Am o boală renală rară, congenitală, numită rinichi cu burete medular sau MSK. Deoarece rinichii mei nu s-au format corect, nu se filtrează corect și formează calculi renali masivi de care nu pot trece singuri și necesit mai multe intervenții chirurgicale pentru a scăpa de.

bătălia

MSK este o boală progresivă și, chiar dacă mi-am schimbat dieta, rinichii mei se vor înrăutăți pe măsură ce îmbătrânesc. Consensul din domeniul medical este că MSK nu este dureros. Nimic nu este mai departe de adevăr! MSK este extrem de dureros și sufăr cu durere cronică și voință pentru tot restul vieții mele. Am 37 de ani.

De asemenea, am colici renale și nefrocalcinoză, care determină acumularea calciului în rinichi și întărirea. Nu există nicio modalitate de a scăpa de calciu fără a provoca daune extinse și permanente rinichilor mei.

M-am mutat din Tennessee în Florida în martie 2011 și am început un nou loc de muncă ca manager de birou. Până în iunie, eram în urgență cu mai multe pietre la rinichi.

După ce m-am luptat mai mult de un an cu MSK și nu am putut găsi un medic aici în Floridato, ajutându-mă să-mi gestionez simptomele cu medicamente pentru durere, am început să pledez pentru a sensibiliza MSK. Chiar când am început să fac ceva progrese în eforturile mele, Florida a adoptat o serie de legi care restricționează accesul la medicamentele pentru durere. Aceste noi legi fac ravagii asupra vieții fiecărui pacient cu durere cronică din stat, ca să nu mai vorbim de alte state care adoptă legi similare.

Am reușit să conving Asociația Americană a Durerii Cronice să listeze MSK pe site-ul lor ca o boală cronică a durerii și am o petiție online care descrie în detaliu cum este să trăiești cu această boală și să sensibilizezi și să promovezi opțiuni de cercetare și tratament. Mi s-a cerut recent să fiu colaborator invitat pe kidneystoners.org. Acest site a fost creat de unii dintre urologii de top din țară și, din cauza faptului că pacienții cu MSK le-au scris, au actualizat site-ul pentru a recunoaște durerea cu MSK. Acesta este un pas imens în direcția cea bună pentru noi.

De asemenea, am făcut mai multe videoclipuri YouTube pentru a-mi spune povestea și pentru a pleda pentru boală:

De când am început toate acestea și după ce am suferit enorm de peste un an, am reușit în cele din urmă să găsesc un medic minunat pentru tratarea durerii aici, în Florida, care să mă ajute să încerc să-mi gestionez simptomele. Am început să-l văd în aprilie 2012 și, de când am luat medicamente, viața mea s-a îmbunătățit considerabil. Înainte de a putea găsi ajutor, am fost la pat. Acum, că am un program constant de medicamente pentru durere, pot să mă ridic din pat și să petrec timpul cu copiii mei. Încă am multă durere și nu pot fi prea activ, dar medicamentul îl face suportabil și pot funcționa.

Acum că l-am găsit pe acest medic, am avut dificultăți extreme în a obține o farmacie care să-i completeze rețetele. Deoarece nu am găsit pe nimeni în orașul meu care să mă ia ca pacient (o mare parte din asta se datorează faptului că nu am asigurare), trebuie să călătoresc la aproape 30 de mile distanță pentru a-mi vedea medicul.

Știm cu toții, cu politicile pe care le pun în aplicare farmaciile, că acest lucru mă pune într-o situație foarte incomodă - farmacia mea obișnuită nu o va umple deoarece medicul este prea departe, iar farmaciile din orașul în care călătoresc nu vreau să-l umplu, deoarece este un narcotic și nu locuiesc în zonă.

Din fericire, am reușit în sfârșit să găsesc o farmacie în acel oraș, dar nu îmi vor completa prescripția narcotică fără a avea o rețetă non-narcotică. Un alt cerc prin care sări! Jur, uneori cred că toți încearcă să-i determine pe pacienții cu durere cronică să se sinucidă, pentru a nu mai avea de-a face cu noi!

Nu există deloc bun simț implicat în aceste legi!

Încerc să ajung la mai mulți pacienți cu MSK din întreaga lume, care suferă și nu sunt conștienți de resursele disponibile. Am un obiectiv specific de a ajunge la pacienții MSK din Florida care ar fi dispuși să participe la proiectul meu USF Tampa. Caut pacienți care ar fi dispuși să participe la un studiu clinic dacă pot convinge USF să înceapă unul. Lucrez la acest proiect de puțin peste 8 luni și am compilat destul de multe informații.

Sunt, de asemenea, un membru foarte activ al unui grup de asistență MSK închis pe Facebook, care are 275 de membri și crește în fiecare zi. Dacă sunteți pacient MSK și doriți să vă conectați cu alți MSKeri care sunt dispuși să ofere sfaturi și asistență, vă rugăm să solicitați să vă înscrieți.

Opiniile, opiniile și pozițiile exprimate în această coloană sunt numai ale autorului. Ele nu reflectă în mod inerent sau expres punctele de vedere, opiniile și/sau pozițiile American News Report, National Pain Report, Microcast Media Group sau ale oricăruia dintre angajații, directorii, proprietarii, contractorii sau organizațiile afiliate ale acestuia. American News Report nu face nicio declarație cu privire la acuratețea, caracterul complet, actualitatea, adecvarea sau validitatea oricărei informații din această coloană și nu este responsabil sau răspunzător pentru eventuale erori, omisiuni sau întârzieri (intenționate sau nu) în aceste informații; sau orice pierderi, vătămări și sau daune care rezultă din afișarea, publicarea, diseminarea, interpretarea sau utilizarea acestuia.

Opiniile, opiniile și pozițiile opuse despre acest post sunt binevenite de American News Report, National Pain Report și sau de Microcast Media Group. Publicarea sau lipsa publicării opiniilor, opiniilor și/sau pozițiilor opuse nu implică, sugerează sau reflectă în mod expres o aprobare sau dezaprobare a comentariului original din partea American News Report sau Microcast Media Group.