Anul trecut am plecat în călătoria unei vieți în Israel, un loc pe care l-am vizitat în trecut și am visat mereu să mă întorc. Am fost cu un grup de turnee pentru femei și am avut un itinerariu complet de călătorii și prelegeri. Desigur, înainte de a pleca în călătorie am vorbit cu șeful orașului meu și cu șeful întregii călătorii. M-au asigurat că oferirea de mese sigure, fără gluten, nu ar fi „nicio problemă”.

bolii

Aceasta s-a dovedit a fi o minciună. A fost o problemă. O problema mare. Bucătarul care servea mâncare pentru grupul nostru turistic a rămas uimit de teamă când a venit să pregătească mâncare pentru mine. În plus, nu am putut părăsi grupul turneului - nu era sigur și nici nu vorbeam limba. Desigur, Israelul are tot felul de alimente fără gluten. Aceasta este o națiune progresivă cunoscută pentru mâncărurile sale mediteraneene delicioase și sănătoase.

Așadar, în timp ce grupul meu de turneu s-a ospățat cu pâine și mese gourmet, am ronțăit mâncare pentru păsări (AKA, salată și morcovi). Fără proteine. Fără orez. Fără masă caldă. Nici o distractie. În ziua a treia, eram sătul. M-am săturat atât de mult să pledez pentru mine și să mă simt flămând. Am ținut înapoi lacrimi și chiar am vărsat câteva jenante în fața grupului meu, dar în ziua a treia, lacrimile au curs ca Niagara Falls.

Mâncam la un restaurant (parte a grupului nostru de turism) și mi-au spus că mi-au pregătit o masă sigură. În timp ce mă uitam la grupul meu luând masa pe mai multe feluri de mâncare frumoasă, am așteptat cu răbdare masa „sigură” pe care eram sigur că vine pentru mine. În cele din urmă, a sosit masa mea „sigură”. A fost un piept de pui trist, nesezonat și prea gătit peste mugurii de fasole albă. Am inceput sa plang. Nu-mi venea să cred că nimeni din această frumoasă țară nu mi-ar putea crea o masă fără gluten și hrănitoare.

Toată lumea a început să cânte și să danseze, dar eu am terminat. M-am simțit înfrânt. Am părăsit restaurantul, în lacrimi. Chiar în timp ce scriu acest lucru, există un nod în gât. Poate părea banal pentru majoritatea oamenilor - poate o „problemă din prima lume”, cum ar spune unii, dar pentru mine m-am simțit ca o povară, un paria social. Și pe deasupra, emoțiile mele obțineau tot ce era mai bun din mine.

S-ar putea să fi fost și eu puțin înfometat (nu mâncasem corect timp de trei zile și eram epuizat, trebuind să mă explic mereu și iar). Am mers rapid 15 minute înapoi în camera mea de hotel. Am plâns să dorm în noaptea aceea - o premieră pentru mine.

De obicei sunt mai dur decât asta, dar eram obosit, flămând și departe de casă. În ciuda faptului că am educat, pledat și pledat, această rutină „fără mâncare pentru Jenny” a continuat pentru restul călătoriei mele. Mi s-a promis o masă și am fost dezamăgit de trista farfurie cu mâncare pusă în fața mea. Întregul meu episod nu este nou pentru mine, dar am crezut că după mai bine de șapte ani fără gluten am fost mai presus de astfel de izbucniri emoționale.

Sigur, au existat evenimente aleatorii în trecut în care nu existau alimente pentru mine, dar eram în America și puteam să-mi iau cu ușurință o masă înainte sau după eveniment. Au fost momente când mi s-a asigurat o masă pentru a găsi câteva bucăți de salată, roșii și castraveți care mă așteptau în timp ce restul camerei se delecta cu lasagna. Dar din nou, aproape de casă, am avut capacitatea de a găsi mâncare. Nu aveam de gând să mor de foame și emoțiile mele nu erau niciodată atât de mari pe cât erau la mii de kilometri distanță de casă, din capriciul unui grup turistic și nesigur despre locul în care mă aflam sau cum să vorbesc limba pentru a găsi mâncarea de care aveam nevoie. hrănește-mi corpul. Există doar atâtea salate, batoane de cereale și carne uscată pe care poți trăi timp de 10 zile!

