Mai batran. Mai înțelept. Mai puternic. Aceasta a fost tema unui eveniment educațional și de construire a comunității, „Să trăiești bine pe măsură ce îmbătrânești cu HIV”, organizat în octombrie de TPAN, organizația de servicii HIV care publică Positively Aware. TPAN a fost construit pe modelul de auto-ajutorare al grupurilor de sprijin, oferind informații și solicitând persoanelor care trăiesc cu HIV să își împărtășească experiențele. Activistul din Houston, Nelson Vergel, a pronunțat adresa principală a programului.

pozitiv

Un interes deosebit în această eră a medicamentelor puternice pentru HIV care aduc cu ele o viață mai lungă sunt supraviețuitorii pe termen lung care se aflau aici într-un moment în care medicamentele erau adesea ineficiente și toxice. Se aștepta de mult ca până în 2015, mai mult de jumătate dintre persoanele care trăiesc cu HIV să aibă vârsta de peste 50 de ani. Acum, această cifră este de așteptat să ajungă la 70% până în 2020.

Deși mulți dintre cei peste 50 de ani nu trăiesc cu HIV de mult timp, alții au fost pozitivi de zeci de ani. Ei trăiesc cu cicatrici din primele zile ale epidemiei. Unii supraviețuitori pe termen lung sunt HIV-negativi, care au experimentat moartea prietenilor, a familiei, a iubitorilor și a pacienților. Unii sunt tineri, s-au născut cu HIV sau au fost infectați prin produse sanguine contaminate în copilărie și au trăit toată viața cu virusul.

"Au existat o serie de definiții diferite pentru supraviețuitorii pe termen lung de-a lungul anilor", a declarat Jeff Berry editorul și directorul publicațiilor TPAN, Jeff Berry, în timpul discuției sale. Jeff a condus eforturile naționale ale TPAN pentru a răspunde nevoilor supraviețuitorilor pe termen lung de când a contribuit la crearea Proiectului Reunion acum doi ani.

Dacă ai trăit până la 50 de ani cu HIV, ai abilități. și aveți rezistență.

La mijlocul anilor 1980, supraviețuitorii pe termen lung erau cei care au supraviețuit la trei ani după diagnostic, când supraviețuirea mediană a fost de 18-20 de luni. În anii '90, a fost uneori folosit pentru a se referi la neprogresori pe termen lung. În scopul prezentării lui Jeff, definiția pe care a folosit-o a fost acele persoane care au fost diagnosticate cu HIV înainte de 1996 și începutul inhibitorilor de protează.

Prin definiție, a spus el, mulți din acest grup de persoane care trăiesc cu HIV au suferit pierderi multiple de prieteni, împreună cu traume repetate.

„Există, de asemenea, cei care au trecut prin zilele întunecate ale epidemiei și au suferit pierderi mari, dar nu s-au convertit seroconform decât după 1996, uneori mulți ani mai târziu”, a spus Jeff. „Persoanele HIV-negative sunt, de asemenea, supraviețuitori în sine și trebuie să ne amintim că și medicii sunt supraviețuitori”.

Există oameni cărora nu le place cuvântul „supraviețuitor”, a spus Jeff, „pe care îl înțeleg”. El a spus că unii preferă cuvântul „înfloritor”.

Există multe grupuri cu o varietate de nevoi și probleme. Unii, ca și el, nu au primit niciodată un diagnostic de SIDA. Unii sunt încă tineri. Și așa mai departe.

Apoi, va exista un nou val de supraviețuitori pe termen lung care nu au experimentat traumele timpurii și medicamentele dificile, dar vor împărtăși multe dintre aceleași probleme legate de îmbătrânirea cu HIV, a spus el.

În 2014, ca răspuns la un sondaj PA, un cititor a scris: „Am avut deja ambele șolduri înlocuite, la 52 de ani, de la Crixivan și am insuficiență renală de la Truvada ... ce urmează?”

Efectele secundare continue includ sindromul metabolic și desfigurarea redistribuirii grăsimilor, neuropatie periferică, boli renale cronice, osteopenie și osteoporoză și rezistență la mai multe medicamente rezultate din monoterapia secvențială - când a fost luat un singur medicament la
o vreme.

Alte probleme clinice includ tulburările neurocognitive asociate cu HIV (HAND), efectele inflamației cronice pe termen lung, riscul crescut de boli cardiovasculare și cancerele non-SIDA și comorbiditățile și co-infecțiile.

Deși acestea sunt preocupări care trebuie înțelese și abordate, Jeff a arătat conceptul de reziliență, de forță în fața adversității. În ea se regăsește autonomia emoțională.

