În primul rând, permiteți-mi să spun că nu intenționez să vă sfătuiesc cum să slăbiți sau să vă îngrășați! Mai degrabă aș dori să discut despre ce factori ar putea fi implicați și de ce persoanele cu NET ar putea pierde sau se vor îngrășa la diagnosticare sau dupa tratament. În mod clar, pot vorbi liber despre propria experiență și problemele de greutate asociate. Dacă nu altceva, ar putea să-i ajute pe unii să se gândească la ceea ce cauzează propriile probleme de greutate.

trăi

Odată am scris o poveste de răbdare pentru o organizație și titlul era „Ai vrut să slăbești”. Acestea au fost de fapt cuvintele pe care mi le-a spus o asistentă medicală după ce i-am spus cu nonșalanță că am crezut că am slăbit (aproximativ o jumătate de piatră). Am răspuns la întrebare cu „nu” și acest răspuns a declanșat o succesiune de evenimente care a condus la toate poveștile din toate postările de pe acest blog (adică. diagnosticul meu).

Nu-mi amintesc enervant în ce moment am început să slăbesc, dar inițial mi s-a raportat că am anemie cu deficit de fier din cauza unui rezultat scăzut al hemoglobinei, iar testul meu de fier ulterior (feritina serică) a fost, de asemenea, scăzut și în afara intervalului normal. Acest lucru, combinat cu pierderea în greutate, medicul de familie a fost la fața locului, referindu-mă la o clinică. Secvența evenimentelor din timpul sesizării a condus la un diagnostic de NET metastatice (Intestin subțire primar). Dacă aș fi fost un om de pariuri, aș fi pus bani pe medicul meu de familie gândind „Cancerul colorectal”. Deci zicala mea „Dacă medicii dvs. nu suspectează ceva, nu vor detecta nimic„Se aplică.

De ce am slăbit?

Scăderea de la 12 la 11 a fost în mod clar o legătură cu simptomul anemiei (NET). Dar după diagnostic, am avut operatie majora aproximativ 10 săptămâni mai târziu. Când am părăsit spitalul după șederea de 19 zile, am fost o brichetă întreagă (14 kg sau 6,3 kg). Cred că 3 picioare de intestin, cecul, un colon ascendent, un pic de colon transversal împreună cu o armată de ganglioni limfatici și alte „gubine” abdominale cântărește de fapt câteva kilograme.

Cu toate acestea, adăugați introducerea treptată a alimentelor pentru a atenua presiunea asupra „noii instalații sanitare”, iar acest lucru va avea, de asemenea, un efect asupra greutății. Îmi amintesc oncologul meu după intervenția chirurgicală spunând să folosesc lapte plin de grăsime - contextul este pierdut în memorie, dar cred că a încercat să mă ajute să redau greutatea. De asemenea, îmi amintesc clar că multe dintre hainele mele nu mi se potriveau după această operație. De fapt, din 2010, am renunțat, de fapt, la 2 mărimi de pantaloni și la o cămașă/jumper. Am petrecut mult timp în toaletă în lunile următoare, deci cred că și asta a avut un impact! Totuși, ceea ce nu eram conștient era efectul secundar al operației mele. Am început să mă îngraș la timp pentru următoarea mea operație mare - o rezecție hepatică. Ficatul adult mediu cântărește 1,5 kg, așa că am pierdut încă 1 kg într-o zi, pe baza unei rezecții hepatice de 66%. Nu am pierdut prea mult în greutate după rezecția hepatică, probabil pentru că regimul meu alimentar sa stabilizat în urma operației mari de la sfârșitul anului 2010.

