Data primei publicări: 11 noiembrie 2008

Rețeaua interactivă de autism (IAN), cel mai mare proiect online de cercetare a autismului din țară, raportează că mai mult de 16% dintre familiile care participă la proiect folosesc diete speciale pentru a-și trata copilul cu autism. Ce cercetări susțin utilizarea acestor diete? Ce simptome vizează? Ce raportează familiile despre experiențele lor cu dietele de până acum?

Vă rugăm să rețineți: aceste constatări sunt preliminare
Analizele prezentate aici de Rețeaua de autism interactiv sunt preliminare. Acestea se bazează pe informații transmise prin internet de către părinții copiilor cu tulburări ale spectrului autist (ASD) din Statele Unite care aleg să participe. Este posibil ca rezultatele să nu se generalizeze la populația mai mare de copii cu TSA. Datele nu au fost supuse unei evaluări inter pares - adică au fost supuse evaluării de către cercetători experți într-un anumit domeniu - sau au fost trimise spre publicare. IAN consideră familiile participante ca parteneri de cercetare și împărtășește astfel de informații preliminare pentru a le mulțumi și a demonstra importanța implicării lor continue.

Încurajăm cercetătorii în domeniul autismului care investighează aceste subiecte să solicite accesul la baza de date IAN. Contactați [email protected].

Dietele și comportamentul

Dieta este o modalitate majoră de a afecta corpul uman. Nu este de mirare, deci, că dietele au fost folosite din mai multe motive de sănătate: pentru a slăbi, pentru a controla glicemia sau pentru a reduce colesterolul. Dieta a fost, de asemenea, orientată spre modificarea comportamentului, în special a comportamentului copiilor, cel puțin din anii 1920. 1

O țintă populară a intervenției dietetice a fost tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD). Dieta Feingold, care elimină aditivii alimentari, cum ar fi aromele și culorile artificiale, precum și salicilații naturali - substanțe chimice asemănătoare aspirinei găsite în multe fructe și legume - a fost deosebit de populară. Așa că și dietele care elimină zahărul. 2

Dietele speciale au fost, de asemenea, folosite de mult timp pentru a trata simptomele autismului, iar utilizarea lor este destul de răspândită. 3.4 Cercetătorii care au chestionat familiile de copii cu TSA raportează utilizarea frecventă a acestor diete, cu cifre cuprinse între 15% și 38% în funcție de studiu și dacă o familie este întrebat dacă utilizează în prezent o dietă sau au folosit vreodată una. 5,6,7,8

Majoritatea dietelor utilizate pentru tratarea autismului implică eliminarea uneia sau mai multor substanțe specifice din dieta unui copil, indiferent dacă substanța respectivă este grâu (sau gluten), lapte (sau cazeină), soia, zahăr, drojdie, ouă sau culori artificiale, arome., conservanți sau îndulcitori. Oricare ar fi cazul, se crede că o anumită substanță fie provoacă simptome de autism, fie le înrăutățește. Prin urmare, eliminarea acestuia ar trebui să ajute lucrurile.

În unele cazuri, un copil a fost testat pentru alergii alimentare sau sensibilități, iar dieta este pur și simplu un răspuns la rezultate prin eliminarea elementului ofensator din meniu. În altele, dieta se bazează pe teorii mai extinse cu privire la ce cauzează autismul și încearcă, în cadrul unei teorii specifice, să intervină.

Dietele axate pe autism, cele mai utilizate în mod obișnuit, sunt dietele fără gluten, fără cazeină sau fără gluten/fără cazeină (GFCF). Glutenul este o substanță care se găsește în grâu, secară și orz, precum și în produsele care le conțin. Cazeina se găsește în lapte și alte produse lactate.

Alergii, Răspuns imun și un „Intestin cu scurgeri”

De ce grâul și laptele sunt în centrul celor mai populare intervenții dietetice în autism? Pe scurt, există o ipoteză că, la anumite persoane cu ASD, substanțele rezultate din descompunerea glutenului și a cazeinei trec prin intestine pentru a ajunge în fluxul sanguin și în restul corpului. Odată ajuns acolo, se propune, creează probleme majore.

