Lisa Craine

Nota editorului: această piesă a fost trimisă de un scriitor colaborator și nu reprezintă punctele de vedere ale CURE Media Group.

povestea

Cuvântul „colangiocarcinom” ne-a schimbat viața pentru totdeauna și spun „viața noastră”, deoarece cancerul nu este un diagnostic individual. Cancerul a insuflat un sentiment sporit de frică în familia noastră și a creat multă anxietate a necunoscutului. Primul meu gând a fost: Ce ar face familia mea fără mine? Am vrut ca copiii mei să aibă o viață normală și nu am vrut să se îngrijoreze zilnic dacă mama lor avea să trăiască sau să moară. Am vrut ca soțul meu să aibă o soție sănătoasă și vibrantă, dar, în schimb, am simțit că ar fi deteriorat bunurile.

Anul 2010 a fost ocupat cu munca, voluntariatul, munca la scaun, fiind mămică, fiind soție și pregătind un copil pentru trimiterea la facultate. Nu am avut timp pentru cancer, dar, după cum știm cu toții, nu necesită cereri. Am fost diagnosticat cu colangiocarcinom intrahepatic în stadiul 4 în 2010 și mi s-au dat șase luni de viață. Privind în urmă în ultimii șase ani, reflectez la gândul că cancerul nu este o binecuvântare, dar multe binecuvântări s-au prezentat în timpul călătoriei aspre, binecuvântări în calea tuturor prietenilor frumoși pe care i-am făcut cu același cancer și binecuvântarea pentru aprecierea vieții. La început, soțul meu m-a învățat să-I mulțumesc lui Dumnezeu pentru ziua de azi și să-L cer de mâine.

Colangiocarcinomul este un cancer rar al căilor biliare la ficat. Speranța medie de viață nu este foarte lungă. A doua mea opinie la Cleveland Clinic cu Dr. John Fung a fost o întâlnire de speranță și compasiune. Prima mea operație a fost de unsprezece ore și jumătate și am primit 14 unități de sânge, chirurgul mi-a îndepărtat 75% din ficat și am fost critic pentru prima săptămână în terapie intensivă. Am început șase luni de chimioterapie și, la final, m-am gândit că am terminat cu acest cancer, sfârșitul poveștii!

Cancerul a avut o altă idee.

Zece săptămâni mai târziu, am avut prima mea recurență. A doua intervenție chirurgicală mi-am îndepărtat 35% din ficat în timpul unei intervenții chirurgicale de opt ore și jumătate, urmată de alte șase luni de chimioterapie. De data asta m-am gândit, Bine Doamne, chiar am terminat acum, nu? A doua mea recurență a avut loc câteva luni mai târziu și am început cel de-al treilea regim de chimioterapie, care nu a avut succes, iar tumorile au crescut. A fost introdusă a patra chimioterapie și, de asemenea, nu a avut succes. Tratamentul meu s-a orientat apoi către un tip de radiație numit SBRT și am folosit acest tratament pentru mai multe recurențe.

Călătoria mea a inclus cinci recurențe cu opt tumori, peste 30 de ore de intervenție chirurgicală, 52 de tratamente de chimioterapie și multe ședințe de radiații. Diagnosticul meu din 2010 m-a făcut să mă gândesc: Cum aș putea transforma ceva atât de devastator în ceva plin de speranță și pozitiv? Nu am vrut ca cancerul să fie identificatorul meu și nu mi-a plăcut cuvântul colangiocarcinom; Am vrut ceva drăguț, așa că în schimb am CC aka Coco Chanel.

Am venit cu trei idei și le-am implementat pe toate. În primul rând, știam că credința joacă un rol puternic în viața mea și știam că trebuie să mă bazez pe credința mea pentru a trece prin asta. Am decis să-mi sporesc credința și, sperăm, să împărtășesc credința mea cu ceilalți, ajutându-i să se întărească sau să revină la credința lor. Apoi, deoarece acest cancer este atât de rar, au existat foarte puține cercetări și studii clinice. Familia noastră a început echipajul colangiocarcinomului Craine, un 501c3 care strânge fonduri pentru cercetarea cancerelor de căi biliare. Împreună, am strâns peste 100.000 de dolari și am acordat bani unui proiect de cercetare genomică de la Cleveland Clinic în ultimii doi ani. În cele din urmă, am vrut să devin un mentor pentru alte persoane care se luptă cu același cancer. Mentoratul a devenit pasiunea mea. În prezent, am mai mult de 30 de supraviețuitori pentru care sunt mentor din toată țara. Am îndrumat peste 100 de pacienți prin programul Scott Hamilton 4th Angel și, de asemenea, prin diferite alte organizații.

Scopul meu este să le ofer speranței celorlalți prin iubire, cunoaștere și rugăciune. Cel mai important sfat pe care îl dau pacienților este în momentul în care medicul dumneavoastră vă ia speranța, găsiți un medic nou. Studiez pentru a fi un avocat al cercetării, astfel încât să pot ajuta pacienții să navigheze în studiile clinice, să găsească a doua și a treia opinie și să găsească cele mai bune opțiuni de tratament posibile. Am participat la reuniunea anuală a Societății Americane de Oncologie Clinică (ASCO) din acest an ca avocat al cercetării. Am avut un cercetător să mă întrebe ce credeam că este cel mai important lucru pe care l-am făcut pentru oamenii pe care i-am îndrumat. I-am spus că ofer compasiune, dragoste, speranță și rugăciuni. Când m-a întrebat a doua oară, m-am repetat. Vindecarea trebuie să fie fizică, spirituală și mentală. Îmi place să mă întâlnesc cu medici și cercetători și să aflu despre opțiuni de tratament noi și promițătoare pe care le pot împărtăși tuturor noilor mei prieteni. Stau în Vocea Consiliului de Advocacy al Pacientului de la Cleveland Clinic pentru că consider că este atât de important ca vocea pacientului să fie auzită. Îmi place cu adevărat noul meu „normal” și îmi place că pot avea un impact oferind compasiune, dragoste, speranță și rugăciuni pentru alții.