300 Longwood Ave, Boston MA 02115 617-355-6000

exclusivă

Când vine vorba de a fi activ, Caroline Spaulding nu se oprește. Fie că vorbește în numele legislației privind boala inflamatorie a intestinului (IBD) de pe Capitol Hill, se desfășoară într-un recital de balet sau își leagă crampoanele pentru un joc de fotbal, Caroline, de 13 ani, este o forță care trebuie luată în calcul.

Sentimentul ei puternic de determinare este ceea ce a condus-o prin diagnosticul bolii Crohn și prin planul de tratament de 12 săptămâni, numai cu formulă - nutriție enterală exclusivă (EEN) - care a urmat.

„Când aveam nouă ani, am încetat să cresc și am început să slăbesc”, își amintește Caroline. "Nu am experimentat nici o durere sau diaree, ceea ce a făcut mult mai dificilă diagnosticarea bolii mele Crohn."

Având în vedere greutatea fragilă a lui Caroline, ea și mama ei, Erin, făceau frecvent excursii la medicul lor pediatru din Connecticut și au văzut numeroși specialiști locali.

„Am fost direcționați către fiecare„ olog ”imaginabil - am văzut un reumatolog, nefrolog, psiholog, oncolog”, își amintește Erin. „Gastroenterologia a fost ultima noastră oprire”.

La un an și jumătate de la apariția simptomelor sale, Caroline a fost diagnosticată cu boala Crohn.

„Am avut o colonoscopie și mi-au găsit inflamații în intestinele subțiri”, spune ea. - Atunci au găsit-o pe Crohn.

Odată diagnosticat, specialistul local al Carolinei a recomandat medicamente cu steroizi pentru a reduce inflamația intestinală. Din păcate, tânăra de 11 ani a trebuit să oprească tratamentul, deoarece „a avut toate efectele secundare asupra sticlei și apoi unele”, își amintește mama ei.

Timpul pentru schimbare

Spauldings a ajuns la Centrul de Boli Inflamatorii Intestinale din Spitalul de Copii din Boston pentru o a doua opinie. „Când am ajuns la Boston Children’s, gastroenterologul nostru ne-a spus că Caroline era teribil de subnutrită și a confirmat diagnosticul bolii Crohn”, spune Erin.

Sub îngrijirea gastroenterologului Dr. Jocelyn Silvester, planul de tratament al Carolinei a schimbat viteza și a fost introdusă în EEN.

Dr. Silvester și Caroline

O abordare în echipă a îngrijirii EEN și IBD

Dr. Naamah Zitomersky și Dr. Bridget Hron, gastroenterologi și lideri de echipă EEN

Pe lângă Dr. Silvester, Caroline primește îngrijire de la o echipă de experți, inclusiv dieteticieni, asistente medicale și asistenți sociali. „Un motiv important pentru care îmi place abordarea de la Boston Children’s este că EEN a fost alegerea Carolinei, iar planul i-a fost prezentat într-un mod în care ar putea să înțeleagă”, spune Erin.

Timp de 12 săptămâni, Caroline a purtat un rucsac mic, dar care schimbă viața, care conținea formulă și o pompă. Printr-un tub nazogastic (NG), Caroline a primit un flux constant de nutrienți și calorii de care avea nevoie pentru a o ajuta să crească și să prospere.

Caroline în timpul orei de artă, primind tratament EEN prin tubul ei NG

„Răspunsul clinic al Carolinei la EEN a fost foarte robust”, spune Silvester. „A câștigat în greutate și forță, iar boala ei Crohn s-a îmbunătățit și ea”.

De-a lungul călătoriei sale EEN, Caroline a avut o armată de prieteni și familie care o susțineau. „La prânz, prietenii îmi aduceau gumă de mestecat și acasă, aveam„ Epic Sundays ”, unde primeam o recompensă săptămânală pentru a rămâne pe drumul cel bun”, spune Caroline cu un zâmbet larg.

