Când am fost la spital în septembrie anul trecut, o mulțime de oameni erau foarte curioși cu privire la tot ce nu mănâncă și am primit multe întrebări despre asta ... ființa mea preferată/cea mai ridicolă, „dar ați încercat vreodată să mâncați ceva?” Am decis să fac un blog despre acest subiect și chiar am întrebat dacă vreunul dintre voi a avut vreo întrebare despre acesta pe pagina mea de Facebook și apoi nu a apărut niciodată o postare.

mănâncă

Iată chestia. Nu am uitat, ci când am început să scriu erau atât de multe de spus și mi-a fost foarte greu să explic totul în mod concis. Dar ce moment mai bun decât Feeding Tube Awareness Week pentru a pune în sfârșit cuvinte despre cum este să nu poți mânca. Pentru că sunt atât de multe de spus, fac asta în două părți.

Sus sus? Faptele.

Declinare de responsabilitate: acesta este doar punctul meu de vedere. Nu pot vorbi pentru nimeni altcineva, deoarece fiecare persoană experimentează și reacționează la lucruri în felul lor.

Bine. Deci, am gastropareză secundară sindromului Ehlers-Danlos. Fără a intra în prea multe detalii, parțial pentru că nu este atât de interesant și parțial pentru că știința nici măcar nu știe încă toate intrările și ieșirile, țesutul conjunctiv defect îmi afectează capacitatea tractului digestiv de a funcționa corect și astfel stomacul și intestinele nu mutați alimentele în mod eficient.

Întrebare: Ai voie să mănânci?

Da. Nimic sau nimeni nu mă oprește fizic să mănânc. Pot să înghit în siguranță (deși pastilele au tendința de a mă bloca în gât și de a începe să se dezintegreze acolo ... uch) și medicii mei mă încurajează să mănânc atunci când pot menține cât mai multă funcție intestinală. Cu toate acestea, consecințele consumului pot fi brutale.

Întrebare: Ce se întâmplă când mănânci?

Lucruri rele. Urmatoarea intrebare…

Hah, nu, dar cu toată seriozitatea se întâmplă lucruri rele când mănânc. Greața este cea mai mare bătălie a mea din viață. Sunt constant greață într-o oarecare măsură, dar adaug să mănânc și să beau la amestec, chiar și în cantități mici, iar greața mea este lovită cu o crestătură sau două cincizeci sau cincizeci. Am la dispoziție patru medicamente pentru greață diferite, dar nu fac miracole, ci doar iau de la capăt.

Mă satur foarte repede. Doar să iau câteva pastile mă poate sătura. Denumirea tehnică pentru aceasta este sătietea timpurie. Și nu mă refer la wow-that-was-a-mulțumitor-de-cină-dar-acum-nu-mai-vreau-să-mănânc-plin, adică nu-mi-vine să cred-am-mâncat -tot-ce-mă-gândeam-wow-mă-simt-așa-atât-de-bolnav-acum plin. În plus față de greață, această sațietate timpurie vine cu multe alte simptome, cum ar fi balonare, dureri abdominale, gaze și reflux. Am o mulțime de dureri în piept și gât din cauza refluxului, și nu este o doamnă care mă așteaptă, dar îmi place să izbucnesc. Ew, nu? Da, bine, lasă-mă să-ți spun, când ești atât de plin și de incomod până la bâlbâială și plâns, ușurarea unei anumite presiuni este magică. Rețineți că, deoarece stomacul meu se golește încet, aceste simptome pot rămâne ore în șir.

Întrebare: Atunci ce mănânci atunci?

Nu prea mult. Saltine. De obicei pot mânca două sau trei săruri pe zi. Pot bea poate 100 până la 200 ml de zi lichidă? Poate. Și nu toate într-o singură ședință, pentru că ar fi vești proaste.

Lifesaver rulează în vrac. Mulțumesc Amazon.

Îmi ia o zi întreagă să beau atât de mult, iar o mulțime din asta este doar din a lua medicamente. Mănânc și o cantitate mică de sorbet de fructe, o lingură sau două de câteva ori pe săptămână. Îl cumpărăm de la locul de gelat de lângă casa mea, deci este delicios, dar trebuie să fiu atent, deoarece majoritatea aromelor care îmi plac provoacă reflux. Și apoi pot mânca câteva tic tac-uri portocalii, salvatori sau fermieri veseli aici și acolo. Nu tocmai o dietă bună pentru dinți, dar lucrez din greu pentru a compensa acest lucru și, din fericire, am un dentist foarte înțelegător care nu mă rușinează pentru că am mâncat bomboane.

În afară de un gust minuscul de lucruri din când în când, asta este practic tot ce mănânc. Și chiar acele lucruri îmi dau simptome, uneori simptome cu adevărat cumplite, dar să nu mănânc nimic este, de asemenea, teribil, doar într-un mod diferit, deci este un echilibru.

Întrebare: Îți este foame?

