În acest articol

În acest articol

În acest articol

  • Trăind cu probleme de vedere
  • Gestionarea slăbiciunii
  • Spasticitatea musculară
  • Probleme cu controlul intestinului și al vezicii urinare
  • Tratarea oboselii
  • Durere și amorțeală
  • Efecte emoționale

Neuromielita optică (NMO) vă poate afecta vederea, mușchii și emoțiile. Uneori duce la simptome sau dizabilități de durată. Dar anumite dispozitive, schimbări ale stilului de viață și terapii vă pot ajuta să trăiți cât mai bine cu NMO.

dumneavoastră poate

Trăind cu probleme de vedere

NMO, numită și boala Devic sau tulburarea spectrului neuromielitei optice, afectează în cea mai mare parte măduva spinării și nervii optici. Nervii optici transportă mesaje de la ochi la creier. Daunele cauzate de NMO pot provoca probleme precum:

  • Durere oculară
  • Vedere neclara
  • Probleme la vizualizarea culorilor sau la lumină întunecată sau puternică
  • Pierderea vederii

Problemele dvs. de vedere se pot îmbunătăți după un atac NMO, pot veni și pleca sau pot fi permanente. Uneori îți afectează capacitatea de a conduce.

Unele tratamente pentru NMO pot ajuta, de asemenea, la reducerea sau oprirea pierderii vederii. De asemenea, vă poate ajuta să obțineți:

  • Instrumente și tehnologie. Acestea variază de la gadgeturi de bucătărie care vă avertizează când un vas de apă începe să fiarbă la aplicații care vă transformă smartphone-ul într-o lupă. Majoritatea smartphone-urilor și tabletelor vă permit să reglați afișajul astfel încât cuvintele să fie albe și fundalul să fie negru. Acest lucru vă poate ușura citirea. Tehnologia activată prin voce poate ajuta, de asemenea, în multe sarcini.
  • Reabilitare cu vedere scăzută. Terapeuții ocupaționali și alții care se specializează în probleme de vedere vă pot învăța cum să utilizați cât mai bine viziunea pe care o aveți. De asemenea, vă vor învăța cum să utilizați dispozitivele pentru persoanele cu probleme de vedere.

Gestionarea slăbiciunii

Aparițiile NMO vă pot lăsa cu slăbiciune, amorțeală sau paralizie în brațe și picioare. Uneori, acest lucru vă face mai greu să mergeți, să lucrați sau să faceți alte activități zilnice. Medicul dumneavoastră vă poate sugera terapie fizică sau ocupațională pentru a vă ajuta să utilizați mai bine brațele și picioarele.
Terapeuții vă pot învăța cum să utilizați dispozitive cum ar fi bastonul și mersul pe jos. De asemenea, pot crea programe personalizate de kinetoterapie pentru a consolida și stabiliza zonele în care sunteți slab.

De asemenea, s-ar putea să vă simțiți mai bine dacă faceți:

  • Exercițiu. Exercițiile fizice regulate pot crește energia, întări mușchii și pot ajuta la problemele vezicii urinare și intestinului. De asemenea, ajută la oboseală, depresie și somn slab. Întotdeauna consultați medicul înainte de a începe un program de exerciții.
  • Yoga. Această practică vă ajută să vă mențineți flexibili, să vă relaxați, să îmbunătățiți starea de spirit și somnul și să reduceți durerea.

Continuat

Spasticitatea musculară

NMO cauzează uneori spasme musculare dureroase și rigiditate, o afecțiune pe care medicii o numesc spasticitate. Un terapeut fizic vă poate arăta exerciții și poate folosi atele, un tip de aparat dentar, pentru a vă ajuta să rămâneți flexibili și să îmbunătățiți mișcarea.

Medicul dumneavoastră vă poate trata spasticitatea cu:

  • Imagini de toxină botulinică. Cunoscut în mod obișnuit sub numele de Botox, vă relaxează mușchii. Efectele durează câteva luni. Funcționează cel mai bine dacă ai spasticitate doar la câțiva mușchi.
  • Turnare în serie. Această terapie utilizează o serie de proiecții pentru a vă menține articulațiile gleznei, încheieturii mâinii sau ale cotului în poziții care vă extind ușor raza de mișcare.

