Informații despre articol

Abstract

Oprirea voluntară de a mânca și a bea (VSED) este un fenomen bine cunoscut în rândul profesioniștilor în îngrijirea paliativă. Acest studiu intenționează să facă distincția între diferite forme de VSED. Într-un studiu de interviu calitativ, 18 rude au fost intervievate despre experiențele lor de îngrijire a unei persoane în timpul VSED. Au fost găsite și descrise diferite forme de refuz al nutriției orale și diferite forme de VSED. Rezultatele studiului îi ajută pe membrii echipei multidisciplinare să gestioneze situația în mod corespunzător.

nevoia

fundal

În orice caz, este necesară îngrijirea profesională și sprijinul persoanelor în cauză. În timp ce bolile psihice și tulburările de alimentație pot fi adesea tratate prin măsuri medicale și de îngrijire medicală, în cazul morții naturale, intenția este de a însoți morții. În cazul unei greve a foamei, trebuie să se ajungă la un acord politic. De îndată ce greva foamei s-a încheiat, este nevoie de sprijin medical și asistență medicală pentru a întări corpul slăbit. Sarcina profesioniștilor din domeniul sănătății este de a informa persoana în cauză și rudele acestora despre evoluția VSED. Mai mult, pentru a verifica judecata persoanei care dorește să moară, pentru a planifica cursul însoțirii și, în cele din urmă, pentru a însoți persoana care dorește să moară și rudele lor în timpul VSED. 23 –25

Rezultatele actuale ale cercetării indică în mod explicit cunoștințe insuficiente despre VSED. 21 O distincție față de diferitele forme de VSED nu a fost încă publicată și în prezent nu există o distincție clară față de alte forme de refuz nutrițional. Prin analiza datelor preliminare a interviurilor cu rudele care au însoțit o persoană dragă în timpul VSED, a fost posibil să se creeze un model al diferitelor forme de refuz nutrițional și VSED care există și care atribute le disting.

Scopul studiului

Acest studiu a urmărit să identifice și să facă distincția între diferite forme de refuz al nutriției orale și diferite forme de VSED și, de asemenea, să arate o conștientizare suplimentară a diferitelor forme de refuz al nutriției.

Metode

Design de studiu

Acest studiu calitativ al interviului este un raport asupra celui de-al doilea obiectiv al interviurilor narative semi-structurate deschise 26 realizate între februarie 2017 și vara 2018, care a examinat însoțirea unei persoane dragi în timpul VSED. În timp ce obiectivul principal al studiului este de a identifica asemănările și diferențele folosind un studiu de caz multiplu, al doilea obiectiv este de a verifica dacă criteriile VSED sunt îndeplinite în aceste cazuri. A fost efectuată o analiză tematică inductivă - deductivă, 27,28 urmată de o analiză aprofundată bazată pe principiile teoriei fundamentate. 29

Recrutare

În acest context, am studiat profesioniștii din domeniul sănătății cu privire la frecvența și prevalența VSED, precum și experiențele și atitudinile acestora față de aceasta. 30 În urma interesului presei prin ziarele 31,32 și televiziune, 33 am primit solicitări de la oameni care doreau să împărtășească experiențele lor de a avea o rudă cu VSED. Acestea au stat la baza unei serii de cazuri care a explorat experiențele oamenilor de a-și sprijini rudele în timpul VSED.

Colectare de date

După ce rudele ne-au contactat și au fost de acord să participe la acest studiu, am stabilit o întâlnire pentru un interviu. Interviurile au fost realizate într-un mediu protejat la universitate, telefonic sau într-o locație la alegere (de exemplu, cafenea). Autorii (S.S. și A.F.) au realizat interviuri deschise, semi-structurate. În timpul colectării datelor, ghidul de interviu a fost dezvoltat iterativ. Printr-o întrebare narativă de intrare, participanților li s-a dat impulsul de a descrie cursul complet al VSED, inclusiv motivele pentru implementarea VSED, procesul de luare a deciziilor cu rudele și profesioniștii din domeniul sănătății și cursul, durata și posibilele complicații în timpul VSED. Interviurile, care au durat în medie 1 oră și 15 minute, au fost înregistrate digital și transcrise textual de un autor (S.S.) și de un serviciu extern.

