Ca orice alte medicamente, medicamentele pentru epilepsie au propriul lor potențial de a provoca reacții adverse la persoanele care le iau. Dr. Rhys Thomas vorbește astăzi cu Epilepsia despre motivul pentru care se pot întâmpla, ce se poate face și schema Cartonașului Galben

pentru

A avea convulsii este greu din multe motive diferite. Ne face vulnerabili, ne poate pune în pericol de rănire și poate însemna că pierdem bucăți mari de timp. Deci, la aproximativ două treimi dintre noi, medicamentele pentru epilepsie sunt de un real ajutor în reducerea sau oprirea convulsiilor.

Dar, ca în cazul oricărui medicament, poate exista un alt aspect al administrării acestora - efectele secundare. Efectele secundare nu se vor întâmpla neapărat. Sau dacă o fac, nu vor fi neapărat foarte severi sau acolo permanent. Dar, în unele ocazii, pot fi o provocare cu care trebuie să faceți față. Este posibil să nu vă dați seama că se întâmplă, sau mai rău - vă poate face să simțiți că nu doriți să vă luați medicamentele, ceea ce poate fi periculos.

Poate vă amintiți că ați citit în edițiile anterioare ale Epilepsy Today povestirile oamenilor care menționau provocările lor cu efecte secundare medicinale. În numărul din decembrie 2016, este posibil să fi văzut povestea lui Colin Grant, care a scris o carte despre fratele său Christopher. În această poveste, el a menționat că fratele său a fost „pornit din nou, oprit din nou” cu medicamentul său, pentru că nu-i plăcea cum l-a făcut să se simtă. A ajutat la convulsiile sale, dar s-a simțit plictisit de medicamentul său și și-a făcut griji că îl va face să se îngrașe. Dar este foarte riscant să vă opriți medicamentele sau să le modificați singură doza. Poate agrava convulsiile sau poate provoca o criză descoperitoare.

În numărul din decembrie 2017, este posibil să fi citit povestea Jurnalului meu al lui Zac Shaw. El a vorbit despre încercarea diferitelor medicamente pentru epilepsie, care i-au afectat personalitatea. Unii l-au lăsat furios, alții l-au emoționat și unii l-au făcut să se simtă depersonalizat. Dar, în cele din urmă, a găsit un medicament care a funcționat bine pentru el, ajutându-i la convulsii, dar fără efectele negative.

În ediția din vara anului 2018, este posibil să fi văzut și povestea lui Maxine, povestită de mama ei Patricia. Maxine are o formă rară și severă de epilepsie numită sindromul Dravet, care este destul de rezistent la medicamente. Înseamnă că Maxine trebuie să ia câteva medicamente pentru epilepsie diferite pentru convulsii. Patricia a descris, de asemenea, câteva efecte secundare fizice foarte provocatoare ale medicamentelor pe care fiica ei le-a încercat la început, inclusiv erupții cutanate, pete și pierderea părului.

Impactul pozitiv pe care îl pot avea medicamentele pentru epilepsie asupra vieții noastre nu poate fi exagerat. A avea crizele sub control cât mai mult posibil este incredibil de important. Dar efectele secundare ale medicamentelor pot avea, de asemenea, un impact mare asupra calității vieții noastre.

Dr. Rhys Thomas este neurolog consultant la Royal Victoria Infirmary din Newcastle. El oferă câteva informații despre medicamentele pentru epilepsie, efectele secundare și ce se poate face pentru a le minimiza.

Ne puteți spune despre medicamentele pentru epilepsie și despre efectele secundare?

Medicamentele pentru epilepsie sunt grupate împreună ca grup, deoarece toate fac ceva similar - pe scurt, fac convulsii mai puțin probabil să se întâmple. Mulți oameni cred că ar trebui să vorbim despre „medicamente anti-convulsii”, mai degrabă decât despre ceea ce am numi în mod obișnuit „medicamente anti-epilepsie”. Acest lucru se datorează faptului că nu tratează cu adevărat epilepsia de bază.

