Abstract

Între mulți ani a fost dezbătută problema dacă se asigură nutriție artificială și hidratare (ANH) unui pacient cu boală terminală sau la sfârșitul vieții. Datorită naturii întrebării și a contextului în care se prezintă, studiile prospective nu sunt fezabile, iar profesionistul din domeniul sănătății este lăsat să lucreze cu pacientul și familia pentru a lua decizii. Această piesă de perspective abordează problema într-un format conceput pentru a informa cititorul cu privire la considerațiile pertinente legate de ANH. Revizuim pe scurt contribuțiile istorice, religioase, etice și legale semnificative la această discuție și fundamentele fiziologice. Ne adresăm convingerilor pacientului, familiei și furnizorilor de servicii medicale din jurul acestei probleme. Obiectivul nostru este de a oferi o revizuire a considerațiilor pentru furnizorii de servicii medicale, deoarece aceștia abordează această problemă cu pacienții și familiile pe parcursul îngrijirii compătimitoare.

alimentelor

Istorie și perspective asupra nutriției la sfârșitul vieții

„Îmi pare rău, dar nu ați reușit studiul de înghițire. Nu vă mai este sigur să luați alimente sau lichide pe cale orală. ” Acest diagnostic medical poate provoca mari suferințe pacienților și familiilor. Mâncarea și băutura îndeplinesc o nevoie fiziologică de bază, dar sunt, de asemenea, asociate cu semnificația psihologică, socială și simbolică [1]. Aceste asociații devin deosebit de importante la sfârșitul vieții sau în stări comate. Cei diagnosticați cu afecțiuni cronice terminale sau avansate sunt susceptibile de a reduce consumul lor oral de substanțe nutritive și hidratare, ducând la sindromul cașexie-anorexie [1,2]. Anorexia și deshidratarea pot fi atât de supărătoare pentru pacienți, cât și pentru familii, atât ca semne ale bolii progresive, cât și ale eșecului tratamentelor medicale. Întrucât încercările de îmbunătățire a acestor stări de boală, nutriția și hidratarea artificială (ANH) necesită considerente etice, juridice, culturale și emoționale și prezintă riscuri și beneficii asociate, pe care le vom explora în această piesă.

ANH sunt definite ca un grup de tratamente medicale oferite pacienților care nu își pot îndeplini cerințele zilnice pe cale orală, cu malnutriție rezultată, anomalii electrolitice și/sau tulburări metabolice. Diferitele modalități de administrare a ANH includ hidratarea intravenoasă și nutriția parenterală intravenoasă, hrănirea nazogastrică și plasarea dispozitivelor chirurgicale de hrănire pentru a oferi hidratarea și hrana necesară. Fiind tratamente medicale, inițierea, încetarea și reținerea acestor modalități trebuie să fie justificate din punct de vedere medical și etic [2,3]. Pentru a înțelege mai bine aceste justificări, vom revizui pe scurt considerațiile etice asociate cu ANH.

Înainte de bioetica modernă, religia a jucat un rol important în luarea deciziilor la sfârșitul vieții pentru mulți pacienți. Papa Pius al XII-lea s-a adresat Congresului de anestezie în 1957, concluzionând că utilizarea tehnologiei medicale pentru prelungirea vieții era o măsură extraordinară, pe care Biserica Catolică o considera drept idolatrie [4]. El a susținut că accentul îngrijirii medicale, potrivit Bisericii Catolice, ar trebui să fie acela de a atenua durerea și suferința [4]. Odată cu apariția bioeticii timpurii în anii 1970 și progresele în tehnologia medicală, accentul s-a mutat asupra drepturilor și autonomiei pacienților [4]. Pe măsură ce discuțiile au progresat în anii 1980, unii eticieni au considerat că ANH constituie un tratament care susține viața și, prin urmare, o îngrijire de bază și standard, în timp ce alții au susținut că aceste tratamente constituie modalități care prelungesc viața la sfârșitul vieții și ar putea fi reținute și sau sau retras [4]. Bioetica modernă dictează faptul că ANH ar trebui să fie luată în considerare în cadrul celor patru pietre de temelie, și anume, binefacere, non-maleficență, autonomie și justiție.

