Căutate frecvent:

De asemenea, popular:

  • Aparate dentare, orteză și încălțăminte
  • Respirație și CMT
  • Copii/Școală
  • CMT și alte afecțiuni medicale

  • Indemnizații de invaliditate
  • Exerciții fizice/kinetoterapie
  • Intrebari generale
  • Genetica
    • Găsiți laboratorul potrivit pentru testarea dvs. genetică
  • Medicamente/Vaccinare
  • Nutriție
  • Durere
  • Sarcina
  • Chirurgie/Fracturi/Căderi

Când participați la campania Walk 4 CMT, finanțați programe pentru pacienți și inițiative de cercetare a tratamentului pentru a îmbunătăți viața celor 3 milioane de persoane care trăiesc cu CMT.

childrenschool

Investind în Legacy Society al CMTA, vă puteți asigura că copiii cu CMT vor crește cu speranța unei lumi fără CMT.

Fiul meu, altfel sănătos, are o bilirubină anormal de mare. Este conectat în vreun fel la CMT-ul său?

Nu există nicio legătură între bilirubina înaltă, un pigment gălbui găsit în bilă și CMT.

Când sugerați, copiii mai mici fac teste de stimulare electrică pentru a-și diagnostica CMT suspectat?

Majoritatea pacienților cu CMT vor avea EDS la un moment dat, cu toate acestea, aceasta poate fi o experiență traumatică pentru copiii mici. În familiile în care este cunoscut tipul de CMT, analiza ADN poate face inutilă EDS. Acest test este adesea util atunci când tipul de CMT este necunoscut, deoarece permite medicului să facă diferența între formele demielinizante și axonale ale CMT. Când EDS este necesar la copii mici, poate fi utilizată sedarea, deși majoritatea neurologilor preferă să nu o facă, deoarece nu este eficientă în prevenirea durerii și poate prelungi întreaga procedură.

Există orientări nutriționale speciale pentru copiii cu CMT?

Scopul este o dietă bine echilibrată. Obezitatea trebuie evitată deoarece poate contribui la prinderea nervilor, inclusiv a rădăcinilor nervoase spinale. Obezitatea duce, de asemenea, la o încărcare crescută a mușchilor și la riscuri crescute de leziuni articulare, în special la genunchi. Pe de altă parte, malnutriția poate fi periculoasă dacă este suficient de severă pentru a afecta capacitatea copilului de a combate infecțiile. Starea nutrițională a copilului trebuie evaluată de un dietetician înainte de orice intervenție chirurgicală electivă, în special repararea scoliozei.

Boala cu debut precoce înseamnă CMT severă?

În CMT de tip 1, progresia tulburării este de obicei lentă chiar dacă se prezintă în copilăria timpurie. La unii copii sau adolescenți, pot exista perioade de progresie rapidă care durează luni sau ani urmate de perioade prelungite fără schimbări (platouri). În unele cazuri, progresia are loc în timpul creșterii, dar nu întotdeauna. Modelul de progresie și platouri este clar imprevizibil. Posibilitatea neuropatiei dobândite suprapuse poate fi luată în considerare dacă se observă o modificare a progresiei clinice, în special la adulți.

Care este cel mai bun exercițiu fizic pentru copiii cu CMT?

Exercițiile de întărire pot fi benefice dacă sunt limitate la mușchii proximali, cum ar fi extensia și flexia genunchiului, extensia șoldului și exercițiile de răpire. Cu toate acestea, astfel de exerciții nu ar trebui să implice utilizarea greutăților la copii. Stabilizarea articulațiilor distale prin utilizarea încălțămintei adecvate sau a unui dispozitiv ortetic poate ajuta la prevenirea rănirii. Majoritatea clinicienilor recomandă exerciții aerobe, dar non-rezistive și cu impact redus. Aceasta include înotul, mersul pe jos și ciclismul.

Un studiu publicat în The Lancet Child & Adolescent Health în octombrie 2017, între timp, a arătat că șase luni de exerciții de rezistență progresivă de intensitate moderată ar putea ajuta nu numai la încetinirea progresului slăbiciunii musculare cu până la 30% comparativ cu copiii cu CMT care nu au exerciții fizice, dar și-au întărit mușchii pe o perioadă de doi ani.

Cu toate acestea, înainte de a începe sau schimba orice program de exerciții fizice, trebuie să vă consultați întotdeauna cu echipa de tratament a copilului dvs., inclusiv cu medicul primar, fizioterapeutul și terapeutul fizic al acestuia.

