Imparte asta

Yury *, în vârstă de 38 de ani, sărbătorește un moment pe care credea că nu va ajunge niciodată: a fost vindecat de o tuberculoză rezistentă la medicamente (XDR-TB). Acest moment este, de asemenea, o piatră de hotar pentru Medicii fără frontiere/Medici fără frontiere (MSF): Yury este primul pacient care a finalizat programul de tratament al tuberculozei MSF în Belarus, desfășurat în strânsă cooperare cu Ministerul Sănătății. Programul a început în vara anului 2015 cu noi medicamente revoluționare TB furnizate prin proiectul endTB, un parteneriat între MSF și alte organizații. La acea vreme, Yury și medicii săi luptau împotriva bolii de doi ani.

belarus

Chiar și în timp ce stă la soare, Yury nu își scoate jacheta grea. El explică: „Mi-e teamă că pot să răcesc undeva la pescaj și asta ar fi o prostie”. Suntem așezați pe o bancă lângă malul unui râu într-un parc mare pentru copii din centrul Minsk. Copiii trec pe lângă noi cu scuterele lor, în timp ce mamele lor, îmbrăcate în rochii de vară, cu greu le pot ține pasul. Yury spune că a făcut o promisiune că, în timp ce urmează acest tratament - ultima sa șansă de recuperare - își va îngriji sănătatea și nu riscă să risipească ceea ce el numește o oportunitate „norocoasă”.

Yury a aflat că este bolnav în 2013. „Din anumite motive, am început să-mi pierd pofta de mâncare. M-am simțit slab. Slăbeam, alții mi-au spus asta. Apoi am făcut febră. M-am dus la policlinică, am crezut că este o răceală obișnuită. Au făcut o radiografie și chiar au găsit o gaură mică. De îndată ce am avut rezultatele radiografiei toracice, m-au întrebat: „Știi ce ai?” I-am spus „Cum aș ști?” Mi-au spus „Ai un caz suspect ...” ”Se oprește înainte de a termina propoziție. Când vorbește despre TBC, rareori îl menționează pe nume. Yury spune că, după ce a aflat ce este TBC, s-a speriat prea mult pentru a-l menționa în public. El a fost într-o stare de panică timp de câteva luni, nu atât de frică pentru viața sau sănătatea lui, ci de modul în care ar putea reacționa ceilalți.

„Am crezut că totul s-a încheiat”, spune el, „că toată lumea se va îndepărta de mine. După cum se spune: aș fi un lepros pentru ceilalți dacă vor învăța. Am ascuns asta mult timp când eram deja în spital. Totuși, nu din familia mea. Dimpotrivă, le-am spus despre situația mea, astfel încât să se verifice singuri, pentru orice eventualitate. Nu stii niciodata. Dar ascundeam asta celorlalți. ”

Prima sa încercare de tratament a durat un an și a fost un eșec. Deoarece XDR-TB este rezistentă atât la medicamentele TB de prima, cât și la cea de-a doua linie, regimul de tratament este lung și dificil. „Când au turnat mai mult de 20 de [pastile] înaintea mea, totul s-a întunecat în fața ochilor mei", spune Yury. „Și, desigur, te fac să te simți foarte rău. O doză atât de mare deodată. Te simți greață, slabă. Vă simțiți rău permanent. Și nu doar eu m-am simțit așa, toată lumea a avut-o. Dimineața iau drogurile și nu vei vedea pe nimeni până seara, pentru că toată lumea zace în pat. Cineva ar fi aruncat imediat, alții mai târziu ”.

De mai multe ori, testele lui Yury au revenit negative și a crezut că boala a dispărut. Dar, după câteva luni, va da din nou pozitiv. Chiar când a început să-și piardă speranța, medicii i-au spus despre un nou program de tratament de la MSF. Yury a acceptat imediat să fie admis la program.

„Medicii mei mi-au spus:„ Aceasta este singura șansă. ”Am avut un proces avansat, cu cavități pulmonare în creștere deja. Se făcea din ce în ce mai rău. Am avut rezistență la medicamente. Mi-au spus că drogurile existente nu vor ajuta ", își amintește Yury. „Și apoi a fost imediat - în două zile au introdus un port [un sistem implantat pentru perfuzii intravenoase continue] și tratamentul a început. Imipenem, Bedaquiline și alte câteva medicamente. Asta este. Și am început să mă îmbunătățesc imediat. Nu mă simțeam mai bine, nu aveam apetit. Dar testele, razele X - toată lumea a fost surprinsă! Au spus: „Asta e ceva! E fantastic! Ai o dinamică atât de bună! ’Și deja în octombrie am avut teste clare. Totul era clar. Toată lumea a fost surprinsă - asistente medicale, medici. Și, bineînțeles, mi-au spus: „Nici măcar nu te gândești să treci peste tratament. Trebuie să o continuați. ”

Tratamente noi, tehnologie nouă

Medicul MSF Mikhail Khmyz spune că programul vizează pacienții cu cele mai provocatoare forme ale bolii. „Primii pacienți pe care i-am internat au fost oameni tratați paliativ", spune dr. Khmyz. „Înseamnă că au primit tratament pentru ameliorarea simptomelor lor, dar nu au tratat TB." Acest curs se ia după ce un pacient suferă de eșecuri repetate ale tratamentului și infecția este rezistentă la medicamentele disponibile. Ultimele speranțe pentru acești pacienți sunt bedaquilina și delamanidul, primele medicamente noi TB dezvoltate în aproape 50 de ani.

