TRĂIEȘTE CU LEUCEMIA LINFOCITĂ CRONICĂ, TRANSFORMAREA RICHTERULUI, DLBCL ȘI TOT ALTE

Sâmbătă, 24 martie 2007

Un izvor în pasul meu (sau nebunile de slăbit)

E-mailurile din această dimineață conțineau un mesaj spam intitulat „Încetează acum obezitatea enervantă”. A trebuit să râd, deoarece tocmai am descoperit propriul meu secret pentru pierderea rapidă în greutate, și anume metilprednisolon. Poate că ar trebui să termin și să brevetez „CLL Miracle Diet” înainte ca un doctor - precum Tom Kipps sau Januario Castro - să se inspire din exemplul Dr. Robert Atkins și decide să o facă.

Un efect secundar al administrării de steroizi poate fi pierderea în greutate, mai ales dacă sunteți un pacient voluminos cu CLL ca mine. Experiența mea, scăderea a 20 de kilograme în nouă zile - aproximativ 10% din greutatea mea corporală - este în concordanță cu ceea ce s-a întâmplat cu alți pacienți despre care știu.

După cum vă amintiți, am început să iau 72 mg de metilprednisolon (MP) zilnic începând cu 14 martie pentru un caz brusc de anemie hemolitică autoimună (AIHA). Dozele mari de steroizi (1 mg/kg prednison până la 2 ori pe zi) sunt tratamentul standard pentru AIHA - și în cazul meu funcționează. (Pentru cei dintre voi care țin scorul: hemoglobina mea a fost de până la 11,3 începând de ieri, spre deosebire de numărul său scăzut de 8,9 pe 14 martie și aproape că încep să mă simt normal sau la fel de normal pe cât o primesc. Hematocritul a trecut de la un nivel scăzut de 26,9 pe 12 martie până la 34,8 ieri. Nivelurile de haptoglobină, care scăzuseră până la 10, au crescut în anii '70 după doar două zile pe steroizi, 34-200 fiind gama standard.) Mă aștept ca numărul roșu să fie normalizat foarte curând și într-una din aceste zile voi raporta despre teoria mea cu privire la motivele pentru care am dezvoltat AIHA în primul rând.

AIHA și-a ridicat capul urât - îmi amintesc de vechea schiță a lui Monty Python „Nimeni nu se așteaptă la Inchiziția spaniolă” - exact în timp ce întreprindeam Rituxan cu doze mici de trei ori pe săptămână timp de 12 săptămâni ca parte a unui plan de gestionare a tivului meu/onc și plănuisem să adaug câteva MP cu doze mici spre mijlocul acelui proces pentru a scoate CLL din noduri și

jurnal
splinei, după ce primesc mai întâi numărul de sânge periferic. Acesta a fost planul oricum și a fost complet răsturnat de diagnosticul AIHA. În cuvintele nemuritoare ale medicului meu, care a intrat în grabă în camera de perfuzie cu scenarii în mână, „Cum ți-ar plăcea să începi devreme partea de steroizi?”

Această întorsătură a evenimentelor are consecințe interesante atât pentru CLL, cât și pentru AIHA. Cititorii acestui blog știu că am fost mult timp interesat de conceptul Rituxan + HDMP (doză mare de metilprednisolonă), protocolul care a fost utilizat cu succes la pacienții care nu au fost chemo-naivi la UC San Diego și, astfel, sursa referinței mele la doctorii. Kipps și Castro în primul paragraf). CLL-urile care urmează acest protocol știu, de asemenea, că există o dezbatere în comunitatea medicală și a pacienților cu privire la oportunitatea acestuia, unii oameni jurând pe el și alții jurând că trebuie să fii nebun pentru ao face. Experiența mea cu MP la doze mult mai mici, precum și cu Rituxan în combinație, îmi oferă câteva informații interesante asupra problemei. Promit să intru în detaliu în ele.

