Un pacient descrie căutarea ei de 20 de ani pentru un tratament pentru psoriazis.

pacient

Este iarăși vară, așa că, în timp ce toți ceilalți din Michigan, unde locuiesc, vărsă pulovere și blugi pentru bluze și pantaloni scurți, caut acoperire.

Acesta este un ritual anual, care analizează cataloage în căutarea unei fuste ușoare, aproape de gleznă și un cardigan mic șic pentru a-mi ascunde pielea neuniformă. Acele rochii maxi cu imprimeuri îndrăznețe, care sunt la modă, ar putea rezolva problema, dar la câte petreceri de yachting și clambakes participă?

Psoriazis încăpățânat, încăpățânat. Te retragi cu razele soarelui, dar abia. Mă forțezi să explic că nu ești contagios, doar urât și să stai în jur cu fuste lungi, simțindu-te ca un bibliotecar încruntat printre bucuroșii fericiți pe jumătate goi din jurul meu.

Au trecut șapte sau opt ani de când am văzut un dermatolog și nu pentru că îmi place atât de mult să cumpăr haine. Ultimul a trecut prin rutină: o privire perfectă asupra brațelor și picioarelor mele, o rețetă scrâșnită pentru o cremă topică. Apoi, mi-a sugerat să încerc un medicament biologic care nu a fost dezvoltat pentru psoriazis, dar a clarificat pacienții tratați cu acesta pentru artrita reumatoidă. Ar trebui să-l injectez zilnic și ar costa aproximativ 1.200 de dolari pe lună.

Aceste două fapte au răsunat: injecțiile zilnice ad infinitum și o altă plată lunară a ipotecii.

Apoi: Cât timp aș avea nevoie să iau medicamentul lui și ce ar face ficatul meu?

Apoi: A fost o piele netedă, care nu m-ar marca ca fiind deteriorată, care merită toate eforturile și cheltuielile?

Știam pe drumul spre casă că am ajuns la un moment de cotitură - că trebuie să găsesc o altă modalitate de a mă lămuri după 20 de ani de tratament pentru o boală incurabilă.

Psoriazisul este o tulburare despre care se crede că implică sistemul imunitar în care celulele pielii se produc rapid în locuri cum ar fi articulațiile, formând pete roșii sau albe; 4 până la 5 milioane de americani îl au sub diferite forme, potrivit Academiei Americane de Dermatologie. Al meu este limitat în cea mai mare parte la articulații, genunchi, tibie și glezne.

Când am fost diagnosticat la facultate, a fost o lovitură gravă pentru vanitatea mea. Eram tânăr și nerăbdător să gust toate libertățile vieții din campus, dar coatele și articulele mele inestetice mi-au modificat direcția. Am devenit precaut în romantism, am trăit în mâneci lungi și mi-am petrecut multe ore de veghe noaptea cu prietenii, uitându-mă la filme obscure și vorbind la nesfârșite căni de cafea. Intelectualii nu au petrecut timp prelucrându-se, lustruind și bronzând; corpurile noastre erau la îndemână.

Între timp, îmi păsa profund. Am vizitat dermatologi, despre care bănuiam că se gândeau la psoriazis ca la o curiozitate medievală. Nu păreau să știe prea multe despre psoriazis și eu nu știam nimic - nimeni din familia mea nu-l are - cu excepția faptului că am vrut să-l alung.

Continuat

O căutare de tratament

În anii 1980, am încercat băi de gudron și salve, care, ca lipitori sau o lună într-un sanatoriu, sunt atât de secol XIX. Miroseam ca o alee care se coace la soare. Destul spus.

Exista creme și unguente de toate soiurile pe care le aplicam noaptea, înotându-mă în folie de agățare și îmbrăcându-mă cu mănuși de latex pentru a preveni frecarea acesteia pe foi. Procesul a necesitat mult efort și a fost departe de a fi perfect; A trebuit să lipesc bandă pentru a rămâne așezată și să încerc să întorc paginile unei cărți în mănuși de cauciuc. Pisica mea a urât-o aproape la fel de mult ca mine.

