Opiniile exprimate de Forbes Contributors sunt ale lor.

mesajul

Acest articol are mai mult de 6 ani.

Când actrița și umanitarul au scris un articol publicat în data de 14 mai 2013, New York Times, care detaliază motivele mastectomiei sale preventive, bilaterale, mi-am exprimat îngrijorarea cu privire la faptul că unele femei cu cancer de sân ar putea concluziona că nu fac suficient pentru a-și trata propria lor boală. Raționamentul meu a fost că pacientul mediu cu cancer de sân sau femeia tipică care își evaluează riscul de cancer de sân ar putea să nu fie în măsură să evalueze cu exactitate modul în care riscul de cancer sau recurență se compară cu cazul relativ rar al lui Jolie.

Angelina Jolie a fost nefericită că a moștenit două versiuni defectuoase ale genei BRCA1, adăpostind genul de modificări despre care a raportat că i-ar oferi o șansă de 87% de a dezvolta cancer de sân în timpul vieții - precum și o șansă de 50% pentru cancerul ovarian . Mama ei murise relativ tânără, la 56 de ani, de cancer ovarian.

(O corecție sugerată de cititori este că Jolie a avut doar o copie defectuoasă a genei BRCA1, deoarece două copii rele sunt letale embrionare la șoarecii transgenici. Ea ar fi putut dezvolta și o mutație în cealaltă alelă, dar aceste informații nu sunt disponibile publicului.)

Jolie a remarcat la acea vreme că a avut norocul să-și poată permite testarea genei BRCA1 și BRCA2, un test de 3.000 de dolari ale cărui brevete de la Myriad Genetics au fost contestate recent în S.U.A. Curtea Suprema. Ca o reamintire a acestei perspective, Association for Molecular Pathology v. Myriad Genetics fusese susținută la Curtea Supremă cu o lună înainte de opoziția lui Jolie (15 aprilie) și decizia luată la o lună după (13 iunie), hotărând că secvențele de ADN naturale nu pot fi supuse unui S.U.A. brevet.

Revelația lui Jolie a fost larg raportată de presă și a primit ca mesaj pozitiv cu privire la responsabilitatea personală în îngrijirea sănătății. Însă două lucrări publicate online săptămâna trecută în revista Genetics in Medicine ridică îngrijorări importante cu privire la acuratețea rapoartelor din ziare cu privire la problemele medicale ale vedetelor și la beneficiul general al unor astfel de comentarii de profil pentru educația în domeniul sănătății publice.

Deci, raportarea a fost bună și a fost utilă?

Prima dintre aceste lucrări, dintr-un grup al Universității din Alberta condus de Dr. Tim Caulfield a analizat 103 reportaje publicate pe această temă în SUA, Canada și Marea Britanie. în termen de o lună de la publicarea ei. Au apărut mult mai multe povești online și în publicații de tabloide, dar echipa lui Caulfield s-a concentrat pe publicații mari, cu foaie largă, cunoscute pentru raportarea „știrilor dure” și a standardelor înalte de excelență jurnalistică.

Cercetătorii au confirmat că acoperirea deciziei de mastectomie preventivă a lui Jolie a fost privită pe scară largă ca fiind pozitivă, decizia ei fiind descrisă ca „curajoasă și curajoasă” în aproape 40% din articole și „împuternicitoare, inspiratoare și un model pentru femei” în 13 %. Aceste cadre de mesaje au fost similare în cele trei țări.

Dar, în ciuda faptului că s-au limitat la ziare de cea mai înaltă calitate, echipa lui Caulfield a constatat că 70% din articole nu au reușit să observe niciun aspect al rarității cazului Jolie în rândul tuturor cancerelor de sân: că mutațiile BRCA1/2 erau rare (0,25% din populația generală feminină) și 2% din toate cazurile de cancer de sân), că modelul de mutație al lui Jolie a plasat-o la un risc neobișnuit de mare de cancer de sân sau orice altă mențiune că cazul lui Jolie nu poate fi aplicat în marea majoritate a cancerelor de sân.

În schimb, 70% din articole au menționat că mutațiile BRCA1/2 au fost asociate cu un risc mult mai mare de cancer ereditar de sân (și ovarian). Deci, rapoartele au primit prima parte a științei corectă, dar apoi au scăpat mingea nespunând cum aceste mutații sunt remarcabil de rare și implicate într-o mică minoritate a cazurilor de cancer de sân. Și în ciuda momentului în care a fost publicată opțiunea lui Jolie, doar 11% din articole au menționat decizia Myriad în așteptarea de atunci, o chestiune de cost și acces la îngrijire pe care actrița a notat-o ​​în propria sa piesă.

