La vârsta de 13 ani, Erin Akers era uzată.

Era obosită să fie diferită, sătulă să fie nevoită să-și testeze zahărul din sânge, să calculeze o doză de insulină pentru fiecare felie de pizza pe care o avea când era afară cu prietenii ei și era epuizată de teama și matematica mentală neîncetată care vine cu a avea Tip 1 diabet.

În același timp, își amintește că a fost conferențiată de medicul său despre greutatea și nivelurile de zahăr din sânge. „La 13 ani, am decis dacă nu voi fi suficient de bun, voi înceta să mai încerc”, spune Akers, care are acum 29 de ani. Ea a încetat să-și mai ia insulina și a început să se lovească de alimentele pe care i-o avertizaseră medicii ei. a se îndepărta de.

Dar când s-a întors la școală după vară, colegii ei au făcut un compliment pentru că a slăbit. În diabetul de tip 1, o boală autoimună, pancreasul este incapabil să producă suficientă insulină pentru ca organismul să folosească energia conținută în alimente. Fără insulină, zahărul se acumulează în sânge, iar corpul recurge la arderea depozitelor de grăsimi pentru energie. Pierderea in greutate inexplicabilă este un efect secundar frecvent al diabetului de tip 1 netratat.

Trecând peste injecțiile cu insulină, Akers a reușit efectiv să-și înfometeze corpul de energie în timp ce continua să mănânce. „Fiica mea a crezut că a dezvoltat tulburarea alimentară perfectă. Pentru că putea să mănânce cât voia și să slăbească în continuare ”, spune mama lui Akers, Dawn Lee-Akers.

Ceea ce a început ca un episod de epuizare a diabetului s-a transformat rapid într-o tulburare alimentară completă - una care i-ar provoca daune ireparabile corpului și aproape că i-ar costa viața lui Akers. Deși nu s-au efectuat prea multe cercetări pe această temă, un studiu timpuriu, dar semnificativ, a arătat că aproape o treime dintre femeile cu diabet zaharat de tip 1 recunosc că au omis insulina în încercarea de a slăbi. Este adesea denumită „diabulimie”, un termen general pentru a descrie tulburările alimentare la diabetici de tip 1. Unii adoptă comportamentele anorexiei și bulimiei, în timp ce mulți - cum ar fi Akers - își vor opri sau își vor reduce drastic doza de insulină, în încercarea de a pierde în greutate.

Un studiu din 2015 publicat în Diabetes Care a urmărit un grup de 71 de fete cu diabet de tip 1 pe o perioadă de 14 ani până la vârsta adultă timpurie. La sfârșitul studiului, 32% au îndeplinit criteriile pentru o tulburare de alimentație.

Doar anorexia sa dovedit a fi cea mai letală afecțiune psihiatrică. Atunci când este combinat cu diabetul de tip 1, acesta dă o presiune imensă asupra corpului. Studiul timpuriu al femeilor cu diabet de tip 1 - unul care a durat 11 ani - a constatat că cei care și-au redus dozele de insulină sau au încetat să ia totul împreună au fost de trei ori mai predispuși să moară în timpul studiului. Cei care se recuperează sunt aproape întotdeauna lăsați de complicații devastatoare, care pot include orbire, leziuni la rinichi, leziuni ale nervilor și pierderea membrelor.

Urmăriți acest lucru de la VICE:

este

„Este ca și cum am întoarce ceasul înapoi în timp, când nu aveam tratamente de insulină de înaltă tehnologie și de designer”, spune Ann Goebel-Fabbri, autorul principal al studiului. Înainte de inventarea insulinei, persoanele cu diabet de tip 1 erau de așteptat să trăiască la doar câțiva ani după diagnostic.

Cu insulina modernă, diabeticii de tip 1 pot mânca o dietă variată, dar trebuie să examineze fiecare bucată pentru a măsura o doză adecvată de insulină pentru a procesa energia din alimentele pe care le consumă. S-ar putea ca această hiper-concentrare asupra alimentelor să facă diabetici de tip 1 mai sensibili la apariția unei tulburări alimentare. „A învăța pe cineva să fie un bun diabetic este ca și cum ai învăța cum să aibă o tulburare de alimentație”, spune mama lui Akers.

O lucrare de revizuire publicată la începutul acestui an a constatat că copiii cu o varietate de boli cronice care și-au afectat obiceiurile alimentare, inclusiv diabetul de tip 1, erau mai predispuși să dezvolte o tulburare alimentară. Deși analiza nu a reușit să indice o cauză directă, Sheehan Fisher, profesor asistent de psihiatrie la Universitatea Northwestern și autor al lucrării consideră că ar putea avea ceva de-a face cu o lipsă de control percepută. „Ideea revine la ideea de autonomie a propriului corp, așa că atunci când ceva împiedică acest lucru, poate duce la probleme de comportament și la o alimentație dezordonată”, spune Fisher.

