c9416eda-c111125f-7263d8b9-8debc0da-23f464ca-c6237818-08061ecb-856bf038.jpg

acidemie

Oliver vine la Spitalul Great Ormond Street (GOSH) de la vârsta de 12 luni. Aici, el vorbește despre viața cu acidemie metilmalonică (MMA), o afecțiune rară care îi împiedică organismul să digere proteinele.

„Nu am știut niciodată cum este să trăiești fără acidemie metilmalonică (MMA). Mama mi-a spus că în primele șapte luni după ce m-am născut nu prea mă descurcam bine.

"Am vărsat foarte mult și am intrat în spital pentru analize. S-a crezut că aș putea să fiu puțin refluxant și că voi crește din el. Părea să se stabilească, dar acum știm că asta a fost doar pentru că am fost înțărcat de pe formula și din sân. lapte și am trecut la legume, așa că dieta mea a devenit mai scăzută în proteine.

"Când aveam 12 luni, am avut amigdalită, nu am mâncat mult și m-am îmbolnăvit foarte tare. Am început să vomit, am obosit foarte tare și respiram foarte repede, așa că am fost dus la Reading Hospital și apoi m-am repezit la Londra. Mamă spune că persoana care avea de-a face cu mine de la GOSH a fost fantastică. A fost dr. Jane Collins, care până de curând era șef executiv. Pe atunci, era consultantul nostru în primii patru ani. Suntem total îndatorători față de ea, ea era Sclipitor.

„MMA este foarte rar. Nu există niciun remediu, dar medicii se descurcă mai bine în gestionarea acestuia. Anterior, existau puține cunoștințe în ceea ce privește managementul, deci nu sunt foarte mulți bătrâni.

"Este o tulburare în care organismul nu este capabil să proceseze corect proteinele, ceea ce înseamnă că am o dietă săracă în proteine ​​și iau multe medicamente, vitamine și suplimente minerale. Dacă aș lua o dietă normală, aș primi prea multe proteine, care ar începe să trimită toxine în jurul corpului meu.

O dietă specială

"Majoritatea copiilor cu afecțiunea mea mănâncă cu greu. Au un tub care intră în stomac pentru a le da de mâncare. Deși am un poftă de mâncare sănătoasă, nu pot avea decât o gamă foarte restrânsă de alimente. Ei tind să fie produse pe bază de rețetă și mama mea spune Este ca și cum ai fi urmat o dietă Weight Watchers sau ceva de genul acesta. Înveți valorile proteinelor din anumite alimente și acum sunt într-o fază de tranziție în care învăț să număr, pentru a o putea gestiona singură fără părinții trebuind să mă vegheze la fel de mult.

„Dacă mă simt rău cu o infecție virală sau cu tuse sau răceală, încep imediat să vomit. Aceasta înseamnă că nu pot tolera nimic și atunci sunt cel mai expus riscului de a deveni instabil din punct de vedere metabolic pe măsură ce corpul meu începe să se bazeze pe rezervele mele de proteine.

"Pentru a-mi confunda corpul în a nu face asta, trebuie să beau o soluție de carbohidrați, care este dificil de făcut dacă vomați. De obicei ajung să ajung la spital pentru a avea lichide intravenoase. Stau acolo până când lucrul începe să trece și apoi mă readuc ușor la alocația mea de proteine. Pot să fac față bug-ului dvs. mediu, dar dincolo de asta nu știu.

„Deși corpul meu nu poate tolera prea multe proteine, totuși am nevoie de suficient pentru a crește și tot ce se face mergând la GOSH la fiecare patru până la șase luni pentru controale. Nu aș fi în viață dacă nu ar fi fost pentru ei.

"Când vizităm facem o zi, vedem echipa de rinichi, echipa de metabolici și apoi ne întâlnim cu dieteticianul. Aceștia se uită la sângele și aminoacizii mei pentru a vedea dacă sunt stabili și apoi vor crește proteinele să mă încadrez în ceea ce am nevoie pentru a crește normal.

Acasă și la școală

„Evident, totul este destul de restrictiv și aceasta este o problemă pentru excursiile și lucrurile școlare. Trebuie să anunțați spitalele locale în avans și, în mod normal, să faceți ca GOSH să trimită prin fax regimurile și lucrurile mele, astfel încât să pot primi tratament rapid, dacă este necesar. Nu pot mergeți în excursii școlare în străinătate - ar fi prea greu pentru școală.

"De asemenea, iau prânzurile la pachet la școală și, când mergem la restaurante, mama trebuie să telefoneze înainte pentru a explica. Când plecăm în vacanță, trebuie să luăm o grămadă de mâncare cu noi, așa că nu pot sta într-un hotel. Restrânge tipul de vacanță pe care îl desfășurăm.

„Familia mea se descurcă foarte bine. Nu ar putea face nimic mai bun pentru a se adapta, sunt incredibili. Dar MMA într-adevăr nu este la fel de rău pe cât ați putea citi pe internet.

„Am fost la Marele Premiu al Marii Britanii. Le-am spus mereu mamei și tatălui că îmi doresc foarte mult să văd o cursă de Formula 1 ™, iar când am venit la GOSH cineva ne-a arătat un afiș. Am completat un formular de cerere și am fost selectat. Eram peste lună. Am fost într-un tur de garaj și am întâlnit șoferii Sebastian Vettel și Mark Webber. A fost fantastic.

"Am o tulburare a spectrului autist ca parte a afecțiunii, ceea ce mă lasă cu unele dificultăți de învățare. Cu toate acestea, încerc să iau pozitivele din situație. De exemplu, asta înseamnă că am o declarație pentru a evita coada când Vizit parcuri tematice, așa că pot face plimbări imediat. Este un avantaj.

„Aveți o mulțime de limitări când aveți MMA, dar ca urmare a limitărilor, încercați să realizați ceea ce puteți în acest sens. Încercați să profitați la maximum de ceea ce aveți, mai degrabă decât să știți că există o multe lucruri pe care nu le poți face. Mă lupt din punct de vedere academic, în ciuda faptului că muncesc din greu la școală. Dar în egală măsură, mi se pare ușor muzica. Lucrez la pianul meu de clasa a 7-a, trombonul de clasa a 5-a și sunt membru al meu școală, biserică și orchestră locală. Am cântat chiar la Royal Albert Hall la începutul acestui an. Îmi place muzica și vreau să urmez o carieră în ea.

"În total, încerc să fiu cât de pozitivă pot, pentru că știu că MMA mă va rezista pentru tot restul vieții mele. Așa că încerc să fiu cât de pozitivă pot."