Analize de date

Transcrierile au fost importate în MAXQDA 18 și prelucrate folosind abordarea analizei tematice inductiv-deductiv. Este un proces iterativ de codificare pentru a identifica tiparele dintre concepte. 27,28 Doi oameni (S.S. și A.F.), cu experiență în VSED și metode de cercetare calitative, au analizat și codificat transcrierile. Am dezvoltat o serie de coduri de la repetarea temelor și le-am codificat până când am ajuns la un consens. De asemenea, a fost utilizată o codificare axială cu tehnici inductive și deductive. 29 Elementul descriptiv inițial din cadrul analizei cazurilor ne-a permis identificarea cazurilor deviante care sunt în contradicție cu VSED. 26 Acestea oferă o bază substanțială pentru o mai bună înțelegere și descriere a VSED.

Aprobare etică

Comitetul de etică responsabil și independent din Regiunea Mare a Elveției de Est a aprobat acest studiu (EKOS 17/083), iar participanții au semnat un formular de consimțământ informat înainte de interviu. Astfel, nu au fost colectate informații de identificare personală. Participarea a fost voluntară, iar participanții au avut anonimat ireversibil. Participanții au căutat, de asemenea, contactul cu cercetătorii înșiși. Nu au existat dezavantaje în refuzul de a participa la interviuri. Participanții au fost informați în detaliu despre scopul și scopul studiului, precum și despre utilizarea datelor generate și drepturile lor. Această abordare etică se bazează pe principiile „Declarației de la Helsinki” și „consimțământului informat”. Anonimatul și respectul pentru demnitatea umană au fost garantate în orice moment pe parcursul procesului de cercetare. Tragerea concluziilor despre respondenți nu va fi posibilă în niciun moment. 34

Rezultate

Descrierea participanților

Un total de 15 femei și 3 bărbați s-au înscris pentru a împărtăși experiențele lor de îngrijire a unei rude în timpul VSED. În timp ce majoritatea interviurilor au avut loc cu o persoană, două interviuri au fost ținute cu un cuplu. Seria de cazuri include nouă femei și patru bărbați cu vârste cuprinse între 27 și 93 de ani.

Un model al diferitelor forme de refuz al nutriției orale și al diferitelor forme de VSED

Analiza descrierilor de caz a arătat clar că există alte forme necunoscute în afară de forma clasică a VSED ca o dorință explicită de a muri. Pentru o imagine mai bună a diferitelor forme de refuz al nutriției orale, a se vedea Figura 1. X-axa definește motivul pentru care nu mănâncă, care poate fi urmărit la stânga fie ca simptom al unei boli/motivații subiacente, fie la dreapta ca o decizie conștientă a unei persoane care dorește să moară. Pe y-ax, este o întrebare dacă renunțarea la nutriție este cunoscută de alții. În timp ce în jumătatea superioară sunt cunoscute motivele refuzului de a mânca, în jumătatea inferioară nu este cunoscut de alții.

Figura 1. Diferite forme de refuz al nutriției orale și diferite forme de VSED.

Câmpurile evidențiate în gri sunt diverse forme de refuz nutrițional cunoscute din literatura de specialitate. Trei din cele patru forme au depășit ușor y-axa din grafic, deoarece motivele refuzului nutrițional nu pot fi întotdeauna cunoscute de la început. Greva foamei, dimpotrivă, este comunicată imediat ca atare. Diferitele forme de VSED vor fi explicate acum folosind descrieri de cazuri.

Oprirea voluntară de a mânca și a bea

Istoric de caz - Oprirea voluntară de a mânca și a bea

Raportul de caz arată că decizia de VSED este luată independent și voluntar de o persoană capabilă să facă o judecată pentru a pune capăt vieții prematur. În plus, devine clar că alții sunt incluși în procesul decizional și în acompaniament, adică această cale este cunoscută și susținută de toți ceilalți.

Forma ascunsă a VSED

Istoria cazurilor - Forma ascunsă a VSED

O femeie de 47 de ani a avut cancer mamar recurent și metastaze la nivelul ficatului și creierului. Când presiunea suferinței a devenit insuportabilă, această femeie profund religioasă, catolică, a decis să renunțe la alimentație și lichide pentru a-și grăbi moartea. Ea și-a comunicat dorința în mod deschis. Cu toate acestea, mediul ei social - de asemenea profund religios - i-a negat acestei femei autosuficiente această dorință într-o manieră patronatoare, deoarece decizia ei a fost considerată incompatibilă cu religiozitatea. De asemenea, tratamentul adecvat al durerii a fost interzis de soțul ei. Profesioniștii în îngrijiri paliative au fost supuși presiunilor rudelor și nu au ascultat dorințele femeii vulnerabile. Ei i-au negat capacitatea de a lua decizii, iar ea a primit hrană artificială, dar a băut în continuare independent. Pentru a pune capăt suferinței sale, a decis în secret să se abțină de la consumul de lichide. Timpul până la moarte a durat șase săptămâni.

