trăiesc

Bebelușul din cutia de plastic zace înfășurat într-o pătură Mickey Mouse ale cărei personaje de desene animate îl înfundă în dimensiuni. La o lună după naștere, a suferit deja sângerări majore la cap, necesitând o intervenție chirurgicală pe creier și are încă nevoie de un aparat respirator pentru a respira. Născut aproape patru luni prematur, cântărind puțin peste un kilogram, bebelușul este susținut de o baterie de tuburi și mașini.

Pielea lui este subțire ca pergamentul și ochii lui sunt sigiliți, dar este în mod clar un copil uman. Un capac minuscul alb și alb previne pierderea de căldură prin cap.

"Ai putea să oprești respiratorul acestui copil?" a intrebat Dr. Harry Dweck, director de terapie intensivă neonatală la Westchester County Medical Center din Valhalla, New York. "Ați putea? Nu aș putea. Dacă părinții lui mi-ar cere să fac asta, aș merge la tribunal." Viață la 2.000 de dolari pe zi

Îngrijirea intensivă pentru copiii prematuri menține acum în viață tot mai mulți copii născuți foarte devreme în timpul sarcinii. Dar costul este imens - mai mult de 2.000 de dolari pe zi - și povara emoțională asupra părinților este incomensurabilă. Mulți sugari supraviețuitori care cântăresc mai puțin de 750 de grame, aproximativ 1 kilogram, 10 uncii, la naștere se dovedesc a avea dizabilități fizice sau psihice, dar în prezent nu există o modalitate fiabilă de a prezice rezultatul. Pentru medici și părinți tratamentul acestor copii creează astfel dileme economice și etice din ce în ce mai dificile.

Dr. Dweck spune că a văzut sugari precum pacientul său devenind copii normali, deși recunoaște că șansele ca supraviețuitorii să fie normali sunt mai mici de 1 din 4.

Restul suferă leziuni cerebrale. „Unii sunt cu handicap și reprezintă o povară mare pentru familiile lor și pentru societate”, a spus dr. Spuse Dweck, cu o notă de tristețe în voce. Este un preț pe care consideră că merită să-l plătească și nu trage niciodată de priză dacă există șanse la distanță ca tratamentul să ajute.

La 50 de mile distanță, la unitatea de terapie intensivă neonatală de la Spitalul Universitar al Universității de Stat din New York din Stony Brook, Dr. Leonard Kleinman adoptă o abordare mai pragmatică. „Dacă un bebeluș supraviețuiește unei sângerări majore la cap, îi vom spune părinților că este aproape sigur că va fi deteriorat și că suferă foarte mult și nu credem că ar trebui să facem ceva mai mult”, a spus dr. Kleinman, directorul de terapie intensivă neonatală al spitalului.

Deși economiștii din domeniul sănătății și-au concentrat recent atenția asupra îngrijirilor intensive pentru bătrâni, de fapt, majoritatea spitalelor cheltuiesc mult mai mult pentru tratarea celor foarte tineri. Miza este, de asemenea, mai mare, deoarece un copil prematur care supraviețuiește intact câștigă o viață întreagă, în timp ce un copil care supraviețuiește cu daune teribile poate necesita îngrijiri costisitoare de zeci de ani. Pentru a complica lucrurile, cei mai prematuri sugari, cei care pot rula facturi de aproape o jumătate de milion de dolari, sunt, de asemenea, cel mai puțin probabil să fie ajutați.

Medicii și părinții care trebuie să cântărească aceste opțiuni supărătoare nu au găsit un răspuns uniform. Deci, bebelușul care este ținut în terapie intensivă luni de zile la un spital ar putea fi lăsat să moară la naștere în altă parte.

„Este o chestiune de stil”, a spus Dr. Alan Fleischman, director de terapie intensivă neonatală la Centrul Medical Montefiore din Bronx, menționând că unii medici consideră că trebuie să trateze agresiv 100 de copii dacă există șansa de a salva 1. „Nu cumpăr asta: crearea unui copil normal prin crearea 99 care sunt cu handicap și cu handicap.

