Mi-am pierdut-o pe fiica mea dragă, Natalie, din cauza bolilor mintale, luna trecută. S-a sinucis cu câteva săptămâni la 29 de ani, pășind în fața unui tren din Baltimore.

care

Natalie și cu mine am scris împreună o carte la 16 ani: „Promite-ți că nu vei izbucni: o adolescentă îi spune mamei adevărul despre băieți, băutură, piercing și alte subiecte delicate (și mama răspunde)”. Ideea ca o adolescentă să spună adevărul despre secretele ei a fost un concept atât de uimitor, încât am fost cap de afiș în pagina Baltimore Sun și în alte două zeci de ziare, am mers pe televizor de la o coastă la alta, inclusiv la unul din emisiunile de dimineață. și am fost plătit pentru a susține discursuri. „Oprah” a sunat.

În carte, am folosit un dispozitiv pentru a semnaliza ori de câte ori era pe cale să aibă loc o întorsătură sălbatică: Și apoi . . . . În introducere, am definit un Și apoi . . . moment ca „unul dintre acele momente critice în care simțul meu vesel că totul era în regulă în lume s-a ciocnit cu dovezi inevitabile că nu era”.

Cartea a fost publicată cu recenzii grozave în săptămâna înainte ca Natalie să termine liceul. Amazon a numit-o cea mai bună carte pentru părinți din 2004. A fost nominalizată la un premiu național. A fost tradus în lituaniană și chineză.

Și apoi . . . .

La 22 de ani, în a doua jumătate a ultimului an de facultate, Natalie a experimentat o pauză psihotică. În câteva săptămâni, ea a trecut de la a fi o tânără adultă orbitoare, cu lumea la picioare, la o pacientă psihologică cu antecedente de arestare. Abia mult mai târziu am aflat care a fost o traiectorie devastatoare de comună.

Tulburările psihotice apar aproape întotdeauna la sfârșitul adolescenței sau la vârsta adultă timpurie, cu apariția maximă între 18 și 25 de ani, potrivit Thomas Insel, directorul Institutului Național de Sănătate Mentală. Oamenii de știință nu știu de ce. Mulți cercetători se concentrează pe anomalii în modul în care creierul oamenilor care se comportă psihotic se dezvoltă în timpul adolescenței. Alții investighează genetica, circumstanțele prenatale și condițiile de mediu.

A apărut un anumit consens în ceea ce privește conceptul că pauzele psihotice precum cele ale lui Natalie nu sunt, așa cum pot părea, bruste, ci mai degrabă sunt punctul culminant al unei acumulări lungi. În acest model, acestea sunt înrădăcinate în schimbări moleculare din creier care încep cu până la un deceniu înainte ca simptomele să apară și să progreseze către o psihoză în stadiul final în care realitatea se predă înșelăciunii, paranoiei, halucinațiilor sau altor forme de gândire dezordonată. Această idee sugerează posibilitatea, atât tentantă, cât și controversată, ca copiii să poată fi examinați cândva pentru indicatori de psihoză în felul în care aceștia sunt examinați pentru alte riscuri pentru sănătate, cu speranța de a reduce apariția psihozei cu cât am redus prevalența atacurilor de cord.

Simptomele Nataliei au început probabil în primul ei an de facultate, dar - ca aproape orice alt membru al familiei care mi-a vorbit vreodată despre dezvăluirea propriei persoane dragi - nu aveam un cadru de referință care să le recunoască pentru ceea ce erau.

A mers o săptămână fără să doarmă mai mult de câteva ore pe noapte și părea să aibă energie nesfârșită. Dar atunci călătorea în străinătate și se baza pe cofeină pentru a rămâne treaz. Familia noastră a văzut acest lucru ca jet lag, nu ca manie. Câteva luni mai târziu, ea a raportat că una dintre prietenele ei fugise șoptind ori de câte ori Natalie își întorcea capul. Dar fetele erau pe drum împreună, în apropiere și aveau niște spate. Fără antecedente de boli mintale în familie, halucinațiile auditive nu au trecut niciodată prin minte cuiva.

Abia o jumătate de an mai târziu - când șoaptele prietenei sale au devenit un cor de necunoscuți care emiteau comenzi care au dus la arestarea Nataliei pentru infracțiuni precum încălcarea legii - legătura a devenit evidentă. Din nou, banal: Durata medie a psihozei netratate în America este de 70 de săptămâni, spune Insel.

La fel ca majoritatea oamenilor aflați în mijlocul unei crize psihiatrice, Natalie a susținut că se simte bine și că „toți ceilalți sunt nebuni”. Ea a continuat să se deterioreze până când ofițerii de poliție, care au răspuns la un alt apel, au dus-o la camera de urgență a spitalului, în loc să fie la închisoare. După o serie de examene psihiatrice și o ședință de judecată, ea a fost trimisă la spitalul public de psihiatrie al statului. Ea a primit tratament intensiv pentru tulburarea bipolară severă cu psihoză până când a fost stabilă și fără simptome două luni mai târziu.

Natalie a venit acasă sănătoasă, reînviată și aparent vechiul ei vibrant. S-a mutat cu mine pentru vară și m-a învățat cum să-mi placă tofu la grătar și să fac amestecuri de ouă. A inventat cele mai bune salate mixte din viața mea. Mi-a umplut casa cu arta ei originală, cu prietenii și cu spiritul ei irepresionabil. Boala mintală nu era o temă. S-a întors la facultate pentru a-și relua ultimul an. Am văzut-o cu stomacul mai gol, dar atât de mult optimism.

Și apoi . . . .

