În primăvara anului trecut, Jack Osbourne a început să experimenteze simptome nedumeritoare. În locația din Utah, pentru a filma Haunted Highway, seria sa de televiziune despre paranormal, vedeta de televiziune în vârstă de 27 de ani (și fiul legendarului rocker Ozzy și al personalității media Sharon) filmează o scenă care îi cerea să se scufunde într-un lac rece. noaptea. A ieșit din apă cu o durere de cap asemănătoare migrenei. A doua zi, s-a trezit pentru a-și vedea vederea încețoșată.

Pe măsură ce viziunea sa a devenit din ce în ce mai proastă, Osbourne a făcut o întâlnire cu medicul său, care l-a trimis la un neurolog la Centrul Medical Cedars-Sinai din Los Angeles. După teste ample - inclusiv imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) și puncția lombară (robinetul coloanei vertebrale) —Osbourne a fost diagnosticat cu scleroză multiplă recidivantă-remitentă (SM) - cea mai comună formă de afecțiune degenerativă, neurologică.

Vestea a venit ca un șoc pentru Osbourne, care a fost prezentat publicului din The Osbournes. Această serie de realitate extrem de populară MTV a avut loc între 2002 și 2005 și a prezentat viața domestică a familiei sale. Logodit anul trecut cu prietena sa de multă vreme, Lisa Stelly, Osbourne anticipase unul dintre cei mai fericiți ani din viața sa. Cu două săptămâni înainte de diagnosticul său, el și Lisa sărbătoriseră nașterea fiicei lor, Pearl, și erau ocupați cu planificarea nunții lor. Deodată, Osbourne s-a confruntat cu un viitor incert.

„Când am fost diagnosticat, m-am gândit imediat la comediantul Richard Pryor, care avea MS”, spune Osbourne. „Mi-am imaginat că sunt într-un scaun cu rotile câțiva ani în jos și am crezut că s-a terminat jocul”.

Nu este neobișnuit ca persoanele diagnosticate cu SM să se teamă inițial de cel mai rău, spune neurologul Barbara Giesser, MD, membru al Academiei Americane de Neurologie (AAN) și profesor de neurologie clinică și director clinic al Programului de scleroză multiplă de la Universitate din California, Los Angeles.

Cu toate acestea, în ultimii 20 de ani, boala a devenit foarte tratabilă. În timp ce cercetătorii încă nu au găsit un remediu, multe medicamente pot ajuta la reducerea simptomelor și uneori chiar pot încetini progresia bolii. Progresele în opțiunile de tratament, inclusiv medicamentele orale - precum și o nouă înțelegere a geneticii bolii - au dat atât medicilor, cât și pacienților, mai multe motive pentru a fi speranți.

Osbourne la cea de-a 20-a ediție a Cursei de Ștergere a Galei MS împreună cu mama, Sharon și sora, Kelly Stânga: Stefanie Keenan/Getty Images; mai sus: Larry Busacca/Getty Images

In timp ce SM este o afectiune neurologica complexa, care necesita ingrijire continua, multi oameni pot duce o viata plina cu un tratament adecvat. Subliniază Giesser.

Până de curând, numai medicamentele injectabile fuseseră disponibile pentru tratarea SM. În septembrie 2010, a fost introdus primul medicament pe cale orală pentru SM, fingolimodul (marca Gilenya), urmat de lansarea doi ani mai târziu a teriflunomidei (Aubagio), un medicament pe cale orală o dată pe zi pentru pacienții cu forme recidivante de SM. În martie trecută, SUA Food and Drug Administration (FDA) a aprobat un alt medicament oral, dimetil fumarat (Tecfidera).

În plus, cercetătorii lucrează pentru a identifica markerii genetici care vor ajuta la determinarea medicamentelor care vor fi cele mai eficiente la anumiți pacienți. Acest lucru ar permite medicilor să personalizeze tratamentele pentru indivizi, deschizând ușa către medicina personalizată genetic.

Jack și tatăl său, Ozzy, s-au sprijinit unul pe celălalt pentru sprijin.

