Lipedema… .Liped Whaaat ? Nu ești singurul care nu a auzit niciodată de această boală. De fapt, am văzut mai mult de 15 practicanți medicali diferiți și am diagnosticat greșit timp de 20 de ani!

„Lipedem cunoscut și sub denumirea de „sindrom de grăsime dureroasă”, este o boală cronică care apare în primul rând la femei, caracterizată prin exces bilateral, simetric de țesut gras în șolduri și picioare superioare și inferioare, combinat cu o tendință de umflare a picioarelor care se agravează în picioare ”(tulburări ale grăsimii) Societatea de cercetare, 2018).

Literal, aceasta este o boală a grăsimilor. Este o boală genetică. Pacientul clasic va avea un trunchi de dimensiuni normale și va avea o acumulare excesivă de grăsime în picioare. Se știe că modificările hormonale și dietele inflamatorii provoacă progresia bolii. Există 4 etape ale lipedemului. Mai jos este o imagine a lipedemului inflamator grăsime vs grăsime normală.

călătorie

Când am dat peste eticheta de diagnostic „lipedem” la începutul anului 2017, eram ca ce naiba este asta? Nu auzisem niciodată de asta și m-am dus direct pe google pentru a afla mai multe. Ei bine, prima pagină pe care am dat clic a fost site-ul web al tulburărilor de grăsime și iată-o imagine a picioarelor mele. A existat răspunsul de la peste 20 de ani de căutare, emoții rușinoase și, în acel moment, mi-am dat seama că am fost diagnosticat greșit de ani de zile. Profesioniștii mei din domeniul sănătății m-au diagnosticat cu limfedem. Limfedemul este acumularea de lichid pe o parte a corpului, de obicei picioarele și picioarele. Nu mi s-au umflat niciodată picioarele. Nu am avut niciodată simptome de limfedem, cu excepția faptului că am avut picioare MARI.

Călătoria mea timpurie cu lipideme și evenimente declanșatoare

Eram un copil slab și foarte activ. În adolescență, cu siguranță am avut probleme hormonale, dovadă fiind perioadele dureroase severe. Am fost contraceptivă (declanșator hormonal). După pubertate (declanșează din nou) picioarele mele s-au umplut într-adevăr în zone care nu erau normale să se umple ca grăsimea în jurul genunchilor și a gleznelor. În facultate, am câștigat 30 de ani și am reușit să-l pierd cu mâncare și exerciții fizice. La 20 de ani, după nașterea celor doi copii ai mei (declanșator hormonal), Aveam depozite grave de grăsime pe picioare (De asemenea, am crescut în greutate mai mult decât în ​​mod normal în timpul sarcinii-declanșator). M-am așezat cu medicul familiei mele și i-am arătat picioarele. Mi-a spus că am limfedem (acumularea de lichid în picioare) și mi-a prescris un stoc de compresie și un diuretic. Ciorapii i-au ajutat pe unii, diureticul, așa că l-am oprit. Am continuat încă încă douăzeci de ani, cu picioarele dureroase, dureroase și cu aceste depozite anormale de grăsime. Aveam acest corp foarte ciudat, având dimensiunea 6 deasupra și 12 deasupra. Lipedem clasic!

Mi-am dedicat cea mai mare parte a anilor 20 și 30 de ani exercițiilor fizice, alimentației sănătoase, împachetărilor, dietelor, așa-i așa, probabil că am făcut-o. Am lucrat de ani de zile la iubirea de sine și la acceptare. Acest lucru nu schimbă privirile oamenilor din public, comentariile prietenilor și membrilor familiei și comentariile instructorilor de fitness de care aveam nevoie să mă alimentez și să fac exerciții fizice mai mult. Așadar, în ciuda faptului că am încercat să mă accept pe mine și pe corpul meu, alții din jurul meu nu au făcut-o. Luptă cu asta timp de 20 de ani plus!

Îmi dau seama acum că este o problemă socială.

Cu toate acestea, această boală nu este doar obezitate. Am slăbit atât de mult încât îmi arătau coastele, dimensiunea sânilor era aproape de dimensiunea sutienului și totuși buzunarele de grăsime nu se mai desprindeau de pe picioare. Am lucrat cu antrenori, m-am angajat în programe intensive de exerciții fizice până acum câțiva ani când corpul meu mi-a spus să opresc nebunia dietelor restrictive și a exercițiilor fizice. Și oprirea nu a fost grea când nu am văzut rezultate după toți anii de încercări.

