Christine Miserandino trăise cu lupus când a mers la o masă pentru cartofi prăjiți alături de cea mai bună prietenă a ei. Prietenul ei a întrebat ce înseamnă să fii ea, să suferi de lupus, iar Miserandino a apucat o mână de linguri. Ea a folosit lingurile pentru a reprezenta energia pe care a avut-o în timpul zilei. Douăsprezece linguri de energie sunt ceea ce are ea. Dar prietena ei și alte persoane fără boli cronice? Au mult mai multe linguri. Atâtea linguri. Linguri pe linguri pe linguri.

lingurii

Fiecare sarcină pe care o îndeplinește Miserandino necesită o lingură. Pe măsură ce își trece ziua, fiecare lucru pe care îl face îi face să piardă o lingură. Și când lingurile au dispărut, singura modalitate de a obține mai multe linguri este să te odihnești și să aștepți să se regenereze lingurile ei. Din această cauză, trebuie să-și raționeze lingurile pe tot parcursul zilei. Dacă merge greu dimineața și trece prin linguri, nu are de ales decât să se odihnească. Fără linguri, fără energie.

Dacă prietenul ei merge greu dimineața? S-ar putea să fie obosită sau s-ar putea să fie bine. Dar, în majoritatea cazurilor, ea poate continua cu restul zilei, deoarece are mult mai multe linguri. S-ar putea să fie nevoie de o călătorie la Starbucks, dar mai târziu venti latte, iar viața este încă posibilă. Miserandino este atentă cu lingurile ei și încearcă să nu le irosească, dar prietena ei nu are nevoie să se gândească deloc la lingurile ei.

Aceasta este teoria lingurii, un concept dezvoltat de Miserandino și referit frecvent în rândul celor cu boli cronice sau invizibile. Mulți oameni care trăiesc cu afecțiuni variind de la fibromialgie la anxietate până la depresie până la diabet se autoidentifică drept „lingurițe” și folosesc teoria pentru a-și explica viața oamenilor care s-ar putea să nu înțeleagă sfera bolii lor.

Deoarece persoanele care trăiesc cu boli cronice pot părea „în regulă” și adesea nu prezintă simptome fizice ușor de observat, poate fi dificil pentru prieteni, familie și colegi să înțeleagă de ce depun cauțiune în orele fericite sau nu pot conduce pe distanțe mari pentru o vizită sau luați atâtea zile de boală.

Sufer de migrene frecvente și dureri de cap. Acestea sunt declanșate de mai multe lucruri diferite, inclusiv stresul, modificările vremii și tensiunea musculară de pe gât și umeri. Medicii mei nu au reușit să găsească o cauză directă sau un mijloc eficient de prevenire.

Multe zile, operez cu o durere de cap constantă, de grad scăzut și pot prelua medicamentul de contra de mai multe ori pe zi, în speranța că durerea mea de cap va dispărea. Încerc să mă odihnesc în aceste zile, astfel încât să nu exacerbez oboseala sau tensiunea din gât și umeri care pot declanșa o durere de cap pentru a deveni migrenă. Adesea, acest lucru funcționează doar pentru a menține o durere de cap acolo unde este și pentru a nu se înrăutăți.

Alte zile, ajung la o migrenă care mă lasă extrem de sensibilă la lumină și sunet. La cele mai severe, migrenele au durat timp de patru până la cinci zile și se termină abia când merg în sfârșit la camera de urgență în miezul nopții, deoarece durerea este atât de gravă, încât arunc în sus.

Ca mamă lucrătoare a doi copii mici, o migrenă perturbă de obicei viața întregii mele familii. Este posibil să nu-mi pot duce copiii la școală sau la întâlniri de joacă cu prietenii lor. Televizorul și computerul devin de fapt babysitter pentru că eu, cel puțin, știu că fiul și fiica mea sunt în siguranță dacă sunt zonate în fața unui ecran. Uneori, soțul meu trebuie să plece devreme de la serviciu sau să rămână acasă cu toții împreună pentru a avea grijă de mine și de copii.

Din această cauză, încerc să mă ritm pe tot parcursul zilei. Dacă iau prea mult sau încerc să fac prea multe lucruri, gâtul și umerii mei devin rigizi și trebuie să mă odihnesc cu căldură pe mușchi. Dacă sunt prea ocupat dimineața și uit să iau micul dejun în timp ce încerc să-mi ceartă copiii pentru ziua următoare, de obicei sunt în pat la prânz și blestem pe mine. Dacă nu planific din timp și mă pregătesc pentru declanșatoare, sunt aproape garantat că voi avea o migrenă.

Munca mea se acumulează în timp ce sunt bolnav și când o migrenă dispare în cele din urmă, mă străduiesc să respect termenele limită și să finalizez proiecte în timpul în care speram să-l petrec cu familia mea sau să fac ceva pentru mine. Dar nici măcar nu mă pot îndrepta spre munca mea, pentru că trebuie să mă odihnesc și să redobândesc energia mentală și fizică pe care mi-a epuizat-o migrenele.

Nu par bolnav. Uneori sunt diferite niveluri de dezordonat, deoarece copiii mei au 5 și 2 ani, deci nimic prea ieșit din comun acolo. Pentru lumea exterioară, persoanele cu boli cronice și invizibile par bine și poate fi greu de înțeles de ce anulează planurile sau de ce se plâng mereu de oboseală. Teoria lingurii a oferit un anumit context pentru a le împărtăși oamenilor din viața noastră, astfel încât aceștia să aibă o imagine mai clară a ceea ce avem de-a face.