Abstract

Encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice (ME/CFS) este o boală cronică care provoacă o serie de simptome debilitante. În timp ce majoritatea cercetărilor s-au concentrat asupra adulților, boala se prezintă și la copii și adolescenți. Mulți medici au dificultăți în diagnosticarea bolii. În această lucrare de comentariu, discutăm o serie de teme esențiale care au apărut din cercetările noastre în curs de desfășurare cu privire la prevalența ME/CFS la copii și adolescenți. Discutăm motivele pentru care estimările prevalenței pediatrice variază foarte mult în literatura de specialitate, de la aproape 0% până la 3%. Susținem că există un diagnostic greșit considerabil al cazurilor pediatrice și o supra-inflație a estimărilor ME/CFS pediatrice. Mulți copii și adolescenți cu oboseală generală și alte reclamații medicale pot întâmpina criterii de diagnostic slabe pentru ME/CFS. Facem recomandări pentru îmbunătățirea cercetării epidemiologice și identificarea ME/CFS pediatrică în practica clinică.

diagnosticului

Introducere

Copiii și adolescenții cu suspiciune de encefalomielită mialgică/sindrom de oboseală cronică (ME/CFS) prezintă în mod regulat oboseală persistentă, tulburări de somn și o serie de alte simptome, cum ar fi dureri de cap și dificultăți cognitive ME/CFS este remarcat pentru că este o cauză majoră a absenței școlare pe termen lung și are ramificații negative profunde pentru dezvoltarea socială, realizarea educațională și ocuparea forței de muncă viitoare (2, 3). Boala este asociată cu anxietatea și depresia comorbidă (4). Se știe că copiii cu probleme cronice de sănătate prezintă rate mai mari de suferință, anxietate și depresie (5). Luând acești factori împreună, este vital ca pacienții tineri cu această boală să fie identificați corect, astfel încât să poată primi un diagnostic rapid și asistență medicală adecvată și sprijin social.

Rădăcina problemei

Criteriile grupului de studiu al sindromului de oboseală cronică internațională (12) sunt una dintre cele mai citate în literatură. Criteriile Fukuda necesită oboseală severă și invalidantă de debut nou, care durează cel puțin 6 luni, însoțită de patru sau mai multe dintre cele opt simptome: tulburări de memorie sau concentrație, dureri în gât, ganglioni limfatici cervicali sau axilari, dureri musculare, dureri articulare multiple, cefalee, somn neîmprospătat și stare de rău post-efort (PEM). Cu toate acestea, în Marea Britanie este promovată o definiție alternativă a cazului, cunoscută sub numele de Oxford Criteria (13), care este mult mai largă, având în vedere că necesită doar un singur simptom - oboseală severă și invalidantă de debut definit, care este prezentă timp de cel puțin 6 luni și afectează funcția fizică și mentală. Alte simptome întâlnite adesea la pacienții cu ME/CFS, dureri de cap, probleme de somn, intoleranță ortostatică și așa mai departe, pot fi prezente, dar nu sunt necesare diagnosticarea ME/CFS folosind Oxford Criteria.

În 2015, un raport al Institutelor de Sănătate din SUA a găsit criteriile Oxford prea largi pentru a fi de valoare în investigațiile privind ME/CFS (14). Raportul a afirmat că utilizarea acestei definiții a cazului ar putea afecta progresul și poate provoca daune prin combinarea oboselii ca plângere cu boala ME/CFS. Definiția cazului Fukuda a fost, de asemenea, criticată; deși necesită prezența altor simptome pentru a face un diagnostic, nu impune în mod specific ca pacienții să prezinte stări de rău post-externe (PEM), care este considerat un simptom cardinal al bolii. Există criterii de caz mai noi pentru ME/CFS, cum ar fi criteriile de consens canadiene și criteriile internaționale de consens sau S.U.A. Institutul de Medicină (cunoscut acum sub numele de Academia Națională de Medicină) Formularea sistemică a bolii de intoleranță la efort, care necesită prezența PEM, totuși continuă să existe o lipsă de consens asupra criteriilor de diagnostic care ar trebui utilizate (15). Cercetătorii care studiază copii sau adolescenți cu boală selectează în mod arbitrar un criteriu pentru identificarea cazurilor.

Cele mai multe cercetări în ME/CFS s-au concentrat asupra adulților cu boală. În multe studii la adulți, definițiile generale ale cazurilor care necesită puțin mai mult decât oboseală ca plângere prezentatoare, au fost utilizate pentru recrutarea pacienților în studiile clinice ale intervențiilor de tratament; în mod obișnuit tratamente psihologice și comportamentale, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (TCC) și terapia graduală de efort (GET). De exemplu, cel mai mare studiu clinic de tratamente psiho-comportamentale la adulți, studiul PACE din Marea Britanie, a testat CBT și GET împotriva îngrijirilor medicale standard și a unei terapii de stimulare (16). Studiul PACE a raportat că TCC și GET sunt moderat de eficiente în comparație cu tratamentul de stimulare sau cu îngrijirea medicală standard. Cu toate acestea, comentariile recente au pus la îndoială dacă PACE a recrutat cazuri ME/CFS cu adevărat pozitive (17, 18) - criteriile de la Oxford au fost folosite pentru a selecta participanții. Reanalizările recente ale datelor din studiul PACE sugerează că beneficiile tratamentului au fost depășite în mod brut (19).

