De aproape 20 de ani, Sylvia May nu a reușit să-și țină capul drept. Mușchii din gâtul ei sunt în spasm constant, ceea ce înseamnă că capul ei se înclină permanent într-o parte într-o poziție adesea dureroasă.

speranță

Deși simptomele ei au început în 2000, au trecut aproape șase ani până când diagnosticul distoniei neurologice a fost diagnosticat. „M-am dus la fizioterapie, la medicii de familie, am avut raze X pe gât - totul părea normal”, spune ea, „dar în mod clar a fost ceva în neregulă”.

Există puține opțiuni de tratament pentru oameni, cum ar fi mai, dar există semne pozitive din primele rezultate ale cercetării unei terapii neobișnuite care utilizează impulsuri magnetice către creier.

Profesorul de fizioterapie, dr. Lynley Bradnam, testează utilizarea stimulării magnetice transcraniene (TMS) a creierului la pacienții cu distonie și se pare că tratamentul poate îmbunătăți mobilitatea și calitatea vieții și reduce nivelul durerii.

TMS este un tratament neinvaziv. „Ținem o bobină magnetică peste craniu și concentrăm un mic impuls magnetic în creier fără durere”, spune dr. Bradnam.

Dr. Bradnam, de la Școala Absolventă a Sănătății de la Universitatea de Tehnologie din Sydney, compară răspunsurile TMS în distonia gâtului cu cele din cercetările sale anterioare care testează răspunsul pacienților cu distonie de mână la stimularea transcraniană cu curent continuu (tDCS), care trimite un curent electric în creier folosind electrozi.

TMS și tDCS stimulează neuronii corticali din creier în încercarea de a perturba mesajele defecte considerate a fi motivul distoniei. Ambele tehnici sunt uneori folosite pentru a trata pacienții cu AVC.

În acest stadiu, tDCS nu are aprobare pentru utilizare clinică, iar TMS este aprobat pentru utilizare numai în tratamentul depresiei.

"Nu o putem oferi ca o intervenție terapeutică. Poate fi utilizată doar într-un studiu experimental în prezent", spune dr. Bradnam.

Dr. Florence Chang este neurolog la spitalul Westmead, care tratează pacienții cu distonie și cercetează fiziopatologia distoniei. „Poate afecta persoanele de toate vârstele, inclusiv copiii”, spune ea.

Dr. Chang spune că, deși distonia este a treia tulburare de mișcare cea mai frecventă (după tremor esențial și boala Parkinson), există puține tratamente și nu există nici un tratament.

Persoanele cu distonie se confruntă cu un spasm muscular incontrolabil, de obicei într-o parte a corpului, cum ar fi gâtul sau picioarele. Tulburarea poate fi focală (care apare într-o parte a corpului) sau generalizată.

Dr. Chang estimează că 8000 de australieni au distonie focală și 800 au distonie generalizată.

Ea spune că cel mai frecvent tratament în distonia cu debut la adulți implică injecții cu Botox la mușchii supraactivi.

"Este dureros, iar pacienții trebuie să revină la fiecare trei luni, deoarece injecția dispare. Și există efecte secundare, cum ar fi slăbiciunea musculară sau, în gât, un risc de sufocare", spune ea.

Unul dintre cele mai reușite tratamente pentru distonie generalizată este stimularea profundă a creierului (DBS), unde un neurochirurg implantează electrozi mici în creier, apoi îi conectează la un dispozitiv alimentat cu baterii mici (similar cu un stimulator cardiac), amplasat permanent sub pielea pacientului lângă cufăr.

Procedura prezintă riscuri de accident vascular cerebral sau infecție, astfel încât este utilizată numai în cazuri grave, spune dr. Chang.

Ea spune că perspectiva unui tratament, cum ar fi TMS, care ar putea oferi o ameliorare pe termen lung, fără efecte secundare severe, este o veste bună pentru bolnavii de distonie.

Profesorul Bradnam spune că unele intervenții de fizioterapie, care ajută pacienții cu forță și mobilitate, pot ajuta, de asemenea.

„Am vrut să privesc perspectiva terapeutică a tratamentului distoniei cu o metodă de stimulare a creierului care nu a fost atât de invazivă și, în cele din urmă, combină stimularea creierului cu tratamente de fizioterapie mai tradiționale”, spune ea.

„Când am început să lucrez cu oameni cu această afecțiune, mi-am dat seama de impactul grav pe care îl are asupra vieții lor. Ei suferă multă durere, mulți sunt incapabili să lucreze și există și o lipsă de înțelegere despre distonie, așa că trebuie să explice în mod constant oamenilor ce nu le merge. "