Nu există nici un remediu pentru boala Charcot-Marie-Tooth (CMT), dar sunt disponibile terapii pentru a vă ajuta să vă reduceți simptomele și să vă permiteți să trăiți cât mai independent posibil.

charcot-marie-tooth

Deoarece CMT se înrăutățește în timp, va trebui să fiți evaluat în mod regulat pentru a verifica dacă există modificări în starea dumneavoastră.

Cât de des sunteți evaluat depinde de tipul de CMT pe care îl aveți și de severitatea simptomelor.

Programul dumneavoastră de tratament poate implica un număr de profesioniști din domeniul sănătății care lucrează împreună într-o echipă multidisciplinară (MDT).

Un medic vă va coordona, de obicei, programul de tratament și se asigură că fiecare aspect al stării dumneavoastră este atent monitorizat și tratat, dacă este necesar.

Fizioterapie

Fizioterapia este una dintre cele mai importante terapii pentru îmbunătățirea simptomelor CMT și reducerea riscului de contracte musculare, unde mușchii se scurtează și își pierd gama normală de mișcare.

Fizioterapia folosește metode fizice, cum ar fi masajul și manipularea, pentru a promova vindecarea și bunăstarea.

De obicei, implică exerciții cu impact redus, cum ar fi întinderea, înotul și antrenamentul cu greutăți moderate.

Există o lipsă de cercetare medicală de bună calitate în ceea ce privește beneficiile exercițiului pentru persoanele cu CMT, dar este posibil ca unele tipuri de exerciții să fie benefice.

  • exercițiile de întărire care se concentrează pe îmbunătățirea forței musculare, cum ar fi ridicarea greutăților, pot ajuta la îmbunătățirea forței generale și la reducerea căderii piciorului
  • exercițiile aerobice, cum ar fi mersul pe jos sau înotul, care vă măresc ritmul cardiac și vă fac să respirați mai greu, vă pot îmbunătăți condiția fizică și capacitatea de a funcționa zi de zi
  • exercițiile de postură și echilibru, cum ar fi yoga, pot fi, de asemenea, benefice

Orice exercițiu trebuie planificat cu atenție ca parte a unui program de exerciții personalizat.

Un anumit nivel de exercițiu poate fi sigur, dar riscați să vă agravați simptomele dacă nu urmați instrucțiunile adecvate sau vă exersați prea mult.

Discutați cu medicul de familie sau cu kinetoterapeutul despre aranjarea unui program de exerciții adecvat, care vă va permite să vă ritmați.

Ergoterapie

Terapia ocupațională implică identificarea zonelor cu probleme din viața de zi cu zi, cum ar fi îmbrăcarea ta, apoi elaborarea soluțiilor practice.

Terapia ocupațională va fi utilă dacă slăbiciunea musculară a brațelor și mâinilor vă face dificilă îndeplinirea sarcinilor de zi cu zi, cum ar fi îmbrăcarea sau scrierea.

Un terapeut ocupațional vă va învăța cum să utilizați ajutoare adaptive pentru a compensa dificultățile dvs., cum ar fi îmbrăcăminte cu cleme în loc de nasturi și tuburi magnetice care vă permit să ridicați obiecte.

Orteze și auxiliare pentru mers

Ortezele sunt dispozitive purtate în pantofi sau pe picioare pentru a îmbunătăți puterea și funcționalitatea membrelor sau pentru a corecta mersul (modul în care mergi).

Există mai multe tipuri diferite de orteze, inclusiv:

  • branțuri în pantofi
  • pantofi personalizați care vă susțin gleznele
  • bretele gleznei sau picioarelor
  • atele degetului mare care vă pot îmbunătăți puterea mâinii

Este neobișnuit ca o persoană cu CMT să piardă complet capacitatea de a merge.

Dar mișcarea poate fi dificilă, astfel încât utilizarea unui scaun cu rotile din când în când vă poate ajuta oferindu-vă șansa de odihnă.

Ai grijă de tine

În plus față de tratamentul pe care îl primiți, există câteva precauții generale pe care le puteți lua pentru a evita alte probleme.

Acestea pot include:

  • încercarea de a menține o greutate sănătoasă - a fi supraponderal poate face mișcarea mai dificilă și poate pune mai multă tensiune pe corpul dumneavoastră
  • îngrijirea bună a picioarelor - asigurați-vă că vă verificați și curățați picioarele în mod regulat, deoarece există riscul de rănire și infecție dacă aveți senzație redusă la picioare
  • evitarea consumului excesiv de alcool - acest lucru are multe riscuri pentru sănătate, care pot fi mai grave dacă aveți CMT
  • evitarea cofeinei (care se găsește în ceai, cafea, cola și băuturi energizante) și nicotinei (care se găsește în tutun) dacă aveți tremurături (tremurături)
  • evitați medicamentele care pot provoca leziuni ale nervilor - Charcot-Marie-Tooth UK are o listă de medicamente de evitat sau de utilizat cu precauție dacă aveți CMT

Întrebați medicul dumneavoastră dacă are sfaturi de viață specifice pentru dvs., deoarece riscurile pot varia de la o persoană la alta.