În ciuda prevalenței sale, obținerea unui diagnostic și tratament corecte pentru diabetici de tip 1 cu tulburări de alimentație este departe de a fi ușoară. Când mama lui Akers a început să bănuiască că se întâmplă ceva, ea și-a dus fiica la doctor, care a lăudat-o pentru că a slăbit. Un psihiatru pediatru a declarat că fiica ei de atunci, în vârstă de 14 ani, se simțea bine pentru că mânca încă și nu arunca. Simțind că ar fi primit o lumină verde de la medicii ei, tulburarea alimentară a lui Akers a crescut în spirală. În cele din urmă, spune Akers, a simțit că primea aprobarea medicului că tânjesc atât de mult copiii diabetici.

Pe măsură ce își fixa greutatea, lumea ei a început să se închidă în jurul ei. A sărit de la școală și s-a luptat amar cu mama ei. În timp ce prietenii ei și-au sărbătorit noaptea de bal, Akers era în spital cu cetoacidoză diabetică, o complicație potențial amenințătoare de viață cauzată de nivelurile ridicate de zahăr din sânge. „Nu conta că pierd viața, atât timp cât eram suficient de slabă”, spune ea.

Când a venit momentul să mergem la facultate, atât mama, cât și fiica sperau că va fi un nou început, dar optimismul lor a durat scurt. Când s-a întors acasă pentru sărbători, Akers a fost internată aproape imediat cu o infecție cu stafilococ în coloana vertebrală.

Atunci Lee Lee-Akers s-a hotărât: fiica ei avea nevoie de mai mult ajutor decât ar fi putut să-i ofere singură. Dar când a sunat la organizațiile de sprijin pentru tulburările de alimentație, au spus că este o problemă cu diabetul. Grupurile de advocacy pentru diabet i-au spus că este o afecțiune de sănătate mintală. În imposibilitatea de a găsi un loc care să înțeleagă diagrama venn a diabulimiei, Lee-Akers și-a trimis fiica la o clinică din Florida care părea promițătoare. Când a sosit, au întocmit un plan de masă pentru Akers, dar au lăsat-o să-și gestioneze propria doză de insulină.

„Este ca și cum ai lăsa pe cineva cu anorexie să decidă ce să mănânce. Nu au reușit ”, spune Lee-Akers.

Așezat la intersecția sănătății mintale și fizice, diabulimia este slab înțeleasă. La nivel mondial, există doar o mână de experți în acest sens. „Pot numi probabil numărul de oameni care fac această muncă la nivel global”, spune Ann Goebel-Fabbri, fost profesor de psihiatrie la Universitatea Harvard, care conduce acum o practică specializată în tulburările alimentare în rândul diabeticilor. Nu există nicio intrare pentru diabulimie în DSM-5, catalogul autoritar al afecțiunilor de sănătate mintală publicat de American Psychiatric Association.

Cu puține cercetări privind modul de tratare a diabulimiei, Goebel-Fabbri spune că metodele care s-au dovedit eficiente în tratarea altor tulburări de alimentație pot fi de o utilizare limitată atunci când sunt aplicate diabeticilor de tip 1. Pacienții cu anorexie sau bulimie sunt adesea încurajați să evite citirea etichetelor alimentelor și, în schimb, să se acorde propriilor sentimente de foame și sațietate. Dar diabeticii de tip 1 trebuie să citească etichetele alimentelor, astfel încât să poată calcula o doză adecvată de insulină. Dacă nivelul glicemiei scade, trebuie să mănânce, chiar dacă nu le este foame.

„Cu anorexia încercați să îi determinați să reia comportamentele umane normale”, spune mama lui Akers. Dar cu diabulimia, explică ea, provocarea îi încurajează să reia un comportament care ar fi putut declanșa tulburarea lor alimentară în primul rând.

Pentru Akers, punctul de cotitură a venit atunci când inima ei a încetat să mai bată timp de jumătate de minut.

După ce a părăsit centrul de tratament din Florida, Akers a planat la granița dintre remisie și recidivă timp de doi ani. În acest timp, ea și-a rupt piciorul și a trebuit să fie supusă unei intervenții chirurgicale. După ani de diabulimie necontrolată, tulpina operației a fost prea mare, iar în spital a doua zi, inima ei a încetat brusc să mai bată.

Mama ei s-a uitat, neajutorată, în timp ce un doctor s-a urcat pe corpul fragil al fiicei sale și a început să-i bată ritmic pieptul. După 32 de secunde lungi, Akers gâfâi și deschise ochii pentru a găsi un doctor care o traversează, altul punându-i panouri de defibrilare pe piept.

Primul ei gând în acel moment a fost: „Oh, nu, o să mă facă să-mi iau din nou insulina”. Dar apoi a aruncat o privire spre colțul camerei pentru a vedea lacrimi curgând pe obraji pe mama ei: „Avea o expresie de durere pe față pe care nu o mai văzusem niciodată pe nimeni. Tocmai își privise fetița murind ”, spune Akers.

În acel moment, a hotărât să nu-și mai sară niciodată insulina.