Medicamentele pentru epilepsie au toate o istorie diferită - unele au fost concepute special pentru slujba lor, altele au fost accidente norocoase. Prin urmare, poate fi dificil să vorbim despre toate împreună ca o „clasă”. În general, medicamentele sunt sigure și majoritatea oamenilor nu au cele mai multe efecte secundare. Efectele secundare sunt mai vizibile atunci când oamenii iau doze mai mari sau mai multe medicamente simultan. Uneori, reacțiile adverse se pot simți mai rău atunci când sunt luate alături de alte medicamente non-epilepsice, cum ar fi cele care ajută sănătatea mintală, de exemplu.

Totuși, merită ținut cont de faptul că ceea ce este un efect secundar negativ pentru cineva poate fi un beneficiu pentru altul! De exemplu, medicamentul topiramat poate fi oprit din cauza pierderii în greutate la o persoană - dar ales în mod deliberat pentru acest efect la altcineva. Ca un alt exemplu, unii oameni beneficiază cu adevărat de efectul sedativ al unor medicamente înainte de culcare pentru a-i ajuta să doarmă.

Care sunt unele dintre cele mai frecvente efecte secundare ale medicamentelor pentru epilepsie?

Medicamentele pentru epilepsie încetinesc, în general, creierul puțin, astfel încât oamenii pot prezenta somnolență, amețeli și tulburări.

Majoritatea încetinește metabolismul, astfel încât creșterea în greutate poate fi o problemă.

Unde pot afla efectele secundare ale medicamentului meu particular?

Fiecare cutie de medicament include prospectul informativ, care prezintă posibilele reacții adverse. Din păcate, uneori acest lucru poate fi inutil, deoarece nu oferă un context efectelor secundare. Simptomele enumerate sunt cele menționate de oameni în studiile clinice. Dar, într-adevăr, trebuie să fie comparați cu acei oameni din studiile care au luat pastilele fictive fără efectul benefic (cunoscut sub numele de placebo). Prin urmare, multe dintre simptomele enumerate sunt doar cele pe care persoanele cu epilepsie le vor raporta de zi cu zi, cum ar fi tuse, răceli, oboseală și dureri și dureri.

Medicul dumneavoastră sau asistenta medicală specializată ar trebui să vă poată spune dacă cred că aveți un risc deosebit de efecte secundare specifice, în special cele care vă pot îngrijora. Epilepsy Action are câteva informații generale despre efectele secundare.

Este normal să aveți efecte secundare?

Da! Mai ales atunci când începeți un medicament nou sau când creșteți o doză. Multe efecte secundare se vor îmbunătăți în câteva săptămâni (cum ar fi oboseala). Veți fi avertizat de medicul dumneavoastră cu privire la cei care au nevoie de ajutor imediat, cum ar fi erupția cutanată urâtă mâncărime roz asociată cu unele medicamente. De asemenea, avertizez oamenii despre simptome în care nu este întotdeauna evident că sunt un efect secundar al medicamentului. Acestea sunt lucruri, cum ar fi iritabilitatea și snappiness cu unele medicamente.

Vor exista cu siguranță efecte secundare la medicamentele mele?

Nu! Sunt uimit de gama de efecte secundare experimentate de oameni. Unii dintre pacienții mei ar putea lua mai multe medicamente simultan și nu au niciun fel de efecte secundare. Alții se pot simți beți și amețiți cu doze mici de medicamente mai „blânde” - ca să le spunem așa -. Îmi imaginez că, în timp, vom putea prevedea mai bine aceste diferențe cu ceea ce oamenii numesc „medicină personalizată”. Aceasta este o mișcare către adaptarea gestionării unei afecțiuni la situația individuală a fiecărei persoane.

Există ceva care face ca reacțiile adverse să fie mai probabile sau mai grave?

Este foarte important să luați medicamente așa cum sunt prescrise de medicul dumneavoastră. Dacă nu le luați la momentul potrivit sau nu schimbați singur lucrurile, se pot agrava efectele secundare (precum și, eventual, agravarea convulsiilor). Lipsirea sau dublarea accidentală a dozelor poate face ca cantitatea de medicament din sânge (și din creier!) Să varieze foarte mult. În mod similar, amestecarea medicamentelor mai puternice cu mult alcool sau droguri de stradă le poate face pe oameni să se simtă destul de prost.

