Conectați

  • Fi social!
  • Linie de asistență 24/7
  • Forumuri comunitare
  • Știri despre confiscare și epilepsie
  • Contactează-ne
  • Găsiți un specialist în epilepsie
  • Găsiți un studiu clinic
  • Termenii de utilizare a Fundației Epilepsie
  • Politica de confidențialitate

Fiul meu a fost VINDECAT de epilepsie. A fost o alergie la proteinele din lapte!

Mă simt pasionat să aflu ce s-a întâmplat fiului meu Niko și cum a fost „vindecat” de ceea ce a fost considerat un caz clasic de epilepsie generalizată cu debut precoce. După câteva luni dificile de convulsii, fiul meu de 14 luni este acum 100% sănătos și fără crize. Sper că cazul său poate arunca o lumină asupra viitorului studiu în domeniul epileptologiei și poate ajuta și alți pacienți să depășească convulsiile.

fost

Fiul meu Niko, care altfel era un băiat sănătos și activ (deși destul de subponderal și „colic” în copilărie, pentru care a fost tratat, a fost tratat fără succes cu medicamente pentru reflux), a început să aibă convulsii pe 22 martie a acestui an la vârsta de 11 luni. La început, nu știam ce să fac - ochii lui se vor roti repede înapoi/în sus și își va pierde echilibrul pentru o secundă sau două. M-am gândit câteva zile că ar putea fi o problemă cu viziunea lui.

În a treia zi, incidentele oculare/echilibrului se petreceau de 15-20 de ori pe zi. Înțeles, am fost îngrijorat. După o vizită la medicul nostru pediatru, am fost imediat direcționați la un neurolog, din cauza suspiciunii de agravare a convulsiilor. A fost administrat un EEG și, câteva ore mai târziu, ne-am întâlnit cu un neurolog local care a diagnosticat Niko cu epilepsie.

Potrivit rezultatelor EEG, Niko a avut „frecvente descărcări epileptiforme generalizate cu amplitudine mare”. Neurologul a sugerat că starea sa este destul de gravă și că Niko va trebui să înceapă medicamente anti-convulsive (Keppra 100 mg de două ori pe zi). El a comandat un RMN și teste genetice pentru studii ulterioare.

Eu și soțul nostru am rămas uimiți. Nu a existat nicio istorie de epilepsie în familiile noastre, iar convulsiile par să înceapă din senin. Am început-o pe Niko pe Keppra în timp ce așteptam testele.

Din păcate, în timp ce am așteptat, nu am văzut o îmbunătățire semnificativă a medicamentelor anti-convulsive (plus vitamina B6). Niko a continuat să aibă crize regulate (de 15-30 de ori pe zi), chiar și atunci când doza a fost semnificativ crescută, apoi s-a dublat. Am finalizat RMN-ul, care a revenit normal. Am făcut testul genetic de sânge, care de atunci a revenit la normal. de epilepsie generalizată.

Înaintează rapid două luni, până la 13 mai a acestui an. Niko a contractat un virus comun al copilăriei, fără legătură, roseola. A fost o perioadă grea. A fost extrem de bolnav timp de 9 zile, cu o febră constantă de 104,5. (A fost internat în urgență în acel timp.) Niko nu a părăsit partea mea timp de 9 zile.

La câteva zile după îmbolnăviri, am observat că se întâmplă ceva foarte interesant, dincolo de problemele evidente ale virusului roseolei. Niko se îmbolnăvise atât de mult încât înceta să mănânce - inclusiv orice mâncare solidă sau lapte matern. Abia puteam păstra suficientă apă în el pentru a-l menține hidratat. Dar ceea ce era ciudat este că, odată ce a încetat să mănânce, nu am mai văzut convulsii. Trebuie să observ că de fiecare dată când Niko a fost bolnav - și a avut MULTE infecții ale urechii - convulsiile s-ar agrava semnificativ.

Nu am observat nicio criză timp de câteva zile în urma bolii. Știam că nu-i aș fi putut lipsi, pentru că eram lângă el noapte și zi. Am început să mă întreb, poate că a mâncat ceva ce i-a provocat convulsiile? Mi-am amintit că luni în urmă îl întrebasem pe neurolog dacă convulsiile ar putea fi o reacție alergică, deoarece convulsiile au început a doua zi după ce am început să-l hrănesc pentru prima dată cu formula. El a spus că cu siguranță NU este ceva care ar putea fi cauzat de o alergie alimentară.