Am împărtășit povestea mea umilitoare pe Instagram, doar pentru a găsi atât de mulți dintre voi ați trăit situații similare ... și am aflat că emoțiile tuturor sunt mari atunci când li se întâmplă.

Atunci am realizat că există o povară emoțională pentru boala celiacă. Ca orice boală cronică, boala celiacă afectează emoțional o persoană. Cu toate acestea, mulți oameni nu trebuie să se gândească de două ori la tot ceea ce mănâncă atunci când își gestionează bolile. Majoritatea oamenilor pot mânca majoritatea lucrurilor și se pot întreține singuri, dar pentru cineva cu o tulburare de gluten (sau alergie alimentară în acest sens), nu este atât de ușor.

Și când ești la capriciul altor oameni dintr-o țară străină pentru a te hrăni și hrăni, povara se agravează și vrei doar să țipi, să plângi, să te ascunzi și să pleci acasă. În acest articol, discut despre povara emoțională a unei diete fără gluten. Sper că vă ajută să vedeți că nu sunteți singuri și există o linie de argint pentru a avea o tulburare de gluten.

Amintiți-vă, trebuie să experimentați ploaia pentru a vedea curcubeul. Sa discutam.

Sarcina emoțională # 1: frica.

Pentru unii oameni, povești precum cea pe care am împărtășit-o mai sus (despre călătoria în Israel) îi face pe oameni să se simtă înghețați de tulburarea lor. Refuză să călătorească sau chiar să mănânce afară de teamă să nu fie „otrăviți” de gluten. Aud despre frică tot timpul în practica mea de coaching nutrițional și de la cititorii mei. Este debilitant și vă poate face să vă speriați de mâncare, chiar ceea ce ar trebui să vă hrănească corpul. De asemenea, vă poate face să vă speriați să mâncați afară și să fiți sociali, lucru pe care trebuie să-l facem pentru a ne simți „hrăniți” emoțional.

Personal îmi place să mănânc, să încerc alimente noi și să fiu cu prietenii. Refuz să-mi las celiacul să intre în calea unei vieți pline și sociale și sunt dispus să lupt pentru ceea ce am nevoie pentru a putea trăi viața pe care o doresc. Sunt învins uneori? Absolut. Cu toate acestea, sunt dispus să mă lupt dacă trebuie.

Desigur, există situații lipicioase de gestionat atunci când mâncați afară - mai ales atunci când călătoriți. A trebuit să modific modul în care am călătorit prin Londra, Paris și Amsterdam vara trecută. Am cercetat restaurante și am petrecut timp căutând aceste restaurante în timpul călătoriilor mele. Nu puteam să iau ceva din mers; Trebuia să fiu mai intenționat în legătură cu activitățile mele.

De asemenea, documentez cum este să mergi într-o croazieră fără gluten, o altă provocare care a declanșat o mulțime de emoții, dar care m-a lăsat mai puternic în cele din urmă. Cred cu adevărat că nimeni nu ar trebui să-și pună frica de a mânca afară înaintea dorinței lor de a vedea lumea. Cu siguranță este ceva mai ușor de spus decât de făcut.

Sarcina emoțională # 2: Izolare.

Urmarea unei diete fără gluten poate face și pe cineva să se simtă izolat. Nu-mi pot imagina decât povara emoțională a dietei fără gluten pentru un copil invitat la o petrecere de ziua de naștere. Fără pizza sau tort pentru ei. Și probabil că se simt stingheri în timp ce îi privesc pe toți ceilalți copii mâncând pizza în timp ce aruncă o banană pe care mama lor o împachetează pentru ei. Sunt adult și aceste emoții sunt crude pentru mine - pot imagina doar cum s-ar simți un copil.

