familii afectate de diabetul de tip 1 și/sau 2 ca precum și familiile de control.

„Ai nevoie de o colecție uriașă de familii pentru a face aceste studii”, a spus David Greenberg, M.D. "De aceea, colecția HBDI/NDRI este atât de unică; 6.700 de familii sunt o resursă care nu poate fi duplicată nicăieri în lume."

Familiile HBDI încă păstrează secrete gata pentru a fi descoperite. Deoarece aceste familii au fost urmărite de până la 20 de ani, resursa HBDI este cel mai vechi registru al familiilor cu probanți de tip 1.

Misiunea JDRF este de a găsi un remediu pentru diabet și complicațiile sale, prin sprijinul cercetării. Diabetul de tip 1 este o boală care afectează brusc copiii și adulții și necesită injecții multiple de insulină zilnic sau o perfuzie continuă de insulină printr-o pompă. Cu toate acestea, insulina nu este un remediu pentru diabet și nici nu previne complicațiile sale eventuale și devastatoare, care pot include insuficiență renală, orbire, boli de inimă, accident vascular cerebral și amputare.

De la înființarea sa în 1970 de către părinții copiilor cu diabet de tip 1, JDRF a acordat peste 1,4 miliarde de dolari cercetării diabetului, inclusiv 101 milioane de dolari în anul fiscal 2009. În anul fiscal 2009, JDRF a finanțat proiecte de cercetare în 22 de țări din întreaga lume, incluzând peste 40 de studii clinice la om. Pentru mai multe informații despre JDRF, vă rugăm să vizitați www.jdrf.org.

NDRI (National Disease Research Interchange) nonprofit a fost înființat în 1980 pentru a oferi oamenilor de știință țesutul uman necesar studierii sistemelor umane și a bolilor umane. În ultimii 20 de ani, NDRI a deservit aproximativ 5.000 de oameni de știință cu peste 300.000 de biomateriale umane, ducând la peste 2.500 de lucrări publicate în reviste științifice despre boli de la diabet la cancer la HIV și boli rare.

Finanțat parțial de Institutele Naționale de Sănătate (NIH), NDRI oferă biomateriale pentru mai mult de 200 dintre cele mai proeminente centre de cercetare din țară, inclusiv Academia de Medicină Harvard, Institutul de Tehnologie din Massachusetts, Mt. Sinai School of Medicine, Stanford University și Thomas Jefferson University, printre altele. NDRI oferă, de asemenea, țesuturi agențiilor guvernamentale și granturilor, inclusiv NIH, S.U.A. Food & Drug Administration, S.U.A. Departamentul Agriculturii, Centrele pentru Controlul Bolilor și pentru unele dintre cele mai importante programe naționale de farmacie, biotehnologie și cercetare și dezvoltare. Pentru mai multe informații despre NDRI, vă rugăm să vizitați www.ndriresource.org.

SURSA Fundația pentru Cercetarea Diabetului Juvenil