mituri

Am adunat datele despre miturile și concepțiile greșite despre boala Parkinson (PD) și tratamentul acesteia. Mai jos sunt sfaturi pentru a vă ajuta să faceți distincția între fapt și ficțiune și să vă optimizați îngrijirea și calitatea vieții.

Mit

PD afectează doar mișcarea. Majoritatea oamenilor - inclusiv unii medici - cred că PD provoacă doar simptome (motorii) legate de mișcare, cum ar fi tremor, rigiditate și lentoare.

Realitate

Multe simptome ale PD nu au legătură cu mișcarea. Non-motorii („simptome invizibile”) ale PD sunt frecvente și pot afecta viața de zi cu zi mai mult decât dificultățile de mișcare mai evidente. Acestea pot include: afectarea simțului mirosului, tulburări de somn, simptome cognitive, constipație, simptome ale vezicii urinare, transpirație, disfuncție sexuală, oboseală, durere (în special la nivelul unui membru), furnicături, amețeală, anxietate și depresie.

TIP: Vești bune: multe simptome nemotorii ale PD sunt foarte tratabile. Notează-ți simptomele invizibile, discută-le cu medicii și caută tratament.

Mit

Dacă cineva cu Parkinson arată bine, atunci se simte și el bine. Oamenii vor presupune adesea că, dacă cineva cu PD arată bine la un moment dat, atunci se va simți întotdeauna bine.

Realitate

Simptomele PD fluctuează și nu toate sunt vizibile. În timp, persoanele cu PD observă o tendință crescândă ca medicamentele lor să dispară între doze. Din acest motiv, modul în care apar într-un moment poate să nu reflecte felul în care se simt de cele mai multe ori. De asemenea, este posibil să nu se simtă bine din cauza simptomelor nemotorii.

TIP: Păstrați un jurnal al simptomelor. Dacă simptomele dvs. fluctuează pe parcursul zilei, atunci ar trebui să țineți evidența tiparului de timp "activat" (când medicamentele funcționează eficient) și de timp "oprit" (când medicamentele se epuizează). Acest lucru permite medicului dumneavoastră să vă optimizeze medicamentele și să vă ajute să vă simțiți mai controlat.

Mit

Poți da vina pe PD pentru tot. Este ușor pentru dvs. - și pentru medicii dvs. - să dați vina pe PD de fiecare dată când nu vă simțiți bine.

Realitate

Anumite simptome nu trebuie atribuite niciodată PD. Febra, de exemplu, nu este un simptom al PD și indică de obicei o infecție. Durerea de cap, pierderea vederii, vertijul, pierderea senzației, pierderea forței musculare și durerea toracică nu sunt simptome ale PD.

TIP: Medicii dvs. ar trebui să excludă alte cauze ale simptomelor dumneavoastră. Simptomele cu debut brusc - cum ar fi dureri în piept, dificultăți de respirație, slăbiciune, dificultăți de vorbire sau vertij - necesită asistență medicală imediată pentru a exclude o urgență.

Mit

PD are „exacerbări” spontane. O altă presupunere obișnuită este că PD poate „izbucni” în mod neașteptat. Dar PD nu funcționează în acest fel. Deși simptomele pot fluctua pe parcursul zilei, progresia PD este foarte lentă.

Realitate

Dacă simptomele PD se înrăutățesc peste zile sau săptămâni, atunci este esențial să căutați o cauză care stau la baza. Modificările medicamentelor, infecția, deshidratarea, lipsa somnului, intervențiile chirurgicale recente, stresul sau alte probleme medicale pot agrava simptomele PD. Infecțiile tractului urinar (chiar și fără simptome ale vezicii urinare) sunt o cauză deosebit de frecventă.

TIP: Anumite medicamente pot agrava simptomele PD. Acestea includ antipsihotice, acid valproic (Depakote®) litiu și medicamente pentru greață, cum ar fi proclorperazină (Compazine®), metoclopramidă (Reglan®) și prometazină (Phenergan®). Discutați cu neurologul înainte de a începe unul dintre aceste medicamente, pentru a vedea dacă există o alternativă mai bună.

Mit

Levodopa nu mai funcționează după cinci ani. Acesta este probabil cel mai răspândit mit despre tratamentul PD. Mulți oameni sunt reticenți să înceapă să ia levodopa din cauza fricii de „a-l consuma”. Unii medici împărtășesc, de asemenea, această „levodopa fobie”.

Realitate

Levodopa funcționează de zeci de ani. Levodopa nu tratează toate simptomele PD, dar ajută dramatic cele mai invalidante simptome motorii.

TIP: S-a demonstrat că levodopa îmbunătățește calitatea vieții.

Mit

Ar trebui să amânați administrarea următoarei doze de levodopa. Mulți oameni simt că ar trebui să aștepte până când medicamentele lor s-au epuizat complet înainte de a lua următoarea doză.

Realitate

Levodopa este cel mai eficient atunci când este luat la timp, chiar înainte ca doza anterioară să dispară. Dacă așteptați prea mult, este posibil ca următoarea doză să nu se „lovească” niciodată, iar medicamentele să nu funcționeze eficient pentru restul zilei.

TIP: Un cronometru pentru medicamente vă poate ajuta. Este esențial să luați dozele exact la timp.

Mit

Diferite mărci generice de carbidopa/levodopa sunt de obicei culori diferite.

Realitate

Culoarea comprimatelor carbidopa/levodopa este relativ consistentă între mărci. Dacă culoarea tabletelor se schimbă fără niciun motiv aparent, atunci este important să verificați dacă primiți în continuare doza corectă.

TIP: Cea mai des descrisă doză de carbidopa/levodopa - 25/100 mg comprimate cu eliberare imediată - este întotdeauna de culoare galbenă, indiferent de marcă. Dacă ar trebui să luați această doză și pastilele dvs. nu sunt galbene, a apărut o eroare.

Mit

Medicul dumneavoastră vă poate prezice viitorul. Mulți oameni cu PD îi cer medicului să le prezică prognosticul.

Realitate

PD este foarte variabil de la persoană la persoană. Chiar și un expert în PD nu are de unde să știe ce ne rezervă viitorul unei persoane cu PD.

TIP: Vă puteți ajuta să vă schimbați viitorul. Vă puteți îmbunătăți boala în fiecare etapă, asigurându-vă că vă mențineți în formă și că primiți un somn adecvat și o nutriție adecvată. Exercițiul este deosebit de important pentru îmbunătățirea mobilității, a rezistenței, a dispoziției și a calității vieții.

Pagina revizuită de Dr. Ryan Barmore, bursier al bolilor de mișcare la Universitatea din Florida și Centrul de excelență al Fundației Parkinson.