Trebuie să se hrănească cineva prin tubul J cu pompă și formulă pentru alimente. Am gastropareză de 5 ani și greața este atât de incontrolabilă. Eu iau 8 mg de zofran care se dizolvă. Nu pot mânca niciun fel de mâncare. De fiecare dată când încerc chiar și o sare sau mănânc, mă infectez cu bacterii și trebuie să iau antibiotice. Mă infectez chiar dacă nu încerc să mănânc. Intestinele mele se golesc de cel puțin 6 ori pe zi și este doar apă colorată. Urăsc viața asta. Greața este atât de rea încât nu pot face nimic. Am gastropareză, esofag barrett, pancreatită cronică și esofagul meu abia mai funcționează. Nu am reflux acid. Dar am avut reflux biliar. Orice idei care să mă ajute să recuperez o viață de calitate?

gastropareză

postări asemănatoare

  1. Întrebări despre tubul G vs tubul J?
  2. J-Tube/G-Tube/PIC Line/Gastroparesis
  3. ajuta tubul g sau tubul gj
  4. Tub de alimentare
  5. Opțiuni j-tube - oricine a încercat un Willis-Oglesby (tub G/J) doar ca tub J?
  6. Nou cu alimentarea cu tub
  7. Tubul G și J se scurge excesiv
  8. Plasarea tubului J - Nervos și nu știu la ce să mă aștept
  9. Dureri de cap cu tub J!
  10. G-JET SAU MIC CHEIE SAU TUBURI SEPARATE? CARE ?
  11. Depresie cu un nou tub de alimentare
  12. Confuzie în tubul J
  13. Obținerea unui j-tube în curând și vă întrebați la ce să vă așteptați.
  14. Tubul Gj vs tuburile separate
  15. Cum ai ajuns să obții un j-tube sau altul?

7 Răspunsuri

Sigur doriți să ștergeți acest răspuns?

Plătește să începi cu o încercare a unui tub NJ pentru a vedea mai întâi cum te duci cu hrănirea cu sânge, dar da, suntem mii de oameni care fac sau am încercat hrănirea cu sonde pentru gastropareză, inclusiv eu. Am funcționat bine pentru mine timp de 5 ani înainte de m, au apărut probleme de minereu și am încetat să mai tolerez orice formulă de alimentare.

Pentru început, sunteți sigur că nu sunteți constipat cronic (impactul fecal), deoarece puteți avea diaree apoasă în același mod în care descrieți aici. Un medic poate avea o idee despre asta examinându-ți abdomenul.

Vă gândiți, de asemenea, că aceste mișcări intestinale frecvente sunt efectul SIBO (supraaglomerarea bacteriană a intestinului subțire)? Am simptome foarte asemănătoare cu ale voastre (dar fără probleme esofagiene, gastropareză timp de 20 de ani), dar ale mele se datorează ischemiei mezenterice cronice (CMI) și acest lucru poate fi greu de remarcat în afară de pancreatita cronică.

CMI pentru mine este microvascular și apare în absența oricărei artere blocate la nivelul intestinului, dar vă sugerez să verificați aceste (arterele mezenterice) oricum, deoarece există câteva probleme de compresie vasculară care vă pot provoca simptomele, sindromul SMA sau sindromul ligamentului MALS ). Am o altă problemă vasculară ca fiind cauza mea principală a disfuncției gastrointestinale, sindromul spărgător de nuci renal (o venă renală stângă ocluzie). O ecografie doppler și, de preferință, o CT Angiogramă a arterelor mezenterice și un test de înghițire a bariului cu urmărirea intestinului subțire sunt testele obișnuite efectuate pentru acestea.

La fel ca GERD, simptomele de reflux biliar pot fi aceleași din faptul că au o producție prea mare sau prea mică de acid biliar, astfel încât soluția poate fi fie luarea unui supliment biliar de bou pentru creșterea acidului biliar, fie încercarea unui liant de acid biliar (cum ar fi Questran) pentru a-l reduce . Malabsorbția substanțelor nutritive poate provoca simptome similare, iar suplimentarea enzimelor pancreatice poate fi răspunsul dvs., dar cele mai multe suplimente sunt lipsite de un conținut suficient de ridicat de lipază și este posibil să aveți nevoie de o rețetă, cum ar fi Creon.

Luați în considerare, de asemenea, că dismotilitatea sistemică poate avea o bază autoimună și ar plăti să se facă unele panouri de testare a sângelui cu anticorpi într-un anumit stadiu, panouri ANA și ENA pentru a reglementa tulburările țesutului conjunctiv și sugerez panoul Mayo DYS1 (Dysautonomia autoimună) prea văzând că gastropareza este o formă de disautonomie. Mayo face un panou specific Dismotilității Gastrointestinale Autoimune/Ganglionopatie Autonomă Autoimună (panoul GID1), dar panoul DYS1 face un anticorp suplimentar care apare, de asemenea, în dismotilitatea GI (uneori, anticorpul cu canal de calciu cu tensiune de tip P/Q).

După cum puteți vedea, există o mulțime de lucruri care pot fi și ar trebui excluse înainte ca un medic să arunce prosopul și să spună că nu mai putem ajuta nimic.

