Ca titlu cu adevărat! Nu este plăcut, știu, dar în cele din urmă am fost diagnosticat ieri datorită asistenței medicale private cu Bupa și nu m-am bazat pe NHS! S-au luat 10 ani din NHS spunând că nu a fost cu adevărat nimic în neregulă cu mine și trebuie să fie legat de dietă! Nu știu multe despre asta și ceea ce găsesc pe web este foarte sumbru!

experiență

Postat acum 10 ani

Cumnata mea o are și sora mea are boala Crohn (similară, dar mai gravă).

Se pare că este ușor de gestionat, dar trebuie să acordați o atenție deosebită dietei (cumnata este cu adevărat proastă în privința asta, nu ia medicamente și nu bea ... . într-adevăr nu este o idee bună).

Sunt destul de sigur că vor exista forumuri de asistență acolo, dar încercați să nu o googleți prea mult - este diferit pentru toată lumea și unii îl au mai rău decât alții.

Postat acum 10 ani

Am fost diagnosticat acum 8 săptămâni!

Luarea de steroizi în acest moment pentru a reduce inflamația.

Aveam același lucru cu Docul meu, mi se tot spunea că este IBS și că iau fibre, mi sa spus acum să reduc fibrele!

Mă bucur că în cele din urmă am fost diagnosticat, deoarece ar fi putut fi mai rău, cred.

Trimite-mi un e-mail Mick și îți voi spune ce alte medicamente mă iau.

BTW, doi dintre ceilalți prieteni ai mei cu ciclism au colită ulcerativă și colită, așa că cred că nu este atât de rar sau sunt predispuși la ciclism.?

Postat acum 10 ani

Depinde de severitatea acestuia. Doamna Tree o are și trebuie să ia medicamentul doar atunci când se aprinde (în medie aproximativ o dată pe an). Când o face, este totuși incomod. Când a primit-o prima dată, a suferit aproximativ un an de durere reală și abia când a fost internată definitiv la spital, s-a rezolvat problema. Acum este bine de cele mai multe ori atât timp cât se îndepărtează de tărâțe.

Postat acum 10 ani

sora mea a avut acest lucru foarte sever după ce a născut și a fost într-adevăr foarte bolnavă.
… Pe lângă medicamente, ea a acordat o atenție foarte strictă dietei și, după un an, s-a ușurat suficient pentru a nu fi prea deranjantă.
ea a ținut cu dieta strictă încă un an sau doi și acum este doar atentă la a face anumite alimente și nu se tulbură deloc ...

ea urmează să nască din nou săptămâna viitoare, totuși ... așa că mă întreb dacă „boala fundului” ei va crește, este din nou capul urât?

Postat acum 10 ani

Mulțumesc tuturor, aș vrea să spun că este bine nu doar eu (dar nu este frumos să cred că și alții o au! Știți ce vreau să spun) Am găsit un forum pentru asta, dar știți cum sunt oamenii de pe forumuri ! рџ ? ‰ Așa cum am spus, am fost diagnosticat doar ieri și nu mi-am primit încă rețeta, așa că trebuie să văd cum mă descurc! Un pic îngrijorat de faptul că va fi o povară cu care să trăiesc, chiar dacă am făcut-o deja de 10 ani! Știi cum este, uneori e mai bine să nu știi că lucrurile sunt greșite! Se pare că aici există oameni care au mers cu bicicleta de multă vreme în afară de astfel de boli, deci poate că există o oarecare legătură.

Postat acum 10 ani

Am avut-o timp de aproximativ 10 ani sau cam așa, la mijlocul anilor 20 până la mijlocul anilor 30. Am avut o variantă care a afectat doar secțiunea finală a intestinului (proctita), deci a fost relativ ușoară - totuși nu a fost totuși plăcută. Am luat unele medicamente pentru a-l ține sub control pe parcursul acelei perioade și, în timpul apariției apariției, uneori a trebuit să urmez o doză mare de steroizi. În cele din urmă, s-a ars în sine, cred și nu am avut probe de ani de zile, fără pastile.

Postat acum 10 ani

Am avut asta sau chiar acum câțiva ani ... probabil IBS în cele din urmă (sindromul intestinului iratabil) ... a continuat să aibă erupții (. a trebuit să mă uit la dieta mea, au spus ... mi-au dat o serie de tablete ... nu a funcționat cu adevărat ... am avut câteva teste oribile în care bei o băutură oribilă cu glucoză (2 sticle), apoi se uită la interiorul tău pentru a vedea ce are nevoie ... din fericire, m-am îmbunătățit mult în ultimii ani prin dietă, stai departe de orice cu cremă și fără alimente condimentate, brânza este un alt lucru rău pentru mine ... să iau multe vitamine și tablete de acidofol (pentru a-ți introduce lucrurile bune în corp.
de-a lungul timpului înveți ce să mănânci și de ce să stai departe .... ascultă-ți corpul ... etc. fragil cu adevărat ... dau vina pe la începutul anilor 1980, cu mâncare care avea prea multe lucruri procesate în el și alte gunoaie ... 10 ani mai târziu plătești prețul ... 0h ...