Mâncarea este bună pentru dvs. - dar numai dacă sunteți absorbit

Ceea ce se întâmpla și în primii doi ani după operație a fost ceva care mi-a luat ceva timp să-mi dau seama - malabsorbție și vitamina/mineral deficienta. Noua mea „instalație sanitară” nu era chiar la fel de eficientă ca cea veche, așa că malabsorbție. problemele cauzate de lipsa ileonului terminal începeau încet să aibă efect. Începutul Lanreotide în decembrie 2010 s-a adăugat acestei complicații. Aceste cunoștințe m-au determinat să înțeleg unele dintre problemele nutriționale mai ezoterice care pot avea un efect mare asupra pacienților cu NET și, de fapt, pot duce la o serie de efecte secundare care ar putea fi confundate cu una dintre cele mai multe Sindroame NET. Ceea ce mi-a confirmat, de asemenea, a fost că mai pot mânca alimente Mă bucur fără să mă îngrijorez prea mult de efectul asupra tumorilor mele rămase sau de amenințarea unei reapariții a mea sindromul carcinoid, ceva pe care îl experimentam înainte și după diagnostic.

Înarmat cu „consecințele cunoștințelor NET-urilor”, în cele din urmă mi-am adaptat dieta, iar greutatea mea a fost „lină” la aproximativ 10 st 7 lbs (dați sau luați fluctuație de 1 sau 2 lbs). Uimitor, aceeași greutate pe care o aveam când am părăsit spitalul după o intervenție chirurgicală majoră, arătând subțire și slabă și deloc foarte bine! Diferența de astăzi este că m-am adaptat la noua mea greutate și arăt în formă și sănătos.

Există și alte motive pentru pierderea în greutate

De fapt, am pierdut încă o jumătate de piatră (7 kg sau 3,5 kg) în 2014, în timp ce mă antrenam pentru o plimbare caritabilă de 84 de mile în 2014 - mulți au comentat că am arătat subțire și slab, în ​​ciuda faptului că mă simțeam extrem de în formă la toate antrenamentele. Perspective! A fost nevoie de câteva luni pentru a pune din nou greutatea, dar cel puțin știam ce a cauzat pierderea și apoi creșterea ulterioară.

Ceea ce am descoperit de-a lungul anilor este că 2 sau 3 kilograme nu sunt de ce să vă faceți griji, am descoperit că ați putea pune sau pierde acea cantitate într-o zi, în funcție de momentul cântăririi și de aportul de alimente. Caut tendințe descendente sau ascendente de 7 kg sau mai mult (3 kg). Încerc să mă cântăresc în același moment al zilei, purtând aceleași haine și folosind aceleași cântare.

Nu am probleme cu pofta de mâncare, deși încerc să evit mesele mari din cauza unui intestin mai scurt, așa că gust mai mult. Cu excepția celor 4 luni de antrenament intens pentru drumeția de 84 de mile și o infecție toracică proastă în 2018, nu pot să pierd sau să mă îngraș. Deoarece greutatea mea actuală este bang în mijlocul IMC zona verde (sănătos), mă mulțumesc.

De ce pacienții cu NET pierd în greutate?

Acesta este unul dificil, dar orice resursă autorizată va confirma lucruri destul de evidente, cum ar fi (dar fără a se limita la) pierderea poftei de mâncare și efectele secundare ale tratamentelor împotriva cancerului. NET-urile pot fi complexe, așa că am recurs la cercetarea Cartea ISI pe NET-uri, o resursă preferată a mea. Am vrut să verific orice mențiuni specifice despre greutate și NET, fie la diagnostic, fie dincolo. Iată câteva dintre lucrurile pe care le-am aflat:

Sindromul carcinoid. Pierderea în greutate este menționată, dar nu la fel de mare ca și cum am crezut - deși tinde să fie legată de cei mai afectați de diaree.

Gastrinom/Sindromul Zollinger-Ellison. Până la jumătate dintre acești pacienți vor avea pierderea în greutate la diagnostic.

Glucagonoma. 90% vor avea pierderea în greutate.

Feocromocitom. Pierderea în greutate este obișnuită.

Somatostatinom. Pierderea în greutate într-o treime din cazurile pancreatice și o cincime în cazurile intestinale.

VIPoma. Pierderea în greutate este obișnuită.

Sindroame BĂRBAȚI. Unul dintre simptomele de prezentare poate fi pierderea în greutate.

