O pictogramă Facebook Distribuiți de Facebook

fondatorul

O pictogramă Twitter Distribuiți prin twitter

O pictogramă LinkedIn Distribuiți prin linkedin

O pictogramă de e-mail Distribuiți prin e-mail

  • Leila Janah a fost diagnosticată cu o formă rară de cancer la mijlocul treizeci de ani.
  • A trebuit să-și folosească abilitățile antreprenoriale pentru a se pleda pentru ea însăși ca pacient cu o boală rară.
  • Janah, care s-a concentrat pe carieră pe egalizarea condițiilor de joc prin tehnologie, se simte în conflict cu faptul că unii pacienți cu resurse sunt tratați mai bine decât alții.

Leila Janah, în vârstă de 36 de ani, a crezut că face totul bine. A înființat două companii de tehnologie cu un puternic sentiment de misiune socială și a echilibrat acest lucru prin exerciții fizice în fiecare zi, mâncând bine și vizitând medicul pentru controale regulate.

Ultimul lucru la care se aștepta era un diagnostic de cancer.

Dar, în primăvară, a descoperit un nod care s-a dovedit a fi un tip de cancer numit sarcom. Sarcoamele reprezintă aproximativ 1% din cazurile de cancer la adulți și are o varietate deosebit de rară, care a apărut în sistemul său de reproducere.

În lunile de după diagnostic, Janah și-a împărtășit experiențele de pacient pe rețelele de socializare, în ciuda riscurilor potențiale pe care le prezintă investitorii și clienții conștienți de provocările sale de sănătate.

In Statele Unite ale Americii. sistemul de îngrijire a sănătății, există multe bariere care împiedică pacienții să acceseze tratamentul de care au nevoie, fie că este vorba de cost, lipsă de specialiști sau scurtarea resurselor. Pentru Janah, publicarea cu experiența ei a ajutat-o ​​să găsească atât medici de înaltă calitate, cât și tratamente potențiale, care i-ar putea salva viața.

Într-un interviu telefonic, Janah a spus că experiențele sale antreprenoriale au ajutat-o ​​să navigheze prin complexitățile sistemului de îngrijire a sănătății, în parte pentru că a avut o mulțime de practici pledând pentru ea însăși ca femeie fondatoare în Silicon Valley.

„A trebuit să fiu insistent”, a spus Janah. „Dacă este ceva care m-a învățat această experiență, nu trebuie să ia nu ca răspuns”.

„Sunt condiționat să am încredere în intestinul meu”

Înainte de a fi diagnosticată, Janah a simțit ceva care nu era în regulă. Bucata ei, pe care medicii l-au asigurat că este probabil benignă, având în vedere vârsta și lipsa simptomelor, s-a simțit „nefastă”, a spus ea.

„Datorită muncii mele cu întreprinderile nou-înființate, sunt condiționată să am încredere în intestinul meu”, a spus ea, deoarece antreprenorilor li se spune adesea că ideile lor sunt lipsite de merit sau că nu vor lucra de către persoane în funcții de autoritate. „Și asta este mai ales adevărat atunci când ceva se simte greșit”.

Janah a insistat asupra unor teste medicale suplimentare, iar rezultatele au revenit rapid. Era cancer. Și a fost rar și agresiv. Deci, aflarea mai devreme decât mai târziu a făcut probabil o mare diferență.

O altă lecție învățată din cariera ei antreprenorială a fost să încerce să obțină cât mai multe opinii posibil și apoi să aducă o echipă pentru a-și evalua opțiunile.

„Asta practic faci atunci când faci cumpărături pentru o rundă de finanțare”, a spus ea.

Dar a lovit repede un perete. Toți medicii ei au oferit sfaturi contradictorii, despre care suspectează că este deoarece cancerul ei este atât de rar încât nu există multe cazuri anterioare din care să se tragă. În ciuda eforturilor sale, nu le-a putut determina să accepte o conferință telefonică împreună pentru a discuta cazul ei. O altă provocare a fost aceea de a-și trage informațiile medicale într-un singur loc, inclusiv diagrame, laboratoare și imagistică, astfel încât să se poată asigura că toți medicii ei au acces la același adevăr de bază.

Nu este surprinzător. Chiar și astăzi, este un proces laborios pentru spitale și clinici să facă schimb de informații despre sănătatea pacientului. Medicii se bazează în continuare pe tehnologii vechi, cum ar fi aparatele de fax și CD-ROM-urile, iar sistemele lor IT nu au fost configurate pentru a facilita partajarea datelor. La un moment dat, Janah a trebuit să-și imagineze FedEx din California până la New York, deoarece a fost mai rapid decât obținerea a două spitale din Manhattan pentru a partaja un fișier.