Una dintre cele mai mari probleme este societală: stigmatizarea, care afectează toți cei care trăiesc cu HIV, chiar dacă sunt infectați recent. S-a demonstrat că stigmatizarea HIV îi împiedică pe oameni să-și învețe starea pozitivă și să caute tratament și să rămână în îngrijire.

Efectele secundare fizice experimentate de mulți supraviețuitori pe termen lung alimentează, de asemenea, stigmatul cu care se confruntă.

„De asemenea, îmbătrânesc, deci există stigmatul îmbătrânirii și, pentru mulți, de a fi homosexual”, a spus Jeff.

El a arătat documentare recente care se referă la primii ani ai epidemiei și se uită la supraviețuitorii pe termen lung - Cum să supraviețuiești la o ciumă, migrația deșertului, ultimii bărbați în picioare. El crede că a trecut suficient timp și s-a produs destul de bine încât noi, ca societate, putem revedea acele momente dificile și putem face față realităților dure cu care se confruntă mulți supraviețuitori. Chiar și acum câțiva ani, aceste filme ar fi fost prea dureroase, a spus el.

Participanții la The Reunion Project (TRP), care organizează reuniuni pe tot parcursul zilei în întreaga țară pentru a reuni supraviețuitori pe termen lung ai HIV, discuta despre nevoi și se uită la resurse și cum să găsească sprijin. Proiectul Reunion este susținut de Bristol-Myers Squibb. Următorul summit va avea loc la Fort Lauderdale pe 28 ianuarie. Un altul este planificat pentru Atlanta mai târziu în această primăvară. "Ideea este de a crea o rețea de asistență continuă", a spus Jeff.

De asemenea, Jeff a recomandat cu tărie grupul Supraviețuitorilor pe termen lung HIV de pe Facebook, o sursă de sprijin și informații, precum și alte grupuri închise precum Reunion Project și 55-Plus HIV Support Network.

„Cred cu adevărat că putem depăși multe dintre aceste provocări dacă încercăm să le înțelegem și să le luăm în considerare atunci când planificăm servicii și proiectăm studii”, a spus Jeff. „Cred că orice lucrare care se face în domeniul HIV și al îmbătrânirii trebuie să adopte o abordare holistică și să ia în considerare problemele psihosociale și de altă natură cu care se confruntă supraviețuitorii pe termen lung. Trebuie să identificăm modele de succes ale rezilienței și să începem să ne gândim la reziliență ca pe o abilitate învățabilă. ”

Jeff fiind Jeff (un activist veteran l-a descris ca fiind „tot Zen”), și-a încheiat discuția cu un diapozitiv care conținea o imagine zâmbitoare și un citat din David Bowie, care spunea: „Îmbătrânirea este un proces extraordinar prin care devii persoana pe care întotdeauna ar fi trebuit să fie. ” El a spus că a inclus-o pentru că „A), îl iubesc pe David Bowie și B), cred că uneori uităm de aspectele pozitive ale îmbătrânirii. Acest subiect poate fi un adevărat dezavantaj și, prin urmare, cred că este bine să încerci să-ți amintești să ajungi la un echilibru, la fel ca în viața reală ".

Provocări suplimentare cu care se confruntă supraviețuitorii pe termen lung

  • Mulți nu au sisteme de asistență, deoarece și-au pierdut prieteni și iubiți sau sunt înstrăinați de familii.
  • Stres post traumatic (PTSD), depresie, izolare, singurătate, idei suicidare, tulburări de abuz de substanțe, vinovăția supraviețuitorului - de ce am trăit când au murit oameni mai buni?
  • Puțini furnizori medicali sunt instruiți în HIV și geriatrie. Este posibil ca locuințele asistate, casele de îngrijire medicală și personalul hospice să nu aibă pregătire formală și puțină experiență.
  • Dificultăți financiare pentru mulți care nu au crezut niciodată că au un viitor de planificat.
  • Capcana pentru dizabilități—Cei ale căror planuri de dizabilități de muncă se vor epuiza în curând, ducând la pierderea veniturilor, dar care au ieșit de la locul de muncă de ani de zile.
  • Viața independentă poate deveni mai dificilă pe măsură ce costurile locuințelor cresc.
  • Probleme speciale pentru femei, persoane transgender, persoane infectate în copilărie și persoane de culoare, cum ar fi cancerul de col uterin și îngrijirea competentă din punct de vedere cultural.

Deși este creat pentru formarea furnizorilor de servicii medicale, noul set de instrumente pentru HIV și îmbătrânire de la SAMHSA (Administrarea serviciilor de abuz de substanțe și sănătate mintală) este de asemenea util pentru cei care trăiesc cu virusul. Accesați hivmentalhealth.edc.org/ toolkits/hiv-and-aging-toolkit .