Tindem să „începem să coborâm și să mergem încet” la începerea și creșterea medicamentelor. Acest lucru este în parte pentru a ajuta corpul să se adapteze la noile medicamente și pentru a evita reacțiile adverse cât mai mult posibil.

Ce ar trebui să fac dacă am efecte secundare din medicamentele mele? Trebuie doar să trăiesc cu ei?

Nu intotdeauna. Există adesea o alegere pentru majoritatea oamenilor cu o altă medicină alternativă. Unele efecte secundare cu care pur și simplu nu poți trăi - cum ar fi erupția cutanată menționată mai sus. Unele puteți găsi modalități de a rezolva, cum ar fi creșterea în greutate.

Nu vă simțiți rău dacă menționați medicului dumneavoastră efectele secundare. Dacă nu, se poate presupune că ai dreptate ca ploaia. Oricare ar fi efectul secundar - de la căderea părului, la probleme sexuale, până la tremurături - îl vor mai auzi. Acestea sunt lucruri semnificative care vă pot afecta calitatea vieții, așa că nu vă fie teamă să spuneți medicului dumneavoastră.

Ce poate face medicul meu dacă medicamentul îmi controlează convulsiile, dar am efecte secundare negative?

Uneori poate fi posibil să eliminați efectele secundare mergând pentru o doză mai mică și sperând că acest lucru este la fel de bun la controlul convulsiilor. Poate fi posibil să găsiți diferite forme de medicament - cum ar fi capsulele cu eliberare lentă. Acestea pot ajuta la menținerea nivelului de medicament în sânge constant, mai degrabă decât la atingerea maximului imediat după administrarea medicamentului. Ocazional, putem găsi o modalitate de a aglomera sau împărți dozele sau de a schimba ora din zi când sunt luate. În cele din urmă, unele medicamente se află în „familii” aspre și ar putea fi posibil să treceți la alt medicament din aceeași familie și să sperați că efectele secundare sunt mai mici cu cea nouă.

Medicamentele mele îmi vor afecta controlul nașterii?

Aceasta este o întrebare importantă și despre care uităm din păcate să vorbim uneori. Adesea, acest lucru se datorează faptului că controlul nașterilor nu este considerat de pacient ca un „medicament” și, prin urmare, nu este menționat. Sau s-ar putea datora faptului că controlul nașterii este început sau schimbat mult după începerea medicamentelor pentru epilepsie. Este nevoie de sfaturi specializate din partea medicului de familie sau a echipei de epilepsie cu privire la modul în care aceste medicamente pot interacționa. Cu toate acestea, metodele de barieră de control al nașterii, cum ar fi prezervativele, diafragmele sau bobina, nu sunt afectate.

Medicamentele mele îmi vor afecta copilul dacă rămân însărcinată? Ce ar trebui să fac dacă sunt îngrijorat de acest lucru?

Aceasta este o întrebare foarte importantă. Pentru a fi sinceri și corecți, știm cel mai mult despre medicamentele mai vechi. Acest lucru se datorează faptului că am avut multe rapoarte despre ceea ce se întâmplă femeilor și copiilor lor în aceste sarcini. Valproatul de sodiu (Epilim) nu este adecvat pentru majoritatea femeilor din cauza riscurilor crescute de malformații congenitale la copiii expuși la acesta în uter. Un nou sfat înseamnă că fiecare femeie și fată care poate rămâne gravidă trebuie să discute în fiecare an prescripția lor cu valproat cu medicul lor. Agenția de reglementare a medicamentelor și produselor medicale (MHRA) și-a schimbat acum orientările privind valproatul de sodiu. Se spune că valproatul de sodiu nu trebuie prescris femeilor sau fetelor aflate la vârsta fertilă decât dacă există un program de prevenire a sarcinii.

Femeilor li se recomandă să ia 5 mg acid folic dacă este planificată sau probabilă o sarcină și anunțați medicul dacă rămân gravide. Dar li se recomandă să nu-și ia medicamentele. Acest lucru se datorează faptului că femeile care au convulsii convulsive în timpul sarcinii pot pune viața și viața copilului nenăscut în pericol.