Pe măsură ce boala mea a progresat, mai ales la sfârșitul anilor 30 și până recent, aceasta devenea mai mult o problemă medicală și emoțională. Spun o problemă, deoarece a fost greoaie și a afectat aproape fiecare activitate din viața mea de zi cu zi. Oboseală, greutate, durere la picioare și necesitatea unor perioade de repaus frecvente în care picioarele mele ar fi ridicate. Limfedemul devenea cu siguranță o problemă secundară. Hainele nu se potrivesc niciodată corespunzător. Exercițiile și activitățile mele zilnice încetineau. În ciuda alimentației și a vieții sănătoase EXTREME, eram încă foarte inflamat. Și acest lucru s-a epuizat din punct de vedere emoțional pentru a încerca atât de mult și a-mi vedea boala progresând în picioare.

Fiind cercetătorul avid care sunt, am făcut conexiuni, m-am alăturat grupurilor de asistență online, am făcut rețea, am citit ore de mărturii, am început interviuri și întâlniri cu medici și chirurgi.

Împărtășesc cu inima deschisă și vulnerabilitatea călătoria mea de a trata această boală cu liposucție. Îți împărtășesc persoanele care m-au impactat și m-au ajutat în călătoria mea.

Dr. Karen Herbst la Universitatea din Arizona. Din fericire, această femeie este condusă și are pasiunea de a studia tulburările metabolismului grăsimilor, cum ar fi Lipidema, boala Dercum și altele. Am găsit cercetările ei, suplimentele recomandate, dietele și recomandările privind stilul de viață care au fost studiate și arătate pentru a ajuta la încetinirea progresiei bolii. Din fericire, dar din păcate, îi urmăresc lista cu un „T” de cel puțin 5 ani. Așa că știam că trebuie să merg mai departe. Și asta a însemnat că ar trebui să iau în considerare liposucția asistată de apă (WAL). În acest moment, pur și simplu nu am putut să mă înțeleg să iau în considerare o operație de „liposucție cosmetică”. Sunt atât de conservator în ceea ce privește tratamentele și stilul de viață, încât mă temeam atât de mult de ceea ce ar face operația sistemului imunitar, creierului meu, aș fi mai rău după? M-am gândit la aceste gânduri și temeri de luni de zile și am pus tratament cu lipedem pe spate.

Nu o știam în acest moment, dar viața mea era plină de frică ....

Pacienta și prietena mea Carla a fost un catalizator pentru schimbare. Eu și Carla am fost într-o plimbare pe traseul râului într-o seară caldă de vară din 2017, purtând o conversație despre desfășurarea unei activități care presupunea purtarea unui costum de baie. I-am răspuns că nu voi merge niciodată în public în costum. Mi-a pus la îndoială motivele și i-am spus despre picioarele mele. Ea s-a uitat la mine și mi-a spus „Ei bine, fă ceva în legătură cu rahatul ăla”. Ea a continuat să mă încurajeze să iau legătura cu un chirurg plastic pentru a discuta despre operație. M-am gândit ore întregi după convorbirea noastră despre liposucție și că poate ar trebui să iau în considerare această opțiune de tratament pe care o au multe femei curajoase în grupurile de sprijin online. Mulțumesc Carla pentru prietenie, încurajare și împingere în afara zonei mele de siguranță. Acea zi și conversația mi-au schimbat pentru totdeauna viața.

Următorul. Antrenorul meu de viață Carol DelMonico. Carol, îți mulțumesc că mi-ai păstrat spațiu, că m-ai ajutat să-mi dau seama că frica mea față de lumea exterioară și necunoscută avea rădăcini în sentimentul de trădare a propriului meu corp. De ani de zile, am simțit că corpul meu nu a fost niciodată o reflectare a modului în care am trăit, a cât de multă dragoste am avut pentru el. Carol m-a ajutat să-mi dau seama că a fost în regulă să fac o intervenție chirurgicală și, mai important, că aș putea continua să fiu autentic și să-mi împărtășesc călătoria.