Controlul durerii

Există 2 tipuri de durere asociate cu CMT:

  • dureri articulare și musculare - cauzate de stresul pe care CMT îl pune pe corpul dumneavoastră
  • durere neuropatică - cauzată de deteriorarea nervilor (acest lucru este mai puțin frecvent)

Durerile articulare și musculare pot fi de obicei controlate prin administrarea de medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS), cum ar fi ibuprofenul.

Durerea neuropatică poate fi tratată cu antidepresive triciclice (TCA) sau cu un medicament anticonvulsivant (un medicament utilizat adesea pentru a preveni convulsiile).

Aceste medicamente nu au fost inițial concepute pentru a fi analgezice, dar există dovezi care sugerează că sunt eficiente în tratarea durerii pe termen lung a nervilor la unii oameni.

Interventie chirurgicala

Dacă CMT provoacă deformări semnificative, poate fi necesară o intervenție chirurgicală pentru a le corecta.

Iată câteva dintre tipurile de intervenții chirurgicale care pot fi efectuate.

Osteotomii

O osteotomie este o procedură chirurgicală utilizată pentru a corecta planeitatea severă a picioarelor.

O tăietură (incizie) este făcută în picior și chirurgul îndepărtează sau repoziționează oasele din picior pentru a-i corecta forma.

După operație, piciorul (sau picioarele) dvs. va trebui să fie ținut în tencuială timp de câteva săptămâni până când oasele s-au vindecat.

Artrodeză

Artrodeza presupune contopirea celor 3 articulații principale din spatele picioarelor pentru a vă întări picioarele, a le corecta forma și a ameliora durerea.

Poate fi folosit pentru corectarea picioarelor plate și a deformărilor călcâiului și pentru ameliorarea durerilor articulare.

După operație, piciorul (sau picioarele) dvs. va fi pus în tencuială și nu veți putea pune greutate pe ele timp de 6 săptămâni.

În acest timp, va trebui să folosiți cârje sau un scaun cu rotile.

Odată ce puteți pune greutatea pe picioare, va trebui să purtați distribuția pentru încă 6 săptămâni (12 săptămâni în total).

Dar poate dura până la 10 luni pentru ca dumneavoastră să vă recuperați complet din operațiune.

Eliberarea fasciei plantelor

Eliberarea fasciei plantare este o procedură chirurgicală utilizată pentru ameliorarea durerii persistente a călcâiului cauzate de tendoanele inflamate. Tendoanele sunt corzile fibroase care unesc oasele cu mușchiul.

În timpul procedurii, o parte din tendon este îndepărtată, iar restul de tendon repoziționat și lăsat să se vindece.

Ulterior, va trebui să purtați o distribuție timp de 3 săptămâni și nu veți putea pune greutate pe picioare în acest timp.

Chirurgia coloanei vertebrale

Deși curbura anormală a coloanei vertebrale (scolioza) poate fi adesea tratată cu ajutorul unui aparat de fixare a spatelui, poate fi necesară o intervenție chirurgicală corectivă.

Cercetarea tratamentelor

Există unele cercetări promițătoare care pot oferi noi modalități de tratare a persoanelor cu CMT.

Această cercetare include:

  • utilizarea celulelor stem (celule aflate într-un stadiu incipient de dezvoltare) pentru a repara leziunile nervoase
  • folosind hormoni (substanțe chimice puternice) și terapia genică pentru a încetini progresia afecțiunii

Recent s-au efectuat cercetări privind dacă acidul ascorbic (vitamina C) ar putea ajuta persoanele cu CMT, dar nu s-au găsit dovezi ale unui beneficiu.

Discutați cu echipa de îngrijire dacă sunteți interesat să participați la un studiu clinic.

De asemenea, puteți citi mai multe despre cercetările care se desfășoară în prezent în CMT pe site-ul web Charcot-Marie-Tooth UK.

Locuirea cu CMT

A trăi cu CMT poate fi o provocare. Condiția poate avea un impact asupra multor aspecte ale vieții tale.

  • conducând și deplasându-vă
  • ocuparea forței de muncă și finanțe
  • vacanțe și activități de agrement
  • sănătatea ta emoțională

Charcot-Marie-Tooth UK poate oferi ajutor și asistență.

Linia de asistență este 0300 323 6316 (în zilele lucrătoare de la 9:00 la 14:00) sau puteți trimite un e-mail la [email protected].

Ultima revizuire a paginii: 18 februarie 2019
Următoarea revizuire: 18 februarie 2022