poate cineva să vă explice dacă pacienții cu AMN ar trebui să urmeze o dietă săracă în grăsimi? Am citit articole contradictorii care spun că dietele cu conținut scăzut de grăsimi ar reduce VLCFA-urile, în timp ce alții spun că acest lucru s-ar întâmpla numai dacă este combinat cu consumul de ulei de muștar. dieta slabă ajută la încetinirea progresiei AMN? orice feedback/sfat este foarte apreciat!

scăzut grăsimi

postări asemănatoare

  1. AMN
  2. AMN Progression
  3. Sunt simptomele mele Sindromul purtător ALD/AMN? Ce fac?
  4. Transportator Îngrijirea unui frate cu AMN
  5. AMN - Fiul meu și cu mine
  6. AMN
  7. Lovastatin și AMN
  8. AMN - Vitamine și suplimente?
  9. dietă?
  10. Medicatia AMN
  11. Academia de învățare a pacienților ALD/AMN
  12. ALD/AMN
  13. Forța picioarelor cu AMN
  14. ALD/AMN
  15. Ce dietă este cea mai bună pentru ALD/AMN?

24 Răspunsuri

Sigur doriți să ștergeți acest răspuns?

Bine, cu o dietă cu conținut scăzut de grăsimi, cum ar fi copilului meu de 10 ani li se permit 19 grame de grăsime pe zi și iau 3 TB de ulei de Lorenzo, ar trebui să ingerați un anumit tip de ulei, fie că este vorba de ulei de Lorenzo sau ulei de semințe de muștar VLCFA-urile dvs. vor crește. Dacă nu vă permiteți niciun ulei, mâncați o dietă sensibilă, dar nu tăiați grăsimile decât dacă aveți ulei.

Singurul lucru pe care vi-l pot spune este că aceștia recomandă o dietă cu conținut scăzut de grăsimi pentru băieții ALD care iau Lorenzo's Oil pentru a reduce VLCFA. Unul nu funcționează fără celălalt. Nu puteți lua uleiul singur sau să faceți o dietă cu conținut scăzut de grăsimi singur pentru a reduce VLCFA. Odată ce băieții sunt în afara uleiului Lorenzo, ei le spun să se întoarcă la o dietă obișnuită.

Exact, Sandymad! Asta ni s-a spus și - dieta cu conținut scăzut de grăsimi nu va scădea VLCFA.

minunat de stiut! mulțumesc tuturor pentru contribuția dvs. Voi contacta Kim Hollingsworth pentru informații suplimentare.

Întrebare - este cineva sigur că VLCFA nu sunt doar un simptom/marker al AMN, spre deosebire de a avea vreun efect dăunător real? Adică scăderea VLCFA îmbunătățește de fapt starea?

Da, Sandymad, asta spun ei - pentru ca dieta și uleiul lui Lorenzo să fie eficiente, nu trebuie să existe simptome neurologice. Înțelegeam că nu vor accepta nici măcar un băiat în studiul de cercetare decât dacă ar fi asimptomatici. A fost fiul tău la studiu cu Kennedy Krieger Institute și Johns Hopkins?

Fiul meu era simptomatic și nu l-au luat la KKI. Primim L.O. noi înșine și lucrând cu chiropracticianul nostru pentru a face scăzut de grăsimi/antioxidanți/fără lactate/fără gluten VLCFA-urile sale revin cu siguranță la normal. A suferit alte pierderi în timp ce a început petrolul, dar cred că s-a stabilizat de atunci. Pierderile sale la început au fost dramatice și evidente, dar nu am văzut asta după ce am folosit uleiul timp de aproximativ două luni.

De asemenea, primește îngrijire chiropractică pentru a încerca să promoveze fluxul sanguin și să-și pună corpul în cea mai bună formă posibilă pentru a scoate VLCFA-urile din creier și a stimula remilenizarea.

Am început cu Dr. Eichler în ianuarie. Nu ne-a putut ajuta. I-am vorbit din nou acum câteva luni despre studiul antioxidant (l-am chemat). El a spus că fiul meu nu este eligibil pentru că era simptomatic. Suntem pe cont propriu (cu ajutorul chiropractorului nostru), ca de obicei. De ce aceste documente nu vor risca copiii simptomatici? Tot ce au de pierdut sunt câteva puncte din studiul lor. Tot ce avem de pierdut sunt fiii noștri.

BigDaddy99, unde locuiești? Sunteți în SUA sau în străinătate, deoarece Lorenzo's Oil nu este disponibil în SUA. Mă întreb doar cum o obții. Am înțeles că nu va clarifica obiceiurile.

  • 22 iunie 2013 la 16:44
  • În răspuns la 4212998 de Jstpa123
    • Raport

Informații de contact pentru expedierea lui Lorenzo's Oil:

Cecilia Lo
Manager de vanzari
Nutricia Clinical (HK) Limited

15/F, China Trade Center
Nu. Strada Wai Yip 122-124, Kwun Tong
Linia Genreal: 8103 3329
Linie directă: 21995618/91674547
Fax. 21918162
[email protected]

Va trebui să le trimiteți banii în dolari din Hong Kong. Evident, banca dvs. vă va percepe o taxă, deci contabilizați acest lucru. Un lucru pe care l-am învățat în mod dificil este că adesea băncile nu se pot conecta direct la o bancă din Hong Kong. În schimb, ei folosesc o bancă intermediară, care va percepe și o taxă. Dacă nu contabilizați comisionul băncii intermediare, transferul către Hong Kong va fi puțin scurt. Solicitați băncii dvs. acest lucru la trimiterea fondurilor. Banca mea solicită o „cerere de plată integrală”. Banca primitoare va percepe, de asemenea, o taxă, așa că vă recomand să adăugați un pic suplimentar, astfel încât suma totală să ajungă acolo.

