Buna si buna ziua! Numele meu este Pilar și, deși părinții mei sunt din Puerto Rico, în prezent locuiesc în Texas cu soțul și copiii mei. Am 2 fii, cu vârste cuprinse între 18 și 20 de ani, și o familie strânsă pe care o iubesc foarte mult. În 2010, am fost diagnosticat cu colangită biliară primară (PBC).

pacientului

Interviu realizat în octombrie 2016.

Asta e povestea mea.

În mod ironic, diagnosticul meu a venit după ce am făcut schimbări de viață destul de mari, în efortul de a mă face mai sănătos. În primul rând, am renunțat la fumat. Apoi, am decis să fac o operație de by-pass gastric pentru a slăbi. După operație, medicul meu a observat că enzimele mele hepatice erau crescute și nu vor scădea în timp. Am verificat nivelurile de enzime la fiecare 3 luni timp de un an, iar medicul meu m-a trimis în cele din urmă la un hepatolog care a făcut alte teste și mi-a dat vestea că am PBC.

Până atunci era 2010 și am început să am simptome. Mă durea corpul, mă dureau articulațiile și oboseala pe care o avusesem mai rău - era o perioadă grea.

Pentru mine, ceea ce m-a ajutat cel mai mult a fost să găsesc sprijin în jurul meu. Familia și prietenii mei sunt acolo pentru mine și mă bazez pe ei pentru mult. De exemplu, chiar dacă nu locuiesc aproape, surorile mele fac efortul de a mă alătura în fiecare an la plimbările de strângere de fonduri pe care le fac pentru American Liver Foundation. Sunt căpitanul echipei Vida. La scurt timp după ce am primit diagnosticul, m-am alăturat grupului PBCers și de atunci am fost membru activ.

De asemenea, cred că este foarte important să fiu proactiv cu medicii mei și să rămân la curent cu tratamentul meu. Între slujba mea, familia mea și toate activitățile pe care le fac, poate fi o provocare să îmi iau medicamentele la timp în fiecare zi și să îmi amintesc să merg la toate programările medicului meu. Oboseala pe care o simt nu ajută, așa că este important să rămân concentrat asupra nevoilor mele de sănătate.

Acum am un sistem pentru a mă menține organizat. Folosesc o cutie pentru pastile pentru a-mi reaminti să iau medicamentele în fiecare zi și folosesc un calendar sau telefonul pentru a-mi reaminti programările medicului, inclusiv medicul hepatic la fiecare 6 luni. Este important să vă înregistrați pentru a mă asigura că medicamentul meu funcționează corect. Deocamdată, aștept cu nerăbdare pensionarea și sper să primim cele mai bune pentru viitor.

Toate părțile participante, inclusiv pacienții, medicii și experții, au fost despăgubiți de ICPT.

Acest site este destinat doar publicului din SUA.

Intercept Pharmaceuticals, Inc., 10 Hudson Yards, etajul 37, New York, NY 10001

Living with PBC, PBC Living și logo-urile respective, precum și sigla Intercept, sunt mărci comerciale înregistrate ale Intercept Pharmaceuticals, Inc.