„Ne certăm la nesfârșit despre care este mai rău: un copil sănătos în cer sau un copil deteriorat pe pământ”, a spus el. „Spun că niciuna dintre ele nu este bună, dar vom face greșeli în ambele direcții”. Dr. Fleischman a spus că crede că problema majoră de astăzi este că bebelușii care nu vor beneficia de terapie intensivă sunt supra-tratați, chiar și atunci când părinții nu doresc îngrijiri agresive. Costurile sunt mai costisitoare decât inima nouă

Copiii prematuri rămân în pântecele de înaltă tehnologie aproximativ aceeași perioadă de timp în care ar fi trebuit să rămână în mama lor: patru luni pentru cei mai prematuri, care se nasc la 24 săptămâni de gestație și cântăresc în jur de 500 de grame, sau puțin peste o lira. „Peste 700 de grame există în mod clar un mare beneficiu pentru terapie intensivă”, a spus dr. Spuse Fleischman. Sub 700 de grame, sau aproximativ 1 lira, 8 uncii, lucrurile devin tulburi. Mulți dintre copiii cu greutate foarte mică la naștere cedează insuficienței pulmonare sau sângerărilor severe la nivelul creierului, deoarece aceste organe nu s-au maturizat complet.

Dr. Michael Rie, specialist în terapie intensivă la Universitatea din Kentucky, în Lexington, a declarat: „Cei mai mari sute de utilizatori de dolari Medicaid din fiecare stat sunt preemii care ajung luni de zile la ventilatoare și sfârșesc cu sângerări cerebrale și rezultate extrem de urâte”.

Pentru asigurarea de rambursare, Departamentul de Sănătate al Statului New York consideră că sugarii cu greutatea sub 750 de grame sunt cel mai scump tip de pacient de care trebuie îngrijit, de trei ori mai costisitor decât o persoană cu arsuri grave și cu 20 la sută mai scump decât chiar și un pacient cu transplant de inimă.

Aproape 50 la sută dintre bebelușii născuți cu greutatea de la 500 la 750 de grame, sau 1 lira, 2 uncii la 1 lira, 10 uncii, vor supraviețui și, dintre aceștia, majoritatea vor avea daune neurologice. De la 750 de grame la 1.500 de grame, 3 lire sterline, 5 uncii, aproximativ 85 la sută vor trăi și marea majoritate nu va avea nicio deficiență. Peste 1.500 de grame, care a definit istoric limita superioară a sugarilor cu greutate foarte mică la naștere, bebelușii au o șansă excelentă de a ieși din terapie intensivă complet intactă.

În schimb, în ​​urmă cu doar 10 ani, un copil rar născut sub 1 lire sterline, 8 uncii, chiar a supraviețuit și, înainte de începutul anilor 1970, când au început să funcționeze unitățile de terapie intensivă neonatală, puțini copii sub 2 lire au supraviețuit. Dar, pe măsură ce progresele permit medicamentelor să salveze din ce în ce mai mulți copii, cererea de terapie intensivă neonatală a crescut, iar unitățile existente au izbucnit. Bebelușii născuți prematur de femei care folosesc crack sau nu au avut îngrijire prenatală au crescut cererea.

Drept urmare, majoritatea unităților de terapie intensivă neonatală au îndepărtat pereții pentru a strânge încă câteva paturi și au angajat asistente medicale pentru a lucra ore suplimentare. Majoritatea operează la peste 100% din capacitatea lor autorizată.

Dr. Dweck, a cărui unitate de terapie intensivă deservește cinci județe la nord de New York, a spus că trebuie să renunțe la 250 de copii în fiecare an. Îngrijitorii pentru unii, acasă vor fi spital

În timp ce medicii pediatri spun că bebelușii care au nevoie găsesc în cele din urmă un spital care îi poate strânge, criza i-a determinat pe unii să solicite mai multe finanțări publice, iar pe alții pentru o utilizare mai „rațională” a paturilor existente.

„Săptămâna trecută a fost un bebeluș de 900 de grame la un spital comunitar pe care știam că îl putem ajuta, dar am fost îngrozitor de supraaglomerați”, a spus dr. Spuse Kleinman. "Între timp, am avut o preemie cu leziuni cerebrale severe care nu se mutase de trei săptămâni luând unul dintre paturile noastre. Nu sunt sigur că este corect."