Unele medicamente sunt mai sigure decât altele în timpul sarcinii. În general, cea mai mică doză dintr-un singur medicament este mai sigură decât dozele mai mari de mai multe medicamente. Medicul dumneavoastră vă va putea sfătui cu privire la situația dumneavoastră particulară. Este o idee minunată ca femeile care rămân însărcinate să se înscrie la registrul britanic de epilepsie și sarcină. Înscrierea în registru urmărește să colecteze date despre rezultatele sarcinii la femeile care utilizează diferite medicamente pentru epilepsie. Aceste informații pot ajuta medicii să devină mai conștienți de siguranța diferitelor medicamente pentru epilepsie în timpul sarcinii. Informațiile dvs. vor fi tratate în cea mai strictă încredere, iar înregistrarea nu va necesita nicio vizită suplimentară la medicul de familie sau la moașă. De asemenea, vă puteți retrage oricând fără a fi nevoie să dați un motiv.

Există mai multe informații despre valproatul de sodiu, a avea un copil și a pubertății pe site-ul web Epilepsy Action.

Medicamentele mele îmi vor afecta memoria?

Memoria este o problemă dificilă. Convulsiile necontrolate înrăutățesc memoria - la fel ca anxietatea și somnul slab. Unii oameni au o memorie slabă, deoarece convulsiile lor sunt centrate în jurul unei zone de memorie din creier (hipocampul lor). Fără îndoială, unii oameni au probleme cu sedarea și memoria de la medicamentele lor. Uneori, acest lucru este previzibil (anumite medicamente, doze mari) și, uneori, mai puțin. Dacă are un efect mare asupra funcționării zilnice, anunțați medicul și luați în considerare o schimbare.

Medicamentele mele vor afecta orice alte medicamente pe care le iau pentru alte condiții? Ce ar trebui să fac în legătură cu asta?

Da, multe medicamente au ceea ce numim interacțiuni. S-ar putea ca medicamentul pentru epilepsie să facă ca cantitatea altor medicamente să urce și să coboare în sânge. Sau celălalt medicament poate face același lucru cu medicamentul pentru epilepsie. Sau adesea, interacțiunea afectează ambele medicamente. Acest lucru este mai tipic pentru medicamentele mai vechi pentru epilepsie, dar este și o caracteristică a multor medicamente noi. Este foarte complicat și majoritatea medicilor trebuie să o caute în cartea sau aplicația BNF! Important este să vă informați medicii despre toate celelalte medicamente pe care le luați, astfel încât să poată încerca să gestioneze orice interacțiune potențială.

Dacă am luat medicamente mai vechi pentru epilepsie de mulți ani și trăiesc cu efectele secundare, acum pot face ceva?

Puteți lua întotdeauna în considerare o schimbare de medicament. Unul dintre beneficiile îmbătrânirii este că adesea poate fi nevoie de doze mai mici de medicamente pentru epilepsie pentru a controla convulsiile. Pe de altă parte, vârsta nu vine singură și mulți oameni în vârstă au epilepsie alături de alte probleme de sănătate. Aceasta înseamnă că interacțiunile medicamentoase (descrise mai sus) pot fi mai probabile.

Unii oameni în vârstă au rămas destul de mult timp pe medicamente demodate. În aceste cazuri, pot simți cu adevărat beneficiul unei schimbări la un medicament modern mai puțin sedativ.

Ce este schema de cartonaș galben și de ce este importantă?

Schema Cartonașului Galben administrată de MHRA este o modalitate prin care putem continua să le informăm oamenii despre efectele secundare importante, dar mai rare, ale medicamentelor. De asemenea, poate ajuta la identificarea efectelor secundare care apar doar la câteva luni sau ani după tratament. Este o formă importantă de monitorizare care ne permite să colectăm experiențe negative și să aflăm despre efectele secundare care nu au fost evidente din studiile clinice. Puteți raporta efectele secundare ale medicamentului prin intermediul sistemului de cartonaș galben.

Ca acest articol?

Pentru a obține toate cele mai recente articole din revista Epilepsy Today, deveniți membru al Epilepsy Action și primiți revista trimestrială gratuit. De asemenea, puteți cumpăra numere individuale ale Epilepsy Today sau vă puteți abona la revistă.