făcut-o

Luați un moment pentru a vă imagina dorința inimii. Este să rulezi un 5K? Ridicați o familie? Scrie un roman?

Dacă trăirea cu spondilită anchilozantă te face să crezi că realizarea acestor obiective este mai lungă posibilă, știi că starea nu trebuie să stea în calea viselor tale.

„Spondilita anchilozantă este o formă de artrită inflamatorie care afectează în mod disproporționat coloana vertebrală.” spune Susan Goodman, MD, reumatolog la Spitalul de Chirurgie Specială din New York. În cazuri ușoare, afecțiunea poate fi marcată de dureri cronice de spate și rigiditate; în cazuri mai severe, vertebra se poate contopi, ducând la pierderea extremă a mișcării.

„Persoanele cu spondilită anchilozantă se pot simți fizic limitate, iar depresia este frecventă, de asemenea”, adaugă ea. Dar efortul de a atinge obiective semnificative personal vă poate ridica starea de spirit - și cu un plan de acțiune corect, chiar vă poate ajuta să atenuați simptomele de spondilită anchilozantă.

Iată cinci povești inspiraționale despre oameni care au obținut mari succese personale după un diagnostic de spondilită anchilozantă.

Găsirea unui scop nou cu spondilita anchilozantă: Phil Donlay

La scurt timp după ce a fost diagnosticat cu spondilită anchilozantă în 2007, Phil Donlay din Missoula, Montana, sa scufundat într-o depresie profundă. Diagnosticul său a însemnat că a trebuit să renunțe la o carieră apreciată care i-a modelat în mare măsură identitatea. „Tot ce făcusem vreodată era să zbor”, spune el. „Întreaga mea abilitate stabilită ca pilot profesionist s-a simțit acum lipsită de valoare.” Totuși, pe măsură ce se împăcase cu această afecțiune, și-a dat seama că va trebui să se reinventeze și să găsească o nouă modalitate de a merge mai departe. Așa că s-a îndreptat către o altă priză care i-a lăsat spiritul să crească: scrisul. Cu șase romane publicate și un al șaptelea pe drum, Donlay crede că a ales scopul potrivit. „Scrierea mă scoate din pat dimineața”, spune el. „Îmi stimulează creierul și mă continuă. Mi-a dat un scop nou. ”

Deși în unele zile limitările fizice ale spondilitei anchilozante îl împiedică să scrie, Donlay a învățat să se adapteze. În timpul unei explozii, el ia o pauză și îl lasă să se desfășoare. „Sunt zile în care meseria mea nu este să scriu, ci doar să trec peste zi”, spune el. Dar, spune el, există o parte bună: „[Îmi dă ceva de așteptat cu nerăbdare. Știu că explozia nu va dura pentru totdeauna și apoi știu că pot scrie din nou ”.

Antrenor personal într-o misiune: Naomi Ban

Naomi Ban, antrenor personal și kinezolog în Montreal, a fost întotdeauna o atletă competitivă, care și-a atras durerile și leziunile legate de sport. Adică până în 2013, când s-a instalat un nou tip de durere - una pe care nu o putea ignora. „Mi s-a părut că cineva m-a înjunghiat cu un cuțit în spate, l-a răsucit și l-a lăsat acolo timp de opt luni”, își amintește ea.

După ce a primit diagnosticul de spondilită anchilozantă la scurt timp după aceea, lui Ban i sa spus să oprească antrenamentul cu greutăți și sporturile de impact. În absența sportului, Ban a căzut în depresie și atunci și-a dat seama că nu le poate renunța mult timp. Așa că a studiat starea și a conceput o nouă abordare de formare adaptată spondilitei anchilozante. Cu această nouă abordare, Ban și-a recăpătat atât mușchiul pe care îl pierduse, cât și controlul asupra vieții sale. Acum este în mare măsură lipsită de simptome.

În 2009, ea a fondat compania NBworkout, care i-a permis să-și oficializeze abordarea și să o aducă la zeci de clienți cu spondilită anchilozantă. „Mi-am dat seama că atât de mulți oameni cu această afecțiune au crezut că nu pot face nimic pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții”, spune Ban. De asemenea, ea împărtășește soluții și sfaturi privind menținerea pozitivă prin intermediul paginii sale de Facebook, „Antrenarea cu spondilită anchilozantă”. Pentru Ban, experiența a învățat-o importanța de a nu fi pasivă în mișcarea către obiectivele tale. „Este destul de uimitor faptul că acest eveniment întunecat din viața mea mi-a transformat pasiunea pentru formare într-o vocație de a-i ajuta pe ceilalți să găsească acea parte din viața lor pe care credeau că o pierduseră”, spune ea.

Realizarea unui makeover de stil de viață: Bill Balderaz

Când directorul de marketing pentru sănătate, Bill Balderaz, a fost diagnosticat cu spondilită anchilozantă în 2011, suferea constant. Balderaz, care deținea propria afacere, își făcea griji că simptomele sale vor începe să-i afecteze munca și timpul petrecut activ cu familia. „Îmi amintesc că am mers la medic aproape săptămânal pentru un nou simptom”, își amintește el.

Dar o anumită vizită, când medicul său i-a spus că nu are de ales decât să trăiască cu simptomele sale de spondilită anchilozantă, l-a determinat pe Balderaz să facă o schimbare. „Atunci am devenit hotărât să bat spondilita anchilozantă”, spune el, adăugând că își amintește în continuare de întoarcerea de la acea întâlnire.