Un curs accidental în SM

Înainte de diagnosticul său, Osbourne recunoaște că SM nu se afla pe radar. După ce a aflat că a avut boala, care afectează peste 2,1 milioane de oameni din întreaga lume, Osbourne a dorit să afle tot ce a putut despre cum este gestionată boala.

„Nu am vrut să mă grăbesc să iau decizii de tratament până nu am făcut cercetări și am vorbit cu neurologul meu”, spune Osbourne. "De asemenea, mi-am dat seama retrospectiv că aveam simptome de ceva vreme. În 2010, am experimentat amorțeală în picioare de aproximativ două luni și am presupus că este un nerv ciupit".

Neurologul Bruce Cohen, MD, membru al AAN, profesor de neurologie și director al Clinicii MS de la Școala de Medicină Feinberg, Universitatea Northwestern din Chicago, IL, spune că pacienților cu SM li se poate cere un diagnostic definitiv. „Simptomele pot, de asemenea, să vină și să dispară, dispar adesea luni sau ani”, spune el.

Dr. Cohen îi încurajează pe pacienții săi diagnosticați recent să discute despre riscurile și beneficiile diferitelor terapii înainte de a începe un curs de tratament. Scopul este de a suprima boala cât mai complet posibil din timp, spune el.

„Căutăm un tratament care să fie eficient pentru fiecare pacient în parte și să prezinte un nivel acceptabil de risc pentru pacientul respectiv în ceea ce privește efectele secundare potențiale, cum ar fi oboseala, simptome asemănătoare gripei, infecții, reacții la locul injectării și probleme gastro-intestinale”. Dr. Spune Cohen. "Acest lucru poate fi diferit pentru diferite persoane. Și unii pacienți pot avea alte afecțiuni medicale - cum ar fi depresia, diabetul sau bolile de inimă - care afectează cât de bine pot tolera tratamentul."

Dr. Cohen spune că pacienții ar trebui să discute cu neurologul lor despre stilul lor de viață, familia și angajarea pentru a lua în considerare modul în care boala le poate afecta viața.

Pacientii nou diagnosticati pot fi ingrijorati ca vor trebui sa schimbe planurile majore de viata sau activitati, dar de multe ori acest lucru nu este cazul. Spune Cohen.

La șase săptămâni după diagnostic, după ce a citit despre boală și a explorat opțiunile sale de tratament, Osbourne a decis să înceapă injecții cu acetat de glatiramer (Copaxone). Utilizat pentru tratarea cazurilor de SM remitente-recidivante, sa demonstrat că medicamentul reduce numărul recidivelor și încetinește progresia bolii.

„De la începerea tratamentului, mi-a revenit încet vederea și nu am experimentat niciun efect secundar”, spune Osbourne, care pierduse 80 la sută din vederea din ochiul drept.

A fi diagnosticat la 26 de ani a reprezentat un set unic de provocări pentru Osbourne. Deși SM este de obicei diagnosticată la persoanele cu vârste cuprinse între 20 și 40 de ani - cu două ori mai multe femei decât bărbați - personalitatea media engleză nu cunoștea pe nimeni de vârsta lui care avea MS.

„Am aflat că există atât de multe concepții greșite despre SM”, spune Osbourne. „Nu este o boală care afectează doar persoanele în vârstă sau femeile”.

La scurt timp după ce au descoperit că are scleroză multiplă, prietenii comuni l-au prezentat pe Osbourne la gazda show-ului Montel Williams, care a fost diagnosticat cu scleroza multiplă în 1999, la vârsta de 42 de ani. La acea vreme, prognosticul lui Williams era sumbru. Medicii i-au spus că va folosi un scaun cu rotile în termen de patru ani, ceea ce sa dovedit a nu fi cazul.

„Montel mi-a furnizat o mulțime de informații”, spune Osbourne. „Mi-a vorbit despre modul în care și-a adaptat dieta și rămâne sănătos făcând mișcare”.

Osbourne a găsit, de asemenea, sprijin prin intermediul Nancy Davis, un designer de bijuterii din Los Angeles și fondator al Fundației Nancy Davis, care a fost diagnosticată cu MS în 1991, la vârsta de 34 de ani. În aprilie, Davis a onorat Osbourne și mama sa, Sharon, la ea Beneficiul Race to Erase MS din Los Angeles. Davis le-a prezentat celor doi premiul organizației sale Medal of Hope, acordat anual celor care promovează conștientizarea SM.

Mentorii pot ajuta pacienții nou diagnosticați să învețe să gestioneze o afecțiune cronică, cum ar fi SM. Dar găsirea unui mentor bun sau a unui grup de sprijin necesită diligență și judecată.

„Există valoare în a găsi pe cineva cu provocări de sănătate similare cu care vă puteți conecta, dar doriți să vă selectați cu atenție mentorii sau grupul de sprijin”, a spus dr. Spune Cohen. „Vrei să găsești o persoană sau un grup care are o situație sau o perspectivă similară cu a ta, dar trebuie să găsești și pe cineva în care poți avea încredere. Dacă vorbești cu persoana greșită și obții informații eronate, aceasta îți poate face starea pare mai înspăimântătoare și, eventual, te poate îndepărta de gestionarea eficientă a bolii. "

Acest lucru este valabil mai ales pentru pacienții cu SM, deoarece simptomele pot varia dramatic de la un individ la altul și chiar la același individ de la o perioadă de timp la alta.

„Societatea națională de SM are un program grozav în care se potrivesc indivizii cu consilieri de la egal la egal,” Dr. Spune Cohen. „Ei împerechează oameni cu alții care se află în același stadiu al bolii lor și îi ajută să navigheze în probleme precum stresul familiei sau preocupările legate de diagnosticul lor.

Asistența poate beneficia și membrii familiei care au o persoană dragă care a fost diagnosticată cu SM. „Diagnosticul lui Jack a fost un șoc complet pentru noi”, spune Sharon. „Ozzy și cu mine am început să citim tot ce am putut despre SM. Am făcut același lucru după ce am fost diagnosticat cu cancer de colon. Cred că este împuternicitor să știi cu ce te confrunți și să realizezi că a avea o boală gravă nu este o moarte. teză. "

Sharon este mândră de rezistența fiului ei. "Este extrem de puternic. Își ia sănătatea în serios și are o atitudine pozitivă", spune ea.

Un mesaj de la Jack Osbourne

Drepturile la locul de muncă

În timp ce Jack Osbourne a ales să trăiască public cu SM, alții simt nevoia să-și ascundă boala din cauza îngrijorărilor că le-ar putea afecta cariera.

În august, Osbourne și mama sa, Sharon, s-au trezit în centrul controverselor, după ce se pare că Osbourne a fost lăsat să plece din seria de realități NBC Stars Earn Stripes, cu vedete care concurează în provocări în stil militar. Rețeaua de televiziune a negat acest lucru, spunând că, în timp ce Osbourne era luat în considerare pentru spectacol, nu a fost semnat un contract. Însă incidentul a arătat stigmatul discriminării la locul de muncă și efectul acesteia asupra angajaților care au boli cronice.

National MS Society a dezvoltat o foaie de lucru valoroasă intitulată Ar trebui să spun? (Descărcați de pe nationalmssociety.org.) Foaia de lucru încurajează angajații să ia în considerare implicațiile pe termen lung și să cântărească decizia cu atenție.

Legea americanilor cu dizabilități, care acoperă angajatorii cu 15 sau mai mulți angajați, interzice discriminarea la locul de muncă a persoanelor cu dizabilități. Dacă credeți că drepturile dvs. la locul de muncă au fost încălcate din cauza faptului că aveți SM, puteți depune taxe la Comisia pentru oportunități egale de angajare.

Pentru mai multe informații despre drepturile dvs. la locul de muncă în timp ce trăiți cu o afecțiune cronică, vizitați eeoc.gov.

Îmbrățișând un stil de viață sănătos

În vara anului 2005, Osbourne a pierdut 70 de kilograme și și-a revizuit complet viața. El a primit tratament pentru problemele sale legate de abuzul de substanțe, tranzacționarea cu alcool, țigări și alimente nedorite pentru o dietă sănătoasă și exerciții fizice regulate.

Astăzi, Osbourne continuă să rămână activ și să mănânce sănătos. El ia un supliment multivitaminic și vitamina D.

De la stânga la dreapta: Jack cu tatăl Ozzy în 1986; cu familia în timpul unei apariții pe platourile de film din The Real World din MTV în 2004; cu prietenul Elton John în 2011; și cu soția Lisa Stelly la premiile Grammy 2013. De la stânga la dreapta: Terry Smith/Getty Images; Dave Hogan/Getty Images; Jeff Kravitz/FilmMagic, Inc/Getty Images; Christopher Polk/Getty Images

„Unele date arată o legătură între nivelurile scăzute de vitamina D la începutul vieții și riscul ulterior crescut de a dezvolta SM,” Dr. Spune Giesser. De asemenea, unele studii arata ca nivelurile scazute de vitamina D la persoanele care au deja SM sunt legate de un risc mai mare de recidiva.

Cu toate acestea, această cercetare nu este considerată concludentă. Un număr de studii mari, în curs de desfășurare, ar trebui să ajute la determinarea cu mai multă încredere dacă vitamina D poate preveni sau trata SM, ce niveluri sanguine ale acestei vitamine sunt adecvate, cât de mult ar trebui consumat prin dietă sau suplimente și cât de multă vitamina D este sigură de luat . Dar, înainte de a-și completa dieta cu vitamina D, pacienții ar trebui să discute cu medicii lor.

De asemenea, Osbourne s-a alăturat recent părinților săi, în timp ce începeau un plan de slăbire. Deși nu există o dietă specială recomandată pacienților cu SM, Dr. Giesser spune că o dietă sănătoasă - cu o mulțime de fructe și legume, proteine ​​slabe, carbohidrați complecși și grăsimi polinesaturate - va promova o bună sănătate generală și va ajuta la prevenirea unor afecțiuni precum hipertensiunea și diabetul care fac SM mai dificil de gestionat. Exercițiile fizice regulate beneficiază și pacienții cu SM, îmbunătățind starea de spirit, precum și forța musculară, flexibilitatea și echilibrul.

„Nu numai că exercițiile fizice au aceleași beneficii pentru persoanele cu SM ca și pentru persoanele în general, dar s-a demonstrat și că diminuează unele simptome ale SM, cum ar fi oboseala și depresia”, Dr. Spune Giesser. Cercetarile sugereaza, de asemenea, ca exercitiile fizice pot avea unele efecte antiinflamatorii. Aceasta este o zona activa de investigatie.

Osbourne încearcă să facă mișcare de trei până la patru ori pe săptămână prin drumeții sau antrenamente cu greutăți. Pacienții trebuie să discute cu neurologul lor înainte de a începe un program de exerciții fizice, de a începe o dietă nouă sau de a lua vitamine și suplimente, mai ales că unele suplimente pot interfera cu medicamentele prescrise. Urmați sugestiile neurologului dumneavoastră cu privire la dozare - nu doar medicamente, ci și vitamine sau suplimente.

Osbourne a învățat, de asemenea, să facă din timpul de inactivitate o prioritate, deoarece stresul pare să exacerbeze simptomele SM pentru mulți oameni.

„După o zi agitată, mă retrag deseori în peștera mea pentru bărbați și joc la Xbox o oră”, spune Osbourne zâmbind. "Soția mea, Lisa, a devenit foarte bună să mă ajute să învăț să spun nu cererilor profesionale. Este ușor de crezut că trebuie să fiu în permanență în deplasare. Lisa mă încurajează să fac pauze."

