Pentru furnizorii de servicii medicale, diagnosticarea ME/CFS poate fi complicată de o serie de factori:

înțelegerea

  1. Nu există test de laborator sau biomarker pentru ME/CFS.
  2. Oboseala și alte simptome ale ME/CFS sunt comune multor boli.
  3. Pentru unii pacienți cu ME/CFS, este posibil să nu fie evident pentru furnizorii de servicii medicale că aceștia sunt bolnavi. Pacienții sunt cel mai probabil să vină la clinică în zilele în care se simt cel mai bine.
  4. Boala are un model de remisie și recidivă, care poate fi imprevizibil.
  5. Simptomele variază de la persoană la persoană în ceea ce privește frecvența și severitatea. Cei mai grav afectați de ME/CFS s-ar putea să nu solicite îngrijire deoarece sunt prea bolnavi pentru a veni la o clinică. Alții se pot agrava în timp și pot deveni incapabili să-și viziteze furnizorul de asistență medicală.
  6. Complexitatea și durata bolii sau experiențele anterioare de asistență medicală pot contribui la dificultăți de comunicare între pacienți și furnizorii de asistență medicală.
  7. Există o lipsă de educație adecvată și acceptarea bolii în comunitatea medicală.

Acești factori au contribuit la o rată scăzută de diagnostic și la stigmatizarea și suferința continuă cauzate de această boală.

Nu este neobișnuit să aveți mai multe definiții de caz care sunt utilizate pentru a diagnostica sau studia o boală. Dintr-o perspectivă clinică, definițiile cazurilor sunt utilizate pentru a face diagnosticul adecvat și a ghida terapia și managementul. Din perspectiva cercetării, definițiile cazurilor sunt utilizate pentru a identifica populația adecvată de studiu. Mai multe definiții de cazuri pot fi necesare pentru diferite aplicații și pot coexista dacă există o bună înțelegere a modului în care sunt utilizate.

Trăsăturile cheie ale celor trei definiții cele mai des utilizate în Statele Unite înainte de publicarea raportului OIM în 2015 sunt rezumate mai jos. Toate definițiile de caz utilizate anterior pentru sindromul oboselii cronice (SFC) sau encefalomielita mialgică (ME)/SFC s-au bazat pe opinia experților, toate sunt bazate pe simptome și majoritatea au fost dezvoltate pentru cercetare. Nu există un consens cu privire la faptul dacă CFS și ME sunt sinonime, spectre diferite ale aceleiași boli sau condiții distincte. Există multe asemănări între aceste definiții și majoritatea sunt de acord că există o suprapunere semnificativă la pacienții care îndeplinesc aceste criterii. Diferențele majore sunt dacă este necesară o stare de rău post-efort (PEM) și numărul de simptome necesare.

Rezumatul caracteristicilor cheie ale definițiilor de caz pentru sindromul oboselii cronice/encefalomielita mialgică.

Prezentare generală a incluziunilor

  • Oboseală + 4 din 8 simptome care definesc cazurile:
  • PEM care durează mai mult de 24 de ore
  • Somn neîmprospătat
  • Afectarea semnificativă a memoriei sau concentrării pe termen scurt
  • Dureri musculare
  • Durere la nivelul articulațiilor fără umflături sau roșeață
  • Dureri de cap de un nou tip, tipar sau severitate
  • Ganglionii limfatici sensibili la nivelul gâtului sau axilei
  • O durere în gât frecventă sau recurentă

Durată

  • ≥ 6 luni (evaluarea clinică începe la o lună - oboseală prelungită)

Oboseală

  • ≥ 6 luni debut nou oboseală severă persistentă sau recidivantă
  • Inexplicabil după evaluarea clinică
  • Nu se explică prin efortul continuu
  • Nu este ușurat în mod substanțial de odihnă
  • Rezultă în reducerea substanțială a activităților ocupaționale, educaționale, sociale sau personale

