Conectați

  • Fi social!
  • Linie de asistență 24/7
  • Forumuri comunitare
  • Știri despre confiscare și epilepsie
  • Contactează-ne
  • Găsiți un specialist în epilepsie
  • Găsiți un studiu clinic
  • Termenii de utilizare a Fundației Epilepsie
  • Politica de confidențialitate

Orice informații despre dieta ketogenică

Fiul meu de trei ani are zilnic crize mioclonice, precum și unele crize generalizate. El este maximizat pe Lamictal. El ia B6 și acum două săptămâni Zonegran a fost adăugat la medicamentele sale. Crizele sale s-au îmbunătățit puțin, dar a pierdut cuvintele și a regresat. Înainte de aceasta, am încercat Topomax și el a avut o reacție oribilă. Vrem să încercăm dieta ketogenică. Tocmai i-am trimis un e-mail lui Johns Hopkins despre asta. A încercat vreunul dintre voi? Vreun succes? Mulțumesc!

despre

Comentarii

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Bună, pot spune sincer că știu de unde vii. Fiica mea de 6 ani are convulsii de aproximativ 3 ani zilnic. Am încercat lamictal, keppra, topomax, depakote doar pentru a numi câteva. În noiembrie a fost pusă pe dieta ketogenică și am văzut minuni că încearcă încet să vorbească din nou, iar convulsiile nu sunt la fel de frecvente și echilibrul ei se îmbunătățește. Mi-aș fi dorit să o fi făcut mai devreme. Este o dietă foarte grea, dar ne adaptăm la ea. Pentru că vei face orice pentru copiii tăi.

RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Salut! Auzind povești ca ale tale mă face să vreau să încerc dieta. Keppra și Depakote sunt următoarele medicamente pe care le vor încerca. Limbajul său a regresat asupra lui Zonegran (la asta se ocupă acum) și am sentimentul că și ceilalți vor face la fel. Cred că ajustarea dietei va merita! Vă mulțumesc foarte mult! - AmyQ

RE: RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Anunțați-mă dacă aveți nevoie de informații. Am găsit un site foarte util: www.php.com Are o mulțime de informații și asistență. Multă noroc. Amintește-ți dacă ai nevoie de ceva de la mine.

RE: RE: RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Vă mulțumim pentru resursa dvs. Este un site grozav. - AmyQ

RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Ți-am citit e-mailul și trec prin atâtea lucruri cu fiica mea care tocmai a împlinit 13 ani. Cum v-ați adus copilul la dieta ketogenică? Copilul meu a luat toate medicamentele existente și este acum pe Keppra și nu face nimic. Mă bucur că copilul tău se descurcă mai bine și sper cel mai bine pentru familia ta. Numele meu este Cherry. Vă rugăm să mă contactați dacă mă puteți ajuta cu orice informații. Mulțumesc mult. Cherry Davis

RE: RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Cireș, pentru a face dieta copilul dumneavoastră trebuie să fie sub supravegherea unei echipe medicale. Este o dietă foarte serioasă și oamenii care au încercat-o pe proprii copii fără îngrijirea medicală adecvată au ajuns să moară (în unele cazuri extreme). Poate doriți să vedeți dacă neurologul dvs. se ocupă de asta. Locuim în nord-est și în prezent lucrăm cu dieta pentru spitalul de copii din Boston. De fapt, ieri au făcut o lucrare completă asupra fiului nostru, iar el va merge la spital luna viitoare pentru a începe dieta. Nu știu unde locuiți, dar. în mijlocul vestului, știu că Clinica Mayo este cunoscută pentru dieta ketogenică. În California, Stanford. În Maryland, Johns Hopkins (ei sunt cu adevărat oamenii care au pus această dietă pe hartă). Încă o dată, vă recomandăm să vă apelați neurologul. În Texas - există mai multe centre medicale mari. Statisticile arată că 1/3 din persoanele care urmează diete nu mai au convulsii, 1/3 au o reducere și 1/3 nu au niciun succes. Mult succes, AmyQ

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Salut Amy, Un nou studiu realizat la John's Hopkins a arătat că dieta Atkins este o alternativă eficientă de tratament la dieta ketogenică. Iată un link către articol: http: //www.epilepsy.com/articles/ar_1103831971.html Pentru informații generale referitoare la dieta ketogenică, faceți clic pe linkul de mai jos: http: //www.epilepsy.com/epilepsy/ketogenic_diet. html Cele mai bune urări, personalul Epilepsy.com

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Re: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Bună bcprincess, îmi puteți trimite un e-mail cu informații despre medicii din zona Houston, TX care fac dieta ketogenică? Mulțumiri.

