Publicat pe 07 martie 2017

Programul de boală inflamatorie intestinală cu debut foarte timpuriu (VEO-IBD)

Adina, în vârstă de 8 ani, este un copil fericit, mai ales când cântă. De asemenea, este interesată de știință și mecanică. Îi place să-și facă propriile experimente acasă și este întotdeauna dornică să scoată un dispozitiv, ca un ceas, pentru a vedea cum funcționează. Datorită CHOP, Adina face progrese.

crohn
Adinei iubește cântatul și teatrul muzical. Ea se poate bucura mai complet de ele acum, deoarece tratamentul bolii Crohn a redus durerile de stomac și greața.

Abia în ultimul an, după mai bine de doi ani de dureri de stomac, greață și diaree, uneori debilitante, Adina și-a putut bucura interesele cu nivelul normal de energie.

Simptome la o vârstă fragedă

Privind în urmă, mama ei, Rebecca, poate vedea primele semne ale problemelor Adinei în diareea persistentă din preșcolar. Pediatrul ei de la acea vreme i-a spus să nu-și facă griji și că nimic nu era în neregulă cu Adina. Dar problema nu s-a încheiat și s-a agravat la grădiniță.

Rebecca s-a schimbat la un alt medic pediatru la Spitalul de Copii din Philadelphia (CHOP), Îngrijirea primară din Philadelphia de Sud. A dorit un diagnostic mai atent pentru Adina și acces la expertiza specialiștilor CHOP, dacă este necesar. Noul ei medic pediatru a examinat-o pe Adina și i-a ascultat istoricul, apoi i-a stabilit o întâlnire cu un specialist în Divizia de Gastroenterologie, Hepatologie și Nutriție (IG) a CHOP.

Primul medic pe care Adina l-a văzut în grupul GI a prelevat probe de sânge pentru teste diagnostice suplimentare. Când Adina s-a întors la CHOP pentru următoarea sa întâlnire GI, a fost văzută de Judith R. Kelsen, MD, directorul de program al clinicii cu boală inflamatorie intestinală foarte debutantă (VEO-IBD). Dr. Kelsen a analizat rezultatele analizelor de sânge și a discutat cu părinții Adinei că trebuie evaluată pentru boala inflamatorie intestinală (IBD), domeniul ei de specialitate. Adina a devenit pacientul ei.

„Dr. Kelsen ne-a spus că crede că este IBD, dar că nu ar putea fi sigură fără mai multe informații de la colonoscopie și endoscopie ", spune Rebecca.

Colonoscopia și endoscopia au arătat inflamație în colon și, după examinarea unei biopsii efectuate în timpul procedurii, echipa a recunoscut că există intestin granuloame în intestinul Adinei. Dr. Kelsen i-a explicat Rebecca că acestea sunt colecții microscopice de celule care se formează ca răspuns la o infecție sau inflamație și că pot fi o indicație a bolii Crohn.

Descoperind cauza

Despre boala Crohn

În timp ce boala Crohn nu are încă un tratament definitiv, simptomele pot fi tratate. La fel ca toate formele de IBD, Crohn afectează pacienții în diferite moduri. Poate fi grav pentru unii pacienți, dar mai blând pentru alții. De asemenea, poate dura diferite perioade de timp pentru a descoperi tratamentul potrivit pentru pacienți. Un alt factor important este că IBD poate afecta și alte părți ale corpului, pe lângă intestine.

Cazul Adinei părea inițial să fie la sfârșitul ușor al spectrului IBD. Cu toate acestea, analizele de sânge nu au prezentat semne de îmbunătățire, iar Adina a luat o întorsătură în rău.

„A avut expresia cea mai afectată pe fața ei într-o noapte”, își amintește Rebecca. „Nu o văzusem niciodată arătând așa. Avea o durere intensă - o durere de stomac mult mai gravă decât oricare a avut înainte. ”

Rebecca a dus-o pe Adina la medicul pediatru dimineața, care a prelevat probe de sânge pentru analize. El i-a spus să rămână lângă telefonul ei pentru a fi pregătit pentru instrucțiuni imediat ce a obținut rezultatele.

„Adina și cu mine am mers la un film în seara aceea: Cenușăreasa. Doctorul sunat în timpul filmului mi-a spus să o aduc la Urgență la CHOP. ” Testele de sânge au arătat niveluri ridicate de lipază, un semn al inflamației pancreasului numită pancreatită.

Testele suplimentare și ultrasunetele din seara respectivă la CHOP au confirmat acel diagnostic. Tratamentul recomandat pentru pancreatita acută, spre deosebire de pancreatita ereditară sau cronică, este de a împiedica pacientul să ia orice alimente pe cale orală.

Acest lucru nu a mers prea bine cu Adina. Era furioasă că părinții ei și medicii nu o vor lăsa să mănânce. O prietenie cu un alt pacient a ajutat-o ​​să treacă prin următoarele cinci zile. Într-o noapte, cei doi au stat treaz toată noaptea colorând.

Pentru a-și trata boala Crohn și pentru a-și hrăni de care avea nevoie în timp ce ținea sub control pancreatita, Adinei i s-a administrat un tub nazogastric (NG), iar familiei i s-a învățat cum să o folosească acasă după eliberarea din spital. Adina a învățat cum să o folosească vizionând videoclipuri și s-a mândrit că a putut să o facă singură.

Pentru anul următor, tubul NG a fost un semn vizibil al stării Adinei. A mers cu ea la școală, iar prietenii ei de acolo l-au acceptat ca pe ceva de care avea nevoie - felul ei de a mânca. În timp ce NGT a menținut-o sănătoasă și boala Crohn în remisie, în timp, a început să o frustreze pe Adina. La 6 ani, era mai conștientă de sine decât fusese la 5 ani, iar tubul din nas îi provoca un anumit disconfort.

În consultare cu Dr. Kelsen, familia a decis să i se introducă un tub de gastrostomie (tubul G), o procedură chirurgicală care a presupus o spitalizare de patru zile. Cu toate acestea, Adina s-a plâns în continuare de dureri de stomac și greață.

Un tratament revoluționar

Dr. Kelsen a comandat o altă colonoscopie și endoscopie pentru a înțelege starea inflamației din colonul și intestinele Adinei. În timp ce pancreatita sa se îmbunătățise și nu mai era o problemă, ea a continuat să aibă simptome din boala Crohn. Ea a explicat familiei că este necesară o nouă abordare a tratamentului Adinei. Ea a prescris Remicade®, un medicament biologic utilizat pentru tratamentul bolii Crohn.

Acesta este tratamentul cu Adina este activ astăzi. Ea primește o infuzie de Remicade la CHOP la fiecare câteva săptămâni. Simptomele nu au dispărut - are încă dureri de stomac și greață uneori - dar se simte incredibil de bine de cele mai multe ori. Nu a ratat o zi de școală de șase luni.

La 8 ani, acum este o fată fericită. Îi place să cânte. Ea este atât în ​​cluburile de Zumba, cât și în cele de artă după școală. Vara, merge la un centru de artă pentru teatru muzical, care este pasiunea ei specială. Și are o mulțime de prieteni apropiați.