Există mai multe variante ale acestei idei. Toate încep cu noțiunea că unele persoane cu TSA au intestine care sunt mai permeabile sau mai „scurgate” decât ar trebui să fie. Celulele care căptușesc intestinele ar trebui să păstreze multe substanțe potențial toxice în afara fluxului sanguin, departe de restul corpului și mai ales de creier. Un „intestin cu scurgeri” le lasă să treacă. Odată ce au trecut, pot avea o varietate de efecte negative. 9.10

Prin procesul digestiv, cazeina și glutenul se descompun în peptide. Ipoteza originală a „intestinului cu scurgeri” a subliniat că aceste peptide sunt opioide - substanțe care se comportă la fel ca morfina din organism, afectând dezvoltarea și funcționarea creierului. 11.12 De asemenea, s-a sugerat că copiii cu ASD au o reacție alergică la astfel de peptide. 13 O viziune mai recentă este că aceste peptide pot evoca un răspuns imun disfuncțional non-alergic. Activarea mastocitelor, care joacă un rol major în reacțiile alergice, imunitatea și inflamația, poate duce la o cascadă de evenimente care duc la permeabilitatea barierei intestin-sânge-creier cu ASD și probleme gastro-intestinale (GI) ca rezultat final. 14.15

Un grup de cercetători a investigat dacă doar copiii cu tulburări de ASD și GI au o reacție imună la proteinele alimentare obișnuite, cum ar fi cele din lapte. Ei au comparat răspunsul imun la copiii cu TSA care au avut probleme gastrointestinale (unii cu diete restrânse și alții nu); copii cu ASD care nu au avut probleme cu IG (unii cu diete restrânse și alții nu); copii cu hipersensibilitate alimentară nealergică (unii cu diete restrânse și alții nu); și copii tipici. Descoperirile lor sugerează că pot exista defecte ale răspunsului imun înnăscut la copiii cu ASD și GI, dar nu și la copiii cu ASD și fără probleme GI. 16

Având în vedere discuțiile despre dietă și autism, este interesant de observat că există o dezbatere paralelă în jurul unei alte tulburări. La sfârșitul anilor 1960, a fost propusă o legătură între boala celiacă - care implică o sensibilitate severă la gluten - și schizofrenie. 17.18 Astăzi, legătura ipotetică dintre sensibilitatea la gluten și această boală mintală foarte gravă este încă explorată. Multe dintre aceleași probleme, cum ar fi permeabilitatea intestinului și substanțele toxice care pot ajunge la creier pentru a induce psihoze, au fost ridicate. 19,20,21,22

Dieta GFCF - Până în prezent, rezultate limitate ale cercetărilor

Dietele nu sunt ușor de studiat. Cum puneți în aplicare restricțiile unei diete, asigurându-vă că sunt cu adevărat cei care ar trebui să fie la ea? Cum păstrați participanții, părinții și cercetătorii „orbiți”, astfel încât speranțele, temerile, așteptările și prejudecățile lor să nu distrugă observațiile sau rezultatele? Cum desfaceți alți factori - cum ar fi faptul că un părinte poate acorda mai multă atenție unui copil sau unei familii poate avea o rutină mai ordonată atunci când dieta este în curs de desfășurare și cercetătorii țin cont de efectele dietei în sine?

Din cauza dificultăților, există puține studii asupra dietei GFCF care abordează standardul de aur al cercetării: studiul controlat randomizat (RCT). Un astfel de studiu implică:

  • Cel puțin două grupuri
    „Grupul de control” este grupul care nu primește noul tratament. Comenzile sunt etalonul, standardul pe care îl măsurați. Cercetătorii care testează o nouă intervenție, program sau medicament speră să arate că persoanele care primesc noua intervenție ajung mult mai bine decât cei care fac parte din grupul de control.
  • Selectat aleatoriu
    Fiecare persoană ar trebui să ajungă la întâmplare în grupul tratat sau de control pentru a elimina părtinirea.
  • Dublu-orb
    Nici participanții, nici oamenii de știință nu ar trebui să știe ce participanți primesc intervenția „reală”. Scopul este de a elimina disperarea, speranța și ambiția noastră prea umană din ecuație. Adesea, cei din grupul de control vor primi un placebo pentru a asigura acest lucru.

