Noul regim alimentar Gwendolyn - Dieta AA

În această săptămână am început Gwendolyn pe un nou regim alimentar, dieta cu aminoacizi (AA). Aceasta reprezintă o schimbare destul de mare pentru Gwendolyn și suntem în mod corespunzător nervoși. Orice schimbare este întotdeauna îngrijorătoare, dar sperăm, de asemenea, că dieta AA va beneficia de energia și sănătatea generală a Gwendolyn.

regim

Gwendolyn a fost hrănită cu lapte matern atâta timp cât am putut - aproximativ 10 luni din viața ei - și de atunci dieta ei a constat în principal din soia (mai întâi Enfamil Prosobee Soy Infant Formula și apoi am trecut la băutura pediatrică pe bază de soia, Bright Beginnings ) cu o cantitate mică de suc de prune administrat prin tubul g. Nu ne-am opus niciodată dietei AA și am vorbit despre asta cu medicii ei de mai multe ori. Este, fără îndoială, clar că există dovezi anecdotice puternice care susțin beneficiile potențiale ale dietei pentru copiii cu SMA. Și cunoaștem multe familii care se descurcă foarte bine - unele chiar jură. Mai mult, cred că dieta AA are o tonă de sens din punct de vedere teoretic - laptele, soia și majoritatea celorlalte proteine ​​alimentare sunt eliminate și substituite cu o formulă AA elementară de formă liberă, care este făcută din substanțe nutritive în forma lor cea mai descompusă și prin urmare, necesită mai puțină energie pentru a digera comparativ cu formulele standard. Digerarea mai puțină energie duce la mai multă energie disponibilă pentru respirație etc. Are sens pentru mine.

Pentru noi, rezistența noastră la schimbarea oricărui lucru cu Gwendolyn, inclusiv dieta ei, a fost întotdeauna și va fi întotdeauna bazată pe - bine, Gwendolyn. Dacă ea prosperă, nu schimbăm nimic. Și a prosperat cu dieta cu soia. Cu toate acestea, în ultimele câteva luni, am observat o scădere rapidă a energiei Gwendolyn și o creștere a nevoii de sprijin respirator, ceea ce a determinat-o să fie pe bipap mai mult sau mai puțin 24/7. Recent am fost la Stanford pentru a-i schimba aparatul bipap pentru a permite creșterea presiunilor respiratorii pentru a-i oferi mai mult sprijin pentru respirație și, în timp ce tranziția la Trilogie a decurs bine, realitatea este că această schimbare este doar o bandă. Gwendolyn nu mai prosperă. Și indiferent dacă este progresul continuu al SMA sau altceva, am simțit că acum este momentul să încercăm tot ce putem pentru a-i oferi mai multă energie - astfel, trecerea la dieta AA săptămâna aceasta.

Gwendolyn pare să se descurce bine cu noua dietă AA până acum - deși au trecut doar câteva zile și încă nu a fost complet tranziționată. Ea pare să tolereze noua formulă Vivonex Pediatric, care stă la baza dietei AA, iar în următoarele săptămâni vom adăuga încet legume în piure. Ne luptăm cu unele probleme de constipație timpurie, ceea ce este comun cu SMA, dar nou pentru Gwendolyn de la schimbare. Suntem destul de încrezători că vom putea să o menținem în mod regulat odată ce se va stabiliza la dietă, deci acest lucru nu este prea îngrijorător. În afară de asta, nu am observat modificări majore (bune sau rele).

Suntem nervoși. Suntem plini de speranță. Și, ca întotdeauna, suntem realiști.

Am vorbit cu Gwendolyn în detaliu despre noua ei dietă înainte de a începe sâmbăta trecută și i-am cerut să ne anunțe dacă ceva se simte diferit. Ea a ascultat foarte atent și apoi a răspuns: „Gah!” (da). Duminică am întrebat-o pe Gwendolyn dacă se simte bine în noua sa dietă. Ea a spus: „Gah”. Apoi am întrebat-o dacă iubește noua ei dietă. Ea a spus, foarte, foarte atent de data aceasta: „Gah!, Gah!”. Îmi place acea fată Shira - SMA Tip I și 5 ani) pentru asistența sa amănunțită și pacientă care ne-a ajutat să ne pregătim pentru dieta AA. Nu există nicio modalitate în care am fi putut să ne simțim confortabili cu comutatorul fără îndrumarea lui. Mulțumesc Brad! Și mulțumim și echipei noastre de medici de la Spitalul de Copii Lucile Packard din Stanford și Dr. Mary Schroth și echipa ei de la Universitatea din Wisconsin pentru că au lucrat împreună la un plan de dietă AA pentru Gwendolyn. Apreciem tot ajutorul și colaborarea dvs. pentru a veni cu ceea ce va fi potrivit pentru fetița noastră. Vă apreciem pe toți!

Deci, fundul! Iată o nouă dietă și sperăm că lui Gwendolyn îi place foarte mult!