Ce este lupusul?

Există mai multe tipuri de lupus. Fiecare tip are propriile simptome și vă afectează corpul în moduri diferite.

care lupus

Care sunt simptomele lupusului?

Lupusul poate afecta multe părți ale corpului, inclusiv articulațiile, pielea și organele. Depinde de tipul de lupus pe care îl aveți. Simptomele se pot dezvolta rapid sau lent. De asemenea, pot veni și pleca și pot fi ușoare sau severe.

Nu toți cei care au lupus au aceleași simptome. Simptomele frecvente ale lupusului pot include:

Mulți oameni au, de asemenea, simptome care le afectează pielea și părul, cum ar fi:

  • Erupții roșii, adesea pe față și sub forma unui fluture (numită erupție malar)
  • Ulceratii bucale.
  • Căderea părului (alopecie).

Lupusul poate provoca, de asemenea, simptome care afectează sângele și vasele de sânge:

  • Număr scăzut de sânge.
  • Cheaguri de sânge.
  • Degete sau degete palide sau albastre de la frig sau stres (boala Raynaud).

Simptomele mai puțin frecvente includ:

  • Glande umflate.
  • Convulsii.
  • Pierderea în greutate sau creșterea în greutate.
  • Ochi uscați.
  • Dureri de cap severe.
  • Ameţeală.
  • Accident vascular cerebral.
  • Depresie.
  • Halucinații.
  • Avorturi spontane repetate sau alte probleme de infertilitate.

Copiii pot avea aceleași simptome ale lupusului ca și adulții. Cele mai frecvente simptome la copii sunt:

  • O erupție roșie, în formă de fluture (erupție malară) peste podul nasului și obrajii.
  • Număr scăzut de celule roșii din sânge (anemie).
  • Număr scăzut de celule albe din sânge (leucocitopenie).
  • Probleme severe cu creierul sau rinichii.

Ce cauzează lupusul?

Nu se cunoaște cauza lupusului. Lupusul poate afecta pe oricine, dar este cel mai frecvent la femeile cu vârste cuprinse între 15 și 44 de ani. Femeile afro-americane, hispanice, asiatice și nativ americane sunt mai susceptibile de a avea lupus decât persoanele din alte rase.

Cum este diagnosticat lupusul?

Lupusul este o boală despre care se știe că este dificil de diagnosticat. Simptomele sunt diferite de la persoană la persoană. Uneori, simptomele pot imita cele ale unei alte boli. Adesea, simptomele lupusului vin și pleacă. Uneori poate dura câțiva ani pentru a primi un diagnostic oficial .

Obținerea unui diagnostic precoce și precis al lupusului poate reduce efectele sale pe termen lung.

Nu există un singur test pe care medicii îl pot folosi pentru a spune dacă aveți lupus. Medicii trebuie să ia în considerare multe surse diferite de informații. Medicul dumneavoastră va analiza:

  • Simptomele tale.
  • Istoricul dumneavoastră medical.
  • Rezultatele testelor de laborator .

De asemenea, medicul dumneavoastră vă poate comanda teste de sânge și urină, cum ar fi:

Testele de sânge pot, de asemenea, să arate cât de bine funcționează rinichii și ficatul și dacă aceste organe au fost afectate de lupus. Medicul dumneavoastră vă poate recomanda o radiografie toracică, deoarece lupusul poate provoca uneori umflături în plămâni și inimă. Un test de electrocardiogramă (ECG) verifică bătăile inimii anormale sau leziunile inimii care pot fi cauzate de lupus.

În funcție de simptome și rezultatele testelor, medicul dumneavoastră vă poate comanda, de asemenea, o biopsie a pielii sau a rinichilor .

Se poate preveni sau evita lupusul?

Nu puteți evita lupusul, deoarece cauza acestuia este necunoscută. Cu toate acestea, este posibil să puteți ajuta la prevenirea erupțiilor. Declanșatorii obișnuiți includ:

  • Lipsa de odihnă.
  • Stres.
  • expunere solară.
  • Expunerea la lumină fluorescentă sau halogenă.
  • Anumite medicamente.
  • Infecții.
  • Leziuni.

Dacă luați medicamente pentru a ajuta la tratarea lupusului, nu încetați să le luați fără aprobarea medicului dumneavoastră. Acest lucru poate provoca și erupții.

Cunoașterea lucrurilor care cauzează erupții vă poate ajuta să faceți mai bine față simptomelor.

Tratamentul lupusului

Nu există nici un remediu pentru lupus, dar tratamentele s-au îmbunătățit în ultimii ani. Opțiunile de tratament variază în funcție de tipul de lupus pe care îl aveți, precum și de simptomele dvs. și de severitate. Abordarea dumneavoastră de tratament se poate modifica în funcție de simptomele dvs. active sau în remisie.

