Studentul suferă de boli inflamatorii rare.

Oct. 6, 2008 ? - David Cosner s-a schimbat foarte mult din vara anului 2006 - de când a observat pentru prima oară curgerea nasului în timp ce participa la o cursă de motociclete din California.

primul

A bănuit o răceală și când el și familia sa s-au întors la Austin, Texas, i s-a verificat starea.

Au urmat o serie de diagnostice de răceală și sinuzită. Cosner a spus că a vizitat mai mulți medici decât își poate aminti - un număr pe care îl plasează undeva între 15 și 50 de vizite.

Dar era clar că ceea ce avea era mult mai rău decât răceala obișnuită.

„Mă simțeam oribil, slăbeam mult”, își amintea Cosner.

Jucătorul de lacrosse de 6 picioare, 164 de lire sterline a scăzut la 132 de lire sterline și a suferit numeroase sângerări nazale. În cele din urmă, l-a vizitat pe medicul urechii, nasului și gâtului tatălui său.

După o inspecție a nasului, Cosner își amintește că i s-a administrat un antibiotic puternic și instrucțiuni pentru a se întoarce în câteva zile dacă nu se simte mai bine.

Nu s-a mai făcut bine. În ziua în care a împlinit 17 ani, sept. 20, 2006, Cosner a suferit o biopsie nazală.

"Nu au trecut două zile după ce biopsia a revenit pozitivă pentru WG", a spus Cosner, referindu-se la granulomatoza lui Wegener. „Chiar nu știam gravitatea acestuia la acea vreme”.

Acum 19 ani, studentul Universității de Stat din Texas din San Marcos s-a adaptat la viața cu boala și face eforturi pentru a-l face cunoscut celorlalți în speranța că această afecțiune rară poate fi diagnosticată mai repede.

Granulomatoza Wegener este o inflamație a vaselor de sânge care poate duce în cele din urmă la probleme cu rinichii, plămânii, articulațiile și alte zone ale corpului.

"Nu știm exact ce o provoacă. Se crede că este o boală autoimună", a spus Dr. David Hellmann, președintele departamentului de medicină de la Centrul Medical Johns Hopkins Bayview.

Hellmann caracterizează bolile autoimune ca fiind brutalitatea poliției, unde celulele imune care ar trebui să protejeze corpul încep să-l atace în schimb.

Pentru Cosner, propriul său diagnostic a fost intimidant, dar a decis să-și trăiască viața în ciuda acestui fapt.

"Eram destul de speriat, dar tocmai am spus că în acel moment trebuie să iau taurul de coarne. Trebuie să fac tot ce este mai bun din asta și să iau cărțile care mi-au fost împărțite. Și asta este ceea ce fac de doi ani și jumătate, aproape ”, a spus el.

Dar viața cu Wegener nu a fost lipsită de greutăți.

„Am trecut de la a fi un adolescent sănătos de 6 metri și 4, care putea rula sprinturi de vânt de 100 de metri toată ziua la probleme cu urcarea unei scări”, a spus Cosner.

A fost o mare provocare, a spus el, la facultate, unde „aici totul este dealuri și scări”.

Dar a făcut unele ajustări. În timp ce a excelat la lacrosse în liceu, a preluat activități de care se bucură, care nu necesită aceeași rezistență.

A început pescuitul de bowling și turneu de bas și se menține în formă ridicând greutăți, între timp cu prietenii și munca sa școlară.

Cu toate acestea, jocurile precum baschetul sunt în afara. "Mă simt destul de repede. Odată ce mă ridic pe teren, trebuie să mă opresc. Aproape că e ca un astmatic sever", a spus Cosner.

Unul dintre motivele dificultății în diagnosticarea lui Wegener este modul în care apare la pacienți.

„Poate exista un întreg spectru cu privire la modul în care acest lucru poate fi prezent mai întâi”, a spus Dr. Carol Langford, medic personal în boli reumatice și imunologice la Cleveland Clinic.

Ea a explicat că unele persoane pot avea simptome timp de săptămâni sau luni, în timp ce altele se vor îmbolnăvi în câteva zile.

„Poate fi un diagnostic dificil de făcut”, a spus ea.

Langford a fost unul dintre medicii lui Cosner în Cleveland. Cosner călătorește acolo la fiecare trei până la cinci luni pentru intervenții chirurgicale pentru tratarea complicațiilor din plămâni care au rezultat din boală.

Datorită naturii lui Wegener, unele dintre tratamentele sale sunt similare cu cele utilizate la pacienții cu cancer.

„Credem că sistemul imunitar este hiperactiv, iar tratamentul nostru este orientat spre încercarea de a aborda acest lucru”, a spus Langford.

Tratamentul include de obicei doze mai mici de medicamente pentru chimioterapie (administrate pe cale orală, mai degrabă decât injectate) concepute pentru a reduce răspunsul imun.

În unele cazuri, un pacient care consumă droguri pentru o vreme poate fi scos de la el, dar este monitorizat cu atenție în timp ce se află în această stare, cunoscută sub numele de remisie.

Cu toate acestea, Wegener nu este cancer.

"Sunt întotdeauna destul de atent să le arăt pacienților acest lucru", a spus Langford.

Wegener's este, de asemenea, în general tratabil. În timp ce odată o boală fatală care a ucis majoritatea pacienților în cinci până la șase luni, majoritatea pacienților vor răspunde la tratament.

Dar au nevoie de monitorizare.

„Oamenii pot avea complicații ca urmare a tratamentului lor”, a spus Langford. "Pentru că toate acestea suprimă sistemul imunitar ... pot exista infecții."

Dar, deși perspectivele s-au îmbunătățit pentru acești pacienți, Langford observă că multe aspecte - cum ar fi originea bolii și modul în care progresează de la vasele de sânge inflamate la probleme cu rinichii și plămânii și multe alte zone în care ajung vasele de sânge - rămân necunoscute.

„Am parcurs un drum lung cu această boală, dar mai avem multe de învățat”, a spus Langford.

Pentru majoritatea oamenilor, răceala este o răceală.

"Răceala dispare, așa că, cu o răceală, nu ar trebui să aveți artrită", a spus Hellmann. "Răceala nu vă determină să tuseți sânge sau să vă faceți să respirați în mod vizibil."

"Cele mai multe răceli se ameliorează în decurs de o săptămână", a spus el.

Dar a adăugat că „orice ar dura mai mult de o săptămână sau două ar trebui să fie analizat”.

Și Cosner vrea ca oamenii care ar putea avea aceeași boală pe care trebuie să o știe despre ea.

"Grupul de lucru este ceva care nu este total cunoscut", a spus el. „În general, toată lumea cu care am vorbit a fost diagnosticată greșit”.

Dar, deși nu-și învinovățește propriii medici pentru boală, ar dori ca alții să fie conștienți de aceasta.

„Asta este doar o parte a jocului și vreau doar să răspândesc cunoștințe despre asta”, a spus Cosner.

Sara Loeffelholz a contribuit la acest raport.