de Darcel Rockett, Chicago Tribune

putea

Pe măsură ce lumea continuă să urmărească creșterea numărului de cazuri COVID-19 (și înregistrările zilnice înregistrate), pacienții cu encefalomielită mialgică, alias sindrom de oboseală cronică, vor să le spună celor care se recuperează de la coronavirus să asculte.

Pacienții cu COVID-19 pot prezenta riscul de a dezvolta starea neuroimună ME/CFS care epuizează energia cuiva. ME/CFS, care lasă 75% dintre cei afectați în imposibilitatea de a lucra și 25% la domiciliu sau la pat, au un impact între 15 și 30 de milioane de oameni din întreaga lume, iar simptomele pot fi declanșate de o infecție, potrivit Institutului Național de Sănătate. Dr. Anthony Fauci, directorul Institutului Național pentru Alergii și Boli Infecțioase, spune că unii diagnosticați cu coronavirus prezintă simptome care seamănă cu cele observate la pacienții cu ME/CFS.

„Comunitatea ME/CFS spune că 80% dintre noi am avut un fel de virus și că au dispărut și suntem încă blocați cu toate aceste simptome”, a spus Sanna Stella, o rezidentă din Oak Park, care a fost diagnosticată cu ME/CFS . "Dacă sunteți un pacient, trebuie să vă ascultați corpul și nu toate acele" ar trebui "pe care ni le spunem noi. Pentru că dacă continuați să împingeți, pentru unii dintre acești pacienți, acest lucru va înrăutăți lucrurile."

Stella a venit cu un „bug” în jurul Zilei de Ziua Recunoștinței 2013. În timp ce soțul ei a revenit din cauza ei, boala ei a devenit un „incident respirator rău” care a lăsat-o epuizată de tuse constantă și febră. Medicamentele au făcut ca simptomele să dispară, dar mama celor trei a spus că se simte mai obosită pe măsură ce treceau zilele. Ea se tot împingea oricum. Până la Revelion, Stella se prăbușise total. Nu se putea mișca de pe masa din sufragerie pe canapea.

"Nu are sens. Nu mai tusesc. Nu am febră", a spus ea. „De aceea continuați să împingeți pentru că de îndată ce simțiți că vă puteți mișca puțin, începeți să vă mișcați cât de mult puteți, și apoi vă prăbușiți complet”.

După ce a văzut opt ​​medici, de la medici generaliști la specialiști, un internist a condus-o la diagnosticarea ME/CFS în mai 2014.

Cu posibilitatea creșterii cazurilor (grupurile de ME/CFS au urmat alte focare infecțioase precum SARS în Hong Kong în 2003), cei din comunitatea ME/CFS spun că este momentul pentru un studiu mai aprofundat al etapelor timpurii ale COVID-19. Dacă putem afla despre factorii care îi separă pe cei care își recapătă sănătatea de cei care rămân bolnavi, pacienții pot beneficia de o îngrijire mai bună dacă dezvoltă ME/SFC. Potrivit Dr. Leonard Jason, profesor de psihologie al Universității DePaul care a studiat ME la adulți timp de 30 de ani, o boală precum COVID-19 va produce un anumit procent de oameni care nu își vor reveni complet.

"Ce procent? Probabil că este prea devreme pentru a ști, deoarece avem doar câteva luni de urmărire, dar cu siguranță există multe rapoarte despre indivizi care s-au îmbolnăvit și încă se simt foarte bolnavi", a spus el.

Jason a fost co-autor al unui studiu din iunie care sugerează necesitatea colectării datelor din probele de la pacienții cu COVID-19, inclusiv a celor care nu sunt simptomatici, pentru a evalua funcționarea în timpul fazei de recuperare post-coronavirus. (Sunt în curs de desfășurare o serie de studii, inclusiv un studiu de șase luni cu privire la COVID-19 la lucrătorii din spitalul de primă linie, aflat în desfășurare la Institutul Rutgers de Medicină și Știință Translațională de la Universitatea Rutgers din New Jersey.)

Jason spune că atunci când se instalează o boală cronică, pacienții tind să se întrebe de ce nu își pot relua stilul de viață anterior. Dar dacă cercetătorii ies în față acum, domeniul medical poate începe să găsească modalități de acomodare a persoanelor cu oboseală post-virală, fiind sensibili la nevoile lor.

„Asta e important”, a spus el. „Nu vrem să-i retraumatizăm sau să-i stigmatizăm de parcă acest lucru este vina lor. Oboseala și durerea sunt principalele motive pentru care oamenii merg la medicii lor. Problema este dacă vedeți că 25% dintre pacienții dvs. sunt obosiți și cineva vine cu un fel de oboseală post-virală, doar intră în acea categorie mai mare și medicii nu înțeleg că cineva poate fi mult mai serios și mult mai limitativ. "

Limitele sunt ceva ce știe Stella, un avocat al ME. Își amintește că medicii ei au prescris terapie fizică pentru a o ajuta.

„Nici nu puteam să stau la masă și să mănânc o masă, așa că doar să mă gândesc să fac exerciții, nu exista energie pentru asta”, a spus ea. "Când mă prăbușesc, este foarte, foarte scăzut (cum ar fi să trebuiască să poarte scutec pentru că nu poate folosi singură baia), dar atunci, în vremurile bune, pot face lucruri prin casă. Unele gătite, unele curățenie Dar când merg oriunde, cu mai mult de un sfert până la jumătate de bloc, am nevoie de un scaun cu rotile ".

Stella, fost designer de interior, lucrează acum la a deveni consilier clinic în sănătate mintală. Ea crede că este momentul să se concentreze atenția asupra ME/CFS, întrucât toată lumea se gândește la pașii lor de zi cu zi mult mai diferit, trăind într-o lume COVID-19.

„Asta fac pacienții ME/SFC deja în fiecare zi și spunem:„ Toată viața ta se poate schimba dacă primești acest lucru. ”, A spus ea. „Aceasta este o oportunitate neobișnuită acum pentru progresul în cercetarea privind ME/CFS, deoarece putem fi destul de siguri că unii dintre pacienții cu COVID-19 vor continua să dezvolte ME/CFS. Cu o cohortă mare și simultană de potențiali pacienți noi, oamenii de știință ar putea studia de fapt debutul și dezvoltarea timpurie a acestui lucru. Deci, sprijinul și finanțarea cercetării pentru ME/CFS ar trebui să facă parte din răspunsul imediat și pe termen lung COVID-19. "

S.U.A. Sen. Jamie Raskin din Massachusetts a introdus recent legislația pentru a extinde finanțarea cercetării Institutelor Naționale de Sănătate în ME/CFS. Jason spune că actuala criză a sănătății este un apel de trezire, mai ales că la fel cum COVID-19 afectează în mod disproporționat comunitățile negre și maronii, tinerii din aceleași comunități sunt afectați disproporționat de ME/CFS.

"La un moment dat, vom controla lucrurile. Dar ce se întâmplă cu acei oameni care nu se recuperează niciodată?" Spuse Jason. „Nu putem uita doar de acei oameni. Aceasta este o provocare pentru întregul sistem de îngrijire a sănătății. La fel cum moartea lui George Floyd a fost vârful aisbergului, trebuie să ne dăm seama cum să remediem acest sistem, deoarece vor exista o mulțime de oameni care sunt expuși riscului, care probabil se vor îmbolnăvi și vor fi în aceeași situație, dacă nu facem ceva. "