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Salut, Frozenmudslide! Doar pentru a vă anunța, săptămâna viitoare fiul meu este internat la Boston Children's Hospital pentru a începe dieta. Deci, trebuie să vă fi întâlnit cu aceiași oameni cu care ne-am întâlnit (Dr. Bergin etc.). Inima mea se îndreaptă către tine. atâtea crize. Din păcate, pentru că nu am început dieta, nu am experiență pozitivă sau negativă. De asemenea, fiul nostru are acum trei ani. Deci, ar trebui să vorbiți cu părinții unui copil. Ar trebui să sunați asistentul social sau unul dintre membrii echipei Keto și să cereți să fiți contactat cu părinții unui copil care a urmat dieta. Cred că ar putea fi cel mai bun mod de a obține informații de primă mână. Păstrăm legătura! Mor să știu cum merge. - AmyQ

RE: RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Bună dimineața, am doi fii cu epilepsie. Amândoi erau la dietă. Unul a fost liber de sechestru de 5 ani. Dar, celălalt are încă crize. Este o dietă foarte grea. Dar merită. De îndată ce singurul meu fiu a intrat în cetoză, convulsiile sale s-au oprit. Nu s-au întors. Încă încercăm să-i oprim pe ceilalți fii ai mei. Noroc la dietă. O poți face. Dumnezeu sa te binecuvanteze pe tine si pe familia ta. Christie

RE: RE: RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Buna tuturor! Locuim lângă Philadelphia și echipa Keto de la Spitalul de Copii din Philadelphia l-a plasat pe fiul meu pe dietă în noiembrie 2003. El a participat până în noiembrie 2004 și, din păcate, nu l-a ajutat pe fiul meu. A fost foarte intensivă forța de muncă, dar am rezolvat-o timp de un an. Chiar dacă nu a funcționat pentru el, aș recomanda-l cu siguranță altora, pentru că atât de mulți oameni au avut un succes atât de bun cu el. Aproximativ 9 luni în dietă, am trecut la o abordare mai asemănătoare cu cea a lui Atkins - încă cu o restricție intensă de carbohidrați, dar am ușurat mult proteina și l-am lăsat să aibă mai multe proteine ​​decât în ​​dieta strictă Keto. Acest lucru părea să-i îmbunătățească calitatea vieții, deoarece i-a oferit mai multe opțiuni alimentare și a rămas ketotic pe dieta modificată de Atkins. Și fiul meu a participat la un studiu care a vizat admiterea copiilor la spital pentru un post de 48 de ore pentru a iniția dieta, comparativ cu plasarea automată a copiilor în dietă, iar studiul a constatat că rezultatele au fost aceleași. Medicul nostru Keto nu mai are copii care să postească (ceea ce a fost iadul). Ar trebui să consultați mai întâi documentul dvs. Keto pentru a vedea dacă copilul dvs. trebuie să postească sau dacă ar lua în considerare un protocol care nu împiedică fastingul. Mult succes ! Andie

Re: RE: RE: RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Fiica mea de 6 ani începe dieta în 1 zi în care trăim lângă Philly. Are crize mici și a fost diagnosticată la 3 ani, dar a luat atât de multe medicamente, încât este pe Keppra și clonasepam chiar acum și este foarte sus acolo pe medicamente. Sper să funcționeze:)

Re: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Sigur, probabil că ați început deja dieta împreună cu copilul dvs. de când postarea dvs. a fost făcută în martie. Am un fiu în vârstă de nouă luni, care urmează dieta Keto și se descurcă grozav. Copleșitoare și consumatoare de timp câteva zile, dar funcționează excelent. Ce mai face micutul tau? Fiul meu a început dieta acum trei luni.

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Amy, speră și roagă-te că fiul tău se descurcă bine cu dieta! Gândurile mele sunt cu siguranță cu tine și el! Permiteți-mi să vă întreb ce fel de doză de B6 îi dați. Aș vrea să vorbesc cu neuro-ul lui Jo despre cum să-i mai dau și B suplimentar. Cristal

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Iată un link către un grup de yahoo pentru dieta ketogenică. Jacqui http://health.groups.yahoo.com/group/ketogenic/

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Bună ---- Am auzit că dieta este destul de reușită. Fiul meu de 8 ani este pe Keppra și funcționează ca o bijuterie, dar dacă aș avea probleme cu medicamentele. Aș încerca cu siguranță dieta, deoarece sună grozav, dar doar o mulțime de modificări ale stilului de viață etc.