Până în prezent, au existat doar două studii controlate randomizate efectuate pe dieta GFCF, cu rezultate mixte. 23 În Norvegia, Knivsberg și colegii săi au lucrat cu copii care au avut un diagnostic de autism, precum și peptide în urină - un semn al „intestinului cu scurgeri”, așa cum am descris mai devreme. Doar 20 de copii au participat la acest studiu de 12 luni, 10 pe dietă și 10 în grupul de control. Oamenii care judecă rezultatul au fost „orbiți”; nu știau cine fusese la dietă și cine nu. Cu toate acestea, copiii, părinții și cercetătorii știau cu toții cine a urmat dieta. Copiii care au primit intervenția s-au îmbunătățit în comparație cu cei care nu au făcut-o. Trăsăturile lor autiste și scorurile de interacțiune socială au fost mai mici, în timp ce capacitatea generală de a comunica și interacționa s-a îmbunătățit.

Un alt studiu, cel care a avut loc în Statele Unite, a recrutat 13 copii cu autism. Cercetătorii au plasat jumătate din grupul pe dieta GFCF și jumătate pe o dietă obișnuită timp de șase săptămâni, apoi au schimbat grupurile și au continuat încă șase săptămâni. În acest studiu, părinții și observatorii au fost „orbiți”. 24 Spre deosebire de studiul norvegian, nu s-au găsit efecte semnificative ale dietei. În plus, opt părinți nu au reușit să identifice corect când copilul lor a urmat sau a ieșit din dietă. În ciuda acestui fapt, părinții a șapte dintre copii au raportat îmbunătățiri ale limbajului, scăderea hiperactivității și scăderea tantrum.

Au lipsit cercetătorii ceva sau părinții plini de speranță au văzut ceva care nu era acolo? S-a demonstrat că așteptările părinților pot influența modul în care sunt privite comportamentul și progresul unui copil. Într-un studiu, de exemplu, părinții cărora li s-a spus că copilul lor a primit o băutură cu zahăr au evaluat copilul ca fiind mai hiperactiv decât părinții cărora li s-a spus că copilul lor a primit o băutură fără zahăr. (Într-adevăr, tuturor copiilor din acest studiu li s-a dat o băutură fără zahăr.) 25

Luați în considerare cazul secretinei. În urma unei știri despre care un copil cu autism s-a îmbunătățit dramatic după ce a primit acest hormon în timpul unei proceduri medicale, secretina a fost apreciată ca un posibil remediu pentru autism. O serie de studii clinice au arătat mai târziu că secretina nu a fost eficientă în tratamentul autismului. 26 Într-un astfel de studiu, 30% din grupul care a primit secretină și grupul care a primit o soluție salină placebo au prezentat îmbunătățiri, conform rapoartelor părinților și profesorilor. Cercetătorii au ajuns la concluzia că secretina nu a fost un tratament eficient pentru TSA comparativ cu placebo. Indiferent, 75% dintre părinții participanți, atunci când au fost informați cu privire la rezultatul studiului, au continuat să își exprime credința în beneficiul potențial al secretinei ca tratament pentru autism. 27

Acest lucru demonstrează de ce este atât de important să ai un grup de control și observatori „orbi”. Pe baza raportului părintelui și profesorului singur și fără un grup controlat cu placebo în scopuri comparative, secretina ar fi părut a fi eficientă în cel puțin unele cazuri.

Acum, dieta GFCF este cea care trebuie pusă la încercare. Cele două procese efectuate până acum au fost contradictorii și extrem de mici. Având în vedere utilizarea pe scară largă a dietei GFCF, sunt necesare urgent studii clinice randomizate mult mai mari. Din fericire, cel puțin una dintre acestea este acum realizată de Institutul Național de Sănătate Mintală.