Aceste două femei uimitoare m-au ajutat să realizez că aș putea face mai mult, că dețin puterea de a lua decizia de a-mi schimba viața, că sistemul meu de credințe nu mă servește. Fără încurajarea, dragostea și sprijinul Carlei și Carol, probabil că aș mai trăi cu frică, întrebându-mă ce mai pot face sau doar mă plâng de picioarele mele.

Acum eram gata să trec la faza următoare.

În ultima parte a anului 2017 am petrecut mult timp pe forumuri, examinând fotografiile rezultatelor înainte/după, ascultând povești. Sunt dincolo de recunoscător pentru rețelele sociale și pentru comunitatea mea iubitoare și de susținere a surorilor Lipedema. La începutul anului 2018 am ales în cele din urmă chirurgul și procedura mea: Vaser Liposuction cu Dr. Michael Schwartz MD. Sonda cu ultrasunete vaser combinată cu tumescentul injectează apă în țesut pentru a sparge celulele adipoase și apoi este aspirată. Am fost atras de Dr. Michael Schwartz MD în Pasadena CA. din cauza rezultatelor sale uimitoare și pentru că abordarea sa a fost mai agresivă pentru a elimina toată grăsimea bolnavă. Am întâlnit-o pe asistenta sa Cristina în câteva grupuri de suport online. Ea a oferit o perspectivă atât de mare pe cât a avut boala și a fost operată cu Dr. Schwartz. Îi sunt atât de recunoscătoare pentru Cristina, încât am vrut atât de mult să îmi retrag angajamentul chirurgical de mai multe ori. M-a ținut de mână, m-a asigurat că o pot face. Ea a fost o parte esențială a îngrijirii mele pre, în timpul și postoperator!

Pe 12 aprilie 2018, am început o intervenție chirurgicală de peste 4 ore (numărul 1 din 2) cu Dr. Michael Schwartz în Pasadena, California.

8 litri de grăsime mi-au fost scoși din fața picioarelor.

Adică 2 galoane.

Am avut 24 de incizii de la inghinal la glezne.

Am plâns toată ziua. Ar trebui să spun suspinat. Atât de multe emoții au dispărut odată cu grăsimea fizică. Ani de rușine, ani de senzație că nu fac suficient, ani de comentarii ale celor din jurul meu care habar n-au ce înseamnă să nu poți pierde grăsimea. Teama de o boală care progresează.

În acea zi ... Am văzut poze de la pre și post operație și pentru prima dată de la adolescență mi-am văzut genunchii și osul tibiei.

Aici și zilnic exprim recunoștință pentru Dr. Michael Schwartz, în timp ce mi-a dat înapoi o parte din viața mea care a lipsit.

În ciuda fricii de intervenție chirurgicală, a recuperării îndelungate și a unor fotografii îngrozitoare post-recuperare pe care le-am văzut online în grupul meu de asistență, am făcut-o. Tribul meu m-a ridicat. Am simțit atât de multă dragoste și sprijin pentru câteva zile după operație. Răspunsuri de genul „ești atât de curajos și atât de multă dragoste pentru tine pentru a porni în această călătorie”. Da, exact asta a fost această călătorie. Am făcut-o pentru că este singura altă opțiune de tratament pentru a încetini progresia bolii și, probabil, pentru a o opri mort. Am făcut-o pentru că îmi iubesc corpul și știam că cealaltă opțiune era inflamația continuă, creșterea grăsimii și tot bagajul emoțional care vine cu el. Nu am primit plata pentru operație. L-am finanțat și voi plăti ani de zile. O investiție în sănătatea mea la toate nivelurile.

Și trebuie să particip la un studiu Lipedema.

Când m-am cazat pentru operație în dimineața zilei de 12 aprilie, asistenta a întrebat dacă vreau să particip la un studiu la Universitatea din Arizona! La naiba, da! Așa că am primit două biopsii suplimentare ale coapsei și cea mai BUNĂ parte ... eșantionul meu de scaun va fi studiat! Acum, aceasta este o veste interesantă pentru o asistentă medicală practicantă care practică medicina integrativă și funcțională. Da, am fost atât de încântat încât aproape că am uitat că merg la operație.