Acum câțiva ani, mergeam cu un grup de prieteni. Am mers lângă o brutărie și toți au vrut să intre. Mirosurile minunate ale brutăriei pluteau în aer, ademenind pe fiecare trecător. Prietenii mei au cumpărat pungi de produse de patiserie în timp ce eu așteptam afară și mi-a fost milă de mine. Am putut vedea emoția din ochii lor când făceau cumpărături și erau încântați să-și împărtășească „descoperirile” cu mine și unii cu alții. A trebuit să-mi ating abilitățile dramatice de actorie pentru a mă preface că sunt entuziasmat de achizițiile lor. (Ar fi trebuit să câștig un Oscar în acea zi!) Nu am vrut să fiu „descendent Debbie” și nici nu s-au simțit vinovați că s-au răsfățat cu ceva perfect „normal”.

Nu este de mirare că respectarea pe termen lung a dietelor fără gluten (în special pentru cei care sunt sensibili la gluten față de cei care au boală celiacă) sunt atât de slabe. Această povară emoțională a dietei fără gluten este dificilă!

Într-un sondaj trimis către pacienții cu boală celiacă, boală de reflux gastroesofagian (GERD), sindrom de colon iritabil (IBS), boală inflamatorie a intestinului (IBD), hipertensiune arterială (HTN), diabet zaharat (DM), insuficiență cardiacă congestivă și stadiu terminal renal (ESRD) în dializă, cercetătorii și-au propus să înțeleagă povara tratamentului pentru fiecare tulburare. Studiul a inclus 341 de participanți celiaci și 368 de participanți non-celiaci.

Participanții la boala celiacă au raportat o sarcină mare a tratamentului, mai mare decât participanții cu GERD sau HTN și comparabili cu cei cu ESRD. Cu toate acestea, destul de interesant, participanții la boala celiacă au avut starea generală de sănătate cea mai excelentă în comparație cu persoanele cu alte afecțiuni cronice medicale chestionate. (Căptușeală argintie destul de bună, nu?)

Cercetătorii au ajuns la concluzia că povara semnificativă a terapiei dietetice pentru pacienții cu boală celiacă este motivată pentru nevoia disperată de opțiuni de tratament și intervenții suplimentare care pot reduce povara percepută a dietei fără gluten.

Sarcina emoțională # 3: relații schimbate.

Povara emoțională a dietei fără gluten nu are doar un impact asupra persoanei cu tulburare, ci poate avea și un impact negativ asupra relațiilor. Un studiu de la Universitatea Columbia a examinat stresul legat de îngrijirea cuiva cu boală celiacă, arătând că îngrijitorii au un nivel ridicat de stres sau de sarcină atunci când vine vorba de îngrijirea cuiva cu boală celiacă, în special un pacient cu simptome severe. Această cercetare sugerează că boala celiacă afectează mai mult decât persoana cu tulburare, iar dieta fără gluten poate avea un impact profund și negativ asupra relațiilor cuiva.

De curând l-am urmărit pe vărul meu abordând povara emoțională a creșterii unui copil cu boală celiacă, în special în primele luni. Fiica vărului meu (o vom numi Kate) merge în fiecare an într-o tabără privată pe Coasta de Est. Din păcate, Kate a fost recent diagnosticată cu boală celiacă (cu aproximativ patru luni înainte de începerea taberei).

Când vărul meu a sunat în tabără pentru a cere cazare pentru Kate, tabăra i-a spus să-și ducă afacerea în altă parte. Au spus că sunt o tabără privată și pur și simplu nu pot găzdui un copil cu alimente speciale fără gluten atunci când încearcă să hrănească 500 de copii odată. Aparent, tabăra are dreptul să facă acest lucru.

Vărul meu a spus că Kate este devastată. Toți prietenii ei merg în această tabără, iar experiența a fost smulsă de la ea. Vorbește despre o povară emoțională pe care nu vrei să o înfrunte niciodată fiica ta de 13 ani, dar emoțiile sunt crude și lupta este reală. Această afacere cu dietă fără gluten, fără îndoială, i-a stricat vara și i-a provocat prietenia.

Întâlnirile sunt, de asemenea, o altă povară emoțională care vă poate afecta starea mentală.

Dacă vă întâlniți fără gluten, dieta dvs. specială apare de obicei înainte de prima întâlnire, deoarece va trebui să explicați că puteți mânca doar la anumite restaurante. Dacă nu apare înainte de dată, va apărea cu siguranță la data pe măsură ce vă explicați dieta - în fața datei - unui chelner potențial îndoielnic.