După ce am făcut câteva cercetări online (am avut mult timp pe mâini, cu nouă zile pe canapea cu un bebeluș FOARTE bolnav), am aflat că există cu siguranță cazuri de alergii alimentare care cauzează convulsii la copii, deși aparent destul de rare. Întâmplător, o altă mamă dintr-un grup local de mame online a postat că copilul ei avea crize convulsive, iar altcineva a comentat că ar trebui să ia în considerare alergiile alimentare, pentru că văzuse ceva la TV despre un copil care avea crize convulsive din cauza unei alergii la gluten. Au postat un link către episodul Discovery Health, în care un băiat care a fost diagnosticat cu o alergie la gluten și cazeină și, după oprirea glutenului și cazeinei, a fost vindecat și fără crize. (https://www.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=j7LBhiwk5V8&app=desktop)

Neștiind ce cazeină este exact, am căutat-o ​​și imediat m-a lovit: proteina din laptele de vacă. Convulsiile lui Niko începuseră ZIUA DUPĂ ce am început să-i dau pentru prima dată formulă pe bază de lapte. S-ar putea să fie alergic la laptele de vacă? Mânca MULTE lapte, iaurt, brânză și chiar i se administrase vitamina B6 amestecată cu iaurt de două ori pe zi.

Recunosc, a fost o lovitură îndelungată să iau în considerare o alergie alimentară, dar am avut foarte puțin de pierdut încercând. Așa că, când Niko a început să mănânce din nou, l-am hrănit cu totul, cu excepția produselor din lapte de vacă. (El a mâncat produse din lapte de capră, deoarece am trecut deja la o formulă de lapte de capră prin coincidență și am aflat că laptele de capră nu conțin cazeină.) Totuși, nu au existat crize. Au trecut săptămânile, fără crize. Am fost aproape pozitiv în acest moment că trebuie să fie o alergie la cazeină, așa că l-am scos încet pe Niko de pe Keppra pe parcursul unei săptămâni. Nici o singură criză.

Începând de astăzi, Niko nu a mai avut o singură criză de când a încetat să mănânce lapte de vacă pe 13 mai. După 15-30 de convulsii/zi înainte de acea dată. Mai mult decât atât, Niko este un băiețel complet diferit, lipsit de convulsii, sănătos și ÎNFLĂTOR. Nu mai este mofturos și, de fapt, este un copil interminabil de fericit. De asemenea, crește în greutate, mișcându-se încet de la percentila a 4-a. În plus, imediat ce am încetat să-l hrănesc cu lapte de vacă, scaunele lui s-au schimbat complet. Acum îmi dau seama că Niko fusese atât de bolnav de cazeină încât avea tot timpul probleme cu IG. (Ca mamă pentru prima dată, nu știam.)

Niko a reușit în sfârșit să se întoarcă cu un neurolog local pe 21 iunie și i s-a administrat un alt EEG. Rezultatele nu mi-au fost surprinzătoare: EEG-ul lui Niko era complet normal. Niko, spre surprinderea tuturor celor care au auzit despre asta, s-a vindecat de ceea ce pare a fi un caz de epilepsie destul de netratabil.

Având în vedere evenimentele de mai sus, sunt 100% sigur că Niko este alergic la cazeină și că o alergie la cazeină l-a determinat să aibă convulsii care altfel arătau ca epilepsie.

Trebuie să menționez că Niko a fost văzut recent de un imunolog local pentru a face testele tradiționale pentru alergia la laptele de vacă. Doctorul nu auzise niciodată de alergii care provoacă convulsii, iar testul cutanat și testele de sânge au revenit neconcludente pentru o alergie la lactate. Alergia lui Niko nu numai că are o prezentare ciudată, dar nu apare în metodele tradiționale de testare.