Injecțiile cu cortizon pe articulațiile mele au fost următoarea mea încercare și au funcționat. Cântarele mele au dispărut complet câteva săptămâni la rând. În timpul unui an în Japonia, am vizitat o clinică și mi-am mimat cererea de împușcături. După ce a înțeles ce îmi ceream, medicul a părăsit sala de examinare și s-a întors cu un album foto plin de imagini cu o piele maculată și craterată - totul din cauza cortizonului, a spus el. Clătină trist din cap în timp ce răsfoia paginile.

Aceste fotografii m-au speriat suficient încât să opresc fotografiile pentru totdeauna.

În anii 1990, am apelat la fototerapia UVB, care este versiunea medicală a bronzării în interior. Am găsit un dermatolog cu o cabină ușoară lângă biroul meu, așa că mă repezeam în timpul prânzului, mă dezbrăcam, îmi aruncam un prosop peste cap și față și mă urcam. Exploziile de lumină ultravioletă au funcționat atâta timp cât am menținut un program de trei sau patru zile pe săptămână. Prânzile inspirate și călătoria prin parcare la ieșirea și intrarea mea erau prea obositoare. Nu aș putea să o țin.

În același deceniu, am încercat o dietă crudă și postul. Am luat metotrexat, un medicament pentru cancer care încetinește creșterea celulelor. M-am prezentat cercetătorilor de la Spitalul Universității din Michigan care studiau efectele asupra psoriazisului dozelor intense de lumină. M-am îmbibat în Marea Moartă în timpul unei legături de presă către Israel. M-am dus chiar la un ghicitor vechi care m-a determinat pe mine și prietenii mei să așteptăm în fața bungalowului său neîngrijit timp de două ore înainte de a rosti o declarație misterioasă: „Borax”. Ea nu s-a explicat, așa că a trebuit să-i descifrăm sensul. Concluzia noastră a fost că nu ar trebui să-mi spăl hainele cu un detergent pe bază de înălbitor.

Plăcile, cântarele, leziunile - oricum doriți să le numiți - au revenit întotdeauna, de obicei în decurs de o săptămână sau două. Cu cât mă luptam mai mult, cu atât se îngrămădeau mai mult.

Continuat

Psoriazisul meu nu sunt eu

În jurul anului 2001, după ce l-am văzut pe ultimul dermatolog, m-am oprit cu tot, convocând o indiferență asemănătoare lui Buddha față de boala mea. Mi-am spus că singura modalitate de a controla simptomele era să renunț la nevoia de a le controla. Era singurul tratament pe care nu-l încercasem - detașare. Mi-am așezat boala pe un raft ca o carte pe care o citisem și o recitisem deja.

Desigur, a avea un copil în preajmă în acel moment însemna că nu mă pot gândi să mă îngrijesc de pielea mea. A avea un soț care nu observă suprafața lucrurilor - se plimbă indiferent la firimiturile din mustață și petele de muștar pe cămașă - înseamnă să nu trebuiască să vă tresăriți dacă mâna lui mă periază pe genunchi.

Din fericire, simptomele mele s-au retras oarecum, probabil un efect al sentimentului de bunăstare care vine dintr-un somn bun, exerciții fizice regulate și râsul copiilor mei. Ginecologul meu a sugerat că modificările hormonale legate de vârstă ar fi putut conduce și psoriazisul subteran.

Tot ce văd sunt mâini suficient de clare pentru a completa o manichiură, dacă aș vrea vreodată una.

Sunt încă conștient de sine, mai ales vara, dar, din câte își dă seama lumea exterioară, sunt pur și simplu modest în rochia mea.

Apropo, am găsit unul cu adevărat drăguț care mă va duce prin sezon.