Impactul public al raportării: „Efectul Angelina”

Lucrarea de la Universitatea din Maryland și echipa de cercetare a sănătății publice Johns Hopkins condusă de Dr. Dina Borzekowski a urmat în Genetica în medicină evaluând impactul cazului lui Jolie asupra înțelegerii publice a riscurilor de cancer mamar. Echipa a profitat de o colaborare Harris Interactive cu Hopkins ’Bloomberg School of Public Health, unde o mare varietate de întrebări de cercetare sunt incluse printre sondajele telefonice online periodice numite sondaje omnibus. Editorul revistei, Nature Publishing Group, oferă în prezent acces gratuit la această lucrare pentru cititorii interesați să aprofundeze metodologia.

Sondajul a colectat răspunsuri de la un grup de 2.574 de adulți participanți la grupuri demografice echilibrate pe scară largă. Realizat la trei săptămâni după opinia lui Jolie, sondajul a relevat că un remarcabil 74% dintre respondenți au indicat corect că Angelina Jolie a suferit o dublă mastectomie pentru a reduce riscul de a dezvolta cancer de sân. (Sondajul în sine poate fi găsit aici ca fișier de document Word.) În comparație, un sondaj anterior asupra cazului Myriad a avut o rată de rechemare de numai 36%.

O mai mare amintire a acestei știri a fost observată în rândul femeilor și albilor de ambele sexe, în timp ce amintirea mai mică a fost găsită mai tânără, necăsătorită, mai puțin bogată, mai puțin educată și mai puțin numerotată.

Aproape jumătate dintre respondenți și-au amintit corect riscul de cancer mamar al lui Jolie într-un interval de 10% (80-90%). Dar vestea proastă și, așa cum s-ar putea prezice din analiza de acoperire a știrilor Caulfield, mai puțin de 10% dintre acești respondenți au avut informațiile necesare pentru a discerne diferența relativă a riscului de cancer de sân al lui Jolie de cea a unui pacient tipic cu cancer de sân. De fapt, supraestimarea contribuției BRCA1/2 la cazurile de cancer de sân sau riscul de viață al unei femei a fost văzută mai des la femei decât la bărbați. Deci, în timp ce conștientizarea părea sporită, la fel și frica.

Mai mare decât Angelina Jolie

În timp ce cercetătorii au abordat alte probleme, memento-ul lor cel mai izbitor cu privire la impactul general al oricărei raportări asupra sănătății se referă la abilitățile matematice inadecvate și la probabilitatea sau înțelegerea riscului în rândul unui procent mare din S.U.A. populației. Într-o întrebare concepută pentru a testa cunoștințele de probabilitate de bază, 31% dintre respondenți nu au putut prezice de câte ori o monedă răsturnată ar da „capete” din 1.000 de aruncări.

Autorii notează: „Acest lucru indică deficite cantitative de calificare constatate pentru aproape jumătate dintre americani care sunt caracterizați ca funcționând la niveluri de calificare cantitative sub elementare de bază (22%) sau de bază (33%).” Oricât de exacte ar fi rapoartele medicale, înțelegerea publică a riscurilor pentru sănătate este împiedicată de lipsa abilităților matematice de bază. Prin urmare, această problemă este mult mai insidioasă decât diseminarea educației pentru sănătate. În calitate de națiune, eșuăm în asigurarea adulților care au abilitățile simple de a evalua riscurile de orice natură.

Mai multe știri despre ziar de Borzekowski și colab. sugerează că Jolie a eșuat ca educator pentru sănătate. Nu sunt de acord. Jurnalismul medical a eșuat și educația de bază la matematică a eșuat. Sigur, Jolie ar fi putut include în opinia ei cât de rar a fost cazul ei. Dar cât de greu ar fi fost pentru reporteri să plaseze cazul ei în perspectivă?

Revelația profilactică a mastectomiei bilaterale Angelina Jolie ne spune despre puterea de a raporta despre vedete și problemele lor medicale sau problemele de sănătate și punctele de vedere ale advocacy. Dar povestea arată, de asemenea, modul în care comunicarea în domeniul sănătății publice și științifice a acestor cazuri oportune este limitată de raportarea inexactă sau incompletă, combinată cu incapacitatea de a înțelege reprezentările numerice ale riscului, chiar dacă acestea sunt raportate.

Reflectând la aceste două lucrări și la contextul mai larg al comunicărilor tehnice, cred că voi adăuga câteva informații de bază, inițiale, în discuțiile mele științifice publice despre matematică și probabilitate de bază.

Ce altceva crezi că putem face?

Referințe:

    Kamenova K, Reshef A și Caulfield T (2013) Gena defectă a Angelinei Jolie: acoperirea în ziar a mastectomiei bilaterale preventive a unei vedete în Canada, Statele Unite și Regatul Unit. Genetica în medicină, publicat online 19 decembrie 2013. DOI: 10.1038/gim.2013.199

Sunt farmacolog, scriitor independent de științe și medicină, educator și vorbitor, cu o pasiune pentru înțelegerea publică a științei și medicinei. Raportez despre toate lucrurile