Potrivit unui studiu italian pe care l-am găsit, s-a descoperit recent o alergie la lapte care provoacă convulsii:

„De obicei, simptomele gastrointestinale sunt recunoscute ca o prezentare„ tipică ”a bolii, cu vărsături, diaree și/sau constipație și reflux gastroesofagian. Cu toate acestea, recent au fost descrise simptome„ atipice ”, care implică SNC și sistemul nervos periferic. Aceste simptome pot apărea atât în ​​alergia la proteinele din laptele de vacă mediată IgE, cât și non-IgE, ca expresie a unei răspândiri multisistemice a mecanismelor imunogene care apar din cauza alergiilor la proteinele din laptele de vacă. Împreună studiile conținute în revizuire confirmă faptul că o stare a inflamației neuronale ar putea fi declanșatorul de bază al afecțiunilor epileptice. "

Raffaele Falsaperla, Piero Pavone, Stefano Miceli Sopo, Fahad Mahmood, Ferdinando Scalia, Giovanni Corsello, Riccardo Lubrano & Giovanna Vitaliti (2014) Convulsii epileptice ca manifestare a alergiei la laptele de vacă: o relație studiată și descrierea experienței noastre pediatrice, Expert Review of Imunologie clinică, 10:12, 1597-1609, DOI: 10.1586/1744666X.2014.977259

(De asemenea, cred că a fost posibil ca Niko să aibă crize convulsive, deoarece malnutriția din cauza alergiilor la lapte și a problemelor GI severe a cauzat scăderea zahărului din sânge, rezultând crize. Nu pot fi sigur, deoarece sângele său nu a fost testat niciodată chiar sigur dacă convulsiile ar arăta diferit în acest caz.)

Nu-mi pot imagina că Niko este singurul copil din SUA sau din New England, care a fost diagnosticat greșit cu epilepsie. Indiferent de motiv, alergiile alimentare devin din ce în ce mai frecvente în cultura noastră și mă îngrijorează faptul că există și alți copii și/sau adulți în SUA care sunt tratați pentru epilepsie care ar putea avea alergii alimentare. Deși sunt absolut încântat că copilul meu este acum sănătos și fără crize, acum trebuie să mă gândesc. care ar fi situația lui Niko la vârsta de 5 ani sau la 18 ani dacă nu aș fi prins această alergie devreme. Sper că povestea lui ar putea ajuta pe ceilalți copii să fie „vindecați” de epilepsie înainte ca anii și anii de convulsii să-și ia efectul.

Într-o notă asemănătoare, acest lucru mă face să mă întreb dacă neurologii ar putea dori să ia în considerare mai întâi evaluarea TOATE convulsiile (în special la sugari) ca o posibilă alergie alimentară. Poate că ar putea: A) administra un test de alergie la sânge sau lipire pentru a identifica orice alergie (care nu ar fi funcționat în cazul lui Niko); B) testați nivelul zahărului din sânge pentru malnutriție din cauza alergiilor alimentare (ar fi putut funcționa pentru Niko?); și C) instruiți pacientul să elimine alergenii alimentari majori - cum ar fi glutenul, cazeina, ouăle și soia pentru bebeluși - pentru o perioadă de timp, verificați dacă convulsiile scad. (Acest lucru ar fi funcționat pentru Niko.) Toate aceste tactici sunt relativ ieftine și destul de ușor de administrat - chiar și în așteptarea finalizării altor teste, cum ar fi RMN și testarea genetică. Dacă am fi făcut asta mai întâi cu Niko, am fi putut evita luni de crize, ca să nu mai vorbim de mii și mii de dolari în tratament medical. (Numai testarea genetică costă 15.000 de dolari.)

În prezent, caut în toată lumea un neurolog sau imunolog care este familiarizat cu alergiile alimentare care provoacă convulsii, cu care pot vorbi despre cazul fiului meu. Poate că Niko ar putea fi folosit ca caz de testare pentru studii ulterioare. Aș fi, de asemenea, curios să pun un imunolog expert să-și testeze alergia în continuare.

Dar, cel mai important, vreau să fac tot ce pot pentru a răspândi cuvintele despre alergiile alimentare care provoacă convulsii, deoarece sunt atât de recunoscător că diagnosticul de epilepsie al fiului meu s-a încheiat cu un CURE!