Pentru un antreprenor tehnologic, aceasta a fost o sursă specială de frustrare. „Administratorul a fost cel mai greu lucru”, a spus ea. "Am doi experți medicali care nu sunt de acord, dar nici măcar nu pot împărți o scanare CT între două spitale diferite de pe stradă unul de celălalt."

În acel moment, Janah a luat din nou lucrurile în propriile sale mâini.

Ea a văzut că specialiștii ei ocupați vor participa cu toții la o conferință de profil înalt despre cancer, Societatea Americană de Oncologie Clinică, supranumită ASCO, în toamnă. Așa că a decis să zboare la Chicago pe banul ei. De asemenea, a sperat să se întâlnească cu unii dintre directorii din spatele unui start-up bio-tech susținut de risc, numit Epizyme.

Epizyme are un medicament în dezvoltare numit Tazemetostat, care este conceput pentru pacienții cu sarcom. Rămâne un medicament experimental, ceea ce înseamnă că nu a fost aprobat de autoritățile de reglementare federale. Pacienții pot accesa astfel de medicamente, de la caz la caz, și este o problemă puternic dezbătută în rândul bio-eticienților cu privire la faptul dacă ar trebui puse la dispoziție terapii promițătoare care sunt încă în studiile clinice în stadiu târziu.

Călătoria lui Janah a fost un succes. I s-a acordat accesul la medicament prin Programul de acces extins al companiei și a reușit să-i aducă pe medici pe aceeași pagină despre cursul tratamentului. Un purtător de cuvânt al Epizyme a refuzat să comenteze cazul ei, dar a confirmat că îndeplinește criteriile stabilite de politica sa.

Pacienți antreprenoriale, medicamente experimentale

Janah ia drogurile acum și are speranță pentru viitor. Între timp, a închis o altă rundă de finanțare pentru una dintre startup-urile ei. A fost ușurată de faptul că investitorii ei au rămas în spatele ei, deoarece era pe deplin transparentă cu privire la luptele sale de sănătate.

Dar, din multe puncte de vedere, această experiență a lăsat-o să se simtă conflictuală și confuză.

Viața profesională a lui Janah a fost dedicată a două companii, Sama și LXMI, care oferă oportunități de muncă persoanelor cu venituri mici, în special femeilor. Ea a fost una dintre cele mai vocale persoane din Silicon Valley despre importanța ajutorării oamenilor din medii diverse. „Misiunea companiei mele este aliniată la etica mea personală”, a spus ea.

Dar, pentru a-și îmbunătăți propriile șanse de recuperare, a valorificat avantajele pe care puțini alții le au: conexiunile, rețeaua și resursele ei. De exemplu, în urmă cu ani, ea a reușit să-și folosească economiile pentru înghețarea ouălor - care costă aproximativ 10.000 de dolari - ca o modalitate de a deschide mai multe opțiuni atunci când a venit să-și echilibreze cariera cu planificarea familială. Medicamentul experimental pe care îl ia pentru cancerul său face puțin probabil să poată transporta ea însăși un copil, așa că este ușurată că a luat acea decizie.

„Am folosit fiecare instrument la dispoziția mea”, a recunoscut ea. „Am avut privilegii educaționale și partenerul meu are o slujbă bună la o companie mare”, a spus ea. „Știu, de asemenea, că îmi pot folosi economiile pentru a acoperi costurile pe care asigurările le scad”.

Arthur Caplan, bioetician la Universitatea din New York, a fost de acord cu evaluarea lui Janah. Pacienții bogați, educați sau „cei care sunt cu adevărat buni în social media sau crowdsourcing” tind să aibă un avantaj în accesarea medicamentelor experimentale, precum și specialiști de top în domeniu.

De obicei, a explicat el, medicii vor pleda pentru acești pacienți către companiile medicamentoase. Producătorii de droguri se confruntă cu o răspundere potențială dacă un pacient este extrem de bolnav, deci iau decizii de la caz la caz, care sunt adesea părtinitoare împotriva persoanelor în vârstă sau cu venituri mai mici.

Aceste medicamente nu funcționează întotdeauna și nu sunt neapărat cele mai bune tratamente pentru fiecare pacient. Dar Kaplan și Janah se numără printre o cohortă în creștere de oameni care cred că este important să existe o politică, astfel încât să nu se ia decizii în favoarea celor bogați și puternici.

„Este foarte greu la multe niveluri știind că am grijă mai bună decât alții”, a spus ea.