Aceasta este o formă de VSED necunoscută anterior și bănuim că este rară. Una dintre nepoatele dedicate pacientei ne-a putut spune despre acest caz. Ceea ce părea sinuciderea rudelor a fost o decizie consecventă și firească pentru femeia în cauză. Deoarece a trebuit să acționeze în secret, nu a fost asigurată îngrijirea profesională adecvată.

Forma nerostită sau implicită a refuzului nutrițional

Istorie de caz - Forma nerostită sau implicită a refuzului nutrițional

O femeie devenise văduvă la vârsta de 77 de ani. Era independentă și educată, avea o personalitate puternică și conducea încă o mașină până la vârsta de 91 de ani. După câteva căderi acasă, însă, a fost transferată direct la o asistentă medicală. acasă după o ședere în spital, din moment ce nu se mai putea îngriji singură. Ea era dependentă de asistență medicală pentru mobilizare, iar surditatea i-a restricționat sever comunicarea. Se simțea izolată social și emoțional, ceea ce înseamnă că nu avea pe nimeni cu care să-și împărtășească sentimentele și nevoile. Ea a menționat că este „plină de zile”. Fără să fie observată de asistente, ea a renunțat atât la alimente, cât și la lichide. În termen de trei-patru săptămâni, femeia a murit. Până la moartea sa, personalul nu a recunoscut că a ales să nu mai mănânce și să bea - doar fiica ei a fost conștientă că a făcut acest lucru prin alegere.

O formă destul de necunoscută de VSED este reducerea ambiguă, adesea silențioasă, a reducerii consumului de alimente și lichide. În investigațiile noastre, acest lucru se găsește de obicei la bătrânețe sau la faza de tranziție la ultima etapă a vieții. Indivizii pot decide să nu mai mănânce și să bea fără a-și exprima în mod explicit decizia și, de asemenea, nu își ascund intenția. Este obișnuit deoarece urmează singuri această cale, dar nu vor sau nu își pot comunica decizia. Această variantă este mai puțin expresia unei dorințe personale de autonomie și auto-exprimare, dar poate fi înțeleasă în contextul oboselii vieții.

Discuţie

Acest studiu a urmărit să facă distincția între diferite forme de refuz al nutriției orale și diferite forme de VSED. Diferența decisivă între refuzul nutrițional și VSED este că refuzul nutriției orale este o expresie a unei boli sau a motivației, iar VSED este o dorință explicită de a muri. Mai mult, s-ar putea arăta că există și alte forme în afară de VSED. Acestea diferă în special prin faptul că dorința de a muri sau motivul refuzului de a mânca și bea nu este comunicat în mod explicit. VSED ascuns și implicit sunt similare în sensul că dorința subiacentă de a muri nu este cunoscută de majoritatea altora. Prin urmare, nu sunt întreprinse investigații, de exemplu, cu privire la capacitatea de a judeca. În ceea ce diferă aceste două forme este că persoana care dorește să moară încearcă în mod activ să-i înșele pe alții în VSED ascuns, în timp ce nu se fac încercări de a se deghiza în VSED implicit.

Important în VSED implicit este faptul că profesioniștii din domeniul sănătății implicați pot judeca greșit situația. Ceea ce este un act activ al persoanei care dorește să moară poate fi interpretat de asistenți medicali ca un proces de moarte. În ceea ce privește VSED implicit, s-ar stabili că există riscul ca profesioniștii să generalizeze și să eticheteze comportamentul pacienților. Există posibilitatea ca situația să fie judecată greșit. Și oamenii sunt însoțiți de moarte, deși ar fi putut fi ajutați să trăiască cu terapii adecvate. Ocazional, lipsește atenția sau nu se discută motivul pentru care o persoană nu mănâncă. Cu toate acestea, acest lucru nu este reflectat, ceea ce reprezintă o problemă. În contextul analizelor video ale aportului nutrițional al persoanelor cu demență în stadiul final al bolii, am constatat că experții au gestionat administrarea de alimente și lichide în mod diferit, în funcție de următoarele:

Educația și formarea continuă a asistentelor medicale;

Înțelegerea factorilor influenți și a condițiilor subiacente;

Stresurile corporale experimentate de cei afectați, care previn aportul nutrițional.

