de Laura Elliott

pare

Ce se întâmplă dacă ai putea obține un diagnostic medical gratuit? Fără copagări confuze, fără a fi pus în așteptare încercând să argumenteze o factură neașteptată cu compania dvs. de asigurări. O primă, a doua și a treia opinie, deodată. Avem guvernul de care să mulțumim? Nu, doar televizor. TNT a anunțat că se pregătește pentru M.D. Live, un spectacol în care pacienții pot aplica pentru a-și diagnostica bolile de către un grup de medici - și un public live.

În timpul unui episod, un grup de medici va discuta despre simptomele și posibilele diagnostice ale pacientului, înainte de „crowdsourcing” cu publicul, ceea ce pare perfect sănătos. Vorbind cu Reporterul de la Hollywood, Michael Bloom, vicepreședintele senior al TNT pentru programare fără script și live, a spus: „Vrem ca acest spectacol să inspire acțiune și să dea speranță oamenilor reali care se luptă cu probleme medicale pentru a obține răspunsuri, tratament adecvat și, în cele din urmă, pentru a-și îmbunătăți calitatea vieții. " Dar răspunsurile online ale persoanelor cu dizabilități și bolnavi cronici sugerează că această nouă rasă de divertisment ascunde o realitate mult mai întunecată.

Bolile cronice afectează aproximativ 133 de milioane de americani și se estimează că 30 de milioane de suferinzi rămân nediagnosticați. Este nevoie de o medie de 7,6 ani pentru a diagnostica o boală rară în SUA, iar bolile nediagnosticate sunt asociate cu rate mai ridicate de mortalitate și cu o calitate a vieții mai scăzută pentru persoanele afectate.

Dar, din cauza costurilor ridicate implicate în accesarea asistenței medicale, mulți pacienți sunt nevoiți să renunțe la căutarea răspunsurilor timp de ani de zile. Anul trecut, The Guardian a raportat că cheltuielile medicale au fost cea mai populară categorie de strângere de fonduri pe site-ul de finanțare colectivă YouCaring și că strângerile de fonduri medicale de pe GoFundMe au crescut de la 6 milioane de dolari în 2012, la 147 milioane de dolari în 2014.

În mod surprinzător, femeile, în special femeile negre și persoanele care trăiesc în sărăcie, se confruntă cu bariere suplimentare în calea diagnosticului. În cartea revoluționară a lui Maya Dusenberry, Doing Harm, ea dezvăluie că din cele 100 de milioane de americani care trăiesc cu dureri cronice, majoritatea sunt femei. Cu toate acestea, cercetările lansate în cadrul studiului Femeile cu durere arată că femeile cu durere cronică sunt mai susceptibile de a fi diagnosticate greșit cu afecțiuni de sănătate mintală decât bărbații și li se prescriu frecvent antidepresive și medicamente psihotrope în loc de ameliorare a durerii.

În mod similar, un studiu al British Heart Foundation a constatat că femeile au șanse cu 50% mai mari de a primi un diagnostic fals în urma unui atac de cord, deoarece nu se crede imediat gravitatea simptomelor noastre și este mai probabil să ni se spună că avem un atac de panică.

Dar prejudecățile ascunse din sistemul medical nu se opresc aici. Bărbații obezi sunt femei care sunt mai predispuși să sufere cu afecțiuni nediagnosticate, adesea deoarece medicii dau vina pe simptomele lor greșit de greutatea lor. Acest lucru duce la lipsa testelor de diagnostic, iar frecvența îngrășării poate însemna că pacienții bolnavi încetează să mai meargă la medic.

Și aceste probleme sunt agravate pentru femeile negre, care adesea experimentează rasism implicit în medii medicale. Femeile negre au de trei până la patru ori mai multe șanse decât femeile albe să moară din cauza complicațiilor legate de sarcină, așa cum se arată recent când Serena Williams a trebuit să lupte pentru intervenție medicală după nașterea fiicei sale. Femeile negre se confruntă, de asemenea, cu un risc semnificativ mai mare de diagnosticare întârziată a cancerului de sân decât femeile albe și sunt frecvent sub-diagnosticate în general.