Nu sunt sigur din postarea dvs. unde vă aflați în legătură cu hrănirea cu tuburi, faceți acest lucru în acest moment? Ați menționat un tub G suplimentar în titlul postării dvs. Aranjamentul alimentării pompei printr-un J și aerisirea printr-un G poate funcționa foarte bine cu GP acolo unde este nevoie. Nu trebuie să fie separate (ceea ce ar necesita două stome și două dispozitive), iar tubul GJ poate funcționa la fel de bine (o stomă și un dispozitiv). Pentru unii oameni partea tubului G poate fi foarte eficientă în controlul greaței, mai ales în cazul în care acumularea de lichide și bilă este o problemă.

  • 29 martie 2019 la 12:57
  • În răspuns la 8669481 de PandaEyes
    • Raport

Am început cu un tub trans gastric GJ. Dar bila mea erodează balonul care îl ține. Eram la spital în fiecare lună decât în ​​fiecare săptămână. Așa că chirurgul meu mi-a făcut o stomă separată pentru a mă alimenta în intestin. Am două și degaj o mulțime de bilă și aer din ambele tuburi. Acum pot să-mi schimb propriul tub J când balonul eșuează. Aș putea să-mi schimb și G, dar gastroenterologului meu îi place să o facă. Primul an cu J chirurgical a fost un iad. Am fost la spital mai mult decât afară până când am obținut dimensiunea adecvată a tubului, care să nu se înfunde. Stomacul meu respinge mâncarea. În plus, aceste infecții cu creștere excesivă a bacteriilor care se produc în mod continuu sunt din ce în ce mai grave și mai frecvente. Vin un nou egus și eu vinerea viitoare să mă uit în jur și să-mi injectez pancreasul prin peretele abdomenului prin ultrasunete endoscopică. Există ceva pe care ar trebui să-l întreb pe lângă acesta de ce aceste infecții durează mai mult și apar mai frecvent? Apreciez orice ajutor.

Ce te face să crezi că primești mai mult SIBO? Toate simptomele ar putea fi la fel de bine legate de medicul de familie și de diagnosticele biliare/pancreatice. Există un număr semnificativ de falsuri pozitive cu testarea respirației. Presupun că oricum nu ești testat de fiecare dată. Antibioticele vor elimina toate bacteriile intestinale bune, chiar și cu ciclismul. Dacă aș fi eu, aș încerca să mă descurc fără ei, dar eu sunt doar eu.

Ați putea încerca drenaj continuu din tubul dvs. G dacă medicul dumneavoastră GI este de acord. O conectați la o pungă de drenaj, la fel ca o ileostomie. De asemenea, ați putea întreba despre un alt medicament pentru greață pe care îl puteți lua alături de zofran, astfel încât să aveți ceva la fiecare câteva ore sau cam așa.

De asemenea, aveți un rucsac? Chiar dacă sunteți mult în pat, este mult mai ușor să vă deplasați dacă aveți un rucsac.

Am o mulțime de simptome gastrointestinale similare, gastropareză, malabsorbție, am încetat să mai tolerez hrănirile cu tuburi (iar TPN este semnificativ mai rău), disfuncție a nervului vag (neuropatie autonomă) și, așa cum am menționat mai sus, acest lucru se datorează probabil ischemiei mezenterice cronice, care este o problemă microvasculară intestinală și poate apărea fără a provoca vreo patologie din care să o diagnosticați.

Am făcut progrese în acest sens doar în a-mi convinge medicul să vadă ce se întâmplă în încercarea unui medic vasodilatator. Ceea ce s-a întâmplat a fost că am avut o ameliorare semnificativă a durerii abdominale în câteva ore și am putut să mă opresc din sonda de alimentare în decurs de 2 săptămâni și să am totul din nou pe cale orală.

A fost o luptă cu obținerea de suficiente calorii pe cale orală și încă mai este 7 ani mai târziu, iar lucrurile au mers înapoi în ultimii 2 ani, cu o intoleranță crescândă la alimente, medicamente și suplimente, dar sunt destul de sigur acum că se datorează o venă renală stângă ocluzată și problemele GI nu se vor rezolva până nu vor fi abordate.

Ați făcut un test de respirație cu hidrogen pentru a determina dacă este cu adevărat SIBO? În prezent sunt tratat pentru SIBO pentru a opta oară în câțiva ani, dar sunt întotdeauna diagnosticat cu un test de respirație. Potrivit doctorului meu, trebuie să schimbați antibioticul pe care îl utilizați atunci când tratați cazuri recurente de SIBO sau este ineficient. Mă voi face mai bine și o voi face bine timp de mai multe luni înainte de o recurență. Mi s-a spus, de asemenea, că, dacă nu aveți ceva care trece prin intestine, fie că este vorba de hrană sau de o formulă, este posibil ca apariția excesivă a bacteriilor să apară. De aceea, încă mai am un tub J care funcționează la 10 ml/oră 24 ore pe zi (tot ce pot tolera) în timp ce sunt pe TPN. Nu am stomac, a fost îndepărtat din cauza GP general, dar problemele mele de motilitate nu erau doar în stomac. Am dismotilitate globală, intestinul meu subțire abia funcționează și esofagul meu este acum implicat. Am dificultăți la înghițit chiar și o înghițitură de lichid sau o ciugulire de alimente. Sunt într-un studiu clinic, așa că nu pot lua zofran, dar greața este oribilă și ai dreptate dibilitant. Iau Tiguan și folosesc plasturi de Scopolamină cu o ușurare ușoară.