Începând cu jumătatea anului 2015, datorită unui grant din partea Fondului Global, aceste medicamente noi au fost disponibile Ministerului Sănătății din Belarus. Din păcate, nu există suficiente medicamente pentru a satisface nevoia, iar medicii sunt obligați să facă alegeri dificile. Atunci când decid cum să distribuie medicamentele pe care le au, medicii analizează aderența pacienților la regimurile de tratament anterioare. Potrivit unui sondaj MSF din 2016, tulburarea consumului de alcool (AUD) este un factor cheie de risc în Belarus pentru aderența slabă.

„Un obstacol major în calea aderării la tratamentul TB este AUD”, spune dr. Parvati Nair, managerul activității medicale MSF din țară. „Ministerul Sănătății din Belarus este conștient de acest lucru și și-a exprimat dorința de a lucra cu MSF în acest sens . Acum suntem în proces de negociere a detaliilor unei abordări care abordează ambele probleme, pentru a permite pacienților cu TBC care suferă de AUD să aibă un rezultat bun la tratament. ”

MSF lucrează îndeaproape cu Ministerul Sănătății pentru a îmbunătăți rezultatele pentru pacienții cu tuberculoză multirezistentă (MDR) și rezistentă la medicamente (XDR-TB) și pentru a-i ajuta să rămână pe schemele de tratament fără întrerupere. Asigurarea disponibilității unui serviciu de asistență pentru pacienți pentru sănătatea mintală este o mare parte a îndeplinirii acestui obiectiv. Consilierii MSF și asistenții sociali sunt instruiți și repartizați pentru a oferi sprijin psihologic și social fiecăruia dintre pacienți.

„Văd sarcina consilierului - și așa vede și el sarcina sa - ca nu doar să ajute pacientul, ci ca să-i motiveze”, Dr. Khmyz spune. „În prezent, pentru faza ambulatorie, avem un spital de zi care este asistat în primul rând de ambulatorii care primesc Imipenem, un medicament injectabil, de două ori pe zi, dimineața și seara. Minsk este un oraș mare. Este dificil să vii la spital de două ori pe zi dintr-o altă parte a orașului ", Dr. Khmyz recunoaște.

Pentru pacienții din Belarus care nu necesită injecții, noua aplicație MSF face mult mai ușoară finalizarea tratamentului, care poate dura mai mult de 24 de luni. Scopul acestui proiect pilot este de a reduce perturbarea vieții pacienților cauzată de efectuarea mai multor călătorii la spital în fiecare săptămână pentru a primi medicamente. Cu acest nou program, pacienții primesc suficiente medicamente pentru câteva zile. Apoi, medicii ajută la gestionarea tratamentului de la distanță folosind o aplicație instalată pe telefonul pacientului care necesită încărcarea unui jurnal video de fiecare dată când un pacient ia pastile. Deși programul este doar în stadiile incipiente, există speranțe că acesta va duce la un plan de tratament mai flexibil pentru pacienți.

Potrivit lui Yury, „Cu siguranță obosiți peste doi ani. Dar ce se poate face? Slavă Domnului că a ajutat. Dacă nu ar fi acest tratament, nu am vorbi aici chiar acum. " Acest gând pare să-i apară frecvent. Pentru pacienții precum Yury care au trecut de la neavând opțiuni medicale la vindecarea, combinația de noi tehnologii și medicamente noi înseamnă un tratament mai eficient. În unele cazuri, face diferența între viață și moarte.

Bielorusia are una dintre cele mai mari rate de incidență a MDR-TB, conform Raportului global al OMS asupra tuberculozei, 2016. Pentru a aborda acest lucru, MSF sprijină Ministerul Sănătății la patru instituții de TB din țară: Centrul Republican Științific și Practic de Pneumologie Tuberculoza (RSPC PT), primul și al doilea dispensar de tuberculoză din Minsk și spitalul de tuberculoză din Volkovichi, regiunea Minsk. În fiecare lună, de la 70 la 75 de pacienți li se oferă sprijin psihosocial, inclusiv consiliere, colete alimentare, tichete de transport și asistență din partea asistenților sociali, pentru a-i ajuta să rămână în regimul lor de tratament. Până în prezent, MSF a oferit tratament pentru aproape 60 de pacienți cu noi medicamente TB furnizate prin proiectul endTB.