Este scolioza un simptom al CMT? Am auzit că afectează copiii de vârstă școlară și că uneori necesită întăriri sau intervenții chirurgicale pentru a-l corecta. Cum știu dacă ar trebui să-mi fac copilul testat sau examinat?

Coloana vertebrală umană ar trebui să se curbeze într-un „s” blând din spate în față, dar la unii tineri, coloana vertebrală se curbează de asemenea anormal de la o parte la alta, caracteristica definitorie a scoliozei.

Din motive necunoscute, scolioza este mult mai frecventă la fete decât la băieți. O fată din 10, dar doar un băiat din 25 are un anumit grad de scolioză. Majoritatea cazurilor au puțină sau deloc semnificație cosmetică sau medicală și nu se agravează niciodată. Doar aproximativ 2 până la 3 la sută din cazuri necesită asistență medicală, ceea ce implică cel mai adesea monitorizarea periodică pentru a determina dacă progresia necesită tratament.

Fetele au șapte ori mai multe șanse ca băieții să dezvolte curburile spinării grave, care vor necesita aranjamente pentru a opri progresia sau intervenții chirurgicale pentru a o corecta.
Pubertatea este momentul cu cel mai mare risc pentru progresia curbelor anormale ale coloanei vertebrale. În acel moment, în timp ce oasele copilului sunt încă în creștere, există o fereastră îngustă de oportunitate de a lua măsuri corective cu bretele care ar putea elimina necesitatea unei intervenții chirurgicale. Detectarea timpurie este critică.

Multe state mandatează acum screeningul pentru scolioză în școli, o practică susținută de Academia Americană a Chirurgilor Pediatrici. Fetele ar trebui examinate la vârsta de 11 și 13 ani și băieții la vârsta de 13 sau 14 ani, deși Academia recomandă un screening anual pentru toți copiii de la 10 la 14 ani. Dacă un părinte are scolioză, este deosebit de important ca copiii săi să fie examinați deoarece starea rulează în familii.

Multe cazuri se dezvoltă la copii sănătoși altfel, dar în 10-20 la sută din cazuri există o cauză de bază, cum ar fi un defect congenital, o tumoare a coloanei vertebrale, o tulburare neuromusculară, cum ar fi poliomielita sau distrofia musculară, o tulburare a țesutului conjunctiv, cum ar fi Marfan, paralizia cerebrală, sau spina bifida sau radioterapie la coloana vertebrală. Ocazional, o diferență în lungimea piciorului sau o anomalie a șoldului poate duce la scolioză pe măsură ce copilul crește.

O coloană vertebrală afectată de scolioză poate avea una sau mai multe curbe dintr-o parte în alta. Cel mai adesea anomalia este la nivelul pieptului, dar poate apărea și în regiunea lombară inferioară sau în ambele părți ale coloanei vertebrale. Problemele cosmetice, cum ar fi umerii sau șoldurile neuniforme, omoplatul proeminent sau talia înclinată și hainele care nu atârnă corect pot fi o problemă pentru copii chiar la vârsta în care este cel mai probabil să fie conștienți de aspectul lor. Dar problemele medicale sunt mult mai grave. Scolioza severă poate produce durere, simptome artritice și complicații cardiace și pulmonare care rezultă din comprimarea unei părți a pieptului.

Fundația Națională pentru Scolioză (800-673-6922) este o bună sursă de informații și sprijin atât pentru copil, cât și pentru părinții copilului.

Sunt copiii CMT mai sensibili la sindromul patelofemoral?

Neurolog pediatru Dr. Patricia Yum spune că, deși nu este conștientă de o asociere între CMT și sindromul patelofemoral, pacienții cu CMT sunt mai predispuși să aibă dureri articulare datorită mersului lor anormal, inclusiv dureri de genunchi. Nu este clar dacă durerea de genunchi la unii dintre acești pacienți se datorează sindromului femural rotilian. Nu există un consens în ceea ce privește cauza sindromului patelofemoral. Se consideră că factorii care contribuie includ excesul de utilizare și supraîncărcarea articulației rotofemorale, probleme biomecanice și disfuncții musculare. Prin urmare, deși este posibil ca pacienții cu CMT să fie predispuși să aibă sindrom patelofemoral, acest lucru va trebui investigat în continuare înainte de a exista un răspuns definitiv la această întrebare.

Ce simptome ar putea indica faptul că un copil mic are CMT?

La un copil, primele semne sunt de obicei probleme la picioare, inclusiv arcuri înalte și dificultăți de mers sau de alergat. Împiedicarea și entorsarea gleznelor sunt frecvente. Copiii în vârstă de școală pot avea dificultăți în manipularea obiectelor mici, iar scrierea de mână se poate dovedi provocatoare.