Din ediția de primăvară 2016 a ICA Update.

Un specialist în durerea pelviană explică rolul pe care îl pot juca pacienții.
—Jennifer Yonaitis Fariello, MSN, CRNP

care
Jennifer Yonaitis Fariello, MSN, CRNP, este asistentă medicală pentru medicină pelviană și sexuală feminină și masculină la urologie academică din Bryn Mawr, Pennsylvania.

Fariello și-a obținut diploma de licență în asistență medicală de la Universitatea Thomas Jefferson și masteratul în științe și diplome de asistent medical de la Universitatea din Pennsylvania din Philadelphia. În prezent este înscrisă în programul de doctorat în Educația Sexualității Umane de la Universitatea Widener din Chester, Pennsylvania.

Fariello este membru al mai multor societăți profesionale, inclusiv Asociația Urologică Americană, Societatea Internațională a Durerii Pelvine, Asociația Internațională pentru Studiul Durerii, Asociația Americană a Asistenților Medici Practicanți și Asociației Naționale a Asistenților Medici Practicanți în Sănătatea Femeii. De asemenea, este activă în Asociația Cistitei Interstitiale și în Asociația Naonal Vulvodinia.

A prezentat la numeroase întâlniri profesionale și a co-autor de articole pentru reviste, inclusiv OBG Management, Journal of Urology și Journal of Female Pelvic Medicine and Reconstructive Surgery. Ea a fost co-autoră capitole într-un manual internațional recent publicat despre cistita interstițială: sindromul durerii vezicii urinare: un ghid pentru clinici. Cel mai recent, a fost unul dintre cei trei membri ai facultății care au contribuit la dezvoltarea și implementarea unui program educațional CME pentru furnizorii de asistență medicală despre cistita interstițială prin ICA și AUGS: Conquering IC: Identification and Management Strategies.

Fariello a vorbit cu ICA Update despre cum ajută pacienții cu IC să își asume un rol activ în gestionarea stării lor, valoarea diferențierii simptomelor și de ce grupurile de sprijin sunt atât de importante.

Î: Cum este practica ta?

Suntem un centru administrat de asistenți medicali pentru medicina pelviană în cadrul unei practici de urologie. Primim recomandări de la ginecologi, uroginecologi și urologi. Facem injecții cu punct de declanșare și lucrăm împreună cu terapeuți fizici, cu specialiști în gestionarea durerii, psihoterapeuți, reumatologi - este foarte multidisciplinar. Ne referim la colegii noștri de urologie atunci când pacienții au nevoie de o cistoscopie sau de alte proceduri efectuate; altfel gestionăm în primul rând îngrijirea lor.

De obicei, pacienții noștri au fost diagnosticați și au încercat tratamentele de bază, care pur și simplu nu funcționează pentru ei. Sau au simptome de durere pelviană și pur și simplu nu ajung nicăieri cu alte persoane pe care le-au văzut.

De multe ori, văd pacienți cu IC care au, de asemenea, disfuncție a planșei pelvine și vulvodinie. Este ca o triadă.

Î: Cum începeți să lucrați cu pacienții cu IC?

Trecem prin diferite teorii și etiologii, simptomatologie și tratamentele disponibile. Urologul este întotdeauna prezent la prima vizită pentru a se întâlni cu pacientul în cazul în care este nevoie să facă o cistoscopie sau să lucreze cu ei. Trecem prin toate opțiunile de tratament și construim un plan de tratament. De asemenea, oferim pacientului informații scrise - iată câteva site-uri și cărți bune etc. Apoi îi aducem înapoi în patru până la șase săptămâni pentru a vedea cum le merge

Î: Cum se simt pacienții cu IC în legătură cu starea lor atunci când îi vedeți prima dată?

Mulți dintre ei apar și spun: „Mi s-a spus că am IC și o voi avea întotdeauna” și se sperie. Încerc să explic că IC este o afecțiune cronică, dar provocarea este că ei aud asta și nu aud restul lucrurilor pe care le spuneți. Constat că mult mai mulți pacienți fac cercetări pe cont propriu, în comparație cu acum 12 sau 13 ani, ceea ce este util, deoarece dacă au puține informații, sunt mai deschiși să audă că există lucruri care vă pot ajuta.

Încercăm să le calmăm temerile spunându-le cum poate fi gestionată - cum de cele mai multe ori modificările comportamentului pot ajuta oamenii să se simtă mai bine. Spunem că, deși este o afecțiune cronică, majoritatea oamenilor pot ajunge la punctul în care pot trăi o viață productivă.

Este important să stabiliți așteptări realiste. Este adevărat că de multe ori pacienții trebuie să urmărească ce mănâncă sau să ia medicamente în fiecare zi. De asemenea, le spunem pacienților că vor avea rachete și că îi vom ajuta să se ocupe de rachete.

Î: Având în vedere cât durează pacienții cu IC pentru a fi diagnosticați și pentru a găsi tratamentele adecvate, cum îi ajutați pe pacienții care sunt frustrați?

Mulți pacienți cu IC au mai văzut atât de mulți medici - suntem deseori o sesizare terțiară. Oamenii au văzut cinci până la șapte persoane înainte de a ajunge la noi și nimic nu a funcționat și adesea cred că nimic nu va ajuta.

Au suferit de 10 ani și nimic nu a ajutat până acum și de ce ar trebui să ajute ceva acum? Sau poate a ajutat puțin și apoi durerea a revenit.

Este într-adevăr despre a-i duce într-un loc mai bun. O modalitate de a face acest lucru este să îi ajute să se diferențieze - poate că nu este doar vezica urinară; poate este podeaua ta pelviană și nimeni nu a verificat asta vreodată. Apoi, este vorba de a-i determina să vadă oamenii potriviți.