Unele paturi sunt ocupate de luni sau ani de numărul tot mai mare de copii cu leziuni cerebrale grave sau copii cu aparate respiratorii care, salvați de la moarte în unitatea de terapie intensivă, sunt prea bolnavi cronic pentru a merge acasă sau chiar se mută într-un pat de spital obișnuit.

Un raport din 1990 al Departamentului de Sănătate al Statului New York privind serviciile neonatale din New York a constatat că în unitățile mai mari o medie de două paturi erau ocupate de astfel de copii, uneori de ani de zile.

Situații ca acestea îi determină pe oameni să se întrebe dacă ar trebui cheltuite milioane de dolari pentru îngrijirea intensivă a celor mai mici sugari, care este puțin probabil să trăiască.

În Oregon, unde legislativul dezvoltă o listă prioritară a diferitelor tratamente medicale pentru a ghida finanțarea Medicaid, serviciile de terapie intensivă pentru sugari sub 500 de grame au clasat 708 din 709 tratamente, ceea ce înseamnă că nu ar fi acoperite. Dr. Kleinman a spus că „în general a fost de acord”, deși se temea că tehnicile de tratare a acestora nu se vor îmbunătăți dacă nimănui nu i se va permite să încerce. Dar mulți sunt îngroziți de gând. „Dacă ți s-ar spune că oricui peste 75 de ani cu un accident vascular cerebral nu ar putea avea grijă, cum ar suna? Dr. Spuse Dweck. „Așa simt eu despre cei 500 de gramaticieni”.

El a spus că va resuscita pe deplin orice bebeluș care prezintă semne de viață la naștere, indiferent de vârsta gestațională sau de greutate. În contrast, Dr. Kleinman a spus că nu a încercat în mod obișnuit să salveze bebelușii sub limita de 500 de grame, dar a permis medicilor care au lucrat pentru el să încerce dacă au crezut că bebelușul are o șansă.

„În general îi ținem calzi și îi lăsăm să expire singuri”, a spus el. „Aceștia nu sunt bebeluși viabili și este o nebunie să mai faci ceva”.

Alții au spus că retrag tratamentul, dar numai după ce devine clar că eforturile lor vor fi inutile. Deciziile de retragere a îngrijirii se iau de obicei după consultări între medici, asistente medicale și părinți, dar dacă aceste părți nu sunt de acord, tratamentul continuă de obicei. Dacă părinții și medicii rămân în contradicție cu privire la cursul adecvat al tratamentului, copilul este uneori mutat la un alt spital. Dincolo de supraviețuirea bolilor și tulburărilor pe termen lung

Pentru medici și părinți, deciziile privind îngrijirea copiilor prematuri sunt în mod inevitabil chestiuni torturate, complicate de imposibilitatea de a determina soarta finală a oricărui copil. În timp ce medicii știu, de exemplu, că aproximativ 40 la sută dintre bebelușii care cântăresc 600 de grame la naștere, aproximativ 1 lira, 5 uncii, vor fi aparent normale la un an, au puține indicii cu privire la care bebeluși vor intra în ce grup. Și nimeni nu știe dacă bebelușii care au examene cerebrale normale la 1 an vor fi normal din punct de vedere al dezvoltării la 6 sau 7 ani.

„Mămicile mă întreabă în mod constant,„ Va fi bebelușul meu OK? ”Și trebuie să spun că dacă aliniați 100 de bebeluși aici, nu vă pot spune care va merge bine la grădiniță”, Dr. Spuse Dweck. „Asta îmi face dificilă retragerea tratamentului, vrând-nevrând.

Dar alții spun că, deși acest lucru poate fi adevărat la naștere, odată ce sugarii prematuri experimentează anumite complicații, șansele lor de a duce o viață normală devin din ce în ce mai mici. Cea mai gravă problemă este sângerarea la nivelul creierului, care apare la aproximativ 75% dintre copiii sub 1.000 de grame, aproximativ 2 lire sterline, 3 uncii.

