norocos

A trăi cu o boală inflamatorie intestinală (IBD), cum ar fi boala Crohn sau colita ulcerativă, este o provocare.

Persoanele cu aceste afecțiuni grave pot pierde în greutate în timpul unei erupții și pot câștiga totul înapoi - și apoi unele - dacă trebuie să ia corticosteroizi pentru a controla simptomele. Și poate fi greu să găsești mâncare care să fie bine mâncată, deoarece condițiile diferă pentru toată lumea.

Din toate aceste motive, anumite comentarii - precum cele care se concentrează pe aspect, greutate și dietă - pot fi mai dăunătoare decât utile. De la prietenii noștri de la Health.com, iată ce să nu spun.

„Acesta este unul dintre cele mai grele lucruri legate de a avea colită - oamenii pot părea OK din exterior”, spune Leigh Stein, în vârstă de 35 de ani, un profesor de clasa a patra din Pittsburgh, care a fost diagnosticat pentru prima dată cu această afecțiune la 23 de ani.

Oamenii nu-și dau seama că s-ar fi putut lua ultimul efort al acelei persoane pentru a fi dus, îmbrăcat, îngrijit și ieșit pe ușă, spune prietena lui Stein, Gina Lynn, care are și colită ulcerativă (UC).

Când persoanele cu IBD povestesc cuiva despre starea lor, adesea se interesează de problemele digestive ale acelei persoane.

Dar este probabil mai bine să păstrați pentru dvs. detalii despre stomacul deranjat, diareea sau sindromul intestinului iritabil (o afecțiune fără legătură).

„Nu spuneți că înțelegeți prin ce trec, pentru că, dacă nu aveți, nu știți prin ce trec”, spune Julie Novack, 44 de ani, susținătoare de credite pentru Wells Fargo din Charlotte, NC, care a fost diagnosticat cu UC la 22 de ani.

„Cea mai mare deranjare a animalelor mele de companie este comentariile despre greutatea mea - orice este legat de greutate”, spune Marge McDonald, în vârstă de 46 de ani, care conduce un consiliu privind centrul de îmbătrânire și vârstnici din Chelmsford, Massachusetts, și a fost diagnosticat pentru prima dată cu colită ulcerativă acum 10 ani. Ea își amintește că, atunci când mama ei, care are și UC, a slăbit aproximativ 50 de kilograme, oamenii au tot spus cât de grozavă arăta.

McDonald spune că s-ar gândi: „Nu, nu. Pielea îi atârnă; arată cenușie”.

„Suntem atât de concentrați asupra greutății încât nu mai observăm nimic altceva”, spune ea.

În același sens, mulți oameni cu colită ulcerativă și boala Crohn sunt, prin necesitate, foarte familiarizați cu ce alimente ar trebui să evite. John G. spune că se enervează când oamenii îl întreabă de ce mănâncă același lucru de fiecare dată când ies afară.

„Cu siguranță ascultă-ți corpul”, spune Kristine Fulco, 29 de ani, designer grafic în Brooklyn, NY, care a fost diagnosticată cu colită ulcerativă la 21 de ani și spune că s-a descurcat mult mai bine, aflând ce alimente sunt OK pentru ea, mai degrabă decât să asculte la sfaturi generice. „Nu-i lăsa pe toți ceilalți să te intimideze”.

Nu chiar. Pierderea în greutate se datorează adesea aparițiilor care provoacă dureri abdominale severe și diaree sângeroasă care poate însemna să petreceți majoritatea timpului în baie.

Și în timpul unei apariții, o persoană poate avea nevoie să aleagă foarte atent alimentele, astfel încât să nu înrăutățească simptomele.

„Opriți-vă, opriți-vă, nu mai spuneți oamenilor că sunt norocoși să fie slabi”, spune Denise Lindberg. „Trebuie să lucrez pentru a rămâne nenutriți”.

Mulți oameni cred în mod eronat că stresul provoacă boli inflamatorii intestinale. Nu există absolut nicio dovadă că stresul sau tensiunea provoacă Crohn sau colită, deși poate agrava simptomele pentru persoanele care suferă de boli.

Un atac imunitar necinstit asupra tractului digestiv pare a fi cauza, iar rezultatul este simptome precum dureri abdominale și diaree cronică, sângeroasă.

Deteriorarea cauzată de bolile inflamatorii intestinale poate fi atât de severă încât necesită îndepărtarea chirurgicală a porțiunilor de colon.

Să presupunem că răspunsul este nu.

Dacă sunteți în mașină cu o persoană cu colită ulcerativă sau boală Crohn și vă spun că trebuie să mergeți, ascultați-le, spune Novack.

„Una dintre cele mai mari temeri ale oricărei persoane cu colită ulcerativă sau Crohn este blocarea în trafic”, spune ea. Ajutați-i să găsească cea mai apropiată baie și ajungeți-i acolo cât mai curând posibil. O altă întrebare pe care să nu o puneți: "De ce nu o puteți ține?"

Prednisonul, unul dintre cele mai eficiente medicamente pe termen scurt pentru ameliorarea rapidă a unei apariții severe, are mai multe efecte secundare, inclusiv creșterea în greutate. Un alt efect secundar este „fața lunii”, în care obrajii se rotunjesc, ceea ce oferă un aspect asemănător șmecherilor care poate da impresia că o persoană este grea chiar și atunci când corpul său este subțire.

Din fericire, acest efect tinde să dispară atunci când persoana nu mai ia corticosteroizi. Până atunci, cea mai bună abordare pentru a comenta greutatea sau pentru o persoană cu IBD este să nu comenteze deloc.

Nu există o dietă unică pentru persoanele cu o boală inflamatorie intestinală. Fructele și legumele pot fi negative, dar unii oameni se descurcă bine cu mâncăruri picante.

„Diferitele alimente afectează diferit oamenii diferit”, spune Stein. "Este un lucru de încercare și eroare și fiecare individ își dă seama ce este OK și ce este de acord cu ei. Pacienții cu Crohn și colită știu ce pot mânca și când cineva se uită peste umăr și comentează, este cam bizar".

„Oamenii trebuie să înțeleagă că colita ulcerativă este o boală gravă”, spune Novack. „Dacă nu poți merge la un eveniment sau trebuie să rămâi acasă de la serviciu, nu pentru că slăbești - pentru că ești foarte bolnav”.

Jill Plevinsky urăște când prietenii și familia ei încearcă să o facă să facă lucruri pentru care nu este pregătită spunând: "Oh, hai. Nu poți fi atât de obosit". Îi place să le răspundă spunând: „Dacă ai pierde la fel de mult sânge ca mine la fiecare mișcare a intestinului, ai fi destul de șters și tu”.

Krystle Carbone spune că primește deseori sfaturi nesolicitate cu privire la obiceiurile sale alimentare, cum ar fi: „Poate că dacă ai mânca mai bine nu ai avea acea problemă”. Și „De ce ești bolnav tot timpul? Poate ar trebui să iei vitamine și suplimente”.

Deși alimentele pe care le consumă o persoană își pot afecta simptomele în timpul unei erupții, nu există dovezi că dieta cauzează boli inflamatorii intestinale sau provoacă apariții. Cu toate acestea, este important ca persoanele cu colită și Crohn să mănânce o dietă cât mai sănătoasă și echilibrată - pe care cel mai probabil le știu deja.