dieta

Erorile genetice înnăscute ale metabolismului (IEM) sunt tulburări rare, moștenite prezente la naștere, care afectează modul în care alimentele sunt descompuse în organism. IEM afectează aproximativ 1 din 1.500 de nașteri din Michigan. În funcție de diagnosticul specific, IEM poate provoca defecte în metabolismul proteinelor, glucidelor sau al acizilor grași. Aceste substanțe găsite în alimente (care sunt altfel esențiale pentru persoanele neafectate de tulburare) se acumulează și se ridică la niveluri toxice pentru persoanele cu IEM. Dacă nu sunt tratați, acești indivizi dezvoltă probleme medicale severe, cum ar fi eșecul de a prospera, tulburări cognitive, probleme de comportament, probleme de sănătate mintală, convulsii, comă și chiar moarte. Recomandările de tratament au evoluat considerabil de-a lungul timpului, dar acum ghidul actual pentru toate persoanele cu IEM, indiferent de vârstă, sex sau diagnosticul IEM este „Dieta pentru viață”.

Tratamentul Diet for Life pentru persoanele cu IEM necesită acces la mai multe tipuri de alimente medicale, formule, medicamente și suplimente, împreună cu o monitorizare atentă a dietei și modificări de către specialiști pentru a determina un tratament nutrițional adecvat pentru sănătatea fizică și mentală a individului de la copilărie până la maturitate.

Acoperire de asigurare pentru formula metabolică: resurse din Michigan pentru familii

Actualizare Medicaid: Modificările politicii Medicaid au fost puse în aplicare începând cu 1 aprilie 2015. Aceste modificări abordează unele dintre barierele identificate de grupul Diet for Life Work. Pentru a vizualiza politica actualizată Medicaid, vizitați Manualul furnizorului Medicaid, în secțiunea Furnizor medical, examinați modificările la 2.13.A. Nutriție enterală (administrată oral).

Centrul de familie pentru copii și tineri cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății
Linie telefonică pentru familie: 1-800-359-3722 sau [email protected]
Centrul de familie este centrul de stat, dirijat de părinți, în cadrul CSHCS și al Departamentului de Sănătate și Servicii Umane din Michigan. Rolul principal al Centrului pentru familie este de a oferi sprijin emoțional, informații și conexiuni cu resursele comunitare familiilor copiilor și tinerilor cu nevoi speciale de îngrijire a sănătății. Copiii nu trebuie să fie înscriși în CSHCS pentru a primi servicii de la Family Center.

Formula metabolică: o dietă pentru viață - Un videoclip care descrie tratamentul pe tot parcursul vieții a formulelor medicale specializate pentru persoanele cu erori înnăscute de metabolism și dificultatea de a le atinge, deoarece acestea sunt costisitoare și nu toate planurile de sănătate acoperă costurile.

Resurse naționale pentru familii

Legea privind echitatea în nutriție medicală din 2017 a fost introdusă în Congres. Pentru actualizări privind progresul verificați H.R.2587 și S.1194

Provocări de asigurare și modalități de a reuși: prezentarea Alianței Naționale PKU de Sean Corry și Beth Rader

Spitalul de Copii din Boston, PKU Toolkit

Compassion Works Medical, LLC (973) 832-4736 sau [email protected] - Compassion Works Medical oferă asistență pentru acoperire și rambursare pentru toate tipurile de afecțiuni și tratamente medicale speciale.

Liniile directoare nutriționale
Liniile directoare privind managementul nutrițional al PKU
Liniile directoare privind managementul nutrițional MSUD
Recomandări pentru gestionarea nutrițională a deficitului de fenilalanină hidroxilază
Deficitul de fenilalanină hidroxilază: diagnostic și ghid de management