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Fiica mea (acum 14 ani) a încercat dieta keto de două ori și Atkins o dată. Este refractară la toate medicamentele și continuă să profite zilnic, totuși acum este adolescentă și își dorește independența, așa că a refuzat orice tip de dietă în acest moment. Ambele diete sunt eficiente, dar trebuie să fiți exacți, persistenți și dispuși să sacrificați comoditatea pentru cele mai bune rezultate. Ceto-ul clasic s-a făcut când avea 8 ani. bătrână și am avut rezultate excelente - a rămas fără sechestre aproape trei luni; în anul și jumătate în care a urmat dieta, am văzut o îmbunătățire extraordinară a abilităților și stării sale de spirit cognitive. Supravegherea medicală și un dietetician de susținere sunt esențiale pentru succes. Îmi place să gătesc, așa că dieta a fost provocatoare și distractivă - partea negativă este presiunea colegilor din partea colegilor de la școală și adulții bine intenționați care nu înțeleg psihologia sau beneficiile medicale ale dietei. (adică jumătate din bătălie). Dacă ar trebui să vă decideți să vă angajați în acest tratament minunat, voi fi bucuros să împărtășesc rețete și modalități de a economisi timp în bucătărie. Noroc.

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Fiul meu a intrat în dieta Keto și, în timp ce i-a plăcut, nu a avut niciun efect asupra convulsiilor sale. A fost simplu de făcut; nu la fel de dificil pe cât mi-au spus toată lumea că va fi. ȘI i-a plăcut. Am menționat că i-a plăcut? laugh out Loud. Ne gândim să încercăm din nou. Nu am mai postat niciodată aici, deși citesc de ceva timp. Fiul meu are 10 ani, cu întârziere profundă în dezvoltare, domn, și comportamente pentru a merge cu convulsiile sale multi-focale. Ketos este cel care tratează epilepsia. Recomand din toată inima „Tratamentul dietei cu epilepsie: o introducere în dieta ketogenică” de Freeman, Kelly și Freeman. De asemenea, am citit „Tratarea epilepsiei în mod natural” de Patricia Murphy. Ambele au fost destul de luminoase. În continuare tratăm epilepsia fiului meu prin dietă și exerciții fizice și un medicament OTC, deoarece medicamentele standard „anti-convulsive” nu au avut prea mult sau niciun efect asupra convulsiilor sale, iar efectele secundare au furat putina calitate a vieții pe care i se permite să o aibă. Spitalul de copii din St. Paul/Minneapolis. Nu-mi amintesc numele. Cea mai dificilă parte a întregii experiențe a fost refuzul de a mânca fiului meu. Noroc.Jaz

Re: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Bună Jaz,
Sunt nou la acest forum, dar citeam postări despre dieta ketogenică și am fost foarte încântat să citesc despre fiul tău, care iubea dieta. Fiul meu are 6 ani. Crizele sale au început ca febrile la vârsta de doi ani, au progresat spre generalizate, iar acum a fost dx cu LGS.
Am trecut prin 8 medicamente și suntem la sfârșitul celor pe care vrem să le încercăm. Am vorbit cu neuro-ul nostru și am decis să facem dieta ketogenică, la începutul lunii aprilie. Mă interesează să știu cum a fost la început, când ai început dieta. Se îmbolnăvesc? Obosit? Orice informație vă va fi de ajutor.
Mulțumiri
Laura

RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Da, am fost la asta ca adult. Convulsiile au fost foarte mici, cum ar fi patru pe lună. Nu aș primi convulsii, deoarece creierul meu este pe deplin dezvoltat. Am informații despre grupul meu de sprijin privind dieta ketogenică în linkuri. Am, de asemenea, un membru care a fost vindecat din vitaminele B. Verificați povestea lui în fișiere. Lisahttp: //health.groups.yahoo.com/group/EpilepsyApproach/

RE: RE: Orice informații despre dieta ketogenică

Am postat mai devreme pe acest thread, dar am uitat să bifez caseta „Anunță-mă dacă cineva răspunde”, este singura modalitate prin care pot urmări subiectele. Ne pare rău că nu mă pot gândi la numele tău (poate AmyQ?) începe dieta merge? Îmi pare rău să fug, trebuie să mă duc să cântăresc prânzul keto al lui Rylan, ca să putem mânca. [email protected]