Postat acum 10 ani

Specialistul meu părea destul de insistent că nu este legat de dietă, însă mi-a spus doar să țin o dietă bine echilibrată?

Mai mult de-a face cu genetica mea și, eventual, cu modul în care sistemul meu imunitar se ocupă de bacterii, ei bine, asta a spus el oricum?

[edit] Nu cred că știu sigur ce cauzează acest lucru [edit]

Singurul sfat de dietă pe care mi l-a dat până acum este acela de a reduce conținutul de fibre și fructe din dieta mea.

Puncte interesante prezentate până acum, deși în postările de mai sus, cred că va trebui să citesc ceva ...

Postat acum 10 ani

Din broșura care mi-a fost dată, se pare că cojile de fructe, cum ar fi merele și strugurii, sunt în afara limitelor, împreună cu un anumit tip de fibre, în esență ceea ce nu procesează corpul dvs., adică porumb dulce/broccoli! Este asigurarea de a auzi de oameni că, fie se oprește, fie că este posibil să o controlezi. Mulțumiri!

Postat acum 10 ani

Este idiopatic, adică de cauză necunoscută. Specialistul meu mi-a spus că nu este legat de stres, dar majoritatea erupțiilor mele au apărut în perioadele de stres. Dă-ți seama!

Așa că acum mă răcoresc și încerc să nu mă stresez în legătură cu munca/viața/etc.

Postat acum 10 ani

Vă rog. Știu că suferiți de asta de ceva vreme, dar orice aveți în vedere, aveți grijă de bunăstarea dvs. și dacă observați modificări, mergeți la medic, mai ales dacă observați ceva fizic, cum ar fi lipsa de senzație sau slăbirea utilizării unui membru.
Nu vreau să intru prea mult în ea, dar dacă am fi știut să căutăm acest lucru și să-l vedem ca parte a posibilelor efecte secundare ale acestei afecțiuni, atunci am fi putut primi un tratament mai devreme, iar viața familiei mele ar fi foarte diferită.

Postat acum 10 ani

Poate fi extrem de benefic să încerci o dietă vegană cu colită. Dieta joacă un rol important, chiar dacă vi se spune altfel. Prednisolonul este un medicament destul de urât și aș explora cu siguranță dieta înainte de a merge pe această cale. Există o carte utilă de la un autor american.
Mult noroc.

Postat acum 10 ani

> Prednisolonul este un medicament destul de urât

Acesta este steroidul pe care trebuia să-l iau dacă primesc o erupție. Orașul acneei!

Când am fost diagnosticat inițial, singurul lucru care ar opri inflamația a fost supozitoarele de arsen! Specialistul meu le-a sugerat ca ultimă soluție, dar au rezolvat-o în câteva zile. Din păcate, ei au devenit indisponibili în Marea Britanie și astfel, calea a fost tăiată pentru mine.

Postat acum 10 ani

Am fost diagnosticat în 2000. Stai departe de forumurile americane, ei îți vor speria viața. Nu mi s-au părut niciodată atât de pozitive.

S-a ajuns să mă pună în spital și să am un pic de reîncărcare a instalațiilor digestive. Trebuie să spun că a ajuns să fie cel mai bun lucru pentru mine. Viața a revenit destul de mult la normal, trebuie doar să vizitați capcana un pic mai des, dar nimic asemănător cu linia de toaletă de 100 m din trecut.

Postat acum 10 ani

O am din 1997 și stresul este un factor declanșator, am încercat diete ect, dar nu sunt sigur că a făcut mult, dar cred că a fi o dispoziție rece este cea mai bună soluție. Eu iau tablete de mesazilină în fiecare zi pentru a preveni apariția unei erupții și apoi predarea dacă se aprinde. Poate fi destul de ciudat dacă trebuie să faci o deplasare lungă până când lucrezi, întrucât primești o dorință serioasă de a face caca pe care nu o poți ține рџ ? ї urât.

Postat acum 10 ani

Doamna mea a lucrat mulți ani ca secretară la un consultant NHS foarte bun (cred că am avut noroc) - a ajuns să cunoască o mulțime de pacienți pe termen lung (ar putea să o sune direct și el îi va strânge întotdeauna în clinică în ultima clipă) când au avut apariții)

Ea a mers pe jos pentru a strânge fonduri pentru NACC, care este un grup care poate fi de ajutor. http://www.nacc.org.uk cred.

Postat acum 10 ani

Colegul meu a avut-o, a petrecut ani de zile pe steroizi care, eventual, i-au aruncat oasele șoldului, au suferit ani de zile cu durerea de „șolduri”, eventual au primit o colostomie și au coborât din steriozi, și-a înlocuit un șold și are nevoie și de celălalt făcut., are doar 40 de ani, mabey al lui este un caz grav, nu știu? Nu i-aș dori celui mai rău dușman al meu, oricui îl are, vă doresc tuturor bine și, cu nădejde, lucrurile se vor lămuri pentru voi.
PIJAMALE.