Probleme cu controlul intestinului și al vezicii urinare

Când NMO vă deteriorează măduva spinării, aceasta poate afecta cât de bine funcționează intestinele și vezica urinară. Constipația este comună. Este posibil să aveți incontinență (probleme cu controlul vezicii urinare și al intestinelor) sau să fiți nevoit să folosiți baia des sau urgent. Simptomele dvs. se pot îmbunătăți dacă:

  • Mâncați o dietă bogată în fibre
  • Evitați cofeina și alimentele acide, cum ar fi citricele și roșiile
  • Bea multa apa
  • Fă mișcare regulată

Medicul dumneavoastră vă poate recomanda tratamente pentru a ușura sau preveni aceste probleme. Ei includ:

  • Medicament pentru incontinență sau diaree
  • Imagini de toxină botulinică pentru vezica urinară
  • Auto-cateterizare (unde folosiți un cateter pentru a vă goli vezica urinară)

Tratarea oboselii

Persoanele care au NMO s-ar putea simți obosite din mai multe motive. Starea în sine este dură pentru corpul tău. Unele medicamente te obosesc. Durerile sau problemele intestinului și ale vezicii urinare vă pot împiedica, de asemenea, să dormiți bine.

Încercați aceste tactici pentru a face față oboselii:

  • Linisteste-te. Prioritizează sarcinile pe care trebuie să le faci într-o zi și abordează-le mai întâi pe cele mai importante.
  • Spune-i șefului tău, colegilor de muncă și familiei când te simți obosit. Acest lucru vă ajută să vă stabiliți așteptările și le permite să vă ajute.
  • Dormi suficient. Discutați cu medicul dumneavoastră dacă aveți probleme cu somnul.
  • Luați pauze de odihnă pe tot parcursul zilei când aveți nevoie de ele.
  • Obțineți ajutor cu treburi precum gătitul, curățarea și rufele.

Continuat

Durere și amorțeală

Leziunile nervoase cauzate de NMO pot duce la dureri care se simt ca arsuri, furnicături sau amorțeli. Medicii numesc acest lucru „durere neuropatică”.

Mai multe medicamente tratează acest tip de durere. Este posibil ca dumneavoastră și medicul dumneavoastră să fiți nevoiți să încercați câteva înainte de a găsi cea mai bună pentru dumneavoastră.

Căldura poate declanșa dureri la persoanele cu NMO, deci nu vă supraîncălziți. Medicul dumneavoastră vă poate sugera dispozitive de răcire personale, cum ar fi ventilatoare sau dispozitive purtabile. Terapiile alternative, cum ar fi acupunctura și meditația, vă pot diminua și durerea.

Efecte emoționale

Este normal să simți tristețe și sentiment de pierdere atunci când ai un NMO. Dacă aceste sentimente vă împiedică viața de zi cu zi, este posibil să aveți depresie.

Consilierea și medicamentele pot îmbunătăți de obicei simptomele depresiei, mai ales dacă le utilizați pe amândouă. Dacă credeți că sunteți deprimat, discutați cu medicul dumneavoastră.

NMO este o boală rară, deci uneori este greu să găsești alții care înțeleg prin ce treci. Fundația Guthy Jackson sau Siegel Rare Neuroimmune Association vă pot ajuta să obțineți sprijin.

Surse

Neurologie Neuroimunologie și neuroinflamare: „Tulburarea spectrului de neuromielită optică: experiența pacientului și calitatea vieții”.

Așteptări de sănătate: „Dezvoltarea unui cadru conceptual axat pe pacient al calității vieții legate de sănătate în neuromielita optică: un studiu calitativ”.

Clinica Mayo: „Neuromielita optică”.

Siegel Rare Neuroimmune Association: "Tulburarea spectrului de neuromielită optică", "Am NMOSD - acum ce?"

Saudi Journal of Ophthalmology: "Reabilitare cu vedere scăzută: o actualizare".

Fundația de caritate Guthy Jackson: „Să trăiești cu NMO”.

Institutul Braille: „Strategii pentru a face față pierderii vederii”.

Cleveland Clinic: „Tratarea sclerozei multiple cu Botox: riscuri/beneficii”.

Institutul Kennedy Krieger: „Turnarea în serie în kinetoterapie”.

NMO/UK: „Probleme ale vezicii urinare în NMOSD”.

Universitatea din Virginia Health System: "Neurita optică: nervul optic inflamat".