Balderaz a început prin a face mai multe schimbări de viață. El și-a eliminat alimentele declanșatoare, și-a schimbat programul de antrenament pentru a-și întări nucleul și a găsit un bun terapeut fizic. Aceste modificări au contribuit la ameliorarea simptomelor sale în timp, până la punctul în care, cu îndrumarea medicului său, Balderaz a reușit să dezlipească medicamentele pe care le lua pentru prima dată pentru a gestiona afecțiunea.

Astăzi, Balderaz continuă să rămână activ: conduce curse de 5K, merge la schi și plimbări cu barca cu copiii săi și se antrenează regulat. El a început chiar o altă afacere. În timp ce încă are zile proaste, cu dureri și umflături semnificative, Balderaz se simte mult mai controlat asupra vieții sale și a corpului său. El crede că va adopta o abordare activă pentru gestionarea spondilitei anchilozante: „Cel mai bun lucru pe care îl poți face”, spune el, „este să găsești ceea ce funcționează pentru tine și să preiei controlul”.

Creșterea copiilor cu spondilită anchilozantă avansată: chihlimbar Panagos

"Nu sunteți singur cu spondilita anchilozantă, așa că nu renunțați niciodată!" spune Amber Panagos, o mamă de doi copii din Newberg, Oregon, care a fost diagnosticată cu spondilită anchilozantă avansată la vârsta de 34 de ani. Panagos nu a fost cu adevărat singură în călătoria ei cu această afecțiune - a găsit modalități de a-i implica pe cei dragi la fiecare pas.

După diagnostic, cel mai mare obiectiv al Panagos a fost să-și crească bine fiicele. „Durerea și oboseala sunt cele mai mari obstacole ale mele, iar copiii nu au niciun concept despre nici unul”, spune ea, „așa că a ține pasul cu ei a fost și este încă extrem de dificil”. Pentru a face față provocării, ea a început să se educe asupra spondilita anchilozantă, citind fiecare medicament, dietă și regim de exerciții disponibile care ar ajuta la ameliorarea simptomelor ei și îi vor permite să fie mai prezentă cu copiii ei. Pe măsură ce fiicele ei (acum în vârstă de 10 și 7 ani) au crescut, ea a luat, de asemenea, măsuri pentru a le vorbi despre problemele și limitările sale legate de spondilita anchilozantă. „Unul dintre cele mai mari lucruri pe care le-am învățat este să cer ajutor la nevoie, ceea ce nu vine cu ușurință pentru mine”, spune ea. Cu cât familia ei a înțeles mai bine starea ei, cu atât viața a devenit mai ușoară pentru toți, spune Panagos.

Astăzi, Panagos, împreună cu soțul ei, continuă să-și crească cele două fete, crescând în același timp educația și conștientizarea despre spondilita anchilozantă prin intermediul grupurilor online și a paginii sale de Facebook, SpondyMom. „Cunoașterea este putere”, spune Panagos. „Cu cât știți mai multe despre spondilita anchilozantă, cu atât este mai puțin probabil să vă preluați viața și să vă împiedicați să faceți ceea ce doriți să faceți”.

Pierderea în greutate, câștigarea încrederii: Ricky White

Când Ricky White, un tată de stat în Alexandria, Virginia, a fost diagnosticat pentru prima dată cu spondilită anchilozantă în 2010, i s-a recomandat să stea departe de sporturile de contact pentru a atenua riscul de rănire. Dar, până în 2014, creșterea în greutate a devenit semnificativă și a vrut să preia un control mai bun asupra sănătății sale. „M-a lovit cât de mult mi-au privit copiii”, spune el. Dorind să dea exemplul, a luat o dietă sănătoasă și a început să se antreneze în arte marțiale.

Deși pierderea în greutate părea dificilă la început, el a găsit un instructor bun care l-a ajutat să își ajusteze antrenamentul în funcție de simptome. Astăzi, White a pierdut mai mult de 35 de kilograme, o faptă de slăbire care a dus la reduceri semnificative ale simptomelor de spondilită anchilozantă. „Nucleul meu este mai puternic, sunt mai flexibil, iar nivelurile zilnice de durere s-au redus la minimum - la fel ca și medicamentele mele”, spune el. În timp ce antrenamentul nu a fost întotdeauna o navigație lină, prin încercări și erori, White și-a găsit limitele. „De exemplu, îmi iau două zile să mă„ recuperez ”după două ore de antrenament”, spune el. "Dar durerea este diferită decât înainte și mult mai ușor de gestionat cu terapii calde/reci".

Dincolo de îndeplinirea obiectivului său de scădere în greutate, White este pe cale să atingă o altă etapă importantă inspirată de viața sa cu spondilită anchilozantă: publicarea primei sale cărți, Preluarea sarcinii: a face ca programările dvs. pentru îngrijirea sănătății să funcționeze pentru dvs. Cel mai bun sfat al lui White pentru îndeplinirea obiectivelor atunci când aveți spondilită anchilozantă: „Nu lăsați frica să vă împiedice. Adesea, oamenii se concentrează asupra a ceea ce nu pot face mai devreme decât la ce lucruri noi pot acum să învețe ”.