Efecte secundare ale NET-urilor.

Multe NET-uri pot avea ca rezultat Diabet (în special anumite pNET) și deoarece analogii somatostatinei pot inhiba insulina, ar putea împinge cei de la nivelurile limită la niveluri formale de diabet (inclusiv orice tip de NET utilizând analogi de somatostatină pe termen lung). La persoanele cu diabet zaharat, insulina insuficientă împiedică organismul să pătrundă glucoza din sânge în celulele corpului pentru a o folosi ca energie. Când se întâmplă acest lucru, corpul începe să ardă grăsime și mușchi pentru energie, provocând o reducere a greutății corporale totale.

Hipotiroidism este o altă problemă potențială.

Trebuie subliniat că vor exista întotdeauna excepții și cele de mai sus nu se vor aplica fiecărui pacient cu una dintre cele de mai sus.

Citire sugerată pentru a readuce greutatea după operație

Un document de referință excelent produs de Royal Free Hospital, scris de Tara Whyand și distribuit prin NET Patient Foundation - sfaturi și sfaturi pentru diferite tipuri de NET după anatomie: Click aici.

A se vedea, de asemenea, seria video excelentă de la Tara Whyand, care include o secțiune despre creșterea în greutate. Click aici.

Dar creșterea în greutate?

Întotdeauna asociați scăderea în greutate cu pacienții cu cancer, dar există unele tipuri de NET și sindroame asociate care ar putea cauza creșterea în greutate. Și, desigur, unii oameni se vor îngrășa în mod natural, femeile sunt mai predispuse la asta decât bărbații, adică Schimbările hormonale ale menopauzei vă pot face să aveți mai multe șanse de a vă îngrășa în jurul abdomenului decât în ​​jurul șoldurilor și coapselor. Dar, doar schimbările hormonale nu determină neapărat creșterea în greutate a menopauzei. În schimb, creșterea în greutate este de obicei legată de îmbătrânire, precum și de stilul de viață și de factorii genetici. Una dintre cele mai frecvente comorbidități la cei cu vârsta de 50 de ani este Hipotiroidism care are un efect secundar enumerat al creșterii în greutate.

În ceea ce privește legăturile directe către NET-uri, iată ce am găsit din ISI și din alte surse (așa cum am menționat):

Sindromul Cushing. Este menționată creșterea în greutate centripetă. (Centripetal - tinde spre centrul corpului). De asemenea, am remarcat că sindromul Cushing tinde să fie mult mai răspândit la femei. Sindromul Cushing cuprinde semnele și simptomele cauzate de cantități excesive de hormon cortizol (hipercortizolism) sau de o supradoză de medicamente cunoscute sub numele de glucocorticoizi.

Insulinom. Creșterea în greutate are loc în aproximativ 40% din cazuri, deoarece pacienții pot mânca frecvent pentru a evita simptomele. Cu toate acestea, potrivit unui site al grupului de sprijin pentru insulinom, am observat că după tratament (o oarecare stabilitate), lucrurile se pot îmbunătăți.

Din nou, trebuie subliniat faptul că vor exista întotdeauna excepții și cele de mai sus nu se vor aplica fiecărui pacient cu una dintre cele de mai sus. La fel ca în scenariile de slăbire, Efecte secundare ale NET-urilor poate avea un efect. Hipotiroidism este o altă problemă potențială, iar creșterea în greutate este un simptom enumerat. Tocmai am fost diagnosticat cu hipotiroidism anul acesta, dar nu mă îngrășam!

NETs Jigsaw

Ca orice în rețelele NET, lucrurile se pot îmbunătăți complex. Deci, este pe deplin posibil ca pierderea în greutate sau creșterea în greutate să fie cauzată direct de NET, să poată fi cauzată de efecte secundare/efecte secundare ale tratamentului și, de asemenea, este posibil să fie ceva care nu are legătură cu NET (Dr. Liu „Chiar și pacienții cu NET îmbolnăviți regulat ”). Cred că unii oameni ar putea avea o idee bună despre motivul lor - pierderea mea inițială în greutate a fost, fără îndoială, cauzată de cancer și de problemele post diagnostice cauzate de consecințele cancerului.