Re: Re: Orice informații despre dieta ketogenică

AmyQ,
Mă uimește în permanență cât de necugetați sunt medicii de la Boston Children's Epilepsy.
Vă rugăm să priviți literatura despre epilepsie la http://www.pubmed.org
Luând un medicament pentru epilepsie există o rată de eșec de 70%, în medie. Da, funcționează (orice înseamnă asta) 30% din timp. A doua rată de eșec medică este de peste 80%.
În cazul în care al doilea medicament eșuează, există o probabilitate de 98 +% ca al treilea medicament sau ulterior să eșueze. Tratează un simptom, convulsii, nu boala.

Zonagran este un dezastru, în opinia noastră. Am avut, la vârsta de 9 ani, un gynmanst superb, un mare cititor și un pianist care a avut convulsii vreodată a doua sau a treia zi. Am încercat Zonagran. Convulsiile ei au crescut ca intensitate și durată. A apucat aproape toată noaptea, dar a mers în tabăra de vară de gimnastică ziua. Vă rugăm să citiți reacțiile adverse. Intră online și caută.
Primul său efect secundar este psihozele. A intrat în 12 ore de DT, apoi a comat și nu a mai ieșit deloc. Există un avertisment al FDA împotriva Zonagran la copii. Nu este aprobat, din motive întemeiate, în credința noastră. Topamax a fost un dezastru și pentru copilul nostru; și-a uitat numele.

Am încercat dieta keto înainte de Zonagran. Ea a fost unul dintre rarele cazuri care s-au agravat pe dietă. Rata sechestrelor nu a crescut; a devenit letargică și foarte ceață. Atenție: asigurați-vă că aveți o activitate metabolică înainte de ao începe. Boston Childrens nu a făcut o lucrare completă. Dieta ceto epuizează puternic carnitina. Nivelurile ei de carnitină erau aproape zero la sfârșitul dietei ceto. Ai nevoie de carnitină pentru a digera grăsimile. Nu e de mirare că nu a funcționat. Avea nevoie de supliment de carnitină.

Ridică-te. Fii un șoim care urmărește medicii. Faceți toate lecturile pe care le puteți, inclusiv reviste medicale.

Dieta ceto are o rată de succes rezonabilă. Dacă medicii își fac treaba corect, există șanse mai mari ca aceasta să funcționeze decât oricare dintre pastilele lor. Rata de succes pare a fi de aproximativ 40%.

Re: Re: Re: Orice informații despre dieta ketogenică

Sunt unul dintre puținii adulți care au început dieta Atkins - Keto acum peste 5 ani. A funcționat grozav pentru mine, eram mult mai puțin groggy și mult mai puține crize de absență.

Trebuie să faceți acest lucru cu ajutorul unui medic și a personalului medical instruit în dietele ketogene. O adevărată dietă ceto este mult mai strictă decât Atkins, chiar și atunci când trebuie să rămâi la un nivel scăzut de carbohidrați cu Atkins, ți se oferă mai multă libertate cu mâncarea. Adevăratul ceto nu este doar urmărirea carbohidraților, ci proteine ​​și grăsimi. Acesta este modul în care medicul meu și cu mine am început să creăm un amestec din cele 2 diete, nu am putut să mănânc o minge keto. Acum aflu că există un studiu care se concentrează pe un amestec de Atkins - Keto, care va oferi copiilor și câtorva adulți mai multe opțiuni pentru mâncare.

La nord de Boston,
Sunt din același loc, dacă vă pot da o pastilă, medicii, companiile de asigurări și factorii de decizie de pastile își fac tot mai mare buzunarul și asta este linia de jos. Nu vor analiza ce alternative pot ajuta cu o boală despre care încă nu știu foarte puțin. În schimb, permite drogurilor pe toată lumea și cărora îi pasă de efectele secundare asupra copiilor noștri, ei bine, când a apărut un copil în școală, nu doar pentru boală, ci și pentru efectele secundare pe care medicamentele le-au adus?.

Aceasta este o cutie de săpun, îmi este greu să mă dau jos. Nu ezitați să mă trimiteți prin e-mail.

Re: Re: Re: Re: Orice informații despre dieta ketogenică