Î: Cum îi ajutați pe pacienți să își asume un rol activ în gestionarea stării lor?

Ne concentrăm inițial pe lucruri care i-ar putea ajuta în primele câteva săptămâni, până când vor începe să afle cum reacționează corpul lor. Toată lumea este puțin diferită. Dacă constatăm că mușchii lor sunt foarte strânși - atât pentru bărbați, cât și pentru femei - sau dacă glandele vestibulare ale unei femei sunt foarte sensibile, le-am putea spune să se înmoaie într-o baie de câteva ori pe zi cu săruri Epsom sau fulgi de ovăz. Totul depinde de ceea ce au încercat înainte. Alte opțiuni includ medicamente orale, supozitoare și relaxante musculare și creme topice.

Primele săptămâni sunt cruciale. Dacă pacienții încep să facă ceva și au mai multă durere, tind să-l oprească. Dar dacă le oferiți instrumente care îi vor ajuta să se simtă mai bine și să atenueze o parte din acea durere, este mai probabil să continue.

O altă problemă cheie este terapia fizică. Oamenii spun adesea că au mers doar de două-trei ori și nu s-au mai întors niciodată. Spunându-le doar că se vor simți mai rău după terapie fizică la început și asigurându-vă că înțeleg că durerea se va îmbunătăți în cele din urmă poate ajuta.

Când trimitem oameni la kinetoterapie, le spunem să facă o baie sau să folosească supozitoare de valium sau să umple o mănușă cu gheață și să vadă dacă asta ajută după PT. Anunțându-le doar că da, se poate simți mai rău la început, dar iată câteva lucruri pe care le puteți face după aceea, face o mare diferență.

Î: Pe ce vă concentrați când pacienții se întorc pentru vizitele ulterioare?

Le spun că este bine că au revenit chiar. Asta arată că nu au renunțat.

Unii oameni răspund imediat la medicamentele orale, alții trebuie să meargă la instilații intravezicale. Dacă ceva nu funcționează, le spun întotdeauna că de obicei mai putem încerca ceva.

Î: Cum îi ajutați pe pacienți să gestioneze îngrijirea între vizite?

Deseori oamenii spun că au infecții recurente ale tractului urinar și că nu au avut niciodată o cultură pozitivă. De multe ori, medicii locali și medicii de urgență primesc doar antibiotice. Așa că le spunem dacă cred că au o ITU pentru a se asigura că trimit o cultură și nu iau antibiotice până când nu o recuperează.

De multe ori le voi oferi pacienților o rețetă și o ceașcă sterilă. Apoi își vor duce propriul eșantion la laboratorul local și mă vor suna pentru a mă anunța că au lăsat un eșantion, așa că știu să caut rezultatele. Asta le oferă libertate. Nu trebuie să meargă la vizita unui alt medic. Dacă au ITU recurente dovedite de cultură, le dau apoi un antibiotic de scurtă durată de luat imediat ce își colectează urina în timp ce așteptăm revenirea culturilor lor.

Î: Ce tratamente încurajați pacienții să se încerce singuri?

Dacă pacienții răspund la instilații intravezicale anestezice, le pot face singuri acasă sau pot ajuta un membru al familiei cu un cateter. Întotdeauna facem mai întâi o serie în birou pentru a ne asigura că răspund la tratament și că pot anula fără dificultăți după aceea. Odată stabilit acest lucru, îl pot face singuri.

Unii oameni sunt bine cu asta. Unii oameni nu vor să o facă. Unii au un membru al familiei care îi ajută. Este foarte individualizat.

Î: Care sunt cele mai mari provocări pentru gestionarea IC?

Știm cu IC că există multe comorbidități, deci gestionarea tuturor este o provocare. Înainte, furnizorul dvs. de îngrijire primară coordona totul. Acum cred că pacientul își ia cu adevărat grija în propriile mâini.

Se pare că odată ce ajung la un specialist care cunoaște IC, pacienții știu deja la cine să meargă pentru celelalte condiții. Totuși, trecem prin întrebări când întâlnim pentru prima dată pe cineva - ești constipat? Oamenii vor spune că sunt constipați de ani de zile și că planșeul pelvian este strâns. Ei bine, dacă împingeți și vă strângeți și strângeți podeaua pelviană, înseamnă că trebuie să o controlați. Trebuie să-l iei bucată cu bucată, iar toate acestea fac parte din puzzle.

Avem o rețea excelentă de oameni care știu cum să facă față pacienților care au aceste comorbidități. Le vom da numele, dar trebuie să ia inițiativa.

Î: Ce mai faceți pentru a ajuta pacienții să-și gestioneze starea?

Le trimit grupurilor de sprijin. Este o modalitate excelentă de a discuta despre starea lor cu alte persoane și își pot aduce membrii familiei dacă doresc. De asemenea, trimit pacienții la psihoterapeuți care se ocupă tot timpul de probleme cronice de durere.

A avea o priză este foarte important. Când oamenii se confruntă cu acest lucru de atât de mult timp, acesta afectează atât de multe aspecte diferite ale bunăstării lor - fizic, mental, emoțional. Le afectează relațiile cu membrii familiei, cu prietenii lor. Nu ies la fel de mult și nu au atât de multe suporturi sociale. Dacă nu au o priză, aceasta își ia efectul după un timp.

Donează

Cu generozitatea unor persoane ca tine, ICA oferă advocacy, finanțare pentru cercetare și educație pentru a asigura un diagnostic precoce și o îngrijire optimă cu demnitate pentru persoanele afectate de IC.