În multe cazuri, va fi ușoară și nu va avea consecințe evidente pe termen lung, dar specialiștii spun că în aproximativ un sfert din cazuri sângerarea va fi severă, comprimând structuri cerebrale importante care, pe termen scurt, duc la convulsii și accidente vasculare cerebrale și la pe termen lung până la daune permanente.

„În aceste cazuri decizia nu se referă la moarte”, a spus dr. Spuse Fleischman. "Este vorba despre o deficiență severă. Știm că copilul va fi grav afectat, este doar nivelul greu de prezis".

El a spus că, în astfel de cazuri, a recomandat retragerea îngrijirii, deși a spus că va continua la cererea părinților.

Unitățile de terapie intensivă pentru sugari sunt minuni tehnologice în miniatură. La Westchester Medical Center, fiecare pat mic pentru bebeluși are 13 prize electrice și 3 conducte de gaz, pentru oxigen și secreții de aspirație din gurile și plămânii bebelușului. Laboratoarele efectuează acum zeci de teste biochimice pe câteva picături de sânge, teste care acum cinci ani ar fi necesitat o fiolă completă - un 20 din volumul de sânge prematur al unui bebeluș - pentru a finaliza.

Noile medicamente eliberate anul acesta, numite surfactanți artificiali, pot îmbunătăți capacitatea de respirație a plămânilor în mod normal rigizi ai sugarului. Dar unii experți își fac griji cu privire la suprautilizare.

Studiile efectuate pe sugarii cu sindrom de detresă respiratorie au arătat că medicamentul poate reduce durata de timp pe un aparat respirator pentru sugari peste 750 de grame și poate îmbunătăți supraviețuirea la copii de la 500 la 750 de grame. Dar, încurajați de producătorii de medicamente, mulți medici folosesc medicamentul la copiii care se simt bine, dar se simte expuși riscului de a dezvolta suferință respiratorie.

Chiar mai îngrijorătoare pentru economiștii din domeniul sănătății a fost proliferarea unui plămân artificial extrem de scump care se află în afara corpului, numit ECMO, ale cărui beneficii pentru sugari rămân în mare parte nedovedite. De asemenea, proiectat pentru salvarea sugarilor cu probleme respiratorii severe, pompează sângele din sugar, îl satură cu oxigen și îl returnează în corp. Încheierea tratamentului moralității și legalității

De asemenea, conducerea medicilor să salveze agresiv copiii mici sunt temerile. Ce se întâmplă dacă retrag tratamentul și copilul supraviețuiește - și este lăsat și mai deteriorat?

Dr. Dweck povestește despre un bebeluș care a fost transferat la Westchester County Medical Center cu probleme de respirație și cu semne de leziuni cerebrale din cauza lipsei de oxigen. Nu se mutase de 10 zile. „Părinții și toți cei patru bunici au vrut ca fanul să fie întrerupt”, a spus dr. Spuse Dweck. "Dacă retrag tratamentul și bebelușul trăiește, cât de multe daune suplimentare voi fi făcut?"

Și mulți se îngrijorează cu privire la obligațiile legale ca urmare a cazurilor Baby Doe de la mijlocul anilor 1980, când pediatrii au fost informați că ar putea fi urmăriți în temeiul abuzului asupra copiilor și neglijează legile pentru reținerea sau retragerea îngrijirii copiilor bolnavi.

Deși medicii pediatri precum Dr. Fleischman insistă asupra faptului că legea le permite să înceteze tratamentul sugarilor atunci când tratamentul este în mod clar inutil, mulți rămân precauți. Într-un sondaj efectuat în 1988 la neonatologi, jumătate au spus că au efectuat tratamente despre care credeau că nu sunt în interesul copilului, din cauza temerilor legale.

Dr. Fleischman a spus: „Sunt foarte îngrijorat când văd un medic care nu va opri tratamentul atunci când un copil nu mai beneficiază”.

Dar Dr. Rie a spus: "Trebuie să te descurci cu pediatrii. Amintește-ți că la mijlocul anilor '80 exista un număr de 800 de telefonat dacă ai crezut că un pediatru a lovit un copil".

-------------------- Următorul: În cazul în care medicii sau părinții decid dacă să ia măsuri extreme pentru a menține în viață un copil foarte prematur?