Este nevoie de o medie de 7,6 ani pentru a diagnostica o boală rară în SUA, iar bolile nediagnosticate sunt asociate cu rate mai ridicate de mortalitate și cu o calitate a vieții mai scăzută pentru persoanele afectate.

În cadrul unui sistem medical care se luptă atât de des să ofere pacienților săi tratament egal și accesibil, nu este de mirare că cei cu boli cronice nediagnosticate ar putea fi tentați să se prosterneze pe ecranele televizorului nostru, în speranța că vor găsi răspunsuri. Dar tendința de a produce televiziune care descrie suferința drept divertisment este una care dăunează lumii reale persoanelor cu dizabilități și bolnavilor cronici din întreaga lume.

Cel mai recent, Netflix a intrat în foc pentru show-ul său Aflict. Facturat ca un documentar care descrie „simptome desconcertante și diagnostice controversate”, într-un articol de LA Time s-a pretins că producătorii au editat filmările neetic, pentru a sugera în mod fals că afecțiunile medicale ale participanților erau de origine psihosomatică.

Într-o postare comună pe Medium, intitulată „Adevărul din spatele lui Netflix„ Aflecți ”, participanții la spectacol spun că li s-a spus că vor participa la un proiect care își va arăta viața și luptele printr-o„ lentilă compasivă ”. În schimb, spun ei, filmările din diagnosticele lor concrete și rezultatele testelor au fost excluse, iar medicii convenționali fie nu au fost consultați în timpul filmărilor, fie interviurile lor au fost lăsate pe podeaua sălii de tăiere.

Rezultatul a fost că mulți dintre participanți au fost hărțuiți online, iar unii au fost chiar trimiși cu amenințări cu moartea de către telespectatori care credeau că fie prefăcă acest lucru, fie că sunt bolnavi mintal. Dar astfel de descrieri slabe pe ecran nu sunt doar dăunătoare pentru pacienții implicați. Ei au, de asemenea, un impact negativ de anvergură asupra altor milioane de oameni care se luptă la fel ca ei.

Netflix ajunge la 300 de milioane de telespectatori din întreaga lume. Atunci când un program cu un astfel de impact reprezintă greșit afecțiunile medicale care sunt deja sub-finanțate și sub-studiate, are un efect direct asupra faptului dacă pacienții care se confruntă cu probleme similare pot avea acces la îngrijiri adecvate sau dacă guvernele aleg să sprijine finanțarea cercetării.

Și acesta este nucleul problemei cu M.D. Trăi.

Tendința de a produce televiziune care descrie suferința ca divertisment este una care dăunează lumii reale persoanelor cu dizabilități și bolnavilor cronici din întreaga lume.

Este probabil ca mulți pacienți nediagnosticați să provină din grupuri sociale care au deja prejudecăți din profesia medicală, iar aceste prejudecăți pot fi reproduse de producători, fără să știe, pe ecran. Este ușor să ne imaginăm un grup de medici care îi spune unei femei albe și grase că trebuie doar să slăbească pentru a-și rezolva problemele sau să insiste că durerea unei femei negre nu poate fi atât de rea pe cât spune ea. Deși este ușor de văzut de ce pacienții disperați s-ar putea apropia de spectacol pentru a-i ajuta atunci când au epuizat toate celelalte opțiuni, este de asemenea prea ușor să vezi cât de exploatant ar putea deveni acest lucru.

Pacienții cu dizabilități și bolnavii cronici au adesea sfaturi dăunătoare din partea profesiei medicale, precum și a prietenilor, a familiei și a publicului, dacă o simplă cauză a simptomelor lor nu este ușor identificată. Este dificil de văzut cum un spectacol în care medicii discută despre potențiale diagnostice, înainte de a „arunca live mulțimii pentru feedback suplimentar”, va face orice altceva decât să încurajeze speculațiile periculoase din partea spectatorilor necalificați și să conducă la sugestii dăunătoare, pseudo-științifice în urmărire de divertisment interactiv.

Michael Bloom spune că „echipa de profesioniști a echipelor de studio și de teren ale TNT ne va conduce speranța de a contribui la asistența pacienților noștri în rezolvarea misterelor medicale pe care le prezentăm în serie”, dar chiar mai mult decât un documentar ca Aflict, ca divertisment live, este puțin probabil ca TNT va reuși să ajute pacienții pe termen lung.