Pe lângă toate acestea, un sondaj publicat în 2018 a arătat că mai mult de 40% dintre oameni ar fi „reticenți” să se întâlnească cu cineva care evită glutenul, deoarece percep consumatorii fără gluten drept „întreținere ridicată”.

Povara emoțională a dietei fără gluten se agravează dacă întâlnirea ta iubește să mănânce gluten. Este posibil să fi dat jos o bere sau două, împreună cu burgerul lor (cu chiflă). Ah, distrează-te explicând de ce nu primesc un sărut de noapte bună. (Slavă Domnului că există un site dedicat de întâlniri fără gluten.)

Sarcina emoțională # 4: Îți face griji pentru viitor.

O altă povară emoțională pentru cei dintre noi cu tulburări de gluten este îngrijorarea cu privire la viitor. Ce se va întâmpla cu sănătatea și viața noastră? Nu este secret că persoanele cu tulburări ale glutenului riscă să acumuleze o serie de alte boli grave, care modifică viața.

De exemplu, incidența bolilor autoimune în S.U.A. populația este scăzută - doar 3,5 la sută; cu toate acestea, incidența apariției unei alte boli autoimune pentru cineva deja diagnosticat cu boală celiacă este cu 34% mai mare la adulții cu vârsta peste 20 de ani.

După cum puteți vedea, este ușor să vă faceți griji cu privire la viitor. O fac tot timpul. Voi fi sănătos pe termen lung? Voi muri devreme, voi lupta mai mult (adică voi trăi într-o stare mai lungă de morbiditate) și voi primi îngrijirea de care am nevoie pe măsură ce îmbătrânesc? Îmi fac griji despre ce se va întâmpla când sunt într-un azil de bătrâni și depind de ceilalți pentru a-mi pregăti mâncarea. Oamenii vor vedea în continuare dieta fără gluten ca un lucru care nu merită luat în serios?

De-a lungul anilor, mi-am construit puterea mentală. Nu am știut niciodată cât de puternic aș putea fi până nu am fost testat de boala celiacă. Știu că mi s-a administrat această boală dintr-un motiv și știu că mă va face mai puternică, mai sănătoasă și mai bună în cele din urmă. Îmi dau seama că nu-mi pot petrece timpul îngrijorându-mă despre lucruri care nu s-au întâmplat (și s-ar putea să nu se întâmple niciodată). Nu pot trăi decât în ​​prezent.

Astăzi, fac tot ce îmi stă în putință pentru a amâna bolile stilului de viață, inclusiv bolile de inimă, diabetul și cancerul, dintre care majoritatea sunt sub controlul meu dacă mă îngrijesc, mănânc bine (mănânc numai alimente fără gluten și continuu să mă fac sănătos alegeri ... și poate renunțați la M&M) și faceți exerciții regulat.

Și pentru acele lucruri pe care nu le pot controla - cum ar fi daunele deja făcute prin consumul de gluten timp de 34 de ani din viața mea sau genele mele strâmbe - nu mă voi îngrijora de nimic decât dacă trebuie să.

Sarcina emoțională # 5: tristețe.

Este bine să te simți acum, aceasta face parte din povara emoțională de a fi la o dietă fără gluten. Crede-mă, am petrecut mult timp simțindu-mi rău pentru mine, ținând lacrimile și plângând într-o tarabă de baie.

Din păcate, nu sunt singur. O mulțime de oameni cu tulburări de gluten se luptă cu tristețea. Un studiu german a constatat că rata depresiei este mai mare pentru persoanele care urmează o dietă fără gluten decât populația generală. Alți cercetători au descoperit că, chiar și în rândul persoanelor care își gestionează boala "foarte bine", participanții au raportat în continuare rate mai mari de stres, depresie și o serie de probleme, inclusiv nemulțumirea corpului (greutatea și forma), în comparație cu populația generală.

Amintiți-vă, o mică tristețe este OK. Prietenul meu spune că lacrimile sunt pur și simplu sufletul tău care transpiră. Cu toate acestea, dacă aceste simptome sunt cronice și debilitante, este posibil să aveți nevoie de ajutor și trebuie să discutați cu medicul dumneavoastră cât mai curând posibil.