O problemă crucială va fi dacă dietele sunt eficiente (sau nu) pentru grupuri specifice de copii cu TSA. Există anumite subgrupuri, cum ar fi cele cu probleme GI, care sunt cel mai probabil să fie ajutați de această intervenție? Există alte grupuri pentru care dietele fac puțin sau nimic? Pentru a ghida deciziile de tratament, este crucial să se identifice nu numai dacă un tratament este eficient, ci și pentru ce grup de copii.

IAN Families Report on Diets

Ce au raportat familiile care participă la Proiectul IAN despre dietele speciale?

Familiile IAN au raportat 32.820 de tratamente separate. Dintre acestea, 2.009 - sau 6,1% - sunt diete speciale. În multe cazuri, copiii iau mai multe diete odată. Dintre cei 6.295 de copii ai căror părinți au furnizat date de tratament, 1.034 - sau 16,4% - urmează cel puțin o dietă specială. (Vezi Figura 1.)

figura 1.

rezultatele

O mare parte a suprapunerii în utilizarea dietei este rezultatul unor părinți minuțioși care raportează asupra dietelor fără gluten, fără cazeină și fără gluten/fără cazeină (GFCF). Chiar și luând în considerare o astfel de duplicare, care reduce dietele noastre totale de la 2.009 la 1.318, dieta GFCF este de departe cea mai frecvent utilizată intervenție dietetică. Dietele axate pe îndepărtarea coloranților artificiali, aromelor, conservanților și/sau îndulcitorilor sunt o secundă îndepărtată, urmată de diete fără zahăr sau carbohidrați sau restricționate, diete fără drojdie, diete fără soia și o varietate de altele. (Vezi Figura 2.)

Figura 2.

Deoarece dieta GFCF este în mod clar prima intervenție dietetică utilizată de familii, vom concentra restul analizei noastre asupra acestei diete. Am plasat în această categorie toate dietele fără gluten, fără cazeină, fără gluten/fără cazeină sau fără lactoză/fără lactate.

Cum au aflat familiile despre dieta GFCF?

Deoarece dieta GFCF este considerată de mulți un tratament "complementar și alternativ", ne-am întrebat cum au aflat familiile despre aceasta. Cine îi influențase cel mai mult să-l încerce? În ciuda statutului său posibil ca tratament alternativ, 27% din cele 800 de familii care au răspuns la această întrebare au fost influențate de medicul lor pentru a o încerca. Treizeci și trei la sută au fost convinși să o încerce după ceea ce citiseră pe internet, în timp ce alți 22% au spus că alți părinți sau prieteni au recomandat această intervenție. (A se vedea Figura 3; procentele se ridică la peste 100% datorită rotunjirii.)

Figura 3.

Simptome vizate

Ce simptome sperau familiile că dieta GFCF va atenua? Privind Figura 4, este clar că se spera că dieta va trata o mare varietate de simptome, de la relația socială până la funcția executivă. Cu toate acestea, cel mai frecvent simptom de îngrijorare a fost suferința gastrointestinală - ceea ce are sens având în vedere teoriile care stau la baza dietei.

Figura 4.

Costuri, bariere și beneficii

Părinții se luptă cu multe argumente pro și contra atunci când iau decizii de tratament. Acestea includ cântărirea costului tratamentului, riscul pe care îl implică și alte sarcini pe care le va impune în raport cu rezultatele scontate. Desigur, a crede că un tratament cel puțin nu va face rău este un punct atractiv în favoarea unui tratament. Un motiv probabil pentru popularitatea dietei GFCF este acela că 95% dintre părinți au considerat că dieta nu prezintă niciun risc sau un risc minim. (Vezi Figura 5.)

Figura 5.

Pe de altă parte, așteptările de îmbunătățire erau destul de mari. Mai mult de jumătate dintre părinți se așteptau ca dieta GFCF să producă cel puțin o îmbunătățire moderată a copilului lor. (Vezi Figura 6.)