Nu toată oboseala este la fel

Deoarece oboseala este o plângere obișnuită în rândul copiilor și adolescenților și până la jumătate dintre toți părinții percep copiii lor că au „o problemă” cu oboseala (29, 30), există o nevoie clară de investigații clinice solide pentru a evalua cauzele prezentării oboselii. la pacienții tineri - indiferent dacă este oboseala obișnuită pe care o experimentează mulți adolescenți sau dacă tipul de oboseală este caracteristic ME/CFS (nu toată oboseala este aceeași). Orice abordare metodologică care combină simptomul oboselii cu ME/CFS este probabil să umfle estimările cazului. De exemplu, în rata de prevalență de 2,99% a oboselii cronice invalidante raportată la vârsta de 18 ani (28), doar 29% din această cohortă de CDF îndeplinesc criteriile CDC/Fukuda din SUA pentru CFS; întrucât, probabil, majoritatea ar îndeplini orientările Regatului Unit pentru CFS (31). În studiile de prevalență pediatrică din Marea Britanie care aplică criteriile CDC, prevalența pediatrică scade la 0,019-0,05% (32, 33). Aceasta este o constatare iluminatoare.

În Crawley și colab. studiu de prevalență a oboselii cronice invalidante la vârsta de 13 ani, doar 30,7% dintre adolescenți identificați ca posibile cazuri de SFC au prezentat la un medic plângându-se de oboseală (34). Probabil, ceilalți 69,3% nu au simțit că oboseala lor este legată de o afecțiune precum ME/CFS, care necesită îngrijire medicală. Chiar și atunci când copiii sau adolescenții (cel mai probabil cu părinții în cauză) prezintă medicilor care se plâng de oboseală, diagnosticarea ME/CFS necesită o abordare de triangulare, folosind mai multe fire de informații pentru a construi un profil de caz clinic care ajută la excluderea altor potențiale medicale sau condiții (35). În cazul în care se aplică un screening clinic atent, clinicienii efectuând un istoric de caz detaliat, teste de laborator sau screening psihologic, ratele de prevalență pediatrică scad până la 0,1% (6) sau 0,06% (36).

Depresia, reclamațiile privind sănătatea mintală și abuzul de substanțe sunt o cauză majoră a oboselii inexplicabile la pacienții tineri cu EM/CFS (6), deci este clar necesitatea ca pacienții pediatrici să fie examinați cu atenție înainte de a primi un diagnostic ME/CFS . Dificultatea pentru orice medic va fi cum se diferențiază depresia și anxietatea comorbidă de depresia primară sau anxietatea, ca fiind cauza apariției oboselii. Eșecul evaluării robuste a sănătății mintale ca posibilă cauză de oboseală va duce probabil la estimări umflate ale ME/CFS. În studiul ratelor CFS în rândul tinerilor de 16 ani, ratele CFS au scăzut cu mai mult de două treimi, de la 1,89 la doar 0,6%, după ce anchetatorii au îndepărtat din analiza celor cu niveluri ridicate de simptome depresive (29). Această cifră mai mică de 0,6% este mult mai apropiată de ratele de EM/CFS raportate la adulți, care se încadrează de obicei între 0,1 și 0,5% (38).

Implicații pentru tratament

Concluzie

Există o nevoie clară de estimări solide ale prevalenței ME/CFS pentru copii și adolescenți pentru a ghida practica clinică și pentru a informa deciziile privind asistența medicală. Gama largă de rate de prevalență observate în literatură este îngrijorătoare. Această gamă reflectă lipsa de acord cu privire la criteriile de diagnostic utilizate pentru identificarea cazurilor pediatrice și lipsa de coerență a metodelor utilizate pentru colectarea datelor. Criteriile largi de diagnostic, cum ar fi criteriile Oxford, duc la rate de prevalență umflate și nu reușesc să distingă în mod adecvat cazurile adevărate pozitive de non-cazuri. Terapiile psihologice și comportamentale continuă să fie testate la pacienții tineri cu ME/CFS, dar dacă copiii sau adolescenții sunt etichetați greșit ca având ME/CFS și înscriși în studii de TCC sau terapie de efort, rezultatele acestor studii sunt probabil înșelătoare și eronate . Cercetătorii trebuie să cadă de acord asupra strategiilor de eșantionare pentru a identifica adevăratele cazuri pediatrice de ME/CFS, iar clinicienii trebuie să utilizeze o abordare cuprinzătoare de triangulare pentru a diagnostica copiii și adolescenții cu ME/CFS, excludând cu atenție pacienții tineri cu probleme de sănătate care imită boala.

Contribuțiile autorului

KG a conceput ziarul. KG și CA au contribuit la proiectul final. CA a asistat cu o revizuire sistematică a literaturii discutate în această lucrare.

Declarație privind conflictul de interese

Autorii declară că cercetarea a fost efectuată în absența oricărei relații comerciale sau financiare care ar putea fi interpretată ca un potențial conflict de interese.