Dacă aveți dureri articulare, dureri musculare sau probleme ale pielii, cum ar fi erupții cutanate, medicul dumneavoastră vă poate recomanda să luați medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), cum ar fi ibuprofen sau naproxen. Medicamentul utilizat pentru tratarea malariei, cum ar fi hidroxiclorochina, poate fi util în tratarea simptomelor lupusului și prevenirea erupțiilor. Unele persoane au efecte secundare de la acest tip de medicamente, inclusiv probleme cu vederea și forța musculară. Corticosteroizii sunt un alt tip de medicament pe care medicul dumneavoastră vă poate prescrie. Acestea pot ajuta la reducerea umflăturii, dar au adesea efecte secundare mai grave.

Veți avea nevoie probabil de medicamente mai puternice dacă lupusul a provocat probleme în organele vitale sau în sistemul nervos central (inimă, creier și vase de sânge). Medicamentele mai puternice au potențialul de efecte secundare mai severe, iar medicul dumneavoastră va dori să vă monitorizeze îndeaproape. Corticosteroizii cu doze mari, cum ar fi prednisonul, pot fi administrați pe cale orală sau printr-o venă din braț. O altă opțiune este medicamentul care suprimă sistemul imunitar, cum ar fi ciclofosfamida sau azatioprina. Ambele tipuri de medicamente pot ajuta la controlul rapid al simptomelor periculoase și la prevenirea deteriorării permanente. Uneori, aceste medicamente sunt utilizate împreună la o doză mai mică pentru a reduce riscul de reacții adverse.

Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă dorească să încetați să luați anumite medicamente dacă simptomele lupusului dvs. dispar pentru o perioadă de timp (în remisie). Acest lucru se datorează faptului că medicamentele utilizate pentru tratarea lupusului prezintă un risc ridicat de reacții adverse. Cu toate acestea, chiar dacă nu aveți simptome active, lupusul dvs. se poate întoarce și poate provoca probleme viitoare. Acestea pot include boli renale și insuficiență renală sau ateroscleroză (acumulare în artere), care poate duce la un atac de cord sau accident vascular cerebral. Este important să vă consultați medicul în mod regulat pentru controale și să vă mențineți o stare bună de sănătate.

Următoarele modificări ale stilului de viață pot ajuta la ameliorarea simptomelor și/sau la prevenirea erupțiilor.

Trăind cu lupus

Când sunteți diagnosticat pentru prima dată cu lupus, este posibil să aveți sentimente contradictorii. S-ar putea să fiți ușurați să știți în cele din urmă ce vă cauzează simptomele. Este posibil să aveți și sentimente de tristețe, teamă, confuzie și furie. Unele persoane care au lupus au crize de depresie din cauza provocărilor de a trăi cu această boală. Învățând tot ce poți despre boala ta te poate ajuta să faci față mai bine simptomelor, să previi erupțiile și să faci față efectelor secundare și complicațiilor.

Lupusul poate afecta și deteriora diferite părți ale corpului.

Rinichi

Rinichii tăi scapă de deșeuri și alte toxine din organism. Lupusul poate afecta rinichii și poate determina umflarea structurilor care filtrează sângele. Fără tratament, lupusul poate duce la afectarea permanentă a rinichilor. Dacă lupusul vă afectează rinichii, probabil că veți avea nevoie de medicamente pentru a preveni deteriorarea gravă. Cel mai frecvent simptom al problemelor renale este umflarea picioarelor, picioarelor, mâinilor sau pleoapelor.

Inima

Plămânii

Inflamația poate apărea și în mucoasa plămânilor. Acest lucru poate provoca dureri în piept, care sunt adesea resimțite cu respirație profundă. Persoanele care au lupus sunt expuse riscului de a face pneumonie.

Articulații

Majoritatea persoanelor care au lupus au articulații umflate și dureroase. Aceste simptome pot veni și pleca și pot afecta mai multe articulații simultan. De obicei, nu există daune pe termen lung.

Piele

Persoanele care au lupus au adesea o erupție roșie în formă de fluture pe nas și obraji. Aceasta se numește erupție malară. Alte părți ale pielii pot fi afectate. Ați fi putut ridica umflături sau pete uscate, adesea în zone expuse la soare. Ați putea avea răni în gură sau nas. Căderea părului (alopecie) este frecventă în timpul erupțiilor. Este posibil să observați o culoare purpurie pătată pe mâini, degete sau degetele de la picioare. Acest lucru se întâmplă atunci când sângele nu curge bine la suprafața pielii. Se numește Boala Raynaud.

Sistem nervos central

Lupusul vă poate afecta creierul și nervii din măduva spinării. Simptomele includ dureri de cap, amețeli, confuzie ușoară sau probleme de memorie, probleme de vedere și modificări ale dispoziției. Poate duce la probleme de sănătate mai grave, cum ar fi convulsiile sau un accident vascular cerebral.