Pentru a satisface principiul beneficiului, ANH trebuie să beneficieze pacientul [2]. Conceptul de non-maleficență sau „nu face rău” impune unui furnizor să ia în considerare riscurile implicate în tratament. Principiul autonomiei înseamnă luarea în considerare a dorințelor și deciziilor pacientului cu privire la un astfel de tratament și, prin urmare, include consimțământul informat. În cele din urmă, justiția ar trebui să determine un furnizor să ia în considerare accesibilitatea și egalitatea de utilizare a tratamentului aplicate unui grup de pacienți cu circumstanțe similare [2].

Practicarea nutriției și hidratării medicale provoacă atât păreri de susținere, cât și opoziții. Unii eticieni ar susține că simptomul setei ar trebui abordat, deoarece fără acesta, pacientul va experimenta confuzie, neliniște sau slăbiciune neuromusculară, scăzând astfel calitatea vieții pacientului. Alții ar putea susține că pacientul bolnav terminal cu funcție renală în scădere care primește hidratare artificială va suferi de sufocare a secrețiilor crescute, edem pulmonar și ascită [6]. Pentru a asigura nutriție și hidratare artificială, trebuie utilizate dispozitive medicale precum catetere urinare și tuburi de alimentare plasate chirurgical. Un pacient cu capacitate mentală scăzută poate încerca să îndepărteze aceste dispozitive. Încercând să continue terapia, îngrijitorii pot folosi restricții sau sedare, ducând la scăderea calității vieții.

La pacienții cu cancer în stadiul final, modificările metabolice pot provoca anorexie, proteoliză și lipoliză, ducând la malnutriție. Efectele secundare ale acestor procese includ irosirea mușchilor, oboseala și complicațiile respiratorii [7]. Chiar și așa, furnizarea ANH nu s-a dovedit a îmbunătăți speranța de viață sau calitatea vieții.

În stabilirea unor dovezi rare și a absenței unor studii prospective formale, perspectivele pacienților, familiei și îngrijitorilor oferă baza pentru deciziile privind ANH. Opiniile puternice legate de aceste decizii pot fi înrădăcinate în credințe religioase sau istorice sau într-o experiență personală anterioară (bună sau rea) de a asista la o persoană iubită la sfârșitul vieții.

Credințe familiale

Familiile pot crede că hidratarea reduce durerea, reaprovizionează corpul, îmbunătățește eficacitatea medicamentelor și, în general, poate face pacientul să se simtă mai bine atât mental, cât și fizic. La sfârșitul vieții, familiile pot simți că sunt responsabile pentru menținerea demnității persoanei iubite, iar hidratarea continuă poate contribui la percepția lor că acest lucru se realizează. În unele cazuri, insistența familiei ca pacientul să ia nutriție poate provoca conflicte chiar înainte ca implementarea ANH să devină singura opțiune. Credințele puternice în valoarea nutriției și hidratării la sfârșitul vieții pot oferi familiei o anumită satisfacție că ajută pacientul. Refuzul pacientului de a mânca poate exacerba sentimentul de neputință al familiei. Percepțiile familiilor cu privire la importanța nutriției pot, de asemenea, să-și coloreze impresia despre dedicarea echipei de asistență medicală. Dacă familia crede că echipa medicală nu acordă suficientă importanță nutriției și hidratării, acest lucru se poate traduce prin percepția că echipa medicală este neglijentă.

Credințele pacientului

Pacienții la sfârșitul vieții își pierd interesul pentru a mânca, au oboseală, au modificat imaginea corpului și au o capacitate redusă de digerare. Toate acestea sunt foarte corelate cu stresul psihologic [1]. Pacienții pot crede că, dacă nu sunt capabili să ia alimente și lichide pe cale orală, atunci ANH îi va ajuta să supraviețuiască prin prevenirea deshidratării și creșterea forței fizice. De asemenea, ei pot crede că o gastrostomie sau un tub nazogastric le poate înrăutăți calitatea vieții. Dacă nu este ceva care le va vindeca boala, pacienții pot refuza ANH [8]. Cu toate acestea, în multe studii, majoritatea pacienților și familiilor ar alege să implementeze ANH, mai degrabă decât să treacă fără [8,9]. Pacienții pot crede, de asemenea, că ANH este un simbol al dragostei familiilor lor pentru ei; o parte importantă a îngrijirii lor meticuloase pentru sănătatea și bunăstarea lor [8].

