Ce vă putem ajuta să găsiți astăzi?

prețuiți

Nepoata mea, Lily, în vârstă de 3 ani, stătea lângă mine, absorbită de paginile cărții ei de colorat „Frozen”. În dreapta mea, tatăl meu era, de asemenea, ocupat cu colorarea unei imagini elaborate pentru ea și fratele ei mic. Când sa născut Lily, părinții mei au transformat o mică zonă de living din casa noastră într-o cameră de joacă. Este plin de cărți pentru copii, o masă cu rechizite de artă și aproape tot atâtea jucării pe cât le am în biroul meu de acasă.

În timp ce noi trei stăteam în jurul mesei într-o după-amiază leneșă de duminică, m-am gândit să particip sau nu la această activitate. Știam că atenția lui Lily se va schimba în câteva minute și mi-ar cere să vizionez cu ea un film Disney în cel mai scurt timp. Totuși, o senzație de nostalgie s-a strecurat peste mine și, în acel moment, nu am vrut nimic altceva decât să ridic un creion colorat și să încep să mângâi.

Datorită progresului SMA-ului meu, am pierdut abilitatea de a scrie în mod regulat cu ani în urmă. Acum îmi fac toată munca pe laptop și pe telefon. În timp ce iubesc capacitățile tehnologiei moderne, îmi este dor de senzația care vine cu punerea unui creion pe hârtie. Și, deși nu am fost niciodată un aspirant la ilustrator, mi-a plăcut să desenez în copilărie. Aș umple pagini cu schițe și storyboard-uri și frecvent mângâiam la școală ori de câte ori mă plictiseam la ore.

Recent, bunica mea maternă a găsit câteva desene vechi pe care le făceam la 12 ani, pe care le păstrase în scopuri sentimentale. Am râs și m-am înghesuit când mi-a trimis aceste imagini. Văzându-le, m-a bucurat că am urmărit să scriu benzi desenate în loc să le desenez.

Abilitățile mele uimitoare de desen. (Amabilitatea lui Kevin Schaefer)

Totuși, în timp ce stăteam și mă uitam la Lily apăsând mai multe creioane pe hârtia din fața ei, am vrut să fiu mai mult decât un observator. Am decis să-i cer tatălui meu niște creioane și hârtie și să încerc. Este puțin probabil să aibă mult succes, dar am refuzat să petrec acest timp parcurgând fluxurile de social media și e-mailurile de pe telefonul meu.

De când am început Spinraza în urmă cu aproape trei ani, am făcut evaluări periodice de terapie ocupațională și fizică pentru a urmări efectele tratamentului asupra corpului meu. Unul dintre aceste teste îmi cere să trasez o linie printr-un labirint pe o bucată de hârtie. Prima dată când am încercat asta, nu am putut termina. Nici o surpriză pentru mine. Cu toate acestea, în cele din urmă, am reușit nu numai să finalizez sarcina, ci și să o fac cu mai multă ușurință de fiecare dată când mergeam la o evaluare.

Având în vedere acest lucru, am stat în camera de joacă cu creionul meu colorat, dornic să creez ceva manual. A fost nevoie de mai multă energie decât am anticipat, dar am reușit să desenez o mică figură de baston pe marginea foii de hârtie. Încercam să desenez Olaf din „Frozen”, dar a ieșit mai degrabă ca un om de zăpadă respins din filmele de Crăciun Rankin/Bass.

Abilitatea de a desena și de a scrie în mod liber este ceva ce îmi lipsește. După cum am spus, sunt recunoscător pentru tehnologiile moderne, dar nici nu vreau să trebuiască să mă uit la ecranele electronice toată ziua. Chiar dacă îmi este greu să întorc paginile, mă tot împing să citesc cărți fizice cât mai mult posibil. La fel, mi-aș dori să mai pot scrie mai mult de câteva litere sau să desenez mai mult decât o schiță minusculă fără să mă uzez.

Din păcate, a trăi cu SMA necesită o adaptare constantă. Deși nu-mi pot mișca mâinile așa cum am făcut-o înainte, acest scenariu mi-a amintit să păstrez în continuare lucrurile mici.

Notă: Știri SMA astăzi este strict un site de știri și informații despre boală. Nu oferă sfaturi medicale, diagnostic , sau tratament . Acest conținut nu este destinat să înlocuiască sfatul medical profesionist, diagnostic , sau tratament . Solicitați întotdeauna sfatul medicului dumneavoastră sau al altui furnizor de sănătate calificat cu orice întrebări pe care le aveți cu privire la o afecțiune. Nu ignorați niciodată sfatul medical profesionist sau întârziați să-l căutați din cauza a ceea ce ați citit pe acest site web. Opiniile exprimate în această coloană nu sunt cele ale Știri SMA astăzi, sau compania sa mamă, BioNews, și sunt destinate să suscite discuții cu privire la problemele legate de atrofie musculară spinală .