EEN nu a încetinit-o pe Caroline. Când a venit timpul pentru sport sau pentru a participa la un recital, Caroline pur și simplu a deconectat pompa și a legat discret tubul NG în panglica sau cocul ei. „EEN mi-a dat energia să fac lucrurile pe care îmi place să le fac”, spune Caroline.

Când s-a încheiat programul de 12 săptămâni, Caroline, care a câștigat 17,4 kilograme și a crescut aproape 3 centimetri, știa exact ce vrea să mănânce. „Am mâncat o murătură și asta mi-am dorit”, a spus ea.

Tranziția de pe EEN

Următorul pas al procesului a fost să o înțelegeți ușor pe Caroline din formulă și să reintroduceți alimentele solide. Dr. Karen Warman, dieteticianul Silvester și Boston Children’s IBD, a pus-o pe o dietă 80/20 constând dintr-o formulă de 80% și o dietă antiinflamatoare de 20%, numită și o dietă „curată”.

În timp ce era acasă, Caroline a folosit un jurnal alimentar online numit Cronometer. Acest jurnal zilnic i-a permis să împărtășească informații dietetice cu Warman, care apoi a examinat jurnalul și a stabilit dacă nevoile sale alimentare erau satisfăcute. La câteva săptămâni în urma procesului de înțărcare, echipa IBD a Carolinei și-a redus aportul de formule la 50% și și-a extins încet aportul de alimente solide.

„În timpul vizitelor mele cu Caroline, discutăm ce alimente îi lipsesc și ajutăm să găsim alternative adecvate care să îndeplinească un profil mai sănătos”, spune Warman, unul dintre cei doi dieteticieni IBD care tratează încă Caroline astăzi.

Folosindu-și timpul și vocea pentru a crește conștientizare

Acum, nimic nu o încetinește pe Caroline.

De la diagnosticul și timpul pe care l-a avut pe EEN, Caroline a condus acuzația de creștere a gradului de conștientizare a IBD. Prietenii ei - alias „The Warrior Squad” - i s-a alăturat într-o plimbare pentru IBD și a călătorit la Washington, D.C., unde a vorbit în fața Senatului pentru a spori gradul de conștientizare a IBD și EEN. În această vară, a participat la tabăra Oasis a Fundației Crohn și Colitis, o tabără specială pentru copiii care gestionează boala Crohn și colita ulcerativă. Un medic personal la Camp Oasis, gastroenterolog pentru copii din Boston Dr. Naamah Zitomersky a reușit să asigure continuitatea îngrijirii pregătind shake-urile Carolinei pe tot parcursul verii.

Călătoria Carolinei la Washington, D.C.

Când reflectă la călătoria ei, sfaturile Carolinei către ceilalți copii care trec prin EEN sunt puternice: „Fii creativ cu el, rămâi puternic și folosește umorul pentru a trece prin zilele grele”, spune ea.

Aflați mai multe despre Centrul de boli inflamatorii intestinale pentru copii din Boston și despre abordarea noastră de îngrijire.

Postări asemănatoare:

Fețele IBD: sărbătorim pacienții noștri și îngrijitorii lor

Unii spun că este nevoie de un sat pentru a crește un copil. Când vine vorba de boala inflamatorie intestinală (IBD), pacienții noștri .

Revenirea la schimbarea lucrurilor: călătoria lui Jake cu boala Crohn

A fost o zi înnorată, septembrie, la Country Club din Miami, în Florida de Sud. Jake Goodstat, un liceu .

Depășirea IBD: „Sunt mai mare decât boala Crohn”.

La fel ca majoritatea liceenilor, Camden Vassallo din Norwell are un program foarte încărcat. Studentul de 17 ani, Thayer Academy, se descurcă .

Jurnalul de experiență: Creșterea cu boli inflamatorii intestinale (IBD)

Aproximativ 1,4 milioane de americani suferă de boli inflamatorii intestinale (IBD), care se referă la afecțiuni care provoacă inflamația tractului intestinal. .