Postat acum 10 ani

Sunt în proces de diagnostic pentru Crohn - chestia referitoare la dietă este interesantă și va trebui să aștepte să vadă ce spun ei. Cu toate acestea, ultima mea discuție cu consultantul a indicat că drogurile erau singura cale sigură cu Crohn. Dacă am tăiat fibre, broccoli, mere și struguri (pentru început, ce altceva este mai bine de mâncat)!

Toate cele bune cu tratamentul dumneavoastră - sper că vă va rezolva.

Postat acum 10 ani

Steroizii nu sunt drăguți, dar pentru cineva care pierde densitatea osoasă, ei sunt fie în doze mari, fie pe termen lung.

În cazul în care consultantul a sugerat modificări sanitare, atunci cereți-l să se adreseze unui dietetician specialist, care ar trebui să fie acoperit de asistența medicală privată.

Trebuie să iau dexametazonă uneori, și asta este un ucigaș al stomacului, 2 săptămâni de dex în vara trecută probabil mi-au dat un ulcer, tocmai am avut recent un alt curs săptămânal care m-a văzut aruncând în Marea Britanie și incapabil să mențin alimentele/lichidele jos pentru câteva zile. Din păcate, va începe curând chemio sau radio, care ar putea necesita cursuri de dexametazonă pe termen mai lung (oh bucurie).

Probabil că ați găsit deja acest link http://www.ulcerativecolitis.org.uk/, dar în caz că nu ați făcut-o. Am găsit că asistența disponibilă de la Brain Tumor UK este neprețuită în ultimele 8 luni - onest, direct, bine scris.

Postat acum 10 ani

Am fost diagnosticat cu aproximativ 4 ani în urmă - dar cred că probabil l-am avut încă din adolescența târzie. După ce am avut steroizi pentru a rezolva acele flare, l-am controlat cu succes cu Asacol. Acum am avut o erupție din vara trecută, după ce am primit eritromicină, acum pare că Asacol a încetat să mai funcționeze și de atunci am pornit și oprit steroizi. În prezent, sunt la 2 săptămâni într-un alt curs imens de Pred și am fost pus pe imunosupresoare. Sperăm că asta îl va readuce în remisie.
Nu am găsit niciodată că dieta face mult diferență în ceea ce mă simt, dar cu siguranță lager o face, din fericire, pot să beau încă Leffe sau vin roșu în cantități mici.

BTW predfoam este un lucru rău рџ ™ Ѓ

Postat acum 10 ani

Nimic dintr-o colectomie totală nu va rezolva!

Cum ai fost diagnosticat? Prin biopsie

nu există dovezi că o dietă vegană ajută - niciodată nu am auzit un gastroenterolog spunând asta, așa că mulțumesc pentru anecdota de mai sus.

Ce ajută-
cursuri scurte de steroizi pentru erupții.
Am câțiva pacienți care au fost bine controlați cu medicamente precum asacol și balsalazidă și vă mulțumesc foarte frumos și au IBD regulat f/u cu o asistentă medicală specializată și totul este bine. Sperăm că nu veți avea nevoie de o colectomie și este o ultimă soluție doar în aceste zile

Postat acum 10 ani

Fratele meu are Crohn și nu prea are probleme după ce i s-a scos un pic de intestin subțire. Medicul meu mi-a menționat-o (a avea un frate cu el te pune într-un risc mai mare) deoarece nu absorb deloc fierul deloc, dar nu am alte simptome. Dar atunci singurul simptom al fratelui meu a fost un intestin complet obstrucționat. Colita este foarte asemănătoare, dar afectează numai intestinul gros (dacă îmi amintesc bine). Am auzit că mulți oameni spun că trebuie să vă urmăriți dieta, dar nu i s-a spus vreodată fratelui meu. Acolo unde lucram, obișnuiam să avem o tabără pentru copiii cu Crohn și colită, unii dintre ei aveau diete specifice, dar asta era mai mult pentru că avuseseră mai multe operații și erau lipsiți de intestinele de lucru, mai degrabă decât de mâncare, provocând puseuri. Singurul lucru pe care i s-a spus fratelui meu să stea absolut departe este fumatul.

Oricum, mănâncă niște viermi, ar trebui să te rezolve рџ ™ ‚

Postat acum 10 ani

Specialistul meu a încercat o abordare diferită, folosind unele dintre acțiunile mele ulterioare, mai degrabă decât să mă lovească într-un curs de predare. el ar crește substanțial doza de Asacol (aprox 10 tab-uri pe zi cred că în comparație cu 2-3 în mod normal). Se pare că el se baza pe cercetarea din state.

Nu-mi amintesc cât de eficient a fost asta. Încă mai am pachete de Asacol la etaj, dar din fericire nu a trebuit să apară niciunul de aproape 10 ani acum.