Nu prea mi-e foame, nu. Stomacul ăla mârâit? Durerile alea de foame? Astea mi se mai întâmplă rar. Nu sunt un expert în fiziologia foamei și a digestiei, dar știu că, deși o parte a foamei și a sațietății provin din receptorii de întindere și din semnale în tot tractul gastro-intestinal, o parte din aceasta provine din nivelurile de nutrienți din sânge. Pentru că tot primesc toți nutrienții de care am nevoie de la TPN, corpul meu nu are nevoie fiziologică de hrană, ceea ce înseamnă foamea. Din când în când, voi simți o mică senzație de „cred că aș vrea niște mâncare, vă rog”, din stomacul meu, dar când se întâmplă acest lucru, de obicei este un truc! De îndată ce-l hrănesc, stomacul meu spune: „Oh, ține-mă, îmi amintesc că de fapt nu-mi place mâncarea ... îmi pare rău”. Uneori, simt, de asemenea, că mă simt greață, dar cred că este pentru că am nevoie să mănânc. De asemenea, un truc.

Fapt amuzant: prietena mea Leah și cu mine ne trimitem în mod frecvent „GTAF”, care înseamnă Got Tricked Ate Food. Se întâmplă destul de des să avem stenogramă pentru asta.

Întrebare: Vă simțiți plin?

Da! Mă simt plin cam tot timpul. Uneori este doar faptul că nu simt nevoia să mănânc și, uneori, simt că am mâncat, chiar dacă nu am mâncat. Și apoi, desigur, când mănânc sau beau ceva, așa cum am descris deja, acel sentiment de plenitudine atinge un nivel mizerabil.

Întrebare: Ai pofte?

Da. Doamne, da! Tocmai am vorbit despre foame și plinătate, dar un alt jucător esențial aici este apetitul, care este dorința de a mânca. Mi se pare pofta de mancare incredibil de fascinantă, deoarece chiar și atunci când sunt greață, încă mă simt uneori dorind mâncare, în ciuda faptului că aproape întotdeauna se termină prost. Oh, iată un alt fapt distractiv pentru tine. Pofte PMS? Real. 100% real. Doamnelor, luați-o de la cineva care nu poate mânca și nici măcar nu-i place ciocolata atât de mult, că pofta de ciocolată pe care nu o puteți ignora este legitimă.

Shhhh. Sperând că nu mă prinde nimeni răsfoind frigiderul.

Când vine vorba de a rezista poftelor alimentare, consider că plasarea este esențială. Dacă deschid frigiderul și văd strugurii (mâncarea mea preferată din toate timpurile) în față și în centru, îmi va fi greu să le rezist, totuși, dacă sunt îngropați în frișcă, atunci vor fi mai ușor de ignorat. Accesul ușor este un alt factor important. Dacă trebuie să scot capacul unui container sau să rearanjez lucrurile din dulap pentru a ajunge la ceva, atunci sunt mai puțin probabil să fac efortul. De asemenea, cu cât îmi ia mai mult timp pentru a ajunge la o mâncare, cu atât mai mult timp am pentru un motiv și autocontrol. Uneori, totuși, trebuie să-l conving pe mama să-mi ascundă mâncarea. Ca covrigei. Probabil că voi continua să-i caut, dar din fericire este foarte inventivă când vine vorba de ascunzișuri.

Bine acum, pregătiți-vă sau treceți la final, pentru că ultimul lucru despre care voi vorbi aici este caca. Nu în mod specific al meu! Yikes. Doar în general.

Întrebare: Mai faci caca?

Habar n-ai de câte ori mi s-a pus această întrebare! Dacă viața mea ar fi un joc de băut, aș face o lovitură (fac o lovitură? ... Am o lovitură? ... Am băut o lovitură? ... Îmi dai seama că am fost bolnav tot timpul când am fost legal?) De fiecare dată când cineva stângaci mi-a pus această întrebare încercând să nu fiu incomodă. Iată câteva variante: Deci, dacă nu mănânci nimic, nu ... Dacă stomacul nu se golește corect, cum poți, bine, știi ...? Știu că nu îți pui nimic în realitate, așa că face um, face ceva, um, iese din tine?

Această întrebare, sincer, nu mă deranjează, pentru că să recunoaștem, dacă nu aș fi trăit-o, aș fi și eu curios! Raspunsul este da. Chiar și atunci când nu mănânci, corpul tău produce și secretă sucuri digestive în tractul gastro-intestinal și nu totul se reabsorbe. Corpul tău folosește, de asemenea, tractul GI pentru a scăpa de alte deșeuri, cum ar fi bacteriile și componentele vechi ale celulelor. Deci, da, mai sunt câteva lucruri de care să scapi. Realitatea pentru cei dintre noi cu tulburări cronice ale GI este că petrecem mult mai mult timp decât ne-am dori să gândim și să vorbim despre caca, până la punctul că pierdem tot conceptul de TMI, dar de dragul celorlalți dintre voi, eu ' Îl voi lăsa aici!

Și iată-l. Acestea sunt câteva dintre faptele despre viața mea fără mâncare. Mâine mă întorc cu partea a doua: sentimentele.