Între timp, este suficient să spunem că planul meu de tratament AIHA a avut consecințe mari pentru CLL-ul meu, ceea ce ne readuce la scăderea în greutate. Pe măsură ce debullați, greutatea trebuie să meargă undeva. Din fericire, metilprednisolonul are activitate limfolitică - adică distruge celulele CLL - care sunt transmise ca urină. Dar nu este nicidecum un făcător de minuni în acest departament. Există trei compartimente în care se ascunde CLL: sistemul limfatic (inclusiv splina), măduva osoasă și sângele periferic. Steroizii împing CLL în afara primelor două; ceea ce nu este ucis circulă în sângele periferic, conducând numărul total de limfocite în sus. Dacă lăsați CLL să plutească acolo, după ce ați oprit steroizii, este doar o chestiune de timp - câteva săptămâni, o lună - înainte ca gunoiul alb să se întoarcă în celelalte compartimente, făcând copii și curățând după uragan.

Acesta este motivul pentru care eu/onc-ul meu și cu noi ne vom întâlni luni pentru a trece peste situație; doza mea de MP a fost redusă cu 50% în urmă cu două zile și probabil că voi fi întreruptă în totalitate în curând. Poate că vom lua în considerare creșterea dozelor Rituxan pentru a profita de această fereastră de oportunitate.

Nu toate pierderile în greutate sunt CLL. Pierderea musculară este un efect secundar al steroizilor și se pare că face parte din problemă în cazul meu. (Mușchii pot fi reconstruiți, deci nu este permanent.) Acesta este motivul pentru care am ajuns ieri la un magazin General Nutrition Center, cumpărând unul dintre acele borcane de dimensiunea clovnului din „cea mai puternică formulă de creștere în greutate din lume”. Proteine ​​bogate, glucoză scăzută, o mie de calorii la fiecare 16 uncii delicioase.

Într-adevăr, provocarea pentru săptămâna trecută a fost să mănânci suficiente calorii. Ca aproape toată lumea care citește acest lucru, cea mai mare parte a vieții mele a fost petrecută cu problema opusă. Dintr-o dată mă găsesc într-o lume bizarro în care ingerarea de calorii excesive este un lucru bun. Zilele trecute, pentru prima dată în viața mea, am mâncat friptură și ouă la micul dejun, înotând în unt. Este o zi tristă când trolești fișa informațională nutrițională pentru Burger King în căutarea celui mai bogat calorii sandwich pe care îl poți găsi (Triple Whopper with Cheese, 1230 calorii). Pentru o dată sunt liber - nu este necesar - să mănânc cu abandon, dar trebuie să evit lucrurile cu mult zahăr, deoarece steroizii pot crește nivelul glucozei. Am un glucometru acasă și, deși nivelurile mele au crescut puțin, uneori, au rămas departe de numărul magic de 200, care este atunci când transmitem radio la Houston și le spunem că avem o problemă.

Așa că mănânc mai mult și mă bucur mai puțin. În plus, nu am mai arătat acest aspect de vreo 20 de ani. Există o oportunitate aici, post-steroizi, de a construi mușchiul din spate și de a rămâne la o greutate mai mică și mai sănătoasă. Și, desigur, există aici o oportunitate de a trata CLL într-un mod mai semnificativ decât am avut în trecut, deoarece am dezamăgit mult mai bine decât mi-aș fi imaginat.

Între timp, am un izvor în pas - atât din numărul de roșii care revin, cât și din greutatea mea mai mică. Mulțumesc tuturor celor care mi-ați scris cu mesajele dvs. de sprijin, precum și cu câteva sfaturi neprețuite despre gestionarea vieții cu steroizi. Singurul lucru pe care îl tot spun despre leucemia limfocitară cronică este că suntem cu toții în această călătorie împreună și că grija noastră unii pentru alții face o diferență incalculabilă. Am aflat direct de curând că acest lucru este adevărat.