Starea de rău post-efort

  • Nu este necesar, dar unul dintre cele 8 simptome care definesc cazurile

Numărul minim de simptome—5

Excluderi

  • Afecțiune medicală activă care explică oboseala cronică - hipotiroidism netratat, apnee în somn, narcolepsie, efecte secundare ale medicamentelor
  • Diagnosticul anterior nu a fost rezolvat fără echivoc - hepatită cronică, malignitate
  • Tulburare depresivă majoră trecută sau actuală cu trăsături psihotice sau melancolice, tulburare bipolară, schizofrenie, tulburări delirante, demențe, anorexie nervoasă, bulimie nervoasă
  • Abuzul de alcool sau substanțe în termen de 2 ani de la debutul bolii sau oricând după
  • Obezitate severă (IMC> 45)

Comorbidități acceptate

Fibromialgie, tulburări de anxietate, tulburări somatoforme, depresie nonpsihotică sau melancolică, neurastenie, tulburare de sensibilitate chimică multiplă, boală Lyme tratată sau sifilis înainte de sechele cronice, laborator inexplicabil izolat sau anomalie fizică insuficientă pentru a sugera un diagnostic excluziv

Referințe
Fukuda K, Straus SE, Hickie I și colab. Sindromul oboselii cronice: o abordare cuprinzătoare a definiției și studiului său. Ann Intern Med 121: 953-959, 1994.

Prezentare generală a incluziunilor

Oboseală, stare de rău post-efort ± oboseală, disfuncție a somnului și durere; au 2 sau mai multe manifestări neurologice/cognitive și 1 sau mai multe din 2 categorii de manifestări autonome, neuroendocrine și imune

Durată

  • ≥ 6 luni (diagnosticul preliminar poate fi mai precoce)

Oboseală

Debut nou semnificativ, oboseală fizică sau mentală persistentă sau recurentă

  • Inexplicabil după evaluarea clinică
  • Reduce substanțial nivelul de activitate

Starea de rău post-efort

Numărul minim de simptome—8

Excluderi

Procesele active ale bolii care explică simptomele, specifică:

Boala Addison, sindromul Cushing, hipo- sau hipertiroidism, deficit de fier, anemie, supraîncărcare cu fier, diabet zaharat, cancer, apnee în somn, poliartrită reumatoidă, lupus, polimiozită, polimialgie reumatică, SIDA, scleroză multiplă, tuberculoză, hepatită cronică, boală Lyme, tulburări psihiatrice primare, abuz de substanțe

Comorbidități acceptate

Fibromialgie, durere miofascială, sindrom articular temporomandibular, sindrom de colon iritabil, cistită interstițială, sindrom de vezică iritabilă, fenomen Raynaud, prolaps de valvă mitrală, migrene, alergii, sensibilități chimice multiple, tiroidită Hashimoto, sindrom sicca, depresie

Referințe
Carruthers BM, Jain AK, DeMeirleir KL și colab. Encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice: definirea cazurilor de lucru clinice, protocoale de diagnostic și tratament. J Sindromul oboselii cronice 11: 7-115, 2003.

Prezentare generală a incluziunilor

Epuizare neuroimună post-efort, ≥ 1 simptom din 3 categorii de tulburări neurologice, ≥ 1 simptom din categoriile de tulburări imune/gastrointestinale/genito-urinare, ≥ 1 simptom din metabolismul energetic/tulburări de transport

Durată

  • Nu este inclus

Oboseală

  • Nu este inclus

Starea de rău post-efort

  • Obligatoriu, redenumit epuizare neuroimună post-efort (PENE)

Numărul minim de simptome—8

Excluderi

Diagnostice explicative alternative (netratate), tulburări psihiatrice primare, tulburări somatoforme, abuz de substanțe

Comorbidități acceptate

Fibromialgie, durere miofascială, sindrom al articulațiilor temporomandibulare, sindrom de colon iritabil, cistită interstițială, fenomen Raynaud, prolaps de valvă mitrală, migrene, alergii, sensibilități chimice multiple, tiroidită Hashimoto, sindrom sicca, depresie reactivă

Referințe
Carruthers BM, van de Sande MI, DeMeirleir KL și colab. Encefalomielita mialgică: criterii internaționale de consens. J Intern Med 270: 327-338, 2011.