Există mai mulți oameni care au contribuit la călătoria și recuperarea mea.

Prietenul și colegul meu, Dr. Calley Asbill ND. M-am încredințat lui Calley cu câteva săptămâni înainte de intervenția chirurgicală, am explicat afecțiunile comune postoperatorii, cum ar fi inflamația severă, umflarea, durerea ascuțită a nervilor, teama mea de anestezie prelungită. Dr. Asbill a recomandat câteva remedii homeopate și au fost un salvator. La câteva minute de la utilizarea hipercuminei, durerea mea nervoasă dispăruse. Am avut probleme cu trezirea din anestezie și, după ce am introdus niște pelete de fosfor, am fost alertă și am șters acea anestezie ca un profesionist! Desigur, am urmat și recomandări peri-operatorii sănătoase. Recunoscător pentru Calley și pregătirea mea în medicina funcțională, deoarece simt că etapele mele de recuperare au fost destul de drăguțe!

Nu aș fi putut face asta fără partenerul meu de viață, soțul și îngrijitorul Steve. A refuzat să mă lase să anulez operația cu două săptămâni înainte. A făcut călătoria rutieră și m-a condus spre CA și înapoi acasă. M-a întâlnit după operație cu flori. El a gătit pentru mine, mi-a dat medicamentele la timp, mi-a schimbat pansamentele (da 24 de răni plângând), mi-a spălat hainele și, în cele din urmă, m-a salvat de la dispariție de mai multe ori - la toaletă, la duș, în toaletele publice - numele tău el, era acolo lângă mine. Dar cel mai important, el a fost alături de mine timp de peste douăzeci de ani, indiferent de aspectul meu. Deși aceasta este o călătorie personală, aceasta este într-adevăr călătoria noastră.

Fiica mea adolescentă McKenna care mi-a gătit mesele, m-a condus la programări de terapie și și-a aranjat prietenul ocupat și programul de lucru pentru a avea grijă de mama ei, astfel încât tatăl să se poată întoarce la muncă!

Echipa mea de recuperare post terapie și terapie.

  • Shana Brooks PT și specialist în limfedem și Jennifer Kanyuch, PTA - ambele doamne sunt la Terapia fizică Focus. Documentația lui Shana m-a ajutat să obțin o asigurare (da, Pacific Source mi-a găsit operația ca fiind necesară din punct de vedere medical).
  • Shawn Axten PT pentru terapia sacrală craniană
  • Joanna Cashman RN, LMT
  • Sarah Allen LA.c, acupuncturist la Mountain View Acupuncture.
  • Masaj de Dale Ann.

Am învățat adevărata definiție a îngrijirii de sine și a iubirii în această perioadă postoperatorie.

Rutina mea de îngrijire personală este de 24 de ore pe zi de compresie medicală, dimineața și noaptea MLD (masaj manual de drenaj limfatic), respirație diafragmatică profundă de mai multe ori pe zi, mers pe jos, întindere, yoga, terapie acutonică/vibrațională, acupunctură săptămânală, 1-2 ori pe săptămână MLD/Masaj profesionist.

În timp ce scriu acest lucru, sunt aproape 6 săptămâni după operație de la operația numărul unu.

Ne apropiem de Luna conștientizării lipedemului (iunie).

Și sunt la 4 săptămâni distanță de operația numărul 2, care îmi va acoperi partea din spate a picioarelor și brațele superioare (din păcate, și asta se înrăutățește). Voi fi apoi gata. Mă rog, am terminat. Am speranța că toată munca Dr. Herbst face va găsi comutatorul de pornire/oprire pentru această boală genetică. Deocamdată am făcut ceea ce știu că este cel mai bun.

Am dezbătut despre împărtășirea poveștii mele. Dar Carol m-a ajutat să-mi dau seama că sunt autentic și că există speranță și bucurie în călătoria mea cu o boală. Speranța mea este că călătoria și povestea mea ajută la creșterea recunoașterii și la diagnosticarea timpurie a lipedemului. Chiar și pentru 1 persoană. Speranța mea este că societatea nu mai judecă oamenii cu grăsime la fel de leneși și care au diete slabe. Povestea mea este o dovadă.

Cu dragoste și recunoștință în Lipedema Awareness!