Sânge

Lupusul poate determina scăderea numărului de celule roșii din sânge, celule albe din sânge și trombocite. Mai puține celule roșii din sânge pot duce la anemie, care este frecventă la persoanele care au lupus. Celulele albe din sânge ajută organismul să lupte împotriva infecțiilor. Rareori, celulele albe din sânge devin suficient de scăzute pentru a provoca infecții. Trombocitele vă ajută sângele să se coaguleze. Un număr scăzut de trombocite poate duce la vânătăi ușoare, sângerări nazale și alte sângerări. De asemenea, poate provoca coagularea sângelui prea ușor sau în locuri inutile. Dacă cheagul de sânge se desprinde și se deplasează prin fluxul sanguin, acesta poate bloca vasele de sânge și poate provoca probleme grave, cum ar fi un accident vascular cerebral, cheaguri de sânge în plămâni (tromboză) sau avorturi spontane repetate.

Vorbind cu alții despre lupus

Alții nu vor putea vedea majoritatea simptomelor cauzate de lupusul tău. Când simptome precum durerea, oboseala, depresia sau rigiditatea articulațiilor îți fac sarcinile obișnuite mai dificile, este important să știi cum să vorbești cu cei din jur.

Vă poate ajuta să începeți prin a explica ce nu este lupusul. Spuneți oamenilor că nu este contagios și nici nu este ca cancerul sau HIV sau SIDA. Apoi explică ce este lupusul. Spuneți-le că este cronică, ceea ce înseamnă că o veți avea pentru totdeauna și că afectează fiecare persoană diferit.

Conversațiile dvs. cu alții despre lupus se pot schimba în funcție de cine vorbiți.

  1. Spune-le familiei și prietenilor tăi. Spune-le celor dragi despre simptomele și tratamentul tău. Asigurați-vă că înțeleg că veți fi în regulă, dar că uneori puteți spune „nu” lucrurilor. Vă pot ajuta să vă gestionați programul. De asemenea, se pot prezenta atunci când aveți nevoie de ajutor cu lucruri precum îngrijirea copiilor sau sarcinile casnice.
  2. Spune-ți slujba. Dacă credeți că este în regulă să faceți acest lucru, poate doriți să colaborați cu angajatorul pentru a vă face locul de muncă mai confortabil pentru dvs. Acest lucru ar putea însemna obținerea unui scaun de birou mai bun sau solicitarea unui program de lucru flexibil. Dacă angajatorul dvs. nu va lucra cu dvs., vă recomandăm să găsiți un loc de muncă mai ușor de gestionat cu lupusul. Amintiți-vă, problemele de sănătate precum lupusul sunt protejate prin Legea americanilor cu dizabilități.
  3. Spune-i școlii tale. Veți dori să vă înregistrați la biroul de accesibilitate al școlii și să aflați despre oportunitățile de asistență financiară. Discutați cu profesorii, consilierii și poate chiar colegii dvs. de cameră despre lupusul dvs. și ce veți face dacă vă va face să pierdeți ceva. Asigurați-vă că nu vă suprasolicitați programul cursului.

Dacă nu simțiți că aveți pe cineva cu care puteți vorbi despre lupusul dvs. sau dacă doriți mai multe resurse, poate fi util să căutați un terapeut sau un grup de asistență online.

Gestionarea lupusului

Poate dura ceva timp pentru a găsi combinația potrivită de opțiuni de tratament pentru lupusul dumneavoastră. Colaborați cu medicul dumneavoastră pentru a lua un rol activ în gestionarea lupusului. Puteți face acest lucru prin:

  • Urmărirea simptomelor. Folosiți un jurnal pentru a urmări care sunt simptomele dvs. și când acestea sunt cele mai grave. Dacă luați medicamente, urmăriți orice reacții adverse pe care le-ați putea observa.
  • Luați medicamentele pe care vi le prescrie medicul dumneavoastră. Dacă aveți reacții adverse de la un medicament, nu încetați doar să îl luați. Discutați mai întâi cu medicul dumneavoastră.
  • Comunicați regulat cu medicul dumneavoastră. Gestionarea lupusului dvs. va necesita o abordare în echipă. Țineți medicul la curent cu modul în care vă simțiți. Asigurați-vă că exprimați orice întrebare sau îngrijorare. Poate fi util să vă aduceți jurnalul la întâlnirile medicului, astfel încât să vă amintiți tot ce doriți să vorbiți.

Discuția cu medicul dumneavoastră despre toate simptomele și efectuarea testelor de laborator corecte sunt pași importanți pentru a ajunge la un diagnostic precis.

Dacă nu sunteți sigur de unde să începeți, Fundația Lupus din America vă poate ajuta să găsiți resursele și sprijinul de care aveți nevoie. Aceste resurse includ: