Puteți schimba stilul de viață al familiei dvs. de la sedentar la activ - Orr-Browns a făcut-o. După ani practic fără activități fizice sau exerciții fizice regulate, Michelle Orr-Brown, 38 de ani; soțul ei Lawrence, 45 de ani; fiica ei de 14 ani, M’shawntis; și fiul ei de 13 ani Marcus - care are hemofilie severă B - sunt acum la YMCA-ul lor local, patru nopți pe săptămână, timp de până la două ore la o întindere.

„Copiilor le place să joace baschet sau noi toți mergem la înot. Până ajungem acasă, tot ce vor copiii este să facem duș și să mergem direct la culcare ”, spune Michelle. Și asta înseamnă mai puține ore de jocuri TV, computer și video - factori de risc semnificativi pentru obezitate.

Orr-Browns participă la Flexing pentru fitness, condus de Clinica pentru copii Nemours din Jacksonville, Florida. Finanțat de un grant al Fundației Naționale pentru Hemofilie (NHF), programul oferă familiilor copiilor cu tulburări de sângerare un membru YMCA gratuit, împreună cu consiliere nutrițională.

Familia sa alăturat programului când a devenit din ce în ce mai preocupată de greutatea lui Marcus. „El a fost întotdeauna un băiat mare, dar în ultimii ani a început să devină greu”, spune Michelle. Un an mai târziu, a slăbit 20 de lire sterline; sora lui a pierdut 30. Ambii părinți au avut și efecte pozitive asupra sănătății. „A fost o schimbare atât de minunată pentru toată viața noastră”, spune Michelle.

hemaware

Excesul de greutate și hemofilia sunt deosebit de riscante, deoarece greutatea suplimentară poate provoca stres la nivelul articulațiilor și poate duce la sângerări în interiorul unei articulații. Un studiu din 2004 al Centrelor pentru Controlul și Prevenirea Bolilor (CDC) a demonstrat că supraponderalitatea a fost puternic asociată cu limitarea comună a mișcării, indiferent de gravitatea bolii. Ratele obezității la copiii cu hemofilie sunt în general mai mari în comparație cu cele din populația generală.

Ed Kuebler, LCSW, coordonator de servicii sociale pentru Centrul de Hemofilie și Trombofilie al Statelor Golfului din Houston, a studiat recent prevalența obezității în rândul persoanelor cu hemofilie și a constatat că printre 353 de subiecți, 38% dintre tineri și 59% dintre adulți erau supraponderali sau obezi, determinat prin calcularea indicelui de masă corporală (IMC). IMC se calculează din greutatea și înălțimea unei persoane. Este considerat un bun indicator al „grăsimii” corpului. Potrivit CDC, interpretarea IMC pentru copii se bazează pe vârste și sexe cunoscute. Acest lucru este diferit de adulți, unde standardul este același pentru toți bărbații și femeile cu vârsta peste 20 de ani.

Mulți experți consideră că un stil de viață inactiv este principalul factor care contribuie la obezitate la copiii cu tulburări de sângerare. „Acest lucru s-ar putea datora fricii de a provoca sângerări, mobilității articulare limitate și, într-o oarecare măsură, prudenței din partea părinților și a profesorilor de gimnastică”, spune kinetoterapeutul Kimberly Baumann, MPT, de la Universitatea din Minnesota-Fairview Center for Sângerare Tulburări de coagulare în Minneapolis.

Michelle Orr-Brown a fost unul dintre acei părinți vigilenți. „Am fost puțin prea precaută”, recunoaște ea. „După atâția ani de auzi că Marcus„ nu poate face asta ”și„ nu poate face asta ”- cum ar fi să joci fotbal - te simți confortabil în acea zonă de a face foarte puțin”. Acesta devine un obicei ușor de preluat de către întreaga familie. „M-aș fi simțit vinovat dacă restul dintre noi ar ieși și ar fi activi împreună fără Marcus”, explică ea.

Dar prin intermediul lor centru de tratament pentru hemofilie (HTC), Orr-Browns au aflat despre activități și sporturi care pot fi sigure pentru copiii cu tulburări de sângerare. De asemenea, au descoperit că a fi în formă fizică poate reduce riscul de sângerare, făcând articulațiile mai stabile. Un alt efect secundar remarcabil al condiției fizice îmbunătățite a lui Marcus, adaugă Michelle, este că venele sale sunt mai mari și mai accesibile, ceea ce face profilaxie Mai ușor.

Ruperea ciclului

Kuebler este de acord că părinții supraprotectori își descurajează uneori copiii - în mod deschis sau subtil - să se angajeze liber în activități fizice de la o vârstă fragedă. În plus, el a observat că unul dintre cei mai mari factori de risc pentru obezitatea copiilor este părinții supraponderali. „Obezitatea devine un mod de viață acceptabil în familie, chiar dacă nu este bine primit în afara familiei”, spune el.

Ciclul continuă pe măsură ce copiii se îngrașă și devin mai puțin capabili să exceleze în sporturi și jocuri alături de colegii lor. Acest lucru cauzează stima de sine scăzută, ceea ce le poate izola și mai mult acasă, spune Kuebler. „Copiii se pot alege reciproc destul de prost. Pot fi ultimii selectați pentru echipă sau chiar hărțuiți din cauza dimensiunii lor. Este un copil rar care este obez și are o cochilie suficient de dură pentru a merge mai departe în viață cu încredere. ”

Spre deosebire de o tulburare de sângerare, obezitatea poate fi prevenită și inversată. În același timp, efectele sociale și psihologice negative pot fi, de asemenea, depășite. „Este atât de rușinos, încât copiii suferă de această afecțiune prevenibilă, pe lângă o tulburare de sângerare”, spune Kuebler. „Fiecare cabinet medical ar trebui să se adreseze acestui lucru, la fel ca orice clinică de hemofilie și centru de tratament. Familiile au nevoie de ajutor pentru a aborda această problemă la începutul vieții copilului lor ".

Organizațiile naționale de sănătate trag un semnal de alarmă asupra obezității copiilor. În 2003, Academia Americană de Pediatrie a descris „schimbări societale pe scară largă și profunde” în creșterea copiilor, care au afectat tiparele de activitate fizică ale copiilor, precum și dieta. Acestea includ mai mult timp petrecut în activități de agrement sedentare; urbanizare sporită, astfel încât copiii petrec mai puțin timp plimbându-se sau mergând cu bicicleta în jurul comunităților lor și la școală; și scăderea programării educației fizice școlare.

Luați 30

Pentru copiii cu tulburări de sângerare, având un sistem musculo-scheletic puternic poate preveni sângerările, permițând o stabilitate articulară mai bună, spune Baumann. „Nu aveți nevoie de mușchi mari și voluminoși. Trebuie doar să le mențineți la o lungime și o forță sănătoase prin întindere, întărire și activitate aerobă regulată.

„Este mai important să fii consecvent. Dacă faceți mișcare doar o dată pe săptămână, începeți de la un pătrat de fiecare dată în ceea ce privește beneficiile ”, adaugă Baumann. A face ceva moderat aerob timp de 30 de minute în fiecare zi vă va oferi rezultate mai bune pe termen lung. Ar putea fi la fel de simplu ca a ieși la plimbare după cină, a face o plimbare cu bicicleta sau a te juca în piscină (nu neapărat ture de înot). „Puteți chiar să rupeți cele 30 de minute făcând 15 dimineața și 15 seara”, spune ea.

Activitatea ar trebui să fie distractivă și orientată spre familie. „Aceste rutine funcționează cel mai bine atunci când familia este implicată”, spune Baumann. În timp ce practicarea sportului este un exercițiu extraordinar, ea recomandă copiilor să desfășoare o activitate zilnică suplimentară, cum ar fi plimbarea câinelui sau împușcarea cercurilor, pentru a insufla un obicei pe tot parcursul vieții. „Lucrul frumos al unei activități de zi cu zi este că lucrezi mușchii exact așa cum vrei să îi folosești”, spune Baumann.

Dacă părinții au îngrijorări cu privire la anumite activități, Baumann le recomandă să citească broșura NHF „Playing it Safe”, creată de un terapeut fizic, care descrie o serie de sporturi, le evaluează siguranța și listează măsurile de precauție recomandate. În plus, HANDI, centrul de resurse informaționale al NHF, are resurse pentru personalul școlii care se ocupă de educația fizică a copiilor cu hemofilie.

Multe clinici și HTC oferă propriile programe de slăbire și fitness sau pot ajuta familiile să le acceseze pe altele. Un exemplu este Institutul Național al Inimii, Plămânilor și Sângelui, Putem! (Modalități de a îmbunătăți activitatea și nutriția copiilor). Acest program, disponibil acum în aproape 800 de comunități la nivel național, se concentrează pe îmbunătățirea alegerilor alimentare, creșterea activității fizice și reducerea „timpului de ecranare” - orele pe care copiii le petrec în fața televizoarelor, computerelor și jocurilor video. Programul gratuit include toate componentele necesare pentru a fi adaptate pentru organizații de toate dimensiunile. Instrumentele de predare, fișele de lucru și alte materiale orientate către părinți, copii, profesori și liderii comunității fac programul simplu de implementat.

Cealaltă parte a ecuației de scădere în greutate este dieta. Acest lucru este deosebit de important pentru copiii ale căror tulburări de sângerare își limitează uneori activitatea. „Există momente în care un copil poate avea o sângerare articulară activă și trebuie să fie imobilizat pentru o vreme”, spune Aida Miles, nutriționist senior la Institutul Marcus din Atlanta, care oferă servicii pentru copiii cu dizabilități. "În acest caz, tot ce trebuie să lucrați este aportul de calorii." Acest lucru poate fi o provocare, deoarece inactivitatea și plictiseala pot crește pofta de mâncare. „Când trebuie să rămânem liniștiți, avem mai mult timp să ne gândim la mâncare și mâncare”. Aceste gânduri pot stimula gustări inutile.

Miles recomandă să discute cu copiii despre diferența dintre a mânca atunci când îți este foame și a mânca din alt motiv. „Oamenii mănâncă din motive care nu au legătură cu foamea - pentru că este acolo, pentru că este timpul să mănânce, pentru că arată bine, pentru că le este milă de ei înșiși. Dacă un părinte mănâncă întotdeauna în timp ce se uită la televizor, indiferent de foame, și copilul o va mânca. ”

Alimentația sănătoasă, ca și activitatea sănătoasă, ar trebui abordată și ca o întreprindere de familie. „Ce recomand pentru copil este cu adevărat pentru toată lumea din familie”, spune Miles. Dar, în loc să revizuiască întregul stil de viață al familiei simultan, ea sugerează să vizeze o problemă la un moment dat. „Încerc să fac familia să vină cu unul sau două lucruri pe care simt că pot lucra, mai degrabă decât cele 50 pe care le-ar putea viza. Odată ce vor atinge un anumit nivel de succes cu aceștia, pot trece la altceva. ”

Hemofilia din Indiana a trimis familiile către L.I.F.E. pentru copii programat de St. Vincent Health în Indianapolis. Dezvoltat de o asistentă medicală pediatrică, programul, Lifetime Individual Fitness and Eating, ajută participanții să stabilească pas cu pas obiective de nutriție și exerciții. Copiii primesc o listă de exerciții simple - croșete, genuflexiuni și flotări - și înregistrează câte fac în fiecare săptămână, încercând în mod constant să crească numărul. De asemenea, țin un jurnal alimentar. Se întâlnesc săptămânal cu o asistentă care analizează jurnalul, le urmărește progresul și îi ajută să rămână răspunzători. Evenimentele de grup încurajează sprijinul de la egal la egal și implicarea familiei.

Programele nutriționale subliniază de obicei introducerea de alimente noi pe masa familiei. Acest lucru poate dura mai multe încercări. Experții spun că trebuie să încercați un aliment nou de două, trei sau mai multe ori pentru a ști dacă vă place cu adevărat. Michelle a descoperit că, după câteva încercări, copiii ei au acceptat ceaiul verde îmbuteliat mai sănătos ca înlocuitor al sucurilor bogate în calorii. „Le place slushy, direct din congelator, deci așa o beau”.

Înțelegerea etichetelor produselor alimentare și învățarea copiilor cum să le citească poate avea rezultate. Michelle își aduce acum copiii la magazinul alimentar, unde împreună analizează carbohidrații, caloriile și grăsimile. Acest lucru le oferă mai multă independență în alegerea alimentelor pe care doresc să le mănânce și îi ajută să-și dezvolte abilitățile pe tot parcursul vieții pentru a face alegeri bune.

Într-o zi, părinții vor trebui să-și predea întreaga responsabilitate pentru menținerea condiției fizice și a sănătății pentru copiii lor, la fel cum fac ei pentru îngrijirea tulburărilor de sângerare. Cel mai bun lucru pe care îl pot face părinții este să ofere educație și să dea exemplu. „Sper cu adevărat că copiii mei vor putea susține acest lucru după ce vor pleca de acasă”, spune Michelle. „Știu că acum înțeleg ce trebuie să facă pentru a fi sănătoși”.

Pentru a afla mai multe ...

  • Orientările Academiei Americane de Pediatrie
  • „Ajutându-vă copilul să mențină o greutate sănătoasă”, Academia Americană a Medicilor de Familie
  • Institutul Național al Inimii, Plămânilor și Sângelui: „Putem!” (Modalități de a îmbunătăți activitatea și nutriția copiilor)
  • „Joacă în siguranță: tulburări de sângerare, sport și exerciții fizice.” Această broșură și alte resurse pentru părinți și personalul școlii sunt disponibile la HANDI, centrul de resurse informaționale al NHF: 800.42.HANDI sau [e-mail protejat] .
  • Citiți studiul CDC din 2004: Soucie JM, Cianfrini CC, Janco RL și colab. Limitări articulare ale mișcării în rândul bărbaților tineri cu hemofilie: prevalență și factori de risc. Blood 2004; 103: 2467–2473.
  • Programul Național de Prevenire al NHF oferă o fișă informativă despre exerciții pentru copiii cu hemofilie, disponibilă și de la HANDI.

Sfaturi de pregătire

Începeți tânăr. Crearea unor obiceiuri bune este mai ușoară atunci când copilul este mic. Este posibil ca adolescenții mai în vârstă să fi dezvoltat probleme articulare de-a lungul anilor și ar putea fi mai ezitanți să înceapă exercițiile fizice de teama durerii. De asemenea, pot fi reticenți în a adăuga o nouă rutină programelor lor ocupate.

Fii consistent. Exercițiul fizic moderat și scurt în fiecare zi vă va oferi rezultate mai bune pe termen lung decât antrenamentele sporadice, care pot stresa articulațiile și mușchii. De asemenea, ajută la stabilirea unui model de comportament pe termen lung.

Alegeți o activitate de-a lungul vieții. Găsiți o activitate recreativă plăcută și pe care o puteți face până la maturitate. Mersul pe jos, ciclismul, dansul, înotul și golful sunt toate activități care vă pot ajuta să vă mențineți în formă pentru viață.

Masa acasă. Numeroase studii arată că mâncarea mai puțin frecventă și pregătirea personală a mai multor mese îmbunătățesc pierderea în greutate. Este mai ușor să controlați acasă caloriile, grăsimile, nutrienții și mărimea porției.

Noteaza. Păstrarea unui jurnal de urmărire a consumului de alimente și a exercițiilor fizice creează responsabilitate și descurajează consumul fără minte. Potrivit Registrului Național de Control al Greutății, jurnalizarea este unul dintre cele mai puternice instrumente utilizate de persoanele care au reușit să urmeze dieta. Viata. Programul pentru copii din Indianapolis recomandă utilizarea revistelor descărcabile de pe www.calorieking.com sau www.fitday.com.

Obțineți sprijin nutrițional. Fiecare centru de tratament pentru hemofilie poate trimite familiile la un nutriționist. Căutarea unui sfat personalizat, bazat pe știință, vă poate crește șansele de a pierde în greutate cu succes și de a vă menține pe tot parcursul vieții.

Oprește televizorul. Programele de televiziune destinate copiilor sunt renumite pentru reclame continue de junk food care promovează cereale dulci, fast-food, bomboane și sifon. Studiile arată că ceea ce copiii văd reclamă la televizor este ceea ce vor să mănânce sau să cumpere. Reduceți tentația prin reducerea timpului la televizor și vorbind cu copiii dvs. despre motivațiile și impactul industriei publicitare.

Mânca sănătos. O dietă sănătoasă nu înseamnă un copil flămând. Dacă vă hrăniți puțin, așteptați-vă un copil să se concentreze asupra acelor alimente interzise, ​​chiar și pe gustări furioase sau supraalimentare atunci când părinții nu sunt prezenți. Stocați-vă cu gustări umplute, sănătoase și încurajați accesul nelimitat la fructe, cereale integrale și legume crude.

Rx-ul medicilor: prevenire și tratament

Liniile directoare ale Academiei Americane de Pediatrie pentru furnizorii de asistență medicală pentru a preveni problemele de supraponderalitate și obezitate la copii includ:

  • Calculați și complotați indicele de masă corporală (IMC) pentru copii și adolescenți o dată pe an și urmăriți modificările pentru a indica riscul de supraponderalitate sau obezitate.
  • Încurajați părinții și îngrijitorii să promoveze modele de alimentație sănătoasă.
  • Promovează activitatea fizică de rutină, inclusiv jocul nestructurat.
  • Vă recomandăm să limitați timpul de ecranare la cel mult două ore pe zi.

Tratarea copiilor supraponderali sau obezi are mai multe componente. Recomandările Academiei Americane ale Medicilor de Familie pentru părinți includ:

  • Nu-l face pe copilul tău să termine fiecare mușcătură când nu îi este foame.
  • Nu folosiți mâncarea pentru a vă reconforta sau recompensa (de exemplu, oferind desert ca recompensă pentru terminarea mesei).
  • Nu mâncați la restaurantele fast-food mai mult de o dată pe săptămână.
  • Petreceți timp activ cu copilul dvs. - faceți plimbări în familie și jucați împreună jocuri în aer liber oricând puteți.
  • Învață-i copilului obiceiuri bune de alimentație și exerciții fizice acum pentru a-l ajuta să aibă o viață sănătoasă.