Să ușurăm sarcina comunității Fabry - și să explorăm cum să îi ajutăm pe cei care suferă de simptome zilnice și provocări pe termen lung. Împreună, putem dezlănțui un nou potențial în modul în care ne confruntăm cu boala Fabry.

boala

Dacă aveți boala Fabry sau o persoană dragă are, s-ar putea să vă confruntați cu simptome zilnice - simptome pe care ați ajuns să le acceptați de-a lungul timpului și să le considerați inevitabile.

Boala Fabry vă afectează pe dvs. sau pe persoana iubită - chiar și atunci când este considerată sub control.

Viata de zi cu zi

Provocări pe termen lung

Fabry este o boală progresivă: una care se înrăutățește în timp. Tratamentele actuale sunt de neprețuit pentru mulți oameni cu boala Fabry, dar unii pacienți încă experimentează simptomele și complicațiile pe termen lung ale bolii, în ciuda tratamentelor lor.

Boala Fabry este o afecțiune moștenită care afectează atât copiii, cât și adulții. Poate avea impact asupra diferitelor persoane în moduri diferite, dar totul începe cu un singur lucru: o enzimă.

Cum lipsa unei enzime poate duce la multe probleme

Cu toții avem enzime în corpul nostru pentru a ne ajuta celulele să funcționeze.

Când cineva are boala Fabry, corpul său nu poate produce suficiente copii de lucru ale unei enzime numite
alfa-Gal A. *

În mod normal, alfa-Gal A descompune un tip de grăsime care furnizează energie organismului. Dar fără ca alfa-Gal A să-și facă treaba, această grăsime se poate acumula și deteriora celulele din tot corpul.

Celulele deteriorate duc la semnele și simptomele bolii Fabry.

* alfa-Gal A, alfa-galactozidaza.

PROIECTAT PENTRU PACIENTI DE PACIENTI

Dacă tu sau cineva de care ai grijă îl ai pe Fabry, nu vrei să ratezi discuțiile din acest lucru serie de seminarii web gratuite.

După ce am primit diagnosticul de boală Fabry, putem fi surprinși și neinformați și să apelăm la internet pentru informații. Deși informațiile sunt utile, uneori este posibil să nu fie relatabile și pot părea de rău augur și înfricoșătoare.

Subiectele acestei serii Webinar vor oferi informații și îndrumări de care pacienții ar putea avea nevoie de-a lungul călătoriei lor Fabry. Fiecare seminar web conține un expert Fabry care vă va ajuta să aflați mai multe și un pacient Fabry care își va împărtăși experiența, forța și speranța de a vă ajuta.

Aceste seminare web sunt destinate numai rezidenților din SUA. Înregistrați-vă acum pentru a primi mai multe informații despre această serie gratuită.