Cred că va ajunge în SUA, dar fără promisiuni.

Mulțumiri. Dar, sunteți în SUA? Aceasta este problema - trecerea prin vamă. Unde ești situat?

  • 22 iunie 2013 la 20:21
  • În răspuns la 4213472 de Jstpa123
    • Raport

Dacă mă întrebați, încălc legea vamală a SUA, comandând LO și livrându-l către SUA, întrebați-vă (i) chiar voi răspunde la această întrebare pe un forum public și (ii) nu ați încerca să primești o comandă prin vamă dacă ai crede că îți va salva viața fiului tău? Încercați să plasați o comandă. Asta aș face dacă aș fi tu.

  • 22 iunie 2013 la 20:22
  • În răspuns la 4213472 de Jstpa123
    • Raport

Dacă mă întrebați, încălc legea vamală a SUA, comandând LO și livrându-l către SUA, întrebați-vă (i) chiar voi răspunde la această întrebare pe un forum public și (ii) nu ați încerca să primești o comandă prin vamă dacă ai crede că îți va salva viața fiului tău? Încercați să plasați o comandă. Asta aș face dacă aș fi tu.

Nu, asta nu era deloc intenția mea. M-am întrebat doar dacă sunteți în SUA și dacă este posibil să-l obțineți, deoarece am avut întotdeauna impresia că nu. Nici nu știu la ce te referi prin încălcarea legii vamale americane. Am crezut că este clar că va fi clar sau nu!

Nu cred că ajută deloc. Sunt purtătoare de sex feminin. Am încercat-o pe ambii copii pentru o vreme și apoi m-am oprit. Cel mai mic al meu a suferit un transplant de măduvă osoasă în 1997, deoarece a apărut ALD în copilărie. A fost foarte invalid cu vârsta de 11 ani și apoi a murit de pneumonie în 2009. Cel mai în vârstă al meu are acum 29 de ani, fără simptome neurologice, dar are boala Addison de mulți ani. Dieta cu conținut scăzut de grăsimi cu ulei de Lorenzo, în opinia mea, normalizează doar VLCFA, dar nu oprește boala din anumite motive. Am decis acum mulți ani să-mi las copiii să se bucure de viața lor și să mănânce ceea ce doreau, mai degrabă decât să-i tortureze cu dieta. Nici uleiul nu are deloc gust și mâncare cu conținut scăzut de grăsimi. Ei continuă să testeze această dietă, dar cum pot obține vreodată date exacte atunci când un copil cu ALD moare și celălalt trăiește mulți ani cu sau fără dieta Lorenzo's Oil. Sunt un purtător care merge cu un baston acum la vârsta de 52 de ani. Am încercat diete cu conținut scăzut de grăsimi, fără modificări ale simptomelor. Mi-aș dori să funcționeze, dar nu a funcționat pentru mine sau copiii mei. Crede-mă, mi-aș dori să existe un feedback mai pozitiv, dar chiar și din 1997, când fiul meu cel mic a fost diagnosticat, cercetările s-au mișcat într-un ritm de melci. În continuare citesc aceleași lucruri vechi pe care le citeam pe atunci. Știu că este acum.

Deci, recent am fost diagnosticat cu x-ald, în special AMN (inclusiv boala addison). Am avut simptome neurologice care s-au înrăutățit în ultimii 3 ani.

Sunt foarte interesat de dieta pentru un adult care a fost diagnosticat. Oare dieta Cetoza ar fi un lucru bun? (fără carbohidrați)

De asemenea, citiți termenul de remielinizare. Există vreun medicament sau substanțe care ajută procesul?
De asemenea, văd un chiropractor care ajută la alinierea corpului și la eliminarea stresului de pe coloana vertebrală și nervi.

Știu că s-ar putea să fie o întrebare ciudată, dar hei, mintea mea funcționează astfel: știi acea scenă din Batman, cavalerul întunecat se ridică acolo unde are probleme cu elgii și apoi se leagă de acele lucruri metalice pentru a-l face din nou mai puternic? va funcționa pentru pierderea controlului muscular al somoenei în partea inferioară a corpului? de asemenea, există chiar și o astfel de tehnologie?

Deasupra sunt cuvintele:

Dr. Raymond de la Kennedy Krieger mi-a spus că doar o dietă cu conținut scăzut de grăsimi nu va reduce VLCFA. Ei efectuează un studiu în Spania, unde dau cocktail-uri antioxidante șoarecilor și funcționează. Veți primi „rețeta” de la Kim Hollingsworth la Kennedy Kriger Institute.

Acest lucru nu este complet adevărat. I-am trimis o notă lui Kim Hollandsworth, iar răspunsul ei merită remarcat:

Nu sunteți primul care mă anunță despre această postare pe internet. Amuzant, cum voi avea rețeta. Din păcate, datele care îi susțin utilizarea se găsesc doar în datele mouse-ului, fără date despre om. Prin urmare, nu dețin „rețeta” pentru un cocktail antioxidant special pe care să îl ia populația AMN.

Am copiat și am lipit următoarele în iunie, care descrie „Cocktailul antioxidant”. Din păcate, nu am salvat linkul.

Poate cineva să verifice acest lucru?

Pachete de N-acetilcisteină 600 mg, 4 pachete pe zi, 2 dimineața și 2 noaptea
Vitamina E, 50 mg capsule, 6 capsule pe zi, 2 dimineața, 2 la prânz, 2 noaptea
Acid lipoid 150 mg, m4 capsule pe zi, 2 dimineața și 2 noaptea

Poate cineva să verifice cocktailul după melodii?