Rezumatul provocărilor mele de greutate

Cred că pierderea în greutate sau creșterea în greutate pot fi o grijă. De asemenea, bănuiesc că oamenii ar putea fi fericiți să piardă sau să se îngrașe dacă ar fi sub/supraponderal înainte de diagnostic (fiecare nor etc.). Cu toate acestea, dacă pierdeți brusc sau vă îngrașiți, vă încurajez să solicitați sfaturi cel mai curând sau să vă adresați unui dietetician (de preferință unul care înțelege NET-urile).

Edit: Mi-am schimbat diluantul de sânge în mai 2017 și am slăbit 2 kg (4 kilograme) după 6 luni.

Edit: Am început Creon la începutul anului 2018 (citiți despre asta Aici) și aproape imediat a pus 2 kg (4 lire sterline) pentru a compensa pierderea de 2 kg față de 6 luni înainte. Cu toate acestea, nicio schimbare reală după 3 luni de la Creon (martie 2018).

Edit: În martie 2018, am fost diagnosticat oficial cu Hipotiroidism, unul dintre simptome poate fi creșterea în greutate. În mod clar, asta nu mi s-a aplicat.

Edit: Din cauza unei infecții toracice grave în iunie 2018 și a efectelor bolii respective, am scăpat trei sferturi de piatră (

10lbs). Cea mai ușoară greutate a mea de peste 30 de ani (Am documente medicale de la armată care acoperă 1972-2001). Pentru mine, aceasta este o pierdere semnificativă în greutate într-un spațiu de timp atât de scurt. Aceasta a fost o îngrijorare pentru că am nevoie de greutate!

Editare: 4 septembrie 2018. După 10lbs (

4,5 kg) pierdere în urma infecției toracice, oamenii care mă văd în mod regulat au observat diferența vizibilă. Pantalonii mei se simt liberi. Încă mă străduiesc să mă întorc peste 10 după două luni. Monitorizarea acestui lucru foarte atent.

Editare: 28 noiembrie 2018. M-am întors pe locul 10 după ce mi-am crescut doza de Creon.

Editare: 10 ianuarie 2019. M-am întors la 10st 3lbs, greutatea mea aproximativă înainte de infecția toracică. A durat 7 luni, iar accelerația recentă coincide cu creșterea dozei Creon.

Editați 7 februarie 2019. S-a schimbat din Creon în Nutrizym pe bază de probă.

Editare: 17 martie 2019. Se pare că talia pantalonului meu a revenit la 32 ″. Folosirea enzimelor pancreatice mă face să mănânc mai mult sau să primesc mai mulți nutrienți sau să mă consum să mănânc, ceea ce mă face să mă îngraș? Poate am o dozare mai bună? Încă monitorizează.

Editare: 29 noiembrie 2019. Înapoi la 10st 7lbs - care a fost greutatea mea „linie” de câțiva ani înainte și greutatea „Arăți foarte rău” după operația mea din noiembrie 2010, adică Am aceeași greutate ca acum 9 ani, dar arăt mult mai sănătos!

Editare: 13 ianuarie 2020. Alerg acum la 10 kg, dar sărbătorile ar putea avea ceva de-a face cu asta. Cu toate acestea, bănuiesc că am nevoie de mai mult exercițiu, iar enzimele pancreatice au un fel de efect de creștere în greutate.

Pentru cei care doresc să vadă rezultatul unei discuții online cu Tara Whyand pe tema problemelor „Greutate” pentru pacienții cu NET - vă rugăm să consultați acest link în grupul meu închis de Facebook.

Mulțumesc pentru lectură

De asemenea, sunt activ Facebook. Apreciază pagina mea pentru și mai multe știri. De asemenea, construiesc acest site aici: Ronny Allan