Rețineți că nutriția joacă un rol imens în sănătatea noastră mentală. Este posibil ca cineva cu boală celiacă nediagnosticată sau sensibilitate necunoscută la gluten să fi avut probleme cu absorbția adecvată a nutrienților pentru o lungă perioadă de timp. Se pot simți deprimați ca urmare a aportului alimentar necorespunzător. Cei care continuă să mănânce gluten, în ciuda faptului că știu că glutenul nu este bun, se pot lupta și cu sentimentele de depresie asociate cu gestionarea slabă a tulburării lor.

Uită-te cu atenție la dieta ta. Sunteți serios în privința lipsei de gluten sau înșelați ocazional dieta dvs. fără gluten? Dacă înșeli și te simți trist, s-ar putea ca corpul tău să nu se fi vindecat și totuși să nu primești nutrienții de care ai nevoie din alimentele pe care le consumi.

Nu uitați, doar pentru că sunteți intolerant la gluten (față de celiac) nu vă oferă o scuză pentru a fi mai puțin serioși în legătură cu dieta dumneavoastră. Deși boala celiacă bine documentată afectează absorbția nutrienților din cauza deteriorării persistente a intestinului subțire, cei cu sensibilitate la gluten nu sunt în clar. De fapt, intestinele lor subțiri trăiesc într-o stare cronică de inflamație. Când este inflamat, niciun organ sau parte a corpului nu poate funcționa la capacitate maximă ... și nu este un secret faptul că inflamația duce la boli.

O mică perspectivă:

S-ar putea să pară totul periculoasă, dar lasă-mă să te asigur că nu este. Aceste sarcini emoționale sunt doar realitățile de a face față unei tulburări de gluten; gestionarea unei afecțiuni cronice nu este întotdeauna ușoară, plăcută sau corectă.

Cu toate acestea, vă rog să-mi permiteți să vă ofer o mică perspectivă și, poate, să dau o influență pozitivă lucrurilor.

Sunt recunoscător personal pentru boala celiacă și faptul că am puterea de a-mi controla simptomele și de a inversa daunele din corpul meu. Sunt recunoscător că boala celiacă nu este o boală terminală și sunt recunoscător că nu depind de pastile, proceduri chirurgicale sau tratamente intravenoase pentru gestionarea acesteia. Îmi gestionez boala în fiecare zi cu mâncare - mâncare ca medicament și medicament ca mâncare - așa cum a spus odată marele Hipocrate, tatăl medicinei moderne.

De asemenea, sunt recunoscător pentru prietenii și legăturile pe care le-am făcut din cauza acestei boli. Un exemplu este modul în care am ajuns să văd o parte frumoasă a soțului meu. După ce m-a privit luptându-mă să fiu fără gluten, realizând cât de singur și izolat trebuie să fie, el a decis că întreaga noastră bucătărie va fi fără gluten și că va merge și fără gluten.

A stat solidar cu mine. Dacă mi s-a întâmplat mie, i s-a întâmplat lui. Ce mod minunat de a-mi arăta cât de mult mă iubește! Și, ca rezultat bonus al lipsei de gluten, nivelul tiroidei soțului meu a fost reglementat. Un câștig-câștig într-adevăr!

În plus, stilul de viață fără gluten a legat cu mine atât de mulți prieteni noi și legături profesionale. M-a ajutat să-mi văd relațiile într-o nouă lumină, să fiu mai recunoscător pentru sănătatea și timpul petrecut aici pe Pământ și, pentru asta, mă simt îndatorat de boala celiacă.

Este usor? Nu. Este o luptă zilnică pentru a depăși povara emoțională a dietei fără gluten? Mereu. Cu toate acestea, mă simt cu adevărat binecuvântat că am boala celiacă și pot face ceva în acest sens. Am câștigat un nou loc de muncă.

Oh, și când îmi pare rău pentru mine (petrecere de milă), vestea bună este că ciocolata nu conține gluten. La fel și majoritatea înghețatei (verificați etichetele, desigur).

O versiune a acestui articol a fost publicată inițial pe Good for You Gluten Free.