Figura 6.

Au existat câteva măsuri extraordinare și incomode pe care părinții nu le-au trebuit să ia pentru a obține dieta GFCF. Doar 16% au spus că au avut nevoie să găsească un nou medic pentru a supraveghea dieta, în timp ce 8% au spus că au fost nevoiți să parcurgă mai mult de 100 de mile (poate pentru a vedea acest medic sau pentru a găsi produse alimentare specializate). Șapte la sută au spus că a trebuit să renunțe la un loc de muncă, eventual pentru a supraveghea și gestiona dieta specială a copilului lor. (Vezi Figura 7.)

Figura 7.

Părinții nu se așteptau ca dieta să nu conțină inconveniente. Așa cum se arată în Figura 8, mai mult de 80% se așteptau la un nivel de sarcină moderat până la foarte ridicat la începutul acestei intervenții. La urma urmei, o dietă poate presupune realizarea de meniuri, învățarea de rețete noi, schimbarea obiceiurilor familiale și gestionarea rezistenței copilului la o nouă rutină sau la alimente noi. În plus, îndepărtarea întregului grâu și lapte elimină multe produse alimentare de zi cu zi, de la biscuiți la brânzeturi, de la pâine la înghețată, ca să nu mai vorbim de cele mai rapide. Prin urmare, dieta GFCF necesită cumpărătorilor să citească fiecare etichetă și să găsească înlocuitori pentru multe alimente obișnuite. Acești înlocuitori pot fi costisitori, disponibili numai în magazine specializate sau prin corespondență.

Figura 8.

S-ar putea ca părinții să fi fost dispuși să preia sarcina așteptată în schimbul a ceea ce au perceput ca fiind un risc scăzut combinat cu un potențial ridicat de îmbunătățire. În ceea ce privește impactul financiar al dietei, majoritatea părinților au raportat că a costat undeva între 50 și 500 de dolari pe lună. (Vezi Figura 9.)

Figura 9.

Rezultatele dietei

După ce un copil începe o dietă, majoritatea părinților sunt mulțumiți de rezultate. Marea majoritate (82%) raportează o îmbunătățire clară a abilităților copiilor lor. Câtă îmbunătățire? Acest lucru a variat foarte mult, după cum se arată în Figura 10. Aproximativ jumătate a raportat un nivel de îmbunătățire „minim” sau „moderat”, în timp ce cealaltă jumătate a raportat un nivel de îmbunătățire „ridicat” sau „foarte ridicat”.

Figura 10.

Un cuvânt de precauție: informațiile raportate aici reflectă doar evaluarea de către părinți a tratamentelor actuale. Deoarece orice tratament pe care un copil îl primește în prezent trebuie considerat util de către părinți, ne așteptăm ca evaluările să fie destul de mari în acest moment. Deoarece datele sunt colectate de-a lungul timpului, iar familiile pot raporta despre tratamentele pe care le-au renunțat, vor exista probabil rapoarte mai negative, nu doar despre acest tratament, ci despre multe tratamente. Adăugați la aceasta impactul major al efectului placebo constatat în multe studii de tratament cu autism și este înțelept să luați aceste constatări ca fiind foarte preliminare și încă incomplete.

Dacă încercați dieta - Lucruri de reținut

Dacă vă gândiți să încercați dieta GFCF, există un pas important pe care îl puteți face pentru a menține riscul cât mai scăzut posibil. O preocupare majoră este asigurarea faptului că copiii în creștere primesc o nutriție suficientă, deoarece anumite aspecte ale dietei lor sunt restricționate. De exemplu, un studiu a arătat că copiii cu TSA aveau oase mai subțiri ale degetelor decât ceilalți copii și acest lucru era valabil mai ales pentru cei cu diete fără cazeină. 28 Asigurați-vă că consultați medicul pediatru sau alt medic sau nutriționist dacă decideți să luați orice fel de dietă specială.