Nelson Vergel: cookie-uri și testosteron

Acum douăzeci de ani, activistul Nelson Vergel murea de SIDA. Își pierduse o mare parte din greutate și forță. Fostul inginer chimist și-a dus drumul înapoi la sănătate după ce a devenit conștient de beneficiile dătătoare de viață ale antrenamentului cu greutăți și ale terapiei hormonale. El și-a făcut misiunea în viață să o transmită mai departe, să-i ajute pe ceilalți care se luptă pentru viață și sănătate.

„Am devenit obsedat de hormoni în ’92 pentru că iroseam și majoritatea prietenilor mei mureau”, a spus Nelson în timpul discursului său principal, „dar i-am văzut pe culturisti trăind și făcându-se bine”.

A devenit expert în utilizarea testosteronului și a altor metode de redobândire a forței și a stării de bine pentru persoanele care trăiesc cu HIV. Așa cum era de așteptat pentru un inginer, vastele sale cunoștințe erau tehnice și complicate. A scris două cărți și a înființat site-urile web ExcelMale.com și powerusa.com (Program pentru restaurarea sănătății).

Cu toate acestea, el a fost bun în a face totul relativ simplu pentru Joe și Jill obișnuiți. De asemenea, a fost bun în a ajuta oamenii să găsească resursele care să le permită să ducă o viață mai sănătoasă. Mai recent, a început afacerea DiscountedLabs.com pentru a ajuta oamenii să obțină tratamentele hormonale de care au nevoie oferind teste de laborator reduse.

Alături de aceste abordări mai complementare, Nelson crede cu tărie în terapia antivirală. Deși medicamentele l-au ajutat să supraviețuiască, ca supraviețuitor pe termen lung, le-a văzut începând să-și piardă eficacitatea. Atunci a devenit lider în lupta pentru terapia de recuperare, medicamente noi și îmbunătățite și alte terapii pentru cei al căror virus a dezvoltat rezistență la medicamentele HIV. El a construit grupul Facebook PozHealth pentru conversații despre ceea ce funcționează și ce nu funcționează și, de asemenea, răspunde la întrebări la TheBody.com.

Cu timpul, însă, Nelson a devenit mai deziluzionat de știrile deprimante din lumea cercetării medicale. După ce a supraviețuit până la 50 de ani, i s-a părut dificil să audă altceva decât vești proaste despre îmbătrânirea prematură asociată cu HIV, bolile de inimă și demența la o vârstă timpurie și alte afecțiuni. Ca întotdeauna, și-a dorit soluții.

„Nu voi mai citi despre îmbătrânirea cu HIV”, a spus el. Și diapozitivele sale au arătat-o.

A început cu o alunecare mai emoțională, a lui Șapte reguli cardinale în viață:

  • Fa pace cu trecutul tău, deci nu va înșela prezentul
  • Ce cred alții din tine nu este treaba ta
  • Timpul vindeca aproape totul; Dă-i timp
  • Nu comparați viața ta către alții și nu-i judeca. N-ai idee despre ce este călătoria lor
  • Nu te mai gândi prea mult. Este bine să nu știi răspunsurile. Vor veni la tine când te aștepți mai puțin
  • Nimeni nu este la conducere a fericirii tale, cu excepția ta
  • Zâmbet. Nu dețineți toate problemele din lume

Sunt lecții câștigate greu, care l-au ajutat să depășească trauma supraviețuirii pe termen lung cu HIV încă din primele zile întunecate.

„Am trăit traume cu moartea a 50 de prieteni”, a spus Nelson. „M-am descurcat fără să-l simt”. Mai există, a spus el, „durerea pierderii noastre în propria noastră sănătate”. Pentru el, asta a inclus un atac cu cancer acum doi ani.

„Ai o compasiune pentru tine. Dacă ai trăit până la 50 de ani cu HIV, ai abilități. . . și aveți rezistență. Nu numai că v-ați luat medicamentele, dar ați dezvoltat înțelepciune ”, a spus Nelson publicului.

Mindfulness, practica de a-ți păstra atenția în prezent, este o abilitate pe care a învățat-o, care îl ajută să facă față anxietății.

Împingerea înapoi împotriva stigmatizării este o altă abilitate importantă, a spus el. „Cred că suntem cu toții ofițeri anti-stigmatizare. De fiecare dată când ieșim, scădem stigmatul. ”

Dar cookie-urile?

Nelson a spus că este cunoscut sub numele de Cookie Man la cabinetul medicului său, deoarece aduce cookie-uri pentru personal atunci când este acolo. Este doar un alt mod de a cunoaște mai bine personalul clinicii sale și de a încuraja un parteneriat de lucru mai bun cu ei.

Vedeți diapozitivele lui Nelson, inclusiv mai multe informații tehnice despre terapia hormonală, pe grupul de Facebook PozHealth.