Trei luni mai târziu, Natalie a încetat brusc să ia medicamentele care ținuseră la distanță balansurile maniacale și halucinațiile auditive. La câteva minute după ce am trecut pe ușă pentru un weekend acasă, gândirea și comportamentul ei încărcat de iluzii au făcut evident că ceea ce am ajuns în cele din urmă să mă gândesc ca „demonii” s-a întors.

Recăderea Nataliei a fost mai gravă decât prima ei pauză: psihozele și spitalizarea mai mult, recuperarea mai greu de realizat, eventualele medicamente mai complicate, viitorul rezultat nu la fel de strălucitor. Al doilea angajament pentru spital a durat 10 luni, o eternitate într-o eră în care șederea psihiatrică medie este de aproximativ cinci zile și majoritatea persoanelor psihotice nu primesc niciodată un pat. Datorită terapiei intensive, a revenit din nou, deși mai încet, și-a terminat licența în arte plastice. Psihiatrul ei din spital și mai mulți membri ai personalului au condus 75 de mile pentru a participa la expoziția de artă pentru seniori. A fost un triumf pentru noi toți.

Dar, așa cum este adevărat pentru mult prea mulți indivizi, familii și profesioniști care trăiesc cu sau în jurul unei boli mintale severe netratate, Și apoia continuat. În timp ce Natalie părea mai fericită și mai productivă în ceea ce privește medicamentele, a scăpat de mania ocazională și a urât creșterea în greutate, care este un efect secundar obișnuit al medicamentelor pe care le lua. Stabilă, uneori declara că nu este bolnavă până la urmă și că nu are nevoie de medicamente - un alt motiv foarte obișnuit pe care oamenii îl dau pentru renunțarea la medicamente.

Cu toate acestea, chiar dacă, din greșeală, a ratat câteva zile de medicamente - chiar și în timp ce primea terapie și alte forme de tratament - demonii s-ar întoarce și unul dintre primele lucruri pe care i-ar spune-o a fost să înceteze să-i ia medicamentele. Al doilea lucru pe care i-l vor spune nu este să vorbească cu mama ei, cea mai puternică altă influență din viața ei. De fiecare dată când se supunea și recidiva, se cufunda într-o cădere liberă mai lungă, lovind mai tare pământul, recuperându-se mai încet și revenind la un platou inferior.

Ultima dată când a intrat în acest ciclu a fost toamna trecută, când Natalie s-a convins că se numără printre persoanele 1 din 4 cu tulburări psihotice ale căror simptome se îmbunătățesc doar minim sau deloc cu medicamentele. Nu existau semne aparente de psihoză și părea fericită și sănătoasă pentru toți cei din jur, dar a spus că nu putem vedea în capul ei. În noiembrie, la șase ani de la prima pauză, a anunțat că, pentru că oricum avea să facă halucinații, renunța definitiv la medicamente. Acum în vârstă de 28 de ani, a oprit antipsihoticele injectabile și stabilizatoarele orale ale stării de spirit care o ajutaseră să-și refacă viața, iar mintea ei și-a început ultima destindere fatală.

Natalie credea că tratamentul a funcționat și că sistemul de sănătate mintală trebuie reformat, astfel încât alte persoane au primit îngrijirea pe care o avea când era în criză. Ea și-a spus povestea într-un scurt documentar anul trecut despre criminalizarea bolilor mintale. A visat să fie o consilieră. Ea a spus că vrea să-i ajute pe ceilalți așa cum a fost ajutată - până când a devenit convinsă că este dincolo de ajutor.

În săptămânile de după moartea lui Natalie, revărsarea de simpatie și durere din partea legiunilor de oameni care s-au luptat cu demonii m-au făcut să fiu conștient că durerea pe care o simt din cauza pierderii ei este doar o picătură în oceanul durerii creat de boli mintale netratate. A scris o femeie: „Am tulburare bipolară și nici măcar nu pot începe să-ți spun câți oameni mi-au spus de-a lungul anilor:„ Fii bucuros că tot ce ai ”. Ar putea fi mai rău, ai putea avea cancer sau vreo altă boală terminală. . . . ‘Mă întristează faptul că atât de mulți oameni nu realizează că boala mintală, deși tratabilă, nu este o boală vindecabilă și poate duce la moarte”.

Fiica mea a trăit mai bine de șase ani cu o boală incurabilă care i-a umplut capul cu diavoli care, literalmente, o hărțuiau până la moarte și a făcut-o în timp ce râdea, picta, scria poezie, susținea și aduce bucurie oamenilor din jur. A fost cea mai curajoasă persoană pe care am cunoscut-o vreodată, iar sinuciderea ei nu schimbă asta.

„Natalie ne va ajuta societatea să meargă înainte”, mi-a scris un coleg postdoctoral de la spitalul Johns Hopkins aflând despre sinucidere. „Ne ajută să privim bolile psihice cu respect, compasiune și demnitate pe care le merită”.

Așa sper. Natalie i-ar fi plăcut moștenirea.

Fuller este directorul executiv al Centrului de Advocacy pentru Tratamente, o organizație non-profit din Arlington dedicată eliminării barierelor în calea tratamentului pentru persoanele cu cele mai severe boli psihiatrice.

Această poezie a fost scrisă de Natalie Fuller în decembrie 2013, într-o perioadă de spitalizări repetate, când s-a gândit la sinucidere pentru a scăpa de psihoză. Fuller s-a sinucis în martie, cu puțin timp înainte să fi împlinit 29 de ani.

Există o mică bucată de sclipici care mă urmărește

Îl văd pe covor și îl văd pe pământ

asta mă urmărește de ceva timp

Bănuiesc că nu am mai observat asta

Dar știu ce înseamnă, sclipiciul acela de pe podea