Astăzi, Osbourne - care continuă să lucreze pe Haunted Highway și să producă alte emisiuni de televiziune, inclusiv Alpha Dogs, seria National Geographic despre o forță de elită de câini care lucrează cu poliția și armata - spune că s-a angajat să sensibilizeze despre SM.

„M-am luptat la început dacă ar trebui să le spun oamenilor că am SM, dar am simțit că parcă aș avea aproape obligația de a deveni public”, spune Osbourne. „SM face parte din viața mea, dar nu îmi controlează viața și sper că atragerea atenției asupra stării mele va ajuta cauza globală”.

Scleroza multiplă: elementele de bază

Scleroza multiplă (SM) este o boală cronică care afectează sistemul nervos central, care este alcătuit din creier și măduva spinării. MS dăunează materialului care înconjoară și protejează fibrele nervoase, numite teacă de mielină. Aceste daune încetinesc sau blochează mesajele între creier și corp.

Care sunt cele patru tipuri de SM?

SM recidivant-remitent este cel mai frecvent. Se caracterizează prin perioade de recidivă (apariția simptomelor) urmate de perioade de remisie (recuperare). Mai mult de 80% dintre persoanele care suferă de SM încep cu cicluri recidivante-remise.

Mulți pacienți cu SM recidivantă recidivantă continuă să se dezvolte SM secundar-progresivă. Acest tip implică recăderi și recuperări parțiale, dar dizabilitatea nu dispare între cicluri; în schimb, se agravează până când o progresie constantă a handicapului înlocuiește ciclurile de atacuri.

SM primară-progresivă progresează încet și constant de la debut. Nu există perioade de remisie și, în general, simptomele nu scad în intensitate.

SM progresiv recidivantă este un tip relativ rar de SM în care oamenii prezintă atât agravarea constantă a simptomelor, cât și a atacurilor în perioadele de remisie.

Care sunt simptomele SM?

Simptomele pot include furnicături, amorțeală, pierderea echilibrului, vedere încețoșată sau dublă și slăbiciune la unul sau mai multe membre. Pe măsură ce boala progresează, simptomele pot include rigiditate musculară, durere, incontinență și probleme cognitive, cum ar fi probleme la găsirea cuvintelor și pierderea memoriei pe termen scurt.

Cum este diagnosticată SM?

Pentru a face un diagnostic de SM, un medic trebuie:

  • găsiți dovezi ale deteriorării în cel puțin două zone separate ale sistemului nervos central ȘI
  • găsiți dovezi că avaria a avut loc la o distanță de cel puțin o lună ȘI
  • excludeți toate celelalte diagnostice posibile

Testele de diagnostic utilizate cel mai frecvent pentru a determina dacă cineva are SM includ imagistica prin rezonanță magnetică (RMN) a creierului și măduvei spinării, puncția lombară (robinetul spinal) și testele pentru a determina dacă căile nervoase au fost afectate.

Cum este tratată SM?

Zece medicamente sunt aprobate de SUA Food and Drug Administration pentru a încetini progresia bolii: beta-interferoni (Avonex, Betaseron, Extavia și Rebif); acetat de glatiramer (Copaxonă); natalizumab (Tysabri); mitoxantronă (Novantronă); și medicamentele orale fingolimod (Gilenya), teriflunomida (Aubagio) și dimetil fumarat (Tecfidera). În plus, cursurile scurte de steroizi sunt utilizate pentru apariția simptomelor. Toate tratamentele pot avea efecte secundare semnificative.

Ce cercetări se desfășoară?

Institutul Național al Tulburărilor Neurologice și Accidentului Vascular cerebral (ninds.nih.gov) desfășoară și susține cercetarea. Peste o duzină de studii clinice la om sunt în curs de desfășurare.

Pentru mai multe articole despre MS, accesați http://bit.ly/x4E6Fb.

public

Când tatăl actriței Madeleine Stowe a fost diagnosticat cu scleroză multiplă în anii 1960, familia avea puține opțiuni și puțin sprijin. Astăzi, Stowe le oferă ambelor alte familii.

De ce pacienții cu SM pot beneficia de un tratament precoce agresiv