Credințe ale furnizorilor

Furnizorii de asistență medicală au o influență semnificativă asupra pacienților și familiilor în ceea ce privește deciziile privind ANH la sfârșitul vieții. Această influență vine sub forma educației și a propriilor credințe în stabilirea unei relații de îngrijire de încredere [8]. Medicii care nu participă frecvent la îngrijirea pacienților cu boli terminale au mai multe șanse să recomande ANH și consideră că este necesară îngrijirea. Acei clinici care îngrijesc în mod regulat pacienții terminali sunt mai predispuși să considere ANH o formă de tratament medical activ și pot fi mai puțin înclinați să îl recomande [1]. În unele cazuri, acești medici care îngrijesc pacienții la sfârșitul vieții pot fi acuzați de alți medici că au efectuat eutanasie sau chiar și-au ucis pacienții [10].

Credințe culturale

Există diferențe culturale în ceea ce privește sensul alimentației continue la sfârșitul vieții. În culturile occidentale, mâncarea este primordială pentru supraviețuire, iar lipsa nutriției accelerează moartea [1]. Dar, în tradiția hindusă, scăderea consumului oral înseamnă mortalitate, dar nu este o cauză a acesteia [1]. Gândirea este că la sfârșitul vieții, o persoană încetează voluntar să mănânce pentru a se pregăti pentru o moarte demnă [1]. În contrast, credința culturală taiwaneză este că o persoană nu ar trebui să moară flămândă, deoarece sufletul său va fi neliniștit, astfel că preferința este să ofere ANH [1].

Concluzie

În calitate de furnizori de servicii medicale, suntem deseori însărcinați să ajutăm educarea și îndrumarea pacienților și a familiilor acestora cu privire la opțiunile de tratament. În timp ce unii consideră hidratarea și hrana ca îngrijire de bază, ANH sunt modalități de tratament care trebuie justificate din punct de vedere medical și etic. Discuțiile despre îngrijirea la sfârșitul vieții, inclusiv utilizarea ANH, ar trebui să înceapă devreme și înainte de progresia bolii, pentru a asigura înțelegerea pacientului și că dorințele sunt exprimate și respectate. Lipsa documentației legale a dorințelor pacientului sau punctul de vedere exprimat față de un reprezentant al asistenței medicale face ca aceste decizii să fie mai dificile la sfârșitul vieții, mai ales atunci când apar dezacorduri între furnizori și/sau membrii familiei.

Deoarece majoritatea familiilor suferă un stres semnificativ în legătură cu această problemă în contextul bolii grave a persoanei iubite, este benefic să luați în considerare și să discutați despre sentimentele de neputință ale familiilor. Această discuție poate permite clinicienilor să educe pacienții și familiile despre cunoștințele noastre (și lipsa acestora) despre ANH, să ofere sprijin emoțional și să-i asigure că gestionarea simptomelor este principala preocupare.

Sentimentele legate de aspecte ale îngrijirii medicale, cum ar fi nutriția și hidratarea, ar putea agrava stresul deja mare din jurul unui membru al familiei care se apropie de moarte. Există multe modalități de a vă gândi la aceste tratamente și acestea pot duce la creșterea conflictelor într-un moment care este deja probabil să provoace suferință în rândul tuturor celor interesați. Utilizând principiile etice menționate mai sus, clinicienii ar trebui să încurajeze conversațiile deschise cu pacienții și familiile, astfel încât să poată fi revizuite și discutate diferite credințe. Acest lucru ar permite cea mai informată decizie și una care să corespundă dorințelor pacientului.

Glosar

Contribuțiile autorului

EM a creat ideea manuscrisului și fiecare autor a contribuit în mod egal la scriere.