Se pare că persoanele cu un prognostic de viață redus sau cu oboseală de viață, care nu doresc sau nu pot muri prin sinuciderea asistată de medic, tind să aleagă VSED. Prin urmare, este necesar ca instituțiile și profesioniștii din domeniul sănătății să abordeze această problemă și să discute despre modul de gestionare a fenomenului în viitor. Diferențierea altor forme de refuz nutrițional și a diferitelor forme de VSED descrise mai sus le permite celor implicați să evite interpretările greșite și permite cadrelor medicale să evalueze situația generală. După cum este ilustrat de cazurile menționate mai sus, VSED este selectat de indivizi care pot fi tineri sau bătrâni și care pot avea o boală de bază sau chiar să fie sănătoși. În plus față de lipsa consumului de alimente și lichide, trebuie luați în considerare și alți factori - care influențează judecata etică și morală a situației - cum ar fi cultura și religia pacientului și a rudelor atunci când se administrează VSED. Susținem că cei care aleg VSED nu ar trebui, prin urmare, să fie considerați ca un grup omogen. În schimb, fiecare persoană în cauză trebuie gestionată holistic, pe baza modelului biopsihosocial. 35

Influența rudelor

Când ne uităm la diferitele forme de refuz nutrițional, devine clar că rudele joacă un rol esențial în tratarea afecțiunii. Investigațiile noastre arată că rudele încearcă să influențeze decizia persoanei în cauză și, astfel, joacă un rol important în implementarea nutriției refuzate. Literatura disponibilă indică faptul că rudele se încadrează în unul din cele trei grupuri cu privire la atitudinea lor cu privire la refuzul consumului de nutriție la sfârșitul vieții: „acord”, „opinie fluctuantă” și „dezaprobare”. În ciuda înțelegerii situației personale, rudele se întreabă dacă ar fi putut face ceva pentru a contracara decizia. 2 Prin urmare, este important ca profesioniștii să se angajeze cu rudele și să ofere informații cu privire la diferitele forme apropiate de VSED. 15

Tratați VSED profesional

Acest articol prezintă pentru prima dată alte forme de refuz alimentar și alte forme de VSED. Această diferențiere indică faptul că nu mai este potrivit să considerăm refuzul nutrițional ca un singur fenomen. Pentru a aborda profesional decizia celor implicați, este crucial mai întâi să se elaboreze definiții clare ale formelor specifice. De asemenea, este important să se sensibilizeze specialiștii cu privire la forma explicită și, în special, chiar implicită și ascunsă a VSED.

Implicații pentru practică
VSED implică oprirea autonomă și voluntară a consumului de alimente și lichide de către persoana în cauză, cu intenția de a-și încheia prematur propria viață.

VSED ar trebui considerat ca o afecțiune cu mai multe fațete care trebuie distinsă de alte forme de refuz nutrițional și de alte forme de VSED. În special, VSED implicit și ascuns ar trebui să devină cunoscut sub numele de forme pentru a evita confuzia cu procesul natural de moarte.

Diferite forme de nutriție de refuz apropiate de VSED sunt asociate cu nevoi diferite, iar sprijinul profesional trebuie adaptat în consecință.

Contribuțiile autorului
AF a fost lider de proiect și a decis proiectarea studiului, SS și AF au colectat și analizat datele, WS a fost consultat pentru avize ale experților, SS a scris primul proiect, AF și WS au revizuit primul proiect, SS a dezvoltat graficul.

Finanțarea
Autorii nu au primit niciun sprijin financiar pentru cercetarea, autorul și/sau publicarea acestui articol.

Declarație privind conflictul de interese
Autorii nu au declarat potențiale conflicte de interese în ceea ce privește cercetarea, autorul și/sau publicarea acestui articol.

ORCID iD-uri
Sabrina Stängle https://orcid.org/0